OTRO
Federación de asociaciones de pacientes
Otro
Federación Nacional de Asociaciones ALCER
Federación Nacional de Asociaciones ALCER, , , Fundación SOGUG, , , IPSEN, , ,
Resumen ejecutivo
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), el Grupo español de tumores genitourinarios (SOGUG) e Ipsen Pharma pusieron en marcha en 2019 un programa de paciente experto en cáncer renal. Durante el 2020 se formó un grupo de 10 pacientes con el objetivo de desarrollar sus conocimientos y habilidades con el fin que estos pudieran servir de mentores para informar, orientar y apoyar a otros pacientes de su entorno que estén pasando por situaciones similares relacionadas con la enfermedad.
La pandemia por COVID 19 frenó el desarrollo previsto para el programa.
En este tiempo se han ido actualizando la formación de los pacientes. Actualmente hay 8 pacientes formados que han participado en varios programas y eventos relacionados con el cáncer de riñón para dar su testimonio.
En la actualidad se pretende capacitar a más pacientes mediante formación online tutorizada, y aprovechar la situación más estable en los hospitales para retomar el proyecto y redefinir el plan de desarrollo y de implementación.
La pandemia por COVID 19 frenó el desarrollo previsto para el programa.
En este tiempo se han ido actualizando la formación de los pacientes. Actualmente hay 8 pacientes formados que han participado en varios programas y eventos relacionados con el cáncer de riñón para dar su testimonio.
En la actualidad se pretende capacitar a más pacientes mediante formación online tutorizada, y aprovechar la situación más estable en los hospitales para retomar el proyecto y redefinir el plan de desarrollo y de implementación.
JUSTIFICACIÓN
El cáncer renal representa un desafío significativo para la salud pública, con un impacto creciente en la calidad de vida de los pacientes y sus familias. El diagnóstico y el tratamiento del cáncer renal pueden ser complejos y generar incertidumbre, ansiedad y dificultades en la toma de decisiones. En este contexto, el proyecto CRUCIALES se presenta como una iniciativa innovadora que busca empoderar a pacientes con cáncer renal para que se conviertan en agentes activos en su propio proceso de atención médica y en el apoyo a otros pacientes.
El proyecto CRUCIALES se sustenta en los siguientes argumentos:
Necesidad de apoyo entre pares: los pacientes con cáncer renal a menudo se enfrentan a desafíos emocionales, sociales y prácticos que son difíciles de comprender para quienes no han vivido la enfermedad. La mentorización entre pares ofrece un espacio de comprensión, empatía y apoyo mutuo, donde los pacientes pueden compartir experiencias, consejos y recursos.
Beneficios de la experiencia del paciente: los pacientes que han vivido con cáncer renal poseen un conocimiento único sobre la enfermedad, los tratamientos y los recursos disponibles. Esta experiencia es invaluable para orientar e informar a otros pacientes que se encuentran en etapas iniciales del proceso.
Empoderamiento del paciente: CRUCIALES promueve el empoderamiento del paciente al brindarle herramientas y conocimientos para participar activamente en la toma de decisiones sobre su salud, comunicarse eficazmente con los profesionales sanitarios y acceder a los recursos de apoyo disponibles.
Mejora de la calidad de vida: el apoyo entre pares y el acceso a información relevante pueden contribuir a reducir el estrés, la ansiedad y la depresión en pacientes con cáncer renal, mejorando su calidad de vida y bienestar emocional.
Innovación en la atención oncológica: CRUCIALES representa un modelo innovador de atención centrada en el paciente, que complementa la atención médica tradicional y promueve la participación activa del paciente en su propio cuidado.
En resumen, el proyecto CRUCIALES se justifica por la necesidad de brindar apoyo e información a pacientes con cáncer renal, aprovechando la experiencia de pacientes que han transitado por la enfermedad. Este programa tiene el potencial de mejorar la calidad de vida de los pacientes, promover su empoderamiento y contribuir a una atención oncológica más humana y centrada en las necesidades individuales.
El proyecto CRUCIALES se sustenta en los siguientes argumentos:
Necesidad de apoyo entre pares: los pacientes con cáncer renal a menudo se enfrentan a desafíos emocionales, sociales y prácticos que son difíciles de comprender para quienes no han vivido la enfermedad. La mentorización entre pares ofrece un espacio de comprensión, empatía y apoyo mutuo, donde los pacientes pueden compartir experiencias, consejos y recursos.
Beneficios de la experiencia del paciente: los pacientes que han vivido con cáncer renal poseen un conocimiento único sobre la enfermedad, los tratamientos y los recursos disponibles. Esta experiencia es invaluable para orientar e informar a otros pacientes que se encuentran en etapas iniciales del proceso.
Empoderamiento del paciente: CRUCIALES promueve el empoderamiento del paciente al brindarle herramientas y conocimientos para participar activamente en la toma de decisiones sobre su salud, comunicarse eficazmente con los profesionales sanitarios y acceder a los recursos de apoyo disponibles.
Mejora de la calidad de vida: el apoyo entre pares y el acceso a información relevante pueden contribuir a reducir el estrés, la ansiedad y la depresión en pacientes con cáncer renal, mejorando su calidad de vida y bienestar emocional.
Innovación en la atención oncológica: CRUCIALES representa un modelo innovador de atención centrada en el paciente, que complementa la atención médica tradicional y promueve la participación activa del paciente en su propio cuidado.
En resumen, el proyecto CRUCIALES se justifica por la necesidad de brindar apoyo e información a pacientes con cáncer renal, aprovechando la experiencia de pacientes que han transitado por la enfermedad. Este programa tiene el potencial de mejorar la calidad de vida de los pacientes, promover su empoderamiento y contribuir a una atención oncológica más humana y centrada en las necesidades individuales.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Reunión de lanzamiento: enero/febrero 2025
Captación y Formación continua: marzo 2025 a diciembre 2025
Presentación proyecto a hospitales: marzo 2025/mayo 2025
Implementar mentorías en hospitales seleccionados: mayo 2025 a Diciembre 2025
Evaluación continua: mayo 2025 a noviembre 2025
Evaluación final: Diciembre 2025
Captación y Formación continua: marzo 2025 a diciembre 2025
Presentación proyecto a hospitales: marzo 2025/mayo 2025
Implementar mentorías en hospitales seleccionados: mayo 2025 a Diciembre 2025
Evaluación continua: mayo 2025 a noviembre 2025
Evaluación final: Diciembre 2025
ENFOQUE
El objetivo principal de este proyecto es empoderar a pacientes con cáncer renal a través de un programa de mentoría entre pares, con el fin de mejorar su calidad de vida y facilitar su adaptación a la enfermedad.
Los puntos claves del enfoque del proyecto CRUCIALES son:
Centrado en el paciente: se coloca al paciente en el centro, reconociendo su experiencia y su capacidad para apoyar a otros.
Enfoque holístico: aborda las necesidades emocionales, sociales y prácticas de los pacientes.
Innovador: propone un modelo de atención complementario que aprovecha el potencial de la mentoría entre pares.
Sostenible: busca crear una red de apoyo que se mantenga en el tiempo y que pueda replicarse en otros contextos.
En definitiva este proyecto esta enfocado en crear un impacto positivo en la vida de las personas con cáncer renal, brindándoles herramientas, apoyo y una red de conexión para afrontar la enfermedad con mayor confianza y bienestar.
Los puntos claves del enfoque del proyecto CRUCIALES son:
Centrado en el paciente: se coloca al paciente en el centro, reconociendo su experiencia y su capacidad para apoyar a otros.
Enfoque holístico: aborda las necesidades emocionales, sociales y prácticas de los pacientes.
Innovador: propone un modelo de atención complementario que aprovecha el potencial de la mentoría entre pares.
Sostenible: busca crear una red de apoyo que se mantenga en el tiempo y que pueda replicarse en otros contextos.
En definitiva este proyecto esta enfocado en crear un impacto positivo en la vida de las personas con cáncer renal, brindándoles herramientas, apoyo y una red de conexión para afrontar la enfermedad con mayor confianza y bienestar.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
(Alerta de seguridad: Se ha detectado contenido sospechoso. Ver https://contactform7.com/heads-up-about-spreadsheet-vulnerabilities para más detalles.) -Reunión de lanzamiento: el grupo ya formado de pacientes expertos se reunió con representantes de ALCER, SOGUG, IPSEN, con el objetivo de reconectar y reactivar el proyecto y resolver dudas y calibrar expectativas.
-Captación y formación: disponemos de una biblioteca de recursos formativos para, durante el 2025, formar a nuevos pacientes como pacientes expertos en cáncer renal.
La captación de nuevos pacientes se realizará a través de pacientes derivados de centros hospitalarios/SOGUG y del propio grupo de pacientes con cáncer renal existente.
-Presentación del proyecto a los hospitales: coordinar la selección de pacientes, metodología de como realizar las sesiones de mentorías. -Crear un calendario con mentorías y seguimientos. La coordinación de esta parte del proyecto la realiza la Fundación SOGUG.
-Implementar mentorías en los hospitales seleccionados
-Evaluación final del proyecto: analizar los datos recogidos y realizar un informe de resultados
-Captación y formación: disponemos de una biblioteca de recursos formativos para, durante el 2025, formar a nuevos pacientes como pacientes expertos en cáncer renal.
La captación de nuevos pacientes se realizará a través de pacientes derivados de centros hospitalarios/SOGUG y del propio grupo de pacientes con cáncer renal existente.
-Presentación del proyecto a los hospitales: coordinar la selección de pacientes, metodología de como realizar las sesiones de mentorías. -Crear un calendario con mentorías y seguimientos. La coordinación de esta parte del proyecto la realiza la Fundación SOGUG.
-Implementar mentorías en los hospitales seleccionados
-Evaluación final del proyecto: analizar los datos recogidos y realizar un informe de resultados
DESPLIEGUE
Formación de pacientes experto: seleccionar pacientes con cáncer renal que cumplan con criterios específicos (tiempo de diagnóstico, tipo de cáncer, experiencia en el manejo de la enfermedad).
Diseñar un programa de formación integral que incluya: conocimientos médicos actualizados sobre el cáncer renal, habilidades de comunicación efectiva, estrategias de afrontamiento emocional, conocimiento de recursos de apoyo para pacientes (asociaciones, grupos de apoyo, etc.), ética de la mentoría entre pares.
Creación de una red de mentoría: desarrollar un sistema para conectar a los mentores con pacientes que necesiten apoyo a través de los hospitales
Establecer un protocolo de mentoría que defina las responsabilidades de los mentores, la frecuencia de las interacciones, y la duración del acompañamiento.
Ofrecer supervisión y apoyo continuo a los mentores.
Evaluación del impacto: implementar un sistema de evaluación para medir la satisfacción de los mentores y los pacientes con el programa, evaluar el impacto del programa en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo aspectos como el bienestar emocional, el afrontamiento de la enfermedad, y la toma de decisiones informadas.
Diseñar un programa de formación integral que incluya: conocimientos médicos actualizados sobre el cáncer renal, habilidades de comunicación efectiva, estrategias de afrontamiento emocional, conocimiento de recursos de apoyo para pacientes (asociaciones, grupos de apoyo, etc.), ética de la mentoría entre pares.
Creación de una red de mentoría: desarrollar un sistema para conectar a los mentores con pacientes que necesiten apoyo a través de los hospitales
Establecer un protocolo de mentoría que defina las responsabilidades de los mentores, la frecuencia de las interacciones, y la duración del acompañamiento.
Ofrecer supervisión y apoyo continuo a los mentores.
Evaluación del impacto: implementar un sistema de evaluación para medir la satisfacción de los mentores y los pacientes con el programa, evaluar el impacto del programa en la calidad de vida de los pacientes, incluyendo aspectos como el bienestar emocional, el afrontamiento de la enfermedad, y la toma de decisiones informadas.
RESULTADOS
Nº de pacientes mentores formados: 16
Nº de hospitales contactados para realizar las mentorias: 8
Nº de pacientes mentorizados: al menos 20 pacientes
Nº de hospitales contactados para realizar las mentorias: 8
Nº de pacientes mentorizados: al menos 20 pacientes
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Se hará a lo largo del año evaluaciones continua y al final del proyecto una evaluación final.
Evaluación Continua: para monitorizar el progreso del programa, identificar áreas de mejora y realizar ajustes durante su implementación. Se realizará a través de: encuestas de satisfacción a los mentores y pacientes, para obtener feedback sobre la formación, el proceso de mentoría y la utilidad del programa. También se utilizara para la evaluación entrevistas individuales: con mentores y pacientes para profundizar en sus experiencias y obtener información cualitativa.
Se hará un registro de actividades del proyecto incluyendo el número de participantes, la frecuencia de las sesiones de mentoría y los recursos utilizados.
Esta evaluación se realizará trimestralmente.
Evaluación Final: para evaluar el impacto global del programa al finalizar un periodo determinado (por ejemplo, al final de la fase piloto o después de un año de implementación).
Se realizará a través de: análisis de datos cuantitativos para analizar los datos recogidos durante la evaluación continua para identificar tendencias y patrones. Se utilizarán cuestionarios validados para medir el impacto del programa en la calidad de vida de los pacientes (por ejemplo, cuestionarios de ansiedad, depresión, bienestar emocional).
Estudio de casos: analizar en profundidad casos individuales para comprender el impacto del programa en diferentes perfiles de pacientes. Se realizará un informe final que sintetice los resultados de la evaluación y presente conclusiones y recomendaciones.
Evaluación Continua: para monitorizar el progreso del programa, identificar áreas de mejora y realizar ajustes durante su implementación. Se realizará a través de: encuestas de satisfacción a los mentores y pacientes, para obtener feedback sobre la formación, el proceso de mentoría y la utilidad del programa. También se utilizara para la evaluación entrevistas individuales: con mentores y pacientes para profundizar en sus experiencias y obtener información cualitativa.
Se hará un registro de actividades del proyecto incluyendo el número de participantes, la frecuencia de las sesiones de mentoría y los recursos utilizados.
Esta evaluación se realizará trimestralmente.
Evaluación Final: para evaluar el impacto global del programa al finalizar un periodo determinado (por ejemplo, al final de la fase piloto o después de un año de implementación).
Se realizará a través de: análisis de datos cuantitativos para analizar los datos recogidos durante la evaluación continua para identificar tendencias y patrones. Se utilizarán cuestionarios validados para medir el impacto del programa en la calidad de vida de los pacientes (por ejemplo, cuestionarios de ansiedad, depresión, bienestar emocional).
Estudio de casos: analizar en profundidad casos individuales para comprender el impacto del programa en diferentes perfiles de pacientes. Se realizará un informe final que sintetice los resultados de la evaluación y presente conclusiones y recomendaciones.
CARÁCTER INNOVADOR
El proyecto CRUCIALES destaca por su carácter innovador al empoderar al paciente como eje central trascendiendo el modelo tradicional de atención pasiva y promoviendo la participación activa del paciente en su propio cuidado y en el apoyo a otros, convirtiendo a los pacientes en protagonistas que comparten su experiencia y conocimiento como mentores y fomentando una relación más horizontal basada en la colaboración además CRUCIALES reconoce el valor único de la experiencia del paciente al haber vivido con cáncer renal y poseer un conocimiento profundo sobre la enfermedad los tratamientos el impacto emocional y los recursos disponibles complementando la información médica y ofreciendo una perspectiva más humana y comprensiva a los pacientes que se inician en el proceso con un enfoque holístico e integral que aborda las necesidades biopsicosociales de los pacientes incluyendo el apoyo emocional el afrontamiento del estrés la comunicación efectiva y el acceso a recursos contribuyendo a una mejor adaptación a la enfermedad y a una mayor calidad de vida utilizando la tecnología para conectar y apoyar a través de plataformas online que facilitan la conexión entre mentores y pacientes ofrecen recursos y crean una comunidad virtual de apoyo superando barreras geográficas y ofreciendo flexibilidad en la interacción adaptándose a las necesidades y preferencias de los participantes con un modelo que puede ser replicado en otros contextos y para otras enfermedades crónicas adaptándolo a las necesidades específicas de cada población y con un programa que tiene potencial para escalarse y llegar a un gran número de pacientes generando un impacto significativo en la atención oncológica en resumen CRUCIALES representa una contribución valiosa a la innovación en la atención oncológica y al empoderamiento de los pacientes con cáncer renal.
DIVULGACIÓN
La divulgación del proyecto CRUCIALES es esencial para darlo a conocer, y generar impacto en la comunidad de pacientes con cáncer renal.
Divulgación en el entorno sanitario: Se contactar con profesionales sanitarios (oncólogos, nefrólogos, enfermeras, trabajadores sociales) para presentarles el proyecto y solicitar su apoyo en la difusión y el reclutamiento de pacientes.
Participación en congresos y jornadas médicas: Presentar el proyecto CRUCIALES en eventos científicos y profesionales relacionados con el cáncer renal.
Difusión en publicaciones médicas: Publicar artículos o notas informativas sobre el proyecto en revistas médicas y boletines de sociedades científicas.
Divulgación a través de asociaciones de pacientes: contactar con asociaciones de pacientes para presentarles el proyecto y solicitar su colaboración en la difusión y el reclutamiento de participantes.
Participación en eventos y actividades de asociaciones: asistir a reuniones, talleres y otras actividades organizadas por asociaciones de pacientes para dar a conocer CRUCIALES.
Difusión en canales de comunicación de Federación: Publicar información sobre el proyecto en las páginas web, boletines , revista ALCER y redes sociales.
Divulgación en el entorno sanitario: Se contactar con profesionales sanitarios (oncólogos, nefrólogos, enfermeras, trabajadores sociales) para presentarles el proyecto y solicitar su apoyo en la difusión y el reclutamiento de pacientes.
Participación en congresos y jornadas médicas: Presentar el proyecto CRUCIALES en eventos científicos y profesionales relacionados con el cáncer renal.
Difusión en publicaciones médicas: Publicar artículos o notas informativas sobre el proyecto en revistas médicas y boletines de sociedades científicas.
Divulgación a través de asociaciones de pacientes: contactar con asociaciones de pacientes para presentarles el proyecto y solicitar su colaboración en la difusión y el reclutamiento de participantes.
Participación en eventos y actividades de asociaciones: asistir a reuniones, talleres y otras actividades organizadas por asociaciones de pacientes para dar a conocer CRUCIALES.
Difusión en canales de comunicación de Federación: Publicar información sobre el proyecto en las páginas web, boletines , revista ALCER y redes sociales.
NIVEL DE APLICABILIDAD
La aplicabilidad de CRUCIALES depende de la necesidad real del programa en la comunidad, la disponibilidad de recursos para su implementación, la aceptación de la mentoría entre pares, la integración con el sistema de salud y la capacidad de adaptación a las necesidades de los pacientes. Analizar estos factores y mantener la flexibilidad serán claves para el éxito del proyecto.