Por todo lo anterior, desde EME se ha impulsado el desarrollo del presente proyecto, que permita homogeneizar la práctica habitual en neurorrehabilitación, en sus centros propios, a lo largo de todo el territorio nacional y así contribuir a mejorar la equidad en el abordaje de los pacientes con EM.
El objetivo principal de este proyecto es analizar la situación actual en la prestación de los servicios de neurorrehabilitación entre los distintos miembros de EME, para que, en base a las mejores prácticas, se consensue un protocolo unificado que permita mejorar la autonomía de los pacientes y por el consiguiente su calidad de vida.
Como objetivos secundarios se espera promover la independencia personal y facilitar la inclusión social de los pacientes con EM mediante intervenciones basadas en evidencia, evaluaciones
sistemáticas y el uso de herramientas avanzadas de diagnóstico y seguimiento. También se valorará la posibilidad de desarrollar un Certificado de Calidad, en base a unos indicadores.
Enero-Febrero-Marzo: constitución grupo de trabajo.
Marzo-Julio: Revisión de la literatura: elaboración de pre read y cuestionarios.
Marzo: 1º reunión: Kick-off
Julio: 2º reunión: Presentación de resultados, difusión.
Julio – Noviembre: Elaboración del protocolo final, infografia.
Noviembre: Taller virtual profesionales de las entidades miembros.
Diciembre: Seminario virtual pacientes.
1. Atención Centrada en la Persona
El proyecto prioriza la experiencia del paciente en todos los aspectos de la neurorehabilitación, adaptando las intervenciones a sus necesidades individuales y fomentando su autonomía. Los protocolos unificados se desarrollan con un enfoque holístico que incluye:
Rehabilitación física, cognitiva y emocional.
Accesibilidad a espacios y herramientas que promuevan la comodidad y el bienestar.
Planes personalizados de tratamiento diseñados en colaboración con los pacientes y sus cuidadores.
2. Humanización de los Espacios y Procesos
Espacios físicos: Diseño o rediseño de entornos terapéuticos accesibles y acogedores, que promuevan la dignidad, privacidad y confort de los pacientes.
Entornos digitales: Creación de plataformas tecnológicas intuitivas y accesibles, diseñadas para optimizar la interacción entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.
Participación activa: Implicación de pacientes y profesionales en la construcción de estos entornos, asegurando que respondan a sus necesidades reales.
3. Interdisciplinariedad y Colaboración
Equipo multidisciplinario: Integración de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos y neurólogos, trabajando de manera conjunta bajo los protocolos unificados.
Formación continua: Capacitación de los equipos en los nuevos enfoques y herramientas para garantizar una implementación eficaz de las prácticas humanizadas.
Red de apoyo: Creación de comunidades terapéuticas que involucren a pacientes, cuidadores y profesionales, fomentando la inclusión social y el aprendizaje colectivo.
4. Innovación Tecnológica
El proyecto incorpora herramientas avanzadas para diagnóstico y seguimiento, como:
Tecnologías digitales: Plataformas para monitorizar la progresión de la enfermedad y evaluar la eficacia de las intervenciones.
Diagnóstico avanzado: Uso de resonancia magnética funcional y análisis de biomarcadores para personalizar los tratamientos.
Sistemas de evaluación: Implementación de encuestas y métricas estandarizadas para medir el impacto de los cambios en los entornos terapéuticos.
5. Impacto y Transferencia de Conocimientos
El enfoque incluye la recopilación de datos y resultados que puedan ser utilizados para:
Evaluar la eficacia de las intervenciones y espacios humanizados.
Publicar buenas prácticas y estándares que puedan replicarse en otras organizaciones y entornos sociosanitarios.
Informar políticas públicas relacionadas con la atención a personas con EM.
Composición tentativa del Grupo de trabajo multidisciplinar del proyecto NeuroEM compuesto por 12 miembros:
1 representante SEN
1 representante SECA
2 clínico experto.
1 gestor.
7 representantes EME
El Grupo de Trabajo estará compuesto por 12 responsables de las asociaciones, profesionales del SNS, la gestión sanitaria y las sociedades científicas. Este grupo será el encargado de plantear el marco, contenidos y alcance más adecuados del posible protocolo unificado. Asimismo, se tratará de definir una batería de indicadores de calidad, que permitan la evaluación de resultados. Para ello, los participantes/ expertos contestarán a un cuestionario previo, online, y asistirán a varias reuniones de trabajo, así como validarán el documento final de consenso.
Por otra parte, la información recogida de los participantes será completada con una búsqueda de literatura científica, que permita añadir mejoras y mayor validez externa al protocolo final.
Finalmente, se desarrollará una guía en formato de infografía, y se celebrarán dos sesiones formativas, con profesionales y pacientes, con el fin de trasladar los resultados del proyecto a la práctica.
Periodo: Marzo – Septiembre 2025
Ejecución en miembros entidades:
Implementación del protocolo validado en las primeras entidades piloto.
Formación práctica en cada centro para garantizar la correcta aplicación del protocolo.
Supervisión inicial:
Equipos interdisciplinarios realizarán visitas a las entidades para resolver dudas y estandarizar la práctica.
2. Despliegue de Espacios Humanizados
Periodo: Mayo – Septiembre 2025
Adecuación física:
Contratación y coordinación de proveedores para la instalación de mobiliario, señalización inclusiva y áreas de relajación.
Supervisión de los avances de las obras en cada entidad.
Verificación funcional:
Evaluación del impacto de las intervenciones en la experiencia de los pacientes y profesionales mediante encuestas.
3. Despliegue de Herramientas Digitales
Período: Agosto – Octubre 2025
Instalación y configuración:
Implementación de las plataformas digitales en cada una de las entidades participantes.
Pruebas técnicas para garantizar la funcionalidad en entornos reales.
Capacitación técnica:
Formación intensiva para los equipos de TI y profesionales en el uso de las plataformas.
Soporte continuo:
Línea de soporte técnico para solucionar problemas durante la etapa inicial de uso.
4. Formación y Capacitación Intensiva
Período: Julio – Octubre 2025
Talleres presenciales y virtuales:
Realización de sesiones formativas prácticas en cada entidad miembro.
Evaluaciones de competencias:
Pruebas teóricas y prácticas para medir el dominio del protocolo, herramientas digitales y principios de espacios humanizados.
5. Monitoreo y Seguimiento Post-Despliegue
Periodo: Octubre – Diciembre 2025
Evaluación del impacto:
Uso de indicadores estandarizados para medir avances en la calidad de vida de los pacientes y en el desempeño de los profesionales.
Ajustes operativos:
Correcciones específicas en la implementación del protocolo y las herramientas digitales según los resultados preliminares.
6. Comunicación de Resultados y Sostenibilidad
Periodo: Noviembre – Diciembre 2025
Transparencia:
Publicación de los resultados del despliegue en informes técnicos y científicos accesibles.
Eventos de cierre:
Organización de jornadas de presentación de resultados a clave de stakeholders.
Promoción de alianzas estratégicas para asegurar la sostenibilidad del proyecto a largo plazo.
Estrategias clave para el despliegue:
Gestión centralizada:
Un equipo coordinador , EME, supervisará la ejecución en las 37 entidades miembros.
Comunicación constante:
Se establecerán reuniones periódicas con las entidades para resolver problemas y ajustar procesos.
Flexibilidad adaptativa:
Se contemplan planos alternativos en caso de contratiempos durante la implementación.
Incremento de la satisfacción y la adherencia de los pacientes a los programas de rehabilitación.
Transferencia de buenas prácticas a otras entidades sociosanitarias y asociaciones de pacientes.
1. Metodología de Evaluación
La evaluación se centrará en tres áreas clave:
Impacto en los pacientes: Evaluar mejoras en la calidad de vida, funcionalidad y bienestar.
Eficiencia en los procesos: Determinar si los protocolos, espacios y herramientas digitales optimizan la rehabilitación y los flujos de trabajo.
Capacitación y adopción: Analizar el nivel de aceptación y competencia de los profesionales en la implementación del proyecto.
2. Tipos de evaluación
2.1 Evaluación Inicial (Diagnóstico)
Período: Antes del despliegue (Enero – Febrero 2025).
Objetivo: Establecer un punto de referencia para medir el progreso.
Actividades clave:
Encuestas a pacientes y profesionales sobre condiciones actuales.
Auditorías de los espacios físicos y herramientas existentes.
2.2 Evaluación formativa
Período: Durante la implementación (Marzo – Octubre 2025).
Objetivo: Monitorear la ejecución para realizar ajustes en tiempo real.
Métodos:
Reuniones periódicas con entidades participantes.
Análisis de datos preliminares (indicadores de uso, satisfacción y desempeño).
Entrevistas con pacientes y profesionales para identificar barreras.
2.3 Evaluación final
Período: Noviembre – Diciembre 2025.
Objetivo: Evaluar el impacto global del proyecto y extraer conclusiones para la sostenibilidad.
Actividades clave:
Comparación de resultados antes y después de la intervención (indicadores clave).
Análisis de datos cualitativos y cuantitativos.
Revisión de experiencias piloto para identificar buenas prácticas y áreas de mejora.
3. Indicadores de evaluación
3.1 Indicadores cuantitativos
Pacientes:
Porcentaje de mejora en escalas funcionales (físicas, cognitivas y emocionales).
Incremento en la satisfacción del paciente (encuestas post intervención).
Profesionales:
Número de profesionales capacitados y nivel de competencia alcanzado.
Incremento en la eficiencia de los procesos (tiempo y recursos utilizados).
3.2 Indicadores Cualitativos
Opiniones de pacientes sobre la experiencia en los nuevos espacios humanizados.
Percepciones de los profesionales sobre la utilidad de las herramientas digitales y el protocolo.
Barreras y desafíos documentados durante la implementación.
4. Estrategia de revisión
Revisión periódica:
Evaluaciones trimestrales de las fases en curso con ajustes inmediatos según los hallazgos.
Sesiones colaborativas:
Talleres de retroalimentación con representantes de las entidades participantes y expertos externos.
Análisis de sostenibilidad:
Identificación de recursos, alianzas y estrategias para mantener el proyecto activo más allá de su finalización.
5. Plan de Divulgación de Resultados
Noviembre – Diciembre 2025:
Elaboración de un informe técnico que detalla el impacto, aprendizajes y recomendaciones.
Publicación de artículos en revistas científicas especializadas.
Organización de un evento final para presentar los resultados a la sociedad, las entidades sociosanitarias y otros stakeholders.
Puntos Críticos para la Revisión Continua
Integración de feedback: Incorporar retroalimentación de pacientes y profesionales en tiempo real.
Flexibilidad: Ajustar métodos y herramientas según las necesidades específicas de cada entidad.
Sostenibilidad: Asegurar que los cambios implementados puedan mantenerse y expandirse en el futuro.
El proyecto será implementado en 37 entidades miembros de la Asociación Esclerosis Múltiple España, impactando directamente a más de 58,510 beneficiarios en su primer año, con potencial para escalar su alcance a nivel estatal.
Periodo: Noviembre – Diciembre 2025
Actividades clave:
Elaboración de artículos científicos que detallan el impacto del proyecto en revistas especializadas en neurorehabilitación, accesibilidad y tecnologías de la salud.
Creación de un informe técnico de acceso abierto que documente el desarrollo, implementación y resultados del proyecto.
Resúmenes ejecutivos dirigidos a tomadores de decisiones y gestores sociosanitarios.
2. Organización de un Evento Final de Divulgación
Fecha propuesta: Diciembre 2025
Formato: Jornada presencial y en línea, con retransmisión para audiencias amplias.
Componentes:
Presentación de resultados: Impacto en pacientes, profesionales y entidades participantes.
Mesas redondas: Con expertos en neurorehabilitación, accesibilidad y tecnología.
Demostraciones prácticas: Ejemplos de los protocolos, espacios humanizados y herramientas digitales.
Reconocimientos: A las entidades y profesionales destacados en la implementación.
3. Campaña de Comunicación Social
Periodo: Octubre – Diciembre 2025
Actividades clave:
Difusión en redes sociales: Campañas específicas dirigidas a pacientes, familiares y público general, destacando historias de éxito y buenas prácticas.
Materiales audiovisuales:
Videos cortos que muestran los avances en espacios humanizados y experiencias de pacientes.
Infografías y resúmenes visuales sobre los beneficios del protocolo unificado.
Nota de prensa: Distribución de comunicados a medios de comunicación especializados y generalistas.
4. Talleres y Seminarios Abiertos
Periodo: Noviembre – Diciembre 2025
Dirigido a: Profesionales de la salud, investigadores y gestores sociosanitarios.
Formato:
Talleres virtuales sobre implementación del protocolo.
Seminarios sobre diseño de espacios humanizados y accesibles.
Presentaciones de las herramientas digitales desarrolladas.
5. Alianzas Estratégicas y Networking
Período: A lo largo del año 2025, con énfasis en la etapa final.
Actividades clave:
Invitación a organizaciones internacionales, ONGs y universidades para adoptar y replicar el modelo en otros contextos.
Desarrollo de acuerdos de colaboración para la expansión del proyecto a nivel nacional e internacional.
Indicadores de Éxito en la Divulgación
Alcance mediático: Número de publicaciones científicas, notas de prensa y menciones en redes sociales.
Participación en eventos: Cantidad de asistentes al evento final ya los talleres abiertos.
Interés generado: Número de entidades externas que expresan interés en implementar el modelo.
Feedback positivo: Opiniones de los asistentes a los eventos y talleres.
Cronograma Resumido de Divulgación
YoActividad principal
Octubre 2025Inicio de campaña en redes sociales y diseño de materiales audiovisuales.
Noviembre 2025Publicación de artículos científicos e informes técnicos; talleres abiertos.
Diciembre 2025Evento final de divulgación; presentación de resultados; acuerdos de colaboración.
Mensaje Clave para la Divulgación
«El proyecto NeuroEM demuestra cómo un enfoque integral, que combina protocolos unificados, espacios humanizados y herramientas digitales, puede transformar la vida de las personas con Esclerosis Múltiple y optimizar los sistemas de salud.»
El modelo del proyecto es replicable en otras regiones del país, ya que:
?Propuesta modular: Las fases del proyecto pueden implementarse de manera independiente según las prioridades locales (por ejemplo, iniciar con herramientas digitales en regiones con limitaciones de espacio físico).
?Accesibilidad: Las herramientas digitales están diseñadas para adaptarse a diferentes niveles tecnológicos, permitiendo su uso en regiones con menor infraestructura.
?Sostenibilidad: La implementación prioriza los recursos disponibles localmente, reduciendo costos operativos y asegurando la continuidad del proyecto.
3. Aplicabilidad a Nivel Internacional
El modelo de NeuroEM tiene potencial para ser adoptado en otros países, especialmente en aquellos con interés en:
?Protocolos de rehabilitación integrales: Que combinan aspectos físicos, emocionales y cognitivos.
?Diseño inclusivo: La propuesta de espacios humanizados responde a estándares internacionales de accesibilidad.
?Transformación digital en salud: Las herramientas desarrolladas pueden ser adaptadas a diversos idiomas y culturas.
Factores que impulsan la internacionalización:
?Colaboraciones: Posibilidad de crear alianzas con organizaciones globales dedicadas a la neurorehabilitación o enfermedades neurológicas.
?Flexibilidad cultural: La metodología del proyecto permite ajustes para respetar contextos culturales y legislaciones locales.
4. Retos de aplicabilidad
A pesar de su diseño escalable, el proyecto puede enfrentar retos que influyen en su aplicabilidad:
?Recursos financieros: Las entidades con menos presupuesto podrían necesitar apoyo externo para implementar ciertas fases, como la transformación de espacios físicos.
?Infraestructura tecnológica: En regiones con limitaciones de conectividad o tecnología avanzada, la aplicación de herramientas digitales podría requerir soluciones alternativas.
?Aceptación profesional: Algunos profesionales podrían mostrar resistencia al cambio; esto se aborda mediante capacitación intensiva y sensibilización.
5. Impacto por Niveles de Aplicación
Nivel de AplicaciónEjemplo de Impacto
Locales (entidades participantes)Mejora inmediata en la calidad de vida de los pacientes y optimización de los procesos de atención.
NacionalExpansión de las buenas prácticas en neurorehabilitación y creación de una red nacional de espacios humanizados.
InternacionalPosicionamiento del proyecto como referencia en neurorehabilitación integral, accesibilidad y digitalización.
6. Plan de Escalabilidad
Para maximizar el nivel de aplicabilidad, se propone:
1.Pilotos adicionales: Implementar fases del proyecto en nuevos contextos (zonas rurales, entidades privadas).
2.Alianzas estratégicas: Colaborar con gobiernos y ONGs para financiar y replicar el modelo.
3.Divulgación efectiva: Mostrar los resultados del proyecto como evidencia del impacto positivo y atraer el interés de más instituciones.