Tema de la sesión: DCA. Fatiga cognitiva I.
Participantes: familiares y personas cuidadoras.
Desarrollo de la sesión:
1. Psicoeducación: DCA y causas.
2. Ejercicio grupal: exploración de nuestra propia fatiga cognitiva: como se manifiesta y como la solucionamos.
3. Psicoeducación:
3.1: Qué es la fatiga cognitiva en el DCA; 3.2. Desencadenantes; 3.3 Fatores influyentes; 3.4 Por qué es patológica.
4. Tarea: Explorar durante este próximo mes como se da la fatiga en el entorno familiar.
5. Dinámica de participación y cierre.
Número de familias que asisten: 29.
2.SESIÓN ABRIL: 22/04/2024. Conduce y realiza: Begoña Martínez Pelegrín. Neuropsicología.
Tema de la sesión: DCA, proceso de rehabilitación, neuropsicología.
Participantes: familiares y personas cuidadoras.
Desarrollo de la sesión.
1. Psicoeducación:
-Funcionamiento de la unidad de daño cerebral.
-Consulta de neuropsicología.
-Trabajo multidisciplinar, establecimiento de objetivos y proceso.
-Funcionamiento cerebral.
-Daño cerebral adquirido.
-Fases y evolución.
-Introducción a los síntomas y secuelas.
-Espacios tras la rehabilitación: asociacionismo, dependencia, centros de día, talleres,
2. Dinámica grupal: Resolución de dudas. Revisión tarea fatiga.
3. Dinámica de participación y cierre.
Número de familias que asisten: 18.
3.SESIÓN MAYO: 27/05/2024. CONDUCE Y REALIZA: BEGOÑA MARTÍNEZ PELEGRÍN. NEUROPSICOLOGÍA.
Tema de la sesión: DCA, repaso. Alteraciones cognitivas I: Trastornos de la atención.
Participantes: familiares y personas cuidadoras.
Desarrollo de la sesión:
1. Psicoeducación: repaso sobre DCA, etiología y pronóstico. Repaso fatiga cognitiva.
2. Dinámica grupal: expresión personal y resolución de dudas.
3: Psicoeducación: ¿Qué es la función atencional?,¿Como se presenta cuando ocurre una lesión cerebral? Estrategias de manejo en casa.
4: Iniciamos psicoeducación sobre secuelas y los procesos emocionales propios de las personas afectadas por un DCA.
5. Dinámica de participación y cierre.
Número de familias que asisten: 34.
4.SESIÓN JUNIO: 17/06/2024. Conduce: Begoña Martínez Pelegrín. Neuropsicología. Participa y realiza: Elena Gras Cabrerizo. Logopedia.
Tema de la sesión DCA: comunicación y lenguaje en DCA.
Participantes: familiares y personas cuidadoras.
Desarrollo de la sesión:
1. Psicoeducación: Comunicación y lenguaje en DCA: Qué dificultades pueden surgir, cómo se manifiestan. Estrategias de comprensión y manejo.
2. Dinámica grupal: expresión personal y resolución de dudas.
3. Dinámica de participación y cierre.
Número de familias que asisten: 38.
5.SESIÓN JULIO: 8/07/2024. Conduce y realiza: Begoña Martínez Pelegrín. Neuropsicología.
Tema de la sesión DCA: repaso DCA. Alteraciones emocionales: introducción.
Participantes: familiares y personas cuidadoras.
Desarrollo de la sesión:
1. Psicoeducación: repaso sobre DCA.
2. Dinámica grupal: expresión personal y resolución de dudas.
3: Psicoeducación: Introducción a los problemas de autoestima, imagen personal capacitación y auto valía: trastornos emocionales asociados.
4: Dinámica de participación y cierre.
Número de familias que asisten: 29.
6.SESIÓN SEPTIEMBRE: 30/09/2024. Conduce y realiza: Begoña Martínez Pelegrín. Neuropsicología.
Tema de la sesión: repaso DCA. Alteraciones ejecutivas.
Participantes: familiares y personas cuidadoras.
Desarrollo de la sesión:
1. Psicoeducación: repaso sobre DCA. Capacidad de recuperación.
2. Dinámica grupal: expresión personal y resolución de dudas.
3: Psicoeducación: Introducción a las dificultades ejecutivas y situaciones problemas.
4: Dinámica de participación y cierre.
Número de familias que asisten: 37.
7.SESIÓN OCTUBRE: 28/10/2024. Conduce y realiza: Begoña Martínez Pelegrín. Neuropsicología.
Tema de la sesión: Alteraciones cognitivas II. Día Nacional del DCA: sensibilización.
Participantes: familiares y personas cuidadoras.
Desarrollo de la sesión:
1. Psicoeducación: Principales dificultades cognitivas: qué son, cómo aparecen, implicaciones principales en el día a día. Pautas de manejo y afrontamiento.
– Repaso alteraciones atencionales.
– Repaso fatiga cognitiva.
– Dificultades mnésicas.
2. Dinámica grupal: expresión personal y resolución de dudas. Pautas de manejo.
3: Psicoeducación: La importancia de la sensibilización y concienciación sobre la problemática del DCA.
4: Dinámica de participación y cierre.
Número de familias que asisten: 39.
8.SESIÓN NOVIEMBRE: 25/11/2024. Conduce y participa: Begoña Martínez Pelegrín. Neuropsicología. Realiza: Mº Teresa Cartagena Chazarra. Participan: Carolina Carreres Candela, José Joaquín Aznar Sánchez, Ferran Ramos Doménech. Fisioterapia.
Tema de la sesión: CUIDANDO EL CUERPO.
Participantes: familiares, personas cuidadoras y personas afectadas.
Desarrollo de la sesión:
1. Psicoeducación: Importancia de incorporar la actividad física a las rutinas diarias. Explicación de ejercicios. Posición e higiene postural. Pautas ejercicios de movilidad, fuerza y estiramientos.
2: Psicoeducación: Beneficios de la actividad física diaria:
– Mejoras físicas y musculo esqueléticas.
– Mejoras cognitivas: relación entre la cognición y el ejercicio.
– Mejoras emocionales: Mejora de los síntomas depresivos y disminución de la ansiedad.
– Mejoras sobre la fatiga: reducción de la fatiga física, cognitiva y psicosocial.
3. Dinámica grupal: Realización de ejercicios por parte de las personas asistentes con el apoyo de los profesionales que conducen la sesión.
4: Dinámica de participación, resolución de dudas y cierre.
Número de familias que asisten: 50.
9.SESIÓN DICIEMBRE: 16/12/2024. Conduce y realiza: Begoña Martínez Pelegrín. Neuropsicología. Participan: Mº Teresa Cartagena Chazarra, Carolina Carreres Candela, José Joaquín Aznar Sánchez, Ferran Ramos Doménech, Isabel Martínez Sempere. Fisioterapia. Sara Palazón Yepes. Auxiliar fisioterapia.
Tema de la sesión: Cierre de la escuela de familias 2024, actividad grupal y jornada de convivencia.
Participantes: familiares, personas cuidadoras y personas afectadas.
Desarrollo de la sesión:
1. Psicoeducación: Repaso y resumen de los temas tratados durante el año en las diferentes sesiones de la escuela de familias.
2: Actividad grupal: Realización de una yincana en la que participan familiares, personas con daño cerebral adquirido y como encargados de la actividad los profesionales participantes.
– Actividades diseñadas: incluyen realización de tareas grupales gammificadas de memoria, atención, planificación, razonamiento, coordinación física, control del movimiento.
– Dinámica: se divide a los participantes (cerca de 120 personas) en grupos de forma que los miembros de la misma familia no podían coincidir: objetivo: que los participantes interactúen con personas que, aunque comparten situación, poseen funcionamientos diferentes para aumentar la comprensión de las implicaciones del DCA y observar sus propias dinámicas en la atención y cuidado de las personas afectadas.
3. Jornada de convivencia: como parte del acompañamiento a largo plazo de las personas a las que atendemos, y dado que Navidad está cercana, se plantea una merienda navideña inclusiva con el objetivo de fomentar relaciones cercanas, de confianza y en el espacio seguro que supone la escuela para poder relacionarse desde la confianza, tanto con las personas profesionales que acuden, como con el resto de participantes.
4: Cierre.
Número de familias que asisten: 49.
Generales
1.Mejorar la calidad de vida de las familias y cuidadores de personas con DCA a través de la formación, el acompañamiento emocional y el establecimiento de redes de apoyo.
Específicos
Proporcionar información clara y accesible sobre el DCA y sus consecuencias.
Capacitar a los familiares en estrategias de afrontamiento y manejo de las secuelas cognitivas, emocionales y conductuales.
Promover la comprensión y aceptación del proceso emocional asociado al DCA.
Crear un espacio seguro para el intercambio de experiencias y emociones.
Acompañar terapéuticamente a las familias en los diferentes estadios emocionales asociados al proceso de DCA.
Facilitar el acceso a recursos comunitarios y sociales disponibles.
Fomentar la participación activa de las familias en los tratamientos y actividades terapéuticas.
Fomentar conductas saludables en las personas que participan de los procesos, en relación con hábitos de vida saludables, organización de actividades, redes de apoyo, etc.
Reforzar los vínculos familiares y sociales a través de actividades lúdicas e inclusivas.
Favorecer la humanización en la atención sociosanitaria mediante la inclusión de las familias en el proceso terapéutico.
Periodicidad: Un lunes al mes, de enero a diciembre (excepto agosto).
Duración: 2 horas por sesión.
Participantes: Familias y personas cuidadoras de personas con DCA, tanto aquellos en tratamiento activo como quienes han finalizado o esperan iniciar el tratamiento. En 3 sesiones acuden también las personas afectadas.
Modalidad: Grupo abierto y continuo.
Acompañamiento Emocional
El acompañamiento emocional constituye una de las piedras angulares de este proyecto. Las familias y las personas cuidadoras a menudo enfrentan un proceso de duelo prolongado y complejo que incluye la pérdida del rol previo del ser querido, el impacto en sus rutinas diarias y las dificultades para equilibrar el cuidado con sus propias necesidades. La escuela busca abordar estas emociones mediante:
Sesiones grupales: Creación de un espacio seguro para compartir experiencias, normalizar emociones y aprender estrategias para gestionar el estrés y la ansiedad.
Acompañamiento individualizado: Desde la escuela y las intervenciones a las personas afectadas se detectan necesidades concretas que se derivan o bien a la consulta de neuropsicología o bien a otros especialistas en salud mental para atender casos particulares que requieran un soporte emocional más intenso.
Dinámicas vivenciales: Se proponen actividades que faciliten la expresión emocional y refuercen la resiliencia.
El enfoque en la aceptación, la adaptación y la validación emocional permite a los familiares y las personas cuidadoras desarrollar habilidades de afrontamiento que no solo benefician su bienestar personal, sino que también influyen positivamente en la recuperación de las personas afectadas.
Psicoeducación y Capacitación
La psicoeducación y la capacitación o formación en habilidades prácticas son esenciales para dotar de herramientas a las familias en el manejo de los síntomas y las secuelas del DCA. Estas acciones buscan proporcionar herramientas prácticas y conocimientos accesibles para facilitar la adaptación al nuevo contexto.
Información estructurada: Explicación clara y comprensible sobre las secuelas del DCA, incluyendo ejemplos prácticos que permitan a las familias comprender mejor las conductas y necesidades de las personas afectadas.
Entrenamiento en habilidades: Talleres prácticos orientados a enseñar estrategias de manejo del estrés, técnicas de comunicación efectiva con el paciente, ejercicios físico motores, estrategias de manejo cognitivo para realizar en casa y adaptaciones en el entorno para mejorar la autonomía de la persona afectada.
Resolución de casos prácticos: Espacios en los que las personas que participan de las sesiones de la escuela puedan plantear situaciones específicas, analizar posibles soluciones y aprender de las experiencias de otros.
Prevención del desgaste de las personas cuidadoras: Capacitación en autocuidado, establecimiento de límites saludables y detección de señales de sobrecarga emocional, ampliación de redes de ayuda, etc.
Este enfoque fomenta la autoconfianza de las familias en su rol de cuidadoras, facilita la adherencia a los tratamientos y reduce la incidencia de conflictos familiares y emocionales.
Begoña Martínez Pelegrín. Neuropsicología.
Elena Gras Cabrerizo. Logopedia.
Mº Teresa Cartagena Chazarra, Carolina Carreres Candela, José Joaquín Aznar Sánchez, Ferran Ramos Doménech. Fisioterapia.
Maria Victoria Sotos Borrás. Médica Rehabilitadora.
Javier Valero Ortiz. Fisioterapeuta y gestor
Sara Palazón Yepes. TCAE fisioterapia.
Espacios habilitados en el Hospital Universitario del Vinalopó: aulas del propio Hospital sesiones de la 1 a la 8
Espacio al aire libre: Jornada de convicencia, merienda navideña y Yincana de actividades.
La Escuela de Familias constituye, dentro del abordaje multidisciplinar de las personas con DCA que llevamos a cabo desde la Unidad para mejorar y minimizar las consecuencias del DCA, una parte importante para promover la humanización de la atención en el ámbito sanitario, y particularmente en el contexto del Daño Cerebral Adquirido (DCA). Este enfoque reconoce a las personas y sus familias como el centro de los cuidados, abordando no solo sus necesidades clínicas, sino también las emocionales, sociales y humanas:
1. Reconocimiento de la Persona y su Entorno
El DCA afecta no solo la persona que lo padece, sino también a su red de apoyo, principalmente familiares. La Escuela de Familias responde a esta realidad al incluir a los familiares como actores esenciales en el proceso de rehabilitación. Este reconocimiento refuerza la idea de que el cuidado no debe limitarse a tratar las secuelas físicas o cognitivas del paciente, sino que debe contemplar a la persona como un todo, considerando su contexto y relaciones.
2. Escucha Activa y Participación Activa
La escuela de Familias ofrece un espacio seguro y abierto donde las familias pueden expresar sus preocupaciones, emociones y experiencias sin juicio. Esta escucha activa fomenta una relación de confianza entre el equipo sanitario y los familiares, promoviendo una comunicación bidireccional y participativa. Al integrar a los familiares en las sesiones realizadas, se les otorga un papel activo en el proceso rehabilitador y proceso personal, lo que aumenta su sentido de pertenencia y compromiso.
3. Reducción del Aislamiento y Construcción de Redes de Apoyo
La condición de los pacientes con DCA puede generar aislamiento tanto en ellos como en sus familiares. La Escuela de Familias actúa como un puente para conectar a personas que atraviesan experiencias similares, creando redes de apoyo que trascienden el ámbito sanitario. Estas conexiones humanas alivian la carga emocional, reducen la sensación de soledad y fortalecen la resiliencia tanto de los pacientes como de sus cuidadores.
4. Capacitación y Empoderamiento de los Familiares
La formación y la psicoeducación no solo proporcionan herramientas prácticas para manejar las secuelas del DCA, sino que también empoderan a los familiares al dotarles de conocimientos y estrategias para enfrentar las diversas situaciones diarias que se pueden generar. Este empoderamiento mejora su capacidad de toma de decisiones, refuerza su autoconfianza y reduce la incertidumbre asociada al cuidado.
5. Fomento de un Entorno Inclusivo y Colaborativo
Las dinámicas y actividades grupales, especialmente la jornada de convivencia final, fomentan un ambiente inclusivo donde se valora la participación de todos los implicados, independientemente de sus capacidades. Esto refuerza los lazos entre pacientes, familias y profesionales, promoviendo una visión compartida y colaborativa del proceso rehabilitador.
6. Impacto en la Adherencia al Tratamiento
Al abordar las necesidades emocionales y sociales de las familias, se favorece una mayor adherencia a los tratamientos y terapias, así como una mayor implicación en el seguimiento de las recomendaciones que se van pautando y trabajando por todos los profesionales. Las familias informadas y apoyadas emocionalmente están mejor preparadas para acompañar al paciente en su proceso de recuperación, lo que se traduce en mejores resultados funcionales y una reducción de las complicaciones asociadas al abandono del tratamiento.
7. Contribución al Modelo de Atención Centrada en la Persona
La Escuela de Familias refuerza el modelo de atención centrada en la persona, que prioriza la dignidad, autonomía y valores del paciente y su entorno. Este enfoque humanizador no solo beneficia directamente a los implicados, sino que también fortalece la calidad asistencial del sistema sanitario en su conjunto.
8. Reducción del Estrés de los Profesionales Sanitarios
La integración activa de las familias en el proceso de rehabilitación puede aliviar la carga emocional de los profesionales sanitarios, al compartir la responsabilidad del cuidado y fomentar una colaboración más estrecha. Esto contribuye a un entorno laboral más positivo y humanizado para el equipo multidisciplinar.