formados por profesionales sanitarios y socio sanitarios (trabajadores sociales, psicólogos y dietistas), donde se prioriza el trabajo continuado y preventivo, facilitando procesos de adaptación, se asuma la prioridad asistencial del binomio paciente-familia y se preste especial atención a los problemas sociolaborales de las personas con enfermedad renal crónica.
Es un programa de alto grado de atención y servicio, adaptado a la realidad, a las demandas de los pacientes renales y familiares y abierto a cambios,
En la Comunidad de Madrid hay 7730 pacientes en tratamiento renal sustitutivo (diálisis o trasplante renal) y la incidencia de enfermedad renal crónica con necesidad de inicio de tratamiento renal sustitutivo en 2020 fue de 111.4 pmp.
El diagnóstico de la ERC y sobre todo el inicio de la terapia renal sustitutiva (TRS) marca un antes y un después en el estilo de vida de la persona afectada y en el de su familia. En la actualidad y en gran medida debido a los avances tecnológicos, vemos que personas jóvenes afectadas con ERC viven con la enfermedad durante muchos años, alternando diferentes tipos de TRS. De igual modo, la ERC afecta a pacientes con edad avanzada, ya que entre los 65-74 años se encuentran el 24% del total de pacientes renales.
Por otro lado, los pacientes renales en diálisis es uno de los colectivos que toma mayor cantidad de fármacos en comparación con otros enfermos crónicos. La adhesión al tratamiento prescrito tiene implicaciones en la calidad de vida, la supervivencia y el coste económico del mismo.
La insuficiencia renal es una enfermedad que genera un amplio rango de situaciones estresantes en la persona con ERC y su entorno, lo que ocasiona trastornos tanto de tipo físico como psicológico.
El estilo de vida de las personas con ERC cambia de manera notable de antes a después de la enfermedad y afecta de manera especial a sus ingresos económicos, viéndose estos reducidos, produciendo un deterioro en las relaciones de la vida familiar.
El hecho de no poder participar en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto de la población, contribuye a generar un sentimiento de falta de competencia ante la imposibilidad de convivir en una sociedad en la que triunfa el que más oportunidades tiene. Estas restricciones en la participación social del paciente renal son las que provocan en muchos casos las conductas de aislamiento social.
El perfil de la persona con ERC ha ido cambiando en los últimos años, aumentando la supervivencia y su calidad de vida, y con ello ha ido tomando mayor protagonismo la toma de decisiones, también, en el ámbito socio-laboral. Especialmente determinante, es la situación laboral activa, ya que puede condicionar la situación socioeconómica y el riesgo de pobreza y exclusión social del paciente y su entorno familiar.
Es necesario, pues, adoptar un enfoque integral de la atención al paciente renal, donde los aspectos psicológicos, nutricionales, sociales y laborales sean abordados por profesionales del sector, de manera individualizada y preventiva, con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida del paciente, trabajando en equipo con el resto de los profesionales implicados.
1. Atención sanitaria: paciente mentor.
2. Atención social: trabajador social.
3. Atención psicológica: psicólogo.
4. Atención y asesoramiento nutricional: dietista.
a) La promoción y defensa de las condiciones de vida que ayuden a conseguir la integración social de los pacientes renales y sus familiares.
B )Fomentar la prevención de las enfermedades renales y la asistencia a estos pacientes y a sus familias, en los aspectos médicos, psicológicos y sociales.
c) El fomento de la investigación de los problemas que plantean las enfermedades renales en sus aspectos médico-asistenciales y socioeconómicos.
MISIÓN: Mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal en todos sus aspectos, fomentando la prevención e investigación de la enfermedad renal crónica, así como la sensibilización sobre la donación de órganos para trasplante.
Se acercará el recurso al paciente y familiar, estando presentes en los centros de tratamiento de manera continuada, de tal manera que se establezca una relación de confianza entre paciente, familiar y trabajador. De esta manera, al humanizar la intervención, se logrará obtener una mayor cantidad de información, demandas y mayores oportunidades para un intercambio de ideas, opiniones, entre la asociación y las personas afectadas. Se animará y promoverá su participación activa, en el acceso y aprovechamiento de las actividades propuestas, así como en la evaluación del mismo.
En primer lugar, se trabajará en la organización y coordinación interna, participando en ella, trabajador social, psicólogo, nutricionista y pacientes expertos, designados para hacer seguimiento del proyecto.
Se llevarán a cabo, tanto intervenciones individualizadas como grupales, procurando la implicación en las mismas, de la familia, de manera que puedan ser recogidas y atendidas, las demandas de atención, desde la perspectiva de la familia. No obstante, dadas las características del colectivo (dispersión geográfica, problemas de movilidad…) se primará las atenciones individualizadas.
Ante una enfermedad tan dura e incurable como es la enfermedad renal crónica, saber que hay personas que padecen la misma enfermedad y que voluntariamente ayudan al resto de enfermos, sirve de apoyo para sobrellevar la misma. Toda información sobre diálisis y trasplante es muy importante en el paciente renal, para afrontar una enfermedad en la que el enfermo pasa muchas horas en los centros hospitalarios realizando su tratamiento.
La asociación cuenta con un equipo multidisciplinar y especializado en enfermedad renal crónica, que garantiza la profesionalidad, humanización en la orientación y asesoramiento en todas las demandas solicitadas. Contamos también, con pacientes expertos, que informan, orientan sobre los distintos tratamientos de la enfermedad renal y fomentan el autocuidado del paciente, a través de una educación socio-sanitaria.
Como iniciativa del programa, presentamos la creación de la figura del delegado/a (voluntario/a), formado como paciente experto que actúa como intermediario entre los centros hospitalarios y la asociación. El número de pacientes renales y centros hospitalarios, en la Comunidad de Madrid es muy elevado y gracias a la creación de esta figura, se puede llegar a más pacientes. Toda esta intervención, además de mejorar la calidad de vida del paciente renal y familia, tiene la finalidad de asesorar y acompañar, en todo el tratamiento de la enfermedad renal crónica
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Nuestro ámbito de actuación es la Comunidad de Madrid. Eso no impide que nuestra entidad colabore con otros ALCER, de otras comunidades autónomas, y participe en la FEDERACIÓN NACIONAL ALCER, aportando sus mejores prácticas y colaborando en la implantación en los proyectos que le soliciten.
Dentro de la Comunidad de Madrid, trabajamos de manera constante y sistematizada en la comunicación de los servicios que presta en toda la Comunidad. Para eso tiene establecida la figura del voluntario/delegado, que informa a los pacientes renales, en hospitales y centros de diálisis, de los servicios que presta la asociación. Adicionalmente se realizan visitas periódicas a esos hospitales y centros de diálisis, para informar del alcance de los servicios prestados y recabar información sobre dudas que puedan surgir entre los pacientes en cuanto a la utilización del servicio.