ASOCIACION DE PACIENTES
Centrada en las enfermedades raras
Otro
Anasbabi Ciliopatias
Anasbabi Ciliopatías, , , , , , , , ,
Resumen ejecutivo
Diversia 5.5 es la innovadora respuesta de Anasbabi a los desafíos de las enfermedades raras que afrontan cada día casi cuatro millones de familias en España. Es una red asistencial para una atención multidisciplinar, personalizada, de calidad y con carácter de continuidad, y un referente de la interacción entre administraciones, asociaciones y profesionales sociosanitarios para promover la formación e impulsar proyectos de I+D+i y así aportar calidad a la vida de las personas.
Las EERR son complejas en cuanto a diagnóstico y tratamiento. Hemos avanzado, pero no lo suficiente, y sabemos que juntos hacemos magia
JUSTIFICACIÓN
Anasbabi representa diez años visibilizando, orientando y acompañando a las familias en el duro proceso de peregrinaje hospitalario y odisea diagnóstica.
Buscando reducir los plazos de diagnóstico y mejorar la respuesta asistencial, diseñamos una red de personas para personas con la que agilizar la gestión de protocolos, procesos, itinerarios y fomentar sinergias, la formación e investigación.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Establecimos:
1. Objetivos: asegurar una respuesta holística
2. Áreas: 35 para una atención multidisciplinar
3. Criterios de calidad para la incorporación de centros: Anasbabi Health Quality
4. Regulamos el acceso de pacientes
5. Iniciamos contactos con grupos hospitalarios y centros sociosanitarios
6. Presentamos la red en el Gregorio Marañón de Madrid el 16 de junio de 2022.
ENFOQUE
El enfoque holístico se asienta en la excelencia, innovación, especialización, adaptabilidad y compromiso con pacientes únicos que necesitan respuestas únicas.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Treinta hospitales, treinta centros médicos y más de un centenar de empresas con acreditada experiencia y profesionales en continuo proceso de formación permiten una atención adaptada a cada paciente gracias a más de quince mil profesionales.
Con las Unidades Avanzadas Especializadas, el Asesor Personal Sanitario y el Programa Centinela resolvemos dos cuestiones prioritarias en las EERR: las sinergias entre los profesionales de las numerosas especialidades implicadas en la atención y la continuidad asistencial.
DESPLIEGUE
Los usuarios pueden acceder a través de:
1. Servicio de Información y Orientación (SIO) en www.reddiversia.es
2. Mapa Interactivo disponible en la web
3. Otras asociaciones y/o especialistas
RESULTADOS
Nuestro carácter innovador ha llevado a asociaciones como Poco Frecuentes, Más Visibles, Aler, Aderle o Sin diagnóstico a beneficiarse de los servicios de Diversia 5.5.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Estamos en constante proceso de evaluación de los centros adheridos y de revisión de resultados para garantizar la atención adecuada a cada paciente.
CARÁCTER INNOVADOR
Es la única red asistencial privada de Europa.
Su estructura organizativa facilita la interacción entre el paciente y los profesionales de áreas como Genética, Psicología, Atención Sociosanitaria, Desarrollo Educativo, Acción Social, Visibilidad, Relaciones Externas, Recursos y Estrategias, Calidad Asistencial, Baja Visión, Jurídica, Acción Territorial, Terapias Avanzadas, Formación e I+D+i
DIVULGACIÓN
Las empresas adheridas y nuestr@s voluntari@s en cada Área contribuyen a divulgar la existencia de nuestra red.
Sin duda la mejor divulgación es la satisfacción de los usuarios
NIVEL DE APLICABILIDAD
La historia digital Unique agiliza el flujo de información sobre diagnóstico, tratamiento y necesidades de cada paciente.
Están regulados los criterios para el pago y/o copago de servicios, asegurando el acceso gratuito a través de nuestro Banco Solidario para que nadie se quede atrás
