AREA INTEGRADA
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ÁREA INTEGRADA DE CUENCA. SESCAM
Mónica Latorre Cañizares, Elisa Cueto Calvo, Ana Valiente Armero, Elena Díaz Velázquez, Laura Villanueva Asensio, Mariluz Jimenez Gonzalez, Inmaculada Almazan Motos, Elena López Algarra, Mª Jesús Gil Camacho, Andrés Moya Plaza
Resumen ejecutivo
Algunos padres reciben la devastadora noticia durante el embarazo de que sus hijos padecen una enfermedad sin cura en la actualidad y que les limita la duración de su vida, en otras ocasiones sus hijos nacen por debajo del límite de la viabilidad. En todos estos casos ofrecemos los cuidados paliativos perinatales a las familias, con ellos proporcionamos acompañamiento y cuidado especial durante el embarazo, el parto, hasta el fallecimiento, independientemente de la duración de la vida de su hijo.
El apoyo que reciben los padres durante todo el proceso incluido después del fallecimiento de su hijo es fundamental a la hora de elaborar el duelo.
La formación y el establecimiento de un plan de acción supone para los profesionales una gran ayuda en uno de los procesos más difíciles a los que nos enfrentamos en nuestra vida profesional.
Por ello elaboramos un protocolo donde se establece las funciones de cada uno de los profesionales implicados, haciendo extensible a todos los padres que tengan un diagnóstico letal de sus hijos toda la información de palabra y por escrito de lo que suponen los cuidados paliativos perinatales que ofrecemos.
Realizamos también formación de los profesionales en cuidados paliativos perinatales, como dar malas noticias y acompañamiento al duelo perinatal.
El apoyo que reciben los padres durante todo el proceso incluido después del fallecimiento de su hijo es fundamental a la hora de elaborar el duelo.
La formación y el establecimiento de un plan de acción supone para los profesionales una gran ayuda en uno de los procesos más difíciles a los que nos enfrentamos en nuestra vida profesional.
Por ello elaboramos un protocolo donde se establece las funciones de cada uno de los profesionales implicados, haciendo extensible a todos los padres que tengan un diagnóstico letal de sus hijos toda la información de palabra y por escrito de lo que suponen los cuidados paliativos perinatales que ofrecemos.
Realizamos también formación de los profesionales en cuidados paliativos perinatales, como dar malas noticias y acompañamiento al duelo perinatal.
JUSTIFICACIÓN
Los cuidados paliativos perinatales son un campo en desarrollo que tiene como objetivo proporcionar apoyo multidisciplinar e integral centrado en el paciente y la familia para la toma de decisiones y la coordinación de la atención después de un diagnóstico fetal de mal pronóstico.
Algunos niños que aún no han nacido son candidatos a cuidados paliativos. Estos niños nacen por debajo del límite de la viabilidad o morirán debido a enfermedades graves de las llamadas limitantes de la vida, dentro del útero o en las primeras horas y/o semanas de vida.
Algunos niños que aún no han nacido son candidatos a cuidados paliativos. Estos niños nacen por debajo del límite de la viabilidad o morirán debido a enfermedades graves de las llamadas limitantes de la vida, dentro del útero o en las primeras horas y/o semanas de vida.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
1. DIAGNOSTICO E INFORMACIÓN.
2. CONTROL GESTACIÓN
3. PREPARACIÓN AL PARTO INDIVIDUALIZADA
4. NACIMIENTO
5. CUIDADOS RECIÉN NACIDO
6. DESPEDIDA
7. ATENCIÓN AL DUELO
2. CONTROL GESTACIÓN
3. PREPARACIÓN AL PARTO INDIVIDUALIZADA
4. NACIMIENTO
5. CUIDADOS RECIÉN NACIDO
6. DESPEDIDA
7. ATENCIÓN AL DUELO
ENFOQUE
Los principales aspectos del enfoque son.
1- Atención integral: Considerando las dimensiones física, emocional, social y espiritual tanto del bebe como de la familia.
2- Alivio del sufrimiento. Control del dolor y otros síntomas en el neonato
3- Apoyo a la familia. Asesoramiento emocional, psicológico y espiritual antes, durante y después del nacimiento.
4-Toma de decisiones compartidas. Respeto a los valores y deseos de los padres en cuanto a tratamiento y cuidados.
4- Acompañamiento en el duelo. Apoyo en el proceso de despedida y duelo tras la pérdida del bebe.
5- Formación y apoyo a los profesionales
1- Atención integral: Considerando las dimensiones física, emocional, social y espiritual tanto del bebe como de la familia.
2- Alivio del sufrimiento. Control del dolor y otros síntomas en el neonato
3- Apoyo a la familia. Asesoramiento emocional, psicológico y espiritual antes, durante y después del nacimiento.
4-Toma de decisiones compartidas. Respeto a los valores y deseos de los padres en cuanto a tratamiento y cuidados.
4- Acompañamiento en el duelo. Apoyo en el proceso de despedida y duelo tras la pérdida del bebe.
5- Formación y apoyo a los profesionales
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
En el año 2018 se desarrolló y se puso en marcha un protocolo interdisciplinar donde se mejora la atención a los padres que esperan a un hijo que su vida será breve, con el impacto emocional que esto supone.
Ofrecemos una información coordinada de ginecólogos y pediatras, buscando la mejor evidencia disponible sobre el diagnóstico, pronóstico y disponibilidad de tratamiento de la patología de base.
Con una atención a un embarazo especial, donde el acompañamiento juega un papel fundamental, teniendo la oportunidad de una preparación al parto individualizada donde además del control de la gestación se ayude a conseguir un banco de memorias, así como pactar con los profesionales las medidas terapéuticas y de confort para su hijo, preparándose no sólo para el nacimiento sino también para la despedida. Con una atención al parto adaptada a las circunstancias y preparada junto con los padres. Proporcionando cuidados al niño hasta el fallecimiento. Los padres disponen de ayuda psicológica durante todo el embarazo y después del parto hasta que sea necesario.
Para su puesta en marcha una vez aprobado el protocolo se hizo una difusión entre los profesionales del área sanitaria de Cuenca del nuevo protocolo. También se llevó a cabo un curso de formación para ginecólogos, pediatras, matronas, psicólogas y enfermeras impartido por profesionales expertos en los cuidados paliativos perinatales donde no sólo se mejoró la formación sino también la coordinación en la asistencia a las familias.
Se realizó un folleto informativo para los padres donde se explicaba los cuidados paliativos que ofrecemos para entregarlo después de recibir la información del diagnóstico.
Ofrecemos una información coordinada de ginecólogos y pediatras, buscando la mejor evidencia disponible sobre el diagnóstico, pronóstico y disponibilidad de tratamiento de la patología de base.
Con una atención a un embarazo especial, donde el acompañamiento juega un papel fundamental, teniendo la oportunidad de una preparación al parto individualizada donde además del control de la gestación se ayude a conseguir un banco de memorias, así como pactar con los profesionales las medidas terapéuticas y de confort para su hijo, preparándose no sólo para el nacimiento sino también para la despedida. Con una atención al parto adaptada a las circunstancias y preparada junto con los padres. Proporcionando cuidados al niño hasta el fallecimiento. Los padres disponen de ayuda psicológica durante todo el embarazo y después del parto hasta que sea necesario.
Para su puesta en marcha una vez aprobado el protocolo se hizo una difusión entre los profesionales del área sanitaria de Cuenca del nuevo protocolo. También se llevó a cabo un curso de formación para ginecólogos, pediatras, matronas, psicólogas y enfermeras impartido por profesionales expertos en los cuidados paliativos perinatales donde no sólo se mejoró la formación sino también la coordinación en la asistencia a las familias.
Se realizó un folleto informativo para los padres donde se explicaba los cuidados paliativos que ofrecemos para entregarlo después de recibir la información del diagnóstico.
DESPLIEGUE
1 . Creación del equipo interdisciplinar: Ginecólogos, pediatras, matronas, psicóloga, enfermeras, auxiliares, trabajador social,
2. Identificación temprana de pacientes con el diagnóstico prenatal de enfermedades limitantes de la vida mediante ecografías y estudios genéticos y también la evaluación interdisciplinar para evaluar si el niño es candidato a cuidados paliativos perinatales.
3. Control del embarazo dando especial importancia al vinculo.
4. Planificación de cuidados personalizados con la elaboración de un plan de parto donde se reflejen los deseos de la familia y al mismo tiempo sea flexible para adaptarse a cualquier escenario.
5.Cuidados del recién nacido con control de síntomas.
6. Cuidar el momento de conocer y despedir al recién nacido.
7. Incluir en los cuidados a los hermanos y familia extensa.
8.Apoyo emocional y psicosocial.
9. Acompañamiento en el duelo.
10 Formación y sensibilización del personal sanitario
11. Evaluación y mejora continua
2. Identificación temprana de pacientes con el diagnóstico prenatal de enfermedades limitantes de la vida mediante ecografías y estudios genéticos y también la evaluación interdisciplinar para evaluar si el niño es candidato a cuidados paliativos perinatales.
3. Control del embarazo dando especial importancia al vinculo.
4. Planificación de cuidados personalizados con la elaboración de un plan de parto donde se reflejen los deseos de la familia y al mismo tiempo sea flexible para adaptarse a cualquier escenario.
5.Cuidados del recién nacido con control de síntomas.
6. Cuidar el momento de conocer y despedir al recién nacido.
7. Incluir en los cuidados a los hermanos y familia extensa.
8.Apoyo emocional y psicosocial.
9. Acompañamiento en el duelo.
10 Formación y sensibilización del personal sanitario
11. Evaluación y mejora continua
RESULTADOS
Gracias a este protocolo se mejoran las estrategias para prevenir, evitar y paliar en lo posible el sufrimiento físico, psíquico y espiritual del bebé y su familia; se preserva la dignidad del hijo y se le proporcionan cuidados independientemente de la duración de su vida, además de ayudar en la correcta elaboración del duelo.
En este tiempo se han beneficiado de este protocolo los niños nacidos antes del límite de la viabilidad, así como niños con diagnostico de enfermedades limitantes de la vida como síndrome de patau, síndrome de edwars o malformaciones cerebrales. El grado de satisfacción en todas ellas ha sido muy elevado, teniendo dentro del dolor de la pérdida de un hijo la tranquilidad de haber podido cuidarlo, quererlo y despedirlo, guardando recuerdos de él y sintiéndose apoyados y acompañados por los profesionales sanitarios en todo momento.
El resultado de ver la tranquilidad de los padres a pesar de ser un proceso tan doloroso, la posibilidad de que realicen de forma adecuada su proceso de duelo perinatal y el agradecimiento hacia los profesionales por nuestro acompañamiento es nuestra mejor recompensa, además de saber que, aunque pequeños, nuestros pacientes conservaron en todo momento su dignidad. Nada dignifica más a una persona como que la cuiden en el proceso terminal de su vida.
Este protocolo no sólo beneficia a las familias que atendemos sino también a los profesionales ya que permite mejorar la formación de ginecólogos, pediatras, matronas, psicólogas y enfermeras en los cuidados paliativos al inicio de la vida, una gran ayuda en uno de los procesos más difíciles a los que nos enfrentamos en nuestra vida profesional.
En este tiempo se han beneficiado de este protocolo los niños nacidos antes del límite de la viabilidad, así como niños con diagnostico de enfermedades limitantes de la vida como síndrome de patau, síndrome de edwars o malformaciones cerebrales. El grado de satisfacción en todas ellas ha sido muy elevado, teniendo dentro del dolor de la pérdida de un hijo la tranquilidad de haber podido cuidarlo, quererlo y despedirlo, guardando recuerdos de él y sintiéndose apoyados y acompañados por los profesionales sanitarios en todo momento.
El resultado de ver la tranquilidad de los padres a pesar de ser un proceso tan doloroso, la posibilidad de que realicen de forma adecuada su proceso de duelo perinatal y el agradecimiento hacia los profesionales por nuestro acompañamiento es nuestra mejor recompensa, además de saber que, aunque pequeños, nuestros pacientes conservaron en todo momento su dignidad. Nada dignifica más a una persona como que la cuiden en el proceso terminal de su vida.
Este protocolo no sólo beneficia a las familias que atendemos sino también a los profesionales ya que permite mejorar la formación de ginecólogos, pediatras, matronas, psicólogas y enfermeras en los cuidados paliativos al inicio de la vida, una gran ayuda en uno de los procesos más difíciles a los que nos enfrentamos en nuestra vida profesional.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
En este año 2025 se ha realizado la revisión del protocolo donde se introducen las mejoras que nos da la experiencia de los distintos casos, revisando de nuevo la bibliografía, así como la difusión del protocolo a los profesionales que en los últimos años se han incorporado a nuestro servicio y que debido a la escasez de casos y a la falta de existencia de un protocolo similar en otros hospitales desconocen.
Al mismo tiempo se ha realizado una exposición a los profesionales de la experiencia y evolución de las familias atendidas a largo plazo para que comprueben el beneficio del protocolo y aumente su motivación a implementarlo.
También se ha asistido a formación en paliativos perinatales o cómo dar malas noticias.
CARÁCTER INNOVADOR
Cuando nosotros elaboramos nuestro protocolo si bien había una recomendación por parte de los organismos nacionales e internacionales de implantarlos, en España sólo encontramos que los cuidados paliativos perinatales estaban incluidos en las estrategias regionales sobre cuidados paliativos como la de Cataluña y en algunos hospitales como el Sant Joan de Déu de Barcelona estaban atendiendo casos, por eso contamos con sus profesionales para nuestro curso de formación, pero no existía ningún protocolo por escrito similar al nuestro donde se reflejará la atención durante todo el proceso y se contara con todos los profesionales implicados.
DIVULGACIÓN
Además de realizar una divulgación mediante sesión clínica a todos los profesionales implicados del área sanitaria de Cuenca. Se publicó en la intranet del hospital para que estuviera accesible a todos los profesionales.
Se publicó en la prensa local de Cuenca para darlo a conocer a la población.
Se envió el protocolo a algunos hospitales interesados como el hospital La Paz, la Fundación Jiménez Díaz
Se dio un curso de formación a las matronas del hospital de Toledo.
Se presentó a dos premios de humanización de Castilla la Mancha y a los premios Enfermería y Desarrollo del año 2018 en este último obtuvimos el primer premio.
Se publicó un reportaje en la revista ED (enfermería en desarrollo) nº21 publicada en el año 2019.
Se presentó una comunicación oral en la I Jornada de Paliativos Perinatales, donde además se obtuvo el premio al mejor poster.
Se publicó en la prensa local de Cuenca para darlo a conocer a la población.
Se envió el protocolo a algunos hospitales interesados como el hospital La Paz, la Fundación Jiménez Díaz
Se dio un curso de formación a las matronas del hospital de Toledo.
Se presentó a dos premios de humanización de Castilla la Mancha y a los premios Enfermería y Desarrollo del año 2018 en este último obtuvimos el primer premio.
Se publicó un reportaje en la revista ED (enfermería en desarrollo) nº21 publicada en el año 2019.
Se presentó una comunicación oral en la I Jornada de Paliativos Perinatales, donde además se obtuvo el premio al mejor poster.
NIVEL DE APLICABILIDAD
A todos los padres, del área sanitaria de Cuenca, cuyos hijos hayan sido diagnosticados de una enfermedad de las llamadas limitantes de la vida o que sus hijos nazcan antes del límite de la viabilidad se les ofrecerá de forma oral y por escrito los cuidados paliativos perinatales.
No son necesarios recursos extraordinarios ya que se puede llevar a cabo la aplicación de este protocolo con los recursos existentes.
La OMS define los cuidados paliativos como el cuidado integral de los pacientes que no responden al tratamiento curativo y es primordial el control del dolor y otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. La meta de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los enfermos y sus familias.
Los hijos que padecen una enfermedad sin cura en la actualidad o nacen por debajo del límite de la viabilidad tienen derecho a los cuidados paliativos igual que lo tendrían en otras etapas de la vida.
La pérdida de un hijo en el momento del nacimiento no es, afortunadamente, un hecho frecuente, pero sí es un hecho traumático. Tanto la intensidad como la complejidad de esta situación hacen que el sistema sanitario lo considere de especial interés.
El apoyo que reciben los padres durante todo el proceso es fundamental a la hora de elaborar el duelo.
La presente propuesta ha supuesto un cambio revolucionario y unos cuidados exquisitos. Aunque esta atención requiere el esfuerzo, dedicación y formación de todo el personal sanitario.
No son necesarios recursos extraordinarios ya que se puede llevar a cabo la aplicación de este protocolo con los recursos existentes.
La OMS define los cuidados paliativos como el cuidado integral de los pacientes que no responden al tratamiento curativo y es primordial el control del dolor y otros síntomas, así como de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. La meta de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para los enfermos y sus familias.
Los hijos que padecen una enfermedad sin cura en la actualidad o nacen por debajo del límite de la viabilidad tienen derecho a los cuidados paliativos igual que lo tendrían en otras etapas de la vida.
La pérdida de un hijo en el momento del nacimiento no es, afortunadamente, un hecho frecuente, pero sí es un hecho traumático. Tanto la intensidad como la complejidad de esta situación hacen que el sistema sanitario lo considere de especial interés.
El apoyo que reciben los padres durante todo el proceso es fundamental a la hora de elaborar el duelo.
La presente propuesta ha supuesto un cambio revolucionario y unos cuidados exquisitos. Aunque esta atención requiere el esfuerzo, dedicación y formación de todo el personal sanitario.