Los Sistemas de Información en Salud constituyen el núcleo principal de soporte para la toma de decisiones en las instituciones sanitarias.
Los sistemas de información existentes abordan las necesidades de información de la atención hospitalaria o domiciliaria y carecen, por lo general, de módulos específicos para la atención a pacientes terminales. Tampoco permiten la comunicación entre todos los integrantes de los equipos de cuidados paliativos a través de la historia clínica.
Objetivo:
Presentar un sistema de información adaptado a las necesidades específicas de los pacientes paliativos en la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.
Descripción:
Aplicación dinámica de historia única para médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales con valoración inicial y hoja de evolución
Escalas generales y específicas como la IdcPal, PPS o Edmonton ESAS entre otras.
Hoja de registros específicas para Planificación anticipada de decisiones, sedación paliativa, evaluación psico social, situación familiar, vía parenteral y uso de infusores.
Ayuda a profesionales facilitando el grado de cumplimiento de los estándares de calidad de cada historia, calculadora de equi- potencias de opioides, corticoides y benzodiazepinas.
Listado de pacientes sectorizados por equipos y cuadro de mandos con objetivos parametrizables.
Resultados:
Esta herramienta ha facilitado en gran medida el crecimiento de nuestra unidad convirtiéndose en Unidad de Gestión Clínica independiente y con reconocimiento de calidad excelente por la Agencia de Calidad Sanitaria de nuestra comunidad.
Conclusiones:
El uso de sistemas de información específico contribuye de forma decisiva a la continuidad y calidad asistencia tanto científica como humana favoreciendo cuidados personalizados, interdisciplinares, trabajo en equipo y sobre todo respetando creencias, valores y deseos de los pacientes sin olvidar nunca a los cuidadores.
Actualmente no podemos concebir las historias clínicas en formato papel, hace ya veinte años que en Andalucía se implantó la Historia Única de Salud llamada Diraya convirtiéndose en la piedra angular de la asistencia sanitaria de la población andaluza.
Gran parte del tiempo de la actividad asistencial de los profesionales sanitarios se invierte en los registros no en vano se nos repite el mantra: lo que no está escrito no está hecho. Se nos dan pautas para realizar registros que ofrezcan información de calidad que ayuden a la continuidad asistencial sin olvidar que las historias clínicas son un documento ético-legal.
En Cuidados Paliativos se nos hace necesario recoger información no solo de lo estrictamente clínico: exploración física, antecedentes, constantes además que la información de los profesionales que atiende a los pacientes paliativos no debe estar compartimentada sino compartida y accesible a todos los componentes del equipo asistencial.
La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba inició su andadura en 2010 con atención de soporte domiciliario por lo que no era posible recoger dicha información en el sistema de información corporativo de nuestro hospital.
Esto hizo que se desarrollara una aplicación informática propia llamada Cicely (madre de los Cuidados Paliativos modernos) por el jefe de servicio, responsable de la implantación del proyecto Diraya en Andalucía, conocedor de la importancia de disponer de registros de calidad no sólo para una atención de adecuada y adaptada a la realidad de los pacientes paliativos sino también para disponer de información rigurosa para justificar el incremento de recursos humanos y estructurales, como posteriormente así se ha demostrado.
Dicha aplicación cumple la normativa en relación con la protección de datos.
Los profesionales que iniciamos la unidad nos adherimos de forma disciplinada al registro en dicha aplicación que perdura hasta el día de hoy a pesar del doble registro paralelo en sistema corporativo, que ya es posible, porque somos consciente que, aunque es un esfuerzo es bueno para el paciente.
Desde entonces hemos pasado por diferentes versiones incluyendo siempre modificaciones para mejorar el seguimiento de los pacientes terminales que se describirían en el apartado de desarrollo y ejecución.
Desde su creación hasta 2017 el mantenimiento de la aplicación era realizada por el jefe del servicio, pero a partir de esa fecha dicha actividad los datos están centralizados y el mantenimiento es realizado por el servicio de informática de nuestro centro.
Actualmente estamos utilizando la versión 12.
En 2024 nos encontramos con la versión 13 la cual está en pruebas y va permitir trabajar en Web y se podrá usar en toda la provincia.
Actualmente versión a prueba por los miembros del equipo para detectar deficiencias para solventar antes de su puesta en funcionamiento.
La atención paliativa es el conjunto de medidas que debemos adoptar para responder a sus necesidades, mejorar la calidad de vida, y promover la adaptación de personas en situación terminal y sus familias, con una atención integral e integrada.
Las diferentes modalidades de equipos y servicios de cuidados paliativos han demostrado efectividad en la mejora de los síntomas, adaptación emocional, y otros parámetros de calidad de vida de pacientes y familias, eficiencia en la provisión , con reducción de costes a expensas de la disminución de ingresos y estancias medias en hospitales, el aumento de la atención domiciliaria, y el menor coste de la unidades comparadas con las convencionales de agudos y satisfacción de pacientes y familias, al mejorar su experiencia de adaptación a la situación.
Existe amplia evidencia de que los cuidados paliativos son la opción más eficiente y costo efectiva para la atención de personas en situación terminal sobre cualquier otra alternativa de asistencia.
Disponer de un sistema de información a medida de los pacientes paliativos nos permite demostrar lo anteriormente descrito. Nos facilita hacer un abordaje de los pacientes de una forma más humanizada ya que incluye creencias, valores y deseos de los pacientes sin olvidar nunca los cuidadores.
Cuando el Servicio Andaluz de Salud asumió las competencias en Cuidados Paliativos nos constituimos como Unidad partiendo de ficheros en papel e historias manuscritas. Se desarrolla actividad domiciliaria e interconsultas en el ámbito hospitalario.
En los primeros meses de 2011 se pone en funcionamiento la primera versión de Cicely que recogía básicamente:
Datos de filiación.
Anamnesis clínica.
Registro de actividad: visitas domiciliarias, visitas hospitalarias, llamadas recibidas y emitidas.
En 2015 se integra el Equipo de Atención psicosocial con convenio de la Obra Social de la Caixa teniendo que adaptar la aplicación para recogida de datos específicos sobre el área psicosocial.
En 2017 se inicia actividad en planta de hospitalización disponiendo ya de hospitalización propia con 24 camas destinadas para pacientes terminales y sus familias con gestión autónoma por nuestra unidad.
Con el crecimiento de la Unidad y con la aportación de los miembros del equipo se va modificando la aplicación de información incorporando otros campos que consideramos que son necesarios para el perfil de nuestros pacientes:
– Datos de los cuidadores del paciente, parentesco y teléfonos.
– Patología que determina la terminalidad.
– Procedencia de las derivaciones.
– Nivel de atención: atención primaria, equipo de soporte domiciliario, hospitalario, hospitalización propia.
– Escalas de funcionalidad, pronosticas y de control de síntomas.
– Pacientes con vía parenteral e infusores.
– Grado de conocimiento de la enfermedad y del pronóstico del paciente y familia. Aceptación.
– Complejidad de los pacientes según escala IdcPal.
– Valoración médica, de enfermería, de psicológica y trabajo social.
– Planificación anticipada de decisiones. Registro de voluntades anticipada de decisiones.
– Evaluación de capacidad del paciente.
– Registro de representantes legales.
– Espacio específico para la sedación.
– Seguimiento de duelo.
– Grado de cumplimiento de los estándares de calidad de cada historia, calculadora de equi-potencias de opioides, corticoides y benzodiazepinas.
– Informe para los servicios de urgencias extrahospitalarias y asegurar el plan terapéutico establecido con el paciente y familia.
– Incorporación de protocolo de llamadas telefónicas para guiar las llamadas que nos ayuda a priorizar las demandas de los pacientes y su resolución.
Además de asegurar con este sistema de información una recogida de datos para disponer de unas historias clínicas que reflejen la realidad de los pacientes terminales y sus familias compartida con todos los miembros del equipo dispone de un modulo de explotación de datos el cual ha permitido tener información de peso para detectar áreas de mejora y también que han sustentado el crecimiento y reconocimiento de la unidad.
Como se ha comentado anteriormente este sistema de información está muy asentado en área centro y se va a hacer extensiva y compartida con el resto de los equipos de Cuidados Paliativos de la zona norte y sur de Córdoba, Hospital Valle de Los Pedroches e Infanta Margarita respectivamente.
– El crecimiento de nuestra unidad: se inició con tres equipos de Soporte Domiciliario y actualmente disponemos de cuatro Equipos de Soporte Domiciliario, Equipo de Soporte Hospitalario, Planta de Hospitalización y Equipo de Atención Psico social.
-Unidad de Gestión Clínica Intercentros: Independencia para la gestión de recursos humanos y económicos así como para marcar objetivos propios en beneficio de los pacientes paliativos
-En 2024 reconocimiento de calidad excelente por la Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía destacando la clara orientación hacia el paciente, siendo la humanización y la personalización de los cuidados aspectos troncales del trabajo de la unidad.
La recopilación, el análisis y la visualización de gran cantidad de datos de salud ha ayudado a:
– Identificar patrones de enfermedades: evolución de la enfermedades oncológicas (tipos de cáncer) y no oncológicas (incremento) en estos 14 años.
– Tiempo de supervivencia de los pacientes, detectando importantes retrasos en las derivaciones a Cuidados Paliativos.
– Comportamiento de los diferentes ámbitos asistencial: se ha podido detectar una disminución importante de las derivaciones procedentes de Atención Primaria aumentando las del ámbito hospitalario.
– Impacto de nuestra actividad: facilitar la muerte en domicilio, disminución de eventos adversos relacionados con la asistencia sanitaria, auditorias de sedaciones, tiempo de respuesta en la atención de los pacientes, hemos atendido algo mas de 13 000 pacientes en estos 14 años.
– Evaluación de la efectividad: reducción de ingresos, frecuentación a urgencias, conciliación de medicación, pruebas diagnósticas…
– Mejor eficacia operativa: reducción de burocracia.
– Información compartida entre todos los miembros del equipo asistencial.
– Comunicación interna de acceso rápido y a tiempo real evitando demoras en la atención asistencial.
– Gran cantidad de indicadores y análisis de datos que han justificado la necesidad del incremento de recursos tanto humanos como estructurales.
Es una herramienta dinámica en constante revisión. Cada año se realiza una memoria de actividad, comunicando los resultados a los miembros de la unidad así como a la dirección de nuestro centro. De esta información nos retroalimentamos para adoptar medidas de mejora en lo referente por ejemplo a nuestra actividad, deficiencia en la atención de pacientes o formación en la unidades donde detectamos carencia en el manejo de los pacientes terminales.
Además de esta aplicación se pueden extrapolar herramientas con por ejemplo el desarrollo de una App como sería la calculadora para la preparación de infusores de medicación y evitar errores de calculo o el protocolo telefónico.
Así mismo ofrece formación pregrado a los alumnos de la Facultad de enfermería de la Facultad de Medicina y Enfermería de Córdoba. A todos ellos se le adiestra en el manejo de Cicely y de esta forma se les enseña el abordaje de un paciente terminal ya que la herramienta los obliga a ello.
Se ha presentado al nuevo Coordinador del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos y esperamos que sirva para unificar registros en Cuidados Paliativos y como modelo para otras unidades de Cuidados Paliativos.
Como resultado también de nuestra experiencia domiciliaria y de nuestros registros se no pidió nuestra colaboración en la tercera ola de la Covid-19 con intervención en las residencias de la capital cordobesa surgiendo de esta experiencia la Unidad de Hospitalización a Domicilio de nuestro centro haciendo una replica de nuestra aplicación informática pero acorde con su actividad.
Pero para finalizar y si de algo estamos seguros es que este sistema de información para pacientes paliativos es aplicable en cualquier unidad de Cuidados Paliativos para garantizar la mejor atención de los pacientes paliativos y conseguir los recursos necesarios y que se merecen presentando datos que nos respalden.