No son muchos los estudios relacionados con la percepción de los pacientes sobre la asistencia sanitaria en el Hospital de día oncohematológico, por ello, desde la Unidad de Calidad del Hospital Universitario Infanta Sofía, y con motivo de la apertura de la cuarta torre dónde se prevé se ubique el nuevo Hospital de día oncohematológico, se llevó a cabo el proyecto.
El mapa de la experiencia del paciente es un punto de partida para realizar un proyecto de mejora específico para la asistencia sanitaria en el Hospital de día Oncohematológico, entendiéndola desde la perspectiva del paciente. Este modelo de proyecto trata de crear una cultura de propiedad y responsabilidad en el equipo y ayuda a planificar cambios con mayor efectividad.
El objetivo principal del proyecto es conocer la calidad percibida y la experiencia del paciente de la atención recibida en Hospital de día oncohematológico para, de esta forma, identificar áreas de mejora de la experiencia del paciente, favoreciendo así una atención humanizada e impulsando un modelo de mejora en la atención al paciente. En una primera fase, quedó definido el recorrido que realiza el paciente para recibir la atención sanitaria y, posteriormente, se diseñaron entrevistas semiestructuradas divididas en 2 partes. La primera parte de las entrevistas consta de preguntas en torno a 5 dominios; accesibilidad, instalaciones, profesionales del Hospital de día oncohematológico, manejo de la enfermedad y experiencia durante el tratamiento. La segunda parte de consta de preguntas destinadas a conocer la valoración global del paciente en relación a su experiencia en el Hospital de día oncohematológico. Cada una de ellas contiene preguntas abiertas y cerradas. Se les entrevistó individualmente y de forma anónima. Se analizaron los resultados de la encuesta, entre los que destacaron el alto grado de satisfacción con el personal del Hospital de día oncohematológico y el grado de satisfacción más bajo con los tiempos de espera, la comida y el mobiliario. Para cada una de las áreas de mejora que se objetivaron, se establecieron las posibles medidas a implementar para mejorar la experiencia del paciente, favoreciendo la humanización de la asistencia sanitaria y la relación médico-paciente.
El mapa de la experiencia del paciente es una herramienta valiosa que nos permite realizar una auditoría clínica para poder examinar cómo manejamos el “camino” del paciente desde la perspectiva de este, y que nos ayuda a identificar problemas y áreas de mejora e implantar o implementar medidas para mejorar la experiencia del paciente.
Nos permite ver y entender la experiencia del paciente separando el manejo de una condición específica o tratamiento en una serie de pasos o eventos consecutivos (actividades, intervenciones, interacciones con el personal de centro, etc.).
La secuencia de pasos entre dos puntos (inicio y fin del viaje) se puede ver como el camino del paciente o el proceso de cuidados. Para poder mejorarlo, debemos coordinar un equipo multidisciplinar con interés en maximizar la efectividad y la eficiencia del proceso, eliminando aquellos cuidados no efectivos e innecesarios. Los datos que nos proporciona el mapa de la experiencia nos permiten rediseñar el camino del paciente incrementando la calidad y la eficiencia del manejo clínico y poniendo el foco en las actividades más valoradas por el paciente.
El objetivo principal del proyecto es conocer la calidad percibida y la experiencia del paciente de la atención recibida en Hospital de día oncohematológico para, de esta forma, identificar áreas de mejora de la experiencia del paciente.
El proyecto se desarrolla en el marco de la apertura del nuevo Hospital de día oncohematológico en la cuarta torre del Hospital Universitario Infanta Sofía que se encuentra en construcción.
Posteriormente elaboramos las preguntas del cuestionario anónimo y establecimos cómo y cuándo realizaríamos las entrevistas. Se seleccionaron diez pacientes; ocho pacientes en tratamiento en Hospital de día oncohematológico actualmente y dos pacientes que ya habían finalizado el tratamiento. Se les entrevistó individualmente. A los ocho pacientes en tratamiento en Hospital de día oncohematológico se les entrevistó en turno de mañana durante las sesiones. Respecto a los dos pacientes que ya habían finalizado el tratamiento, se acordó con ellos una cita para que acudieran al Hospital a la entrevista.
El 70% de los pacientes entrevistados acudían al Hospital el mismo día a realizarse la analítica, a la consulta con el personal de medicina y a la sesión de tratamiento. El 30% restante acudía a realizarse la analítica y a la consulta con el personal de medicina un día y a la sesión de tratamiento al día siguiente.
El cuestionario está dividido en dos partes. La primera parte consta de preguntas en torno a cinco bloques específicos (accesibilidad, instalaciones, profesionales del Hospital de día oncohematológico, manejo de la enfermedad y experiencia durante el tratamiento) con preguntas abiertas y cerradas. Pretendíamos, no sólo conocer aspectos positivos y negativos de la experiencia del paciente, sino dar la oportunidad de que ellos con sus opiniones contribuyeran a darnos posibles soluciones que mejoraran la calidad percibida en su paso por el servicio.
La segunda parte de la encuesta consta de preguntas destinadas a conocer la valoración global del paciente en relación a su experiencia en el Hospital de día oncohematológico.
Tras reunirse el grupo de trabajo para la valoración de los aspectos positivos y negativos que se sacaron durante la elaboración del mapa de la experiencia y de las entrevistas se asignarán responsables para cada una de las áreas de mejora que se objetivaron y se discutirán las posibles medidas a implementar. Estas se valorarán según su impacto en la calidad percibida por el paciente, así como la inversión y facilidad de implantación.
Se programarán reuniones con los responsables para el primer semestre del 2024 para darles a conocer los resultados del mapa de la experiencia del paciente con la finalidad de poder comenzar a implantar las mejoras durante este tiempo.
El 90% de los pacientes entrevistados acuden al Hospital en coche, el otro 10% en transporte público (Metro).
El 20% de ellos posee algún tipo de diversidad funcional relacionada con su movilidad.
Al 100% de los pacientes entrevistados les habían ofrecido comida durante el tratamiento alguna vez. La puntuación media del grado de satisfacción con respecto a la comida es de 2,2.
El 100% de los pacientes entrevistados conocían el nombre del médico que les atiende en Hospital de día oncohematológico. El 80% habían tenido el mismo profesional de medicina durante todo su tratamiento y al 90% les parece muy necesario que esto sea así.
El 90% de los pacientes entrevistados conocían el nombre de la enfermera de referencia que les atiende en Hospital de día oncohematológico. Al 70% les parece muy necesario tener siempre la misma enfermera de referencia durante todo su tratamiento, al 10% les parece necesario y al 20% les da igual.
El 40% de los pacientes entrevistados informaron de haber recibido ellos o sus familiares atención psicológica o psiquiátrica como consecuencia del impacto emocional de su enfermedad. De estos, el 25% la recibieron a través de un psicólogo privado y el 75% a través del Hospital. Todos los pacientes que revieron atención de este tipo en el Hospital recibieron atención psicológica y, además, la hija de uno de ellos, recibió atención psiquiátrica.
Al 80% les parece muy necesario recibir atención psicológica/psiquiátrica a lo largo de este proceso, al 10% les parece necesario y al 10% les da igual.
El 70% de los pacientes entrevistados se encontraban actualmente recibiendo o habían recibido consejo nutricional por parte de un nutricionista. De estos, el 100% recibía o había recibido el consejo nutricional de la nutricionista del Hospital.
Al 80% les parece muy necesario recibir consejo nutricional a lo largo de este proceso, al 10% les da igual y al 10% les parece innecesario.
Los pacientes no recibieron información sobre Asociaciones de Pacientes relacionadas con su enfermedad.
El 80% de los pacientes entrevistados no pertenecen a ninguna Asociación de Pacientes.
El 60% de los pacientes entrevistados no conocen a otros pacientes del Hospital que tengan una enfermedad similar.
Al 70% de los pacientes entrevistados no les gustaría conocer a más pacientes que tengan una enfermedad similar.
Ninguno de los pacientes entrevistados ha participado en talleres formativos o de educación sanitaria relacionados con su enfermedad impartidos por el Hospital, sin embargo, el 40% estaría interesado en recibirlos.
El 50% de los pacientes entrevistados ha tenido alguna complicación durante su tratamiento en Hospital de día oncohematológico y ha recibido medicación para ello. La puntuación media del grado de satisfacción con respecto a la rapidez y resolución de las complicaciones y su tratamiento de estos pacientes es de 4,4.
En cuanto a las expectativas sobre la calidad de la asistencia en Hospital de día oncohematológico; para el 40% de los pacientes fue mucho mejor de lo que se esperaban, para el 30% fue mejor de lo que se esperaban y para el 10% fue como se lo esperaban. Un 20% de los pacientes no tenían expectativa alguna en cuanto a la calidad de la asistencia en Hospital de día oncohematológico.
El 100% de los pacientes entrevistados recomendaría esta unidad de Hospital de día oncohematológico a otras personas que lo necesitaran y, en caso de necesitar de nuevo tratamiento en Hospital de día oncohematológico, y poder elegir, volverían a tratarse en este Hospital.
El 100% de los pacientes entrevistados inició el tratamiento en el Hospital de día oncohematológico del Hospital Universitario Infanta Sofía.
Accesibilidad:
Se valoró positivamente la facilidad para llegar al Hospital y las indicaciones y señalización dentro del Hospital para llegar al Hospital de día oncohematológico y a sus consultas.
El Hospital es accesible en transporte público; tanto en metro como en autobús.
Se proporcionan tarjetas para el parking de rehabilitación de un solo uso para el día de la sesión de tratamiento.
Si llegas a las 7:45 suele haber sitio en el parking.
Instalaciones:
Respecto a la sala de espera, se valoró positivamente la limpieza, la temperatura y el estado de conservación del mobiliario. Los pacientes comentan la rapidez con la que acuden los profesionales de limpieza en caso de ser necesario.
Respecto a la sala de tratamiento oncohematológico, se valoró positivamente la limpieza y la temperatura. Además, los pacientes comentaron que no había mucho ruido, a diferencia de la sala de espera. Se mantiene cierta privacidad durante las sesiones. Cuando los pacientes comen, si no se encuentran bien o si viene a verles algún médico se corren las cortinas o se pone un biombo. En caso de que el paciente lo requiera también se le oferta realizar la sesión de tratamiento en una camilla. Hay mantas disponibles por si los pacientes tienen frío y almohadas.
Antes de proporcionar comida, el personal pregunta a los pacientes por alergias, intolerancias o dietas especiales. El yogur es una buena opción, aunque no suficiente, porque el tratamiento seca la boca.
Depende de las necesidades del paciente, cabe la posibilidad de estar acompañado durante la sesión.
En la estantería hay algunos libros interesantes.
Como entretenimiento, destaca el papel de los voluntarios de la AECC, que acuden a los sillones de la sala de tratamiento oncohematológico para darles apoyo psicológico durante las sesiones e impartir talleres sobre cómo maquillarse o como colocarse el pañuelo. También aprecian al músico voluntario que suele tocar uno de cada dos viernes.
Profesionales del Hospital de día oncohematológico:
Los profesionales del Hospital de día oncohematológico son valorados muy positivamente. Algunos de los pacientes entrevistados escribirán una carta de agradecimiento por el trato recibido.
Les dan facilidades para continuar con su vida normal y saben comprender sus necesidades dándoles consejos nutricionales y sobre hábitos de vida saludables, proporcionándoles medicación en caso de que el paciente así lo requiera y consultando con profesionales de otros servicios. También han recibido información relativa a la higiene de los dispositivos. Si han estado ingresados en el Hospital, han recibido visitas en la habitación de los profesionales de medicina a cargo de su tratamiento en el Hospital de día.
Valoran haber sido atendidos siempre por los mismos profesionales, sobre todo por la relación médico-paciente y el seguimiento. Aprecian que sepan sus nombres.
En la sala de tratamiento, si hay algún problema, vienen en seguida y solucionan todo sin levantar la voz y con una sonrisa siempre.
La nutricionista les da muchas herramientas para poder comer y beber adecuadamente durante este tiempo, lo que consideran muy necesario. Va a verles mientras realizan las sesiones de tratamiento y, si es necesario, también en consulta más a menudo. Agradecen todo el trabajo que realiza con ellos.
También consideran muy necesario que los voluntarios de la AECC les hayan ofrecido apoyo psicológico incluso aunque no lo hayan necesitado.
Agradecen la cantidad de mensajes que les llegan de recordatorio al móvil para que no se les olviden sus citas en el Hospital de día oncohematológico.
Manejo de la enfermedad:
Los voluntarios de la AECC les dan información relativa a los recursos de apoyo disponibles y a las Asociaciones de Pacientes existentes, lo que valoran positivamente.
Compartir experiencias con otros pacientes con enfermedades similares les ayuda a comprender ciertos aspectos de su enfermedad y tratamiento. Les parece fundamental en este proceso. Consideran muy necesaria la comunicación con otros pacientes expertos y conformar una red de contactos entre nuevos pacientes y pacientes expertos en el Hospital.
Experiencia durante el tratamiento:
Valoran positivamente la rapidez y resolución de las complicaciones y su tratamiento durante las sesiones en Hospital de día oncohematológico y la derivación, en caso de ser necesario, a otros especialistas.
Comentan que, aunque los tiempos de espera sean largos, el personal sanitario insiste y pregunta a Farmacia cuando los tratamientos tardan en llegar.
Los pacientes que realizan el tratamiento al día siguiente de la analítica y la consulta no suelen esperar mucho a que les administren el tratamiento.
Aunque no les atienden inmediatamente, y los tiempos de espera son largos, se sienten satisfechos ya que observan que el personal no para de trabajar. Además, entienden que si esperan para entrar a la consulta del médico es porque éste está atendiendo a otros pacientes que lo necesitan.
Valoración global:
La participación en la toma de decisiones sobre el tratamiento de su enfermedad, la adaptación del tratamiento a su situación y necesidades personales y la valoración global de la atención recibida en el Hospital de día oncohematológico se valoró muy positivamente. Tienen en cuenta las preferencias en cuanto a horario y día de los pacientes para darles las citas y, si no pueden acudir a la cita, se la cambian sin problemas.
La calidad de la asistencia en el Hospital de día oncohematológico fue mucho mejor de lo que esperaban. En comparación con Hospitales de día de otros centros, que conocen por experiencias previas como acompañantes, la atención es mucho mejor.
Recomendarían esta unidad de Hospital de día oncohematológico a otras personas que lo necesitasen y, si necesitaran de nuevo un tratamiento de este tipo, y pudieran elegir, volverían a tratarse en este Hospital sin dudarlo.
Los pacientes se han sentido cómodos, como en casa; arropados, escuchados y muy queridos. Les han tratado con mucho cariño y paciencia. El personal sanitario ha estado muy pendiente. Han sido uno de los pilares fundamentales en el proceso.
Valoran la preocupación del personal por los pacientes y la atención individualizada como si los conocieran. Sienten que les ven como personas y no como enfermedades, no son un número. Describen la rápida atención que reciben siempre y el apoyo recibido. Califican a los profesionales como “Ángeles de la guarda”. Siente que son como su familia. Sienten que hay mucho cariño y complicidad entre el personal sanitario y los pacientes. Tienen confianza y se pueden tratar temas personales. Se ha sentido con la seguridad de que les iban a curar.
Se valoraron los aspectos negativos resaltados en las entrevistas buscando la causa raíz de los problemas e identificando las medidas correctivas a aplicar.
Accesibilidad:
•Mejorar la señalización dentro del Hospital para llegar a Hospital de día y las consultas que se encuentran fuera de él.
•Habilitar aparcamiento cercano a Hospital de día.
•Proporcionar tarjetas a los pacientes para el parking para el día de la analítica y la consulta.
•Permitir con la tarjeta del parking salir y entrar en el mismo día.
•Proporcionar información sobre el procedimiento para solicitar una silla de ruedas.
Instalaciones:
•Ampliación de la sala de tratamiento.
•Renovación de los sillones de la sala de tratamiento.
•Ampliación de la sala de espera.
•Renovación de los asientos de la sala de espera.
•Instalar carteles informativos sobre la recomendación de permanecer en silencio por respeto al resto de pacientes.
•Instalar carteles informativos sobre la posibilidad de esperar para ser atendido en la sala de espera de fuera advirtiendo de que serán igualmente llamados.
•Automatización de los procesos de atención en el Hospital de día.
•Aumento de la privacidad e intimidad durante las sesiones de tratamiento.
•Proporcionar recursos de entretenimiento durante las sesiones de tratamiento.
•Ampliar las opciones de comida durante las sesiones del tratamiento.
Profesionales del Hospital de día oncohematológico:
•Potenciar la atención sobre consejo nutricional con la nutricionista del hospital/
•Formación a cargo de la nutricionista del hospital al personal de enfermería de referencia en nutrición especializada en pacientes oncohematológicos.
•Ampliar la información a pacientes relativa a opciones de terapéuticas no farmacológicas de los efectos secundarios del tratamiento.
•Incluir información a pacientes sobre los posibles efectos secundarios a largo plazo del tratamiento y recursos disponibles al alta del Hospital de día oncohematológico.
•Ampliar la información a pacientes relativa a los recursos de apoyo psicológico disponibles.
•Adquisición de nuevos equipos informáticos.
•Sustitución del personal administrativo en caso de baja o vacaciones.
•Sustitución de la nutricionista en caso de baja o vacaciones.
Manejo de la enfermedad:
•Incluir información a pacientes sobre las Asociaciones de Pacientes existentes relacionadas con su enfermedad.
•Impartir talleres formativos a cargo de profesionales/paciente experto/pantallas/online y presencial relacionados con su enfermedad y tratamiento.
•Desarrollar un sistema para facilitar la comunicación entre nuevos pacientes y pacientes expertos.
Experiencia durante el tratamiento:
•Disminuir los tiempos de espera.
•Implantar un sistema para la comprobación de las reservas de sangre con anterioridad a las citas de los pacientes que deben ser transfundidos que permita informarles en caso de que no se vaya a poder realizar el tratamiento de que no deben acudir al Hospital.
Valoración global:
•Mejorar el sistema de citaciones para la implantación del reservorio.
•Proporcionar información verbal a los pacientes sobre el mecanismo de implantación del reservorio y los posibles efectos secundarios del procedimiento.
•Establecer la cultura de ITC a su médico de Hospital de día oncohematológico en caso de que el paciente acuda a Urgencias.