FORMACION para niños y niñas afectados de hemofilia, otras coagulopatías congénitas y portadoras en Andalucía

La hemofilia es una enfermedad genética, crónica y rara, que se caracteriza por el déficit de uno de los factores de coagulación de la sangre. El sistema de coagulación funciona gracias a trece que trabajan conjuntamente, por lo que la falta de alguno de ellos hace que el coágulo que impide el sangrado se forme más lentamente, produciendo hemorragias internas o externas, siendo las manifestaciones clínicas más frecuentes, el sangrado intra-articular que se origina por un trauma o de manera espontánea, lo que puede provocar limitaciones físicas y daños articulares en las personas afectadas, provocando en la mayoría de los casos una diversidad
funcional.
En la actualidad las personas con hemofilia pueden llevar una vida normalizada siguiendo un tratamiento concreto, este tratamiento consiste en administrar por vía intravenosa el factor de coagulación deficitario, que puede ser aplicado a demanda (solo en caso de hemorragia) o en profilaxis (de manera preventiva dos o tres veces por semana).
La ventaja hoy día del tratamiento es que se puede llevar a cabo en el propio domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente. Una vez que la persona es capaz de administrarse el tratamiento de forma personal, sin apoyos externos, se obtienen una serie de ventajas como la disminución de los procesos hemorrágicos, la disminución de las dosis de concentrados sustitutivos que se infunden, en definitiva, la mejora de la calidad de vida del paciente, así como una mayor autonomía.
El Programa de Formación en Autotratamiento, dirigido a menores de 7 a 17 años en Andalucía, tiene como meta educar y empoderar a estos/as jóvenes para que asuman la responsabilidad de tratamiento. A través de talleres específicos, proporcionamos las herramientas necesarias para gestionar su enfermedad. Además, creamos un espacio seguro para que los/as menores
aprendan y se relacionen, aliviando la carga emocional de sus familias.
Este programa fomenta la integración social, permitiendo que menores afectados y no afectados interactúen, lo que promueve un ambiente de normalización. Contamos con la colaboración de hematólogos, enfermeras y personal voluntario para impartir las técnicas de autotratamiento.
Desde su inicio, el programa ha tenido un éxito rotundo, tanto en participación como en satisfacción, lo que ha llevado a su continuidad. La educación integral que ofrecemos permite a los participantes conocer su enfermedad, manejar crisis de manera efectiva y reducir visitas de emergencia, mejorando su calidad de vida y aliviando el sistema de salud.
Además, el enfoque preventivo del programa busca no solo aliviar síntomas, sino también prevenir complicaciones, promoviendo la independencia de los jóvenes y facilitando su transición a la vida adulta. Este proyecto se alinea con el Plan Andaluz de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, garantizando un tratamiento adecuado y el apoyo emocional
necesario.
Colaboramos estrechamente con el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y su Unidad de Hemofilia, asegurando un control constante de la salud de los menores y acceso a recursos médicos especializados.
En resumen, nuestro programa no solo mejora la vida de los menores con hemofilia y otras coagulopatías, sino que también establece una red de apoyo integral que involucra a familias y profesionales de la salud. La capacitación en autotratamiento tiene un impacto duradero, asegurando que los jóvenes se beneficien de esta iniciativa a lo largo de sus vidas y contribuyendo a una sociedad más inclusiva