Se trata de una iniciativa formativa para la población general de acceso libre y gratuito, dirigido a formar e informar sobre aspectos relacionados con la enfermedad tanto a personas que la padecen como a familiares, cuidadores o ciudadanía en general. Estas jornadas se diseñaron originariamente como foros de carácter divulgativo dirigidos a pacientes diagnosticados de EM y a los familiares y público en general interesado en la patología. El objetivo principal desde el inicio de estas jornadas es ofrecer información precisa, contrastada y profesional sobre la enfermedad y los distintos aspectos que la componen, la afectan y la describen. La iniciativa buscaba la accesibilidad universal de la información, para lo cual se adapta el lenguaje médico y científico a una audiencia universal sin que se vean sacrificada la veracidad científica. De este modo, todos nuestros ponentes transmiten una información científicamente respaldada en un lenguaje accesible.
Originalmente, desde 2013 estas sesiones fueron presenciales pero desde 2020 se han convertido en virtuales, manteniendo la frecuencia y la libertad de inscripción por parte de la audiencia de todo el mundo.
Se planifican dos jornadas mensuales a lo largo de todo el año, una en cada quincena mensual. Se realiza una convocatoria cada mes con enlaces para inscripción de los interesados.
El objetivo es proporcionar información contrastada y científica sobre la esclerosis múltiple en un lenguaje accesible a todo tipo de audiencias.
El cronograma de las Jornadas del 2023 fue el siguiente:
•11 y 25 de enero
•8 y 20 de febrero
•9 y 30 de marzo
•11 y 26 de abril
•12 y 25 de mayo
•8 y 27 de junio
•12 y 31 de julio
•10 y 26 de agosto
•13 y 30 de septiembre
•6 y 27 de octubre
•17 y 23 de noviembre
•12 y 20 de diciembre
También es un objetivo importante de estas jornadas el proporcionar un espacio para compartir no sólo conocimiento médico sino también experiencial y vivencial de los participantes en cada temática que se aborda en las sesiones. Todas ellas cuentan con un tiempo final de debate y preguntas, donde ellos mismos participan de forma activa tanto para preguntar como para compartir sus propias experiencias. Consideran muy valiosas estas interacciones entre los componentes de la audiencia y la accesibilidad del profesional que imparte la jornada.
Las jornadas las imparten los componentes de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Estos miembros están liderados por la Dra. Mª Luisa Martínez Ginés (MLMG) quien está acompañada por el Dr. José Manuel García Domínguez (JMGD), el Dr. Juan Pablo Cuello (JPC), el Dr. Lozano Ros (ALR), Dr. De Miguel (CDM), la enfermera Dña. Haydee Goicochea Briceño (HGB) y las neuropsicólogas Dra. Yolanda Higueras (YH) y Dña. Ariana Meldaña Rivera. Contamos también con la ayuda de colaboradores externos a nuestra Unidad, con los que contactamos como expertos en la temática a impartir y que acuden como ponentes de forma puntual a demanda del programa. Incluimos también a las Asociaciones de Pacientes de EM de la Comunidad de Madrid, para que participen como ponentes compartiendo sus iniciativas y apoyando de esta manera la visibilidad de estas entidades y su conexión con las personas con EM y sus cuidadores en un entorno amigable.
La organización de las convocatorias van a cargo de la Neuropsicóloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes, que convoca a los ponentes y las temáticas que se han prediseñado para las Jornadas. Esta coordinación recoge un listado de correos electrónicos de las personas que han indicado su interés en la asistencia.
Es a ese listado de interesados a los que se les escribe un correo electrónico con la información de las dos jornadas del mes siguiente. En ese correo se especifica el ponente y el tema, así como los enlaces en los que pueden inscribirse los interesados. El día anterior en que se ha programado la jornada se cierra la inscripción, y se recopilan los correos electrónicos de los inscritos. A estas personas se les envía un correo con el enlace de Zoom al que deben conectarse, así como un enlace para cumplimentar la encuesta de satisfacción.
•11 de enero: El ABC de la EM: aspectos neurológicos. Dra. Martínez Ginés, Neuróloga de la Unidad EM. 181 inscritos
•25 de enero: El ABC de la EM: aspectos neuropsicológicos. Dra. Yolanda Higueras, Neuropsicóloga de la Unidad EM. 191 inscritos
•8 de febrero: Cuidados básicos de enfermería en EM – Haydee Goicochea. 174 inscritos.
•20 de febrero: La reserva cognitiva: qué es y cómo funciona. Dra. Yolanda Higueras. 165 inscritos.
•9 de marzo: Los brotes: qué son y qué hacer con ellos. Dr. Juan Pablo Cuello, Neurólogo de la Unidad de Enfermedades Desmielinizates. 181 inscritos.
•30 de marzo: Protagonistas y coprotagonistas en la EM. Dra. Yolanda Higueras. 131 inscritos.
•11 de abril: Conducir con EM. Dra. María Luisa Martínez Ginés. 207 inscritos.
•26 de abril: La fatiga. Dra. Yolanda Higueras. 358 inscritos.
•12 de mayo: La investigación en EM. Dr. García Domínguez. 386 inscritos.
•25 de mayo: Planificar y gestionar el embarazo en EM. Dr. Juan Pablo Cuello. 201 inscritos.
•8 de junio: Ejercicio físico y fatiga. D. Aarón Ballesteros, Licenciado en Educación Física y del Deporte. 229 inscritos.
•27 de junio: 6.Cómo ayudar en la orientación laboral de las personas con EM – FEMM. 187 inscritos.
•12 de julio: Espasticidad en EM. Dr. Jose Manuel García Domínguez. 203 inscritos.
•31 de julio: La memoria me falla… pero no es verdad. Dra. Yolanda Higueras, Neuropsicóloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes. 307 Inscritos.
•10 de agosto: La velocidad de procesamiento de la información. Dña. Ariana Meldaña. 134 inscritos.
•26 de agosto: Trucos de memoria. Dra. Yolanda Higueras, Neuropsicóloga de la Unidad EM. 108 inscritos
•13 de septiembre: Degeneración e inflamación. Dra. Yolanda Higueras, Neuropsicóloga de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes. 245 Inscritos.
•30 de septiembre: Comunicar mejor. Dra. Yolanda Higueras. 184 inscritos.
•6 de octubre: Cocina sin límites. D. Andrés Cuadrado, ADEM. 143 inscritos.
•27 de octubre: Los linfocitos. Dr. José Manuel García Domínguez. 220 inscritos.
•17 de noviembre: Sembrar para recoger. Dra. Yolanda Higueras. 194 inscritos.
•23 de noviembre: La belleza del ahora. Dña. Rocío Montel. 157 inscritos.
•12 de diciembre: Lo antiguo no muere: clausurando con sabiduría. Dra. Y. Higueras. 148 inscritos
•20 de diciembre: día internacional de la esclerosis múltiple. Dra. Martínez Ginés. 201 inscritos
Los temas con más interés por parte de la audiencia en 2023 fueron los relacionados con la última investigación en esta patología, con los hábitos saludables de vida que pueden producir para manejar mejor su salud y con las herramientas para mantener el equilibrio emocional.
Temas recurrentes por la importancia en el manejo y educación de la patología, son los de manejo de la fatiga, actividad física y explicación de conceptos básicos como el papel de los linfocitos o la gestión del embarazo con EM.
– Atender a las personas desde su concepción holística para dar respuesta, no solo a sus necesidades físicas, sino atendiendo también su esfera emocional, social y espiritual.
– Mejorar el canal de comunicación entre profesionales y personas afectadas de EM y/o sus familiares/cuidadores, considerando a cada uno como agente individual con necesidades específicas y oportunidades concretas de expresión individual.
– Hacer partícipes a los ciudadanos proporcionándoles la información y formación precisa para que puedan participar de forma proactiva en la toma de decisiones sobre su salud o la de sus familiares.
– Tener en cuenta no solo a los pacientes, sino prestar especial atención a las necesidades de los familiares que los acompañan y a sus cuidadores principales.
La primera corresponde con la gestión de la cuenta de correo electrónico donde los interesados han solicitado ser incluidos para la información de las jornadas. Esa cuenta es tan sólo para la información a los interesados, pero no se envía contenido de las jornadas.
Por otro lado, a través de la cuenta personal de la coordinadora de las Jornadas en Twitter, se cuelga información importante que se comparte en cada sesión, para que los que no pueden acudir tengan la posibilidad de revisar conceptos generales. Se realiza el seguimiento de estas jornadas bajo el #EMGregorioMarañon. En este seguimiento y divulgación nos colaboran desde la cuenta de ADEMM, asociación de EM de Madrid.