Se trata de una iniciativa de la Dirección de Continuidad Asistencial del Hospital Universitario Infanta Leonor (Dra. Dulce Ramirez) y LEO Pharma con la colaboración del Instituto para la Experiencia del Paciente, con quienes se ha co-creado el programa.
ExPaDerm es un proyecto pionero que incorpora la experiencia, las expectativas, necesidades y emociones de los pacientes dermatológicos con dermatitis atópica y psoriasis en la organización de los circuitos asistenciales. Con esta iniciativa, se pretende mejorar los resultados en salud de este tipo de pacientes.
Pacientes con psoriasis y dermatitis atópica están participando activamente junto con profesionales de la salud en talleres dónde diseñan colaborativamente acciones de mejora en su área de salud partiendo de sus necesidades, experiencias y expectativas.
Las áreas hospitalarias han reportado que gracias a ExpaDerm menor hiperfrecuentación, mayor seguridad de paciente, menos visitas a urgencias por problemas dermatológicos e incremento de la adherencia terapéutica.
Es una actividad muy transversal dónde intervienen pacientes y profesionales de Dermatología, Atención Primaria, Enfermería, Farmacia Hospitalaria y Comunitaria, Continuidad Asistencial, Atención al Paciente, Sistemas de Información, Humanización, etc., profesionales tanto del ámbito hospitalario como de la atención primaria.
Si bien existen experiencias de relieve fuera de España, sobre todo en el campo del diseño y la tecnología desde hace más de una década (por ejemplo, Robert 2013, Gustavsson et al 2017, Kangovio et al 2014), en España son escasas las iniciativas en este sentido, con algunas excepciones, como el Hospital Infantil de Sant Joan de Deu, que lo practica de forma sistemática.
ExpaDerm se ha organizado en trece áreas hospitalarias que informan de mejoras asistenciales, transformación de procesos y humanización utilizando la experiencia de paciente como palanca a través de una metodología ágil: Puede afirmarse que ExpaDerm ofrece un modelo de acción con resultados y un estándar del uso de la experiencia de paciente de forma sistemática en hospitales.
ExpaDerm es un programa co-creado entre el Instituto para la Experiencia del Paciente y LEO Pharma, quien también le dona el soporte de recursos, y surge como iniciativa de la Dirección de Continuidad Asistencial del Hospital Universitario Infanta Leonor (Dra. Dulce Ramirez). Las áreas hospitalarias integrantes de ExpaDerm se han constituido en Grupo de Trabajo.
1.Hospital Universitario Infanta Leonor: marzo, abril y mayo 2022
2.Hospital del Sureste: octubre y noviembre 2022
3.Hospital de Bellvitge: octubre 2022
4.Fundación Hospital Alcorcón: noviembre 2022 y enero 2023
5.Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín: enero y febrero 2023
6.Hospital Universitario Son Espases: febrero y marzo 2023
7.Hospital Universitario La Paz: abril y mayo 2023
8.Hospital Universitario Ramón y Cajal, mayo y junio 2023
9.Hospital Germans Trias i Pujol: junio y julio 2023
10.Hospital Universitario Miguel Servet: octubre, noviembre 2023
11.Hospital Universitario Virgen del Rocío: noviembre y diciembre 2023
12.Hospital Universitario de Fuenlabrada: noviembre y diciembre 2023
13.Hospital del Mar: noviembre y diciembre 2023
Como herramientas específicas se emplearon: En primer lugar, una investigación cualitativa sobre la experiencia de pacientes en dermatitis atópica y psoriasis realizados a partir de un estudio cualitativo, que se plasmó en sendos mapas de experiencia de paciente. En segundo lugar, se aplicó la metodología del taller de sanidad participativa para identificar barreras y oportunidades en la experiencia de paciente. Y por último estas barreras y oportunidades se transformaron en proyectos usando metodologías de design thinking y de planificación operativa. Tanto en el taller de sanidad participativa como en los procesos de design thinking los pacientes trabajaron juntamente con los profesionales de la salud.
Los primeros proyectos se estructuraban en tres talleres: sanidad participativa, design thinking y planificación operativa de resultados. Tras las primeras experiencias se comprobó que los talleres de design thinking y los de planificación operativa podían integrarse, por lo que posteriormente el número de talleres se redujo a dos, pero manteniendo la metodología.
1.Planificación y reclutamiento de pacientes y profesionales: se planifica la logística, diseño en fino de los talleres, el reclutamiento de pacientes y profesionales y las tareas administrativas (consentimientos informados, etc.).
2.Ejecución: desarrollo de los talleres
3.Análisis de resultados: se realiza un informe por taller y un informe final analizando las principales barreras asistenciales, oportunidades de mejora y soluciones propuestas.
4.Reunión de implantación con áreas hospitalarias: una reunión para definir la estrategia de implantación de las soluciones propuestas.
5.Apoyo en la implantación: no todas las áreas hospitalarias lo requieren: a veces se facilita la gestión de proyectos por parte, aunque en la mayoría de las ocasiones se organizan las áreas hospitalarias.
Pacientes y profesionales de la salud han desarrollado soluciones innovadoras como el uso de consultas digitales, apps para gestionar los brotes entre consulta y consulta, comunidades virtuales de pacientes, grupos de autoayuda, etc. En total más de 30 tipos de soluciones distintas, tanto digitales, como de procesos o relacionales entre las 13 áreas hospitalarias.
Un tema importante es que muchos de estos proyectos son difíciles de llevar a cabo precisamente porque los recursos son escasos. Por ejemplo, la necesidad de apoyo psicológico en dermatología es esencial, pero no siempre es posible contratar a psicólogos o psiquiatras.
Ante esta situación se buscan alternativas para optimizar recursos. Por ejemplo, en salud mental para los casos menos graves, pero muy frecuentes. Por ejemplo, el Hospital Infanta Leonor de Madrid ha diseñado un protocolo para identificar a los pacientes que necesitan; también trabaja con la opción de brindar apoyo emocional mediante grupo de autoayuda y otras iniciativas.
Otro caso interesante es el hospital de Bellvitge de Barcelona, el cual enfocó las soluciones de ExpaDerm desde el punto de vista de la digitalización. Ante los problemas de salud mental de los pacientes dermatológicos, en Bellvitge se creó un programa de tratamiento psicológico grupal basado en técnicas cognitivo-conductuales, estrategias motivacionales y mindfulness. Consiste en 6 sesiones semanales con 10 pacientes, abordando el manejo del estrés, regulación emocional, habilidades sociales, reestructuración cognitiva y solución de problemas. Además, se utiliza un serious game llamado e-Estesia, que registra la frecuencia cardíaca y mejora la adherencia al tratamiento.
En el Hospital del Sureste, en Madrid, se constató que uno de los problemas es el tiempo que se tarda para que cada paciente pueda dar con el tratamiento adecuado, para lo cual se idearon soluciones con inversiones modestas y desarrollando una formación específica en dermatología para atención primaria. De este modo se puede involucrar a AP en la solución de este problema. El hospital tiene aún pendiente abordar la mejora de protocolos, pero ya han realizado videos formativos para pacientes disponibles en la Escuela Madrileña de Salud.
El programa ExpaDerm arroja varios aspectos positivos en humanización como su enfoque innovador, metodología participativa y resultados tangibles en múltiples hospitales.
1.ExpaDerm ha logrado humanizar los procesos asistenciales y mejorar la experiencia del paciente en los nueve hospitales participantes.
2.Se ha dado importancia a las necesidades psicológicas y emocionales de los pacientes, así como a su calidad de vida, abordando temas que a menudo son subestimados en la dermatología.
3.La participación de los pacientes en ExpaDerm ha contribuido a la transformación de procesos asistenciales, tanto en términos de rediseño de protocolos como en la solución de problemas que ocurren entre consultas.
4.ExpaDerm ha promovido la formación de los pacientes en su patología y en la gestión de la misma, así como su empoderamiento, lo que ha mejorado la experiencia de paciente y ha sido un hito en la colaboración entre pacientes y profesionales de la salud.
Impactos en Humanización
El 27% de los proyectos puestos en marcha por los hospitales atienden a las necesidades psicológicas y emocionales, así como de calidad de vida de los pacientes; temas muy descritos en la literatura, pero lamentablemente poco abordados en general en dermatología debido a la sobrecarga asistencial y a la clasificación tradicional como banales de los aspectos de salud mental (frente a la gravedad, por ejemplo de psicosis o esquizofrenia), a pesar de las altas tasas de ideación suicida entre pacientes dermatológicos. Los pacientes refieren que la participación en ExpaDerm supone una experiencia de humanización por cuanto compartir con sus pares y trabajar con ellos es en sí misma psicológicamente liberadora.
•Jornadas de Cronicidad de la Comunidad de Madrid, mayo 2022. Premio a la segunda mejor comunicación.
•Mesa específica Congreso de la Sociedad Española de Directivos de la Salud, marzo 2023.
•Congreso de Gestión Sanitaria de Cataluña, 2022.
•IV Congreso de Experiencia de Paciente, noviembre 2022