ASOCIACION DE PACIENTES
Asociación Gallega de personas trasplantadas de médula ósea y enfermedades oncohematológicas
Otro
ASOTRAME
RAQUEL PICHEL BELEIRO, IVANA IGLESIAS GONZÁLEZ, , , , , , , ,
Resumen ejecutivo
El proceso oncológico tiene un impacto en las personas a diferentes niveles: a nivel laboral, son frecuentes las bajas médicas, excedencias, permisos no retribuidos y despidos, que provocan una merma en los recursos económicos y una pérdida de ocupación. Se suman también nuevos roles, como el de persona dependiente y el de cuidadora. Otro impacto bastante común es el emocional: emociones negativas, acuden a pacientes y a familias que para no preocupar al entorno, tienden a silenciarse. Nuestro Servicio de atención (totalmente gratuito por coherencia con lo anterior), pretende apoyar el trabajo sanitario y contribuir al acompañamiento empoderador y sociocomunitario en el proceso oncológico, facilitando el contacto con el grupo de voluntariado que también es expaciente y la participación comunitaria. En este momento, tanto nuestro equipo técnico como el testimonio de expacientes juegan un papel fundamental para la correcta gestión emocional. Con este Servicio, pretendemos dotar de herramientas a cada paciente para poder reestructurar su proyecto de vida, ejerciendo su derecho a la participación social. Dado el aislamiento hospitalario o domiciliario que sufren muchos de nuestros pacientes, por su inmunodepresión agravada con la pandemia, estas actividades se desarrollarán de manera combinada: en líneas generales serán online y grupales: pacientes, voluntariado y educadora social/psicóloga/trabajadora social, utilizarán cada proyecto para trabajar las emociones que acompañan a un proceso oncológico. Los recursos necesarios son, tanto humanos (Educadora social +2 psicólogas+ trabajadora social + administrativa+ voluntariado formado), como materiales (teléfonos+tablets + plataforma digital + material de difusión + material formativo
). Para llegar a este tipo de pacientes, nos basamos en la buena relación que mantenemos con el personal de oncología y hematología de los complejos hospitalarios de las cuatro provincias gallegas. Es el propio personal sanitario quien siempre difunde nuestros proyectos a pacientes, además de la cartelería y las redes sociales. En cuanto a los resultados, esperamos seguir atendiendo en los 5 hospitales de referencia oncológica de Galicia y que el número de nuestras intervenciones siga en aumento, mejorando a así la salud emocional y la calidad de vida de pacientes oncohematológicos y sus familias.
JUSTIFICACIÓN
La SEHH confirma que este 2025 el cáncer hematológico será el quinto más frecuente en nuestro país, representando el 10% de todos los casos de cáncer diagnosticados. Se prevén 25.770 nuevos casos y se subraya la continua mejora de las tasas de supervivencia. Con nuestro servicio, de atención interdisciplinar y totalmente gratuito, esperamos amortiguar el impacto de esta enfermedad de una manera integral, conseguir un mejor ajuste emocional durante y después del proceso oncológico, el empoderamiento del paciente durante dicho proceso y aportar herramientas de afrontamiento para las familias. La Estrategia de gestión del cáncer en Galicia 2022-2028 refleja que en el sistema se identifican nuevos modelos organizativos y nuevos circuitos de gestión para pacientes con cáncer, más colaborativos y en red, en consonancia a ella y gracias a los convenios firmados, ofrecemos nuestros servicios en los hospitales. Dada la dispersión de la geografía gallega, ofrecemos atención telemática para no incrementar el gasto económico que ya suponen los desplazamientos al hospital. Además, una de las necesidades detectadas en las intervenciones es la falta de información veraz y accesible. En muchos casos el personal sanitario y las publicaciones que pueden encontrar en internet utilizan un lenguaje muy técnico que intensifica los temores y las dudas. Para ello, vamos a incorporar en nuestra página web un espacio en el que las personas usuarias y la población general, puedan acceder a información de calidad y en un lenguaje que comprendan.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El Servicio de Atención Psicosocial tiene los siguientes objetivos:
Objetivo general.
Proporcionar una atención integral a pacientes oncológicos, expacientes y familiares, como medida para mejorar su calidad de vida.
Objetivos específicos.
Prestar atención psicológica de forma individual y/o grupal a pacientes, expacientes y familiares.
Dotar de información a las personas beneficiarias para logar su empoderamiento frente al diagnóstico de la enfermedad.
Dar herramientas y estrategias a los pacientes que les ayuden tanto durante como después del proceso oncohematológico.
La planificación del proyecto se puede dividir en dos partes. Por un lado, una planificación mensual fija (cronograma adjunto en el anexo), en la que se recogen:
Visitas a los 5 hospitales gallegos con los que tenemos firmados convenios de colaboración: A Coruña, Santiago, Vigo, Lugo y Ferrol. En ellos, las psicólogas y la trabajadora social realizarán en planta las intervenciones que tanto el grupo de pacientes como el equipo profesional sanitario demanden.
Sesiones del grupo de Apoyo entre Iguales: pacientes y expacientes se reúnen una vez a la semana para compartir su experiencia y las emociones que viven en su día a día.
Sesiones del grupo Des-cuidadas: los datos reflejan que la mayoría de las personas cuidadoras son mujeres. Por ello, se creó este espacio donde reciben apoyo emocional y desarrollan estrategias de afrontamiento para el cuidado durante todo el proceso oncohematológico.
Por otro lado, las intervenciones que no tienen una cronología fija serían las siguientes:
Atención psicológica individual: a demanda de las personas pacientes, las psicólogas de la entidad realizan sesiones individuales, tanto presenciales como telemáticas, de apoyo psicológico.
Atención social individual: al igual que la anterior, la trabajadora social, a demanda, realiza un acompañamiento en la gestión de trámites y recursos, como el reconocimiento del grado de discapacidad.
Consejo Asesores de Pacientes: formamos parte de los Consejos Asesores de Pacientes de los cinco hospitales. Asistimos a las reuniones que hacen con el resto de las entidades de pacientes para así participar de una forma activa en el proceso de humanización del sistema sanitario.
Para la realización de este proyecto se contemplan una serie de recursos, como las profesionales que lo coordinan (dos psicólogas y una trabajadora social), recursos materiales (especialmente material de difusión, como cartelería y folletos, para los hospitales de referencia, conexión a Teams, 2 ordenadores, 1 teléfono móvil ) y el trabajo en red con profesionales de la oncología y hematología.
Objetivo general.
Proporcionar una atención integral a pacientes oncológicos, expacientes y familiares, como medida para mejorar su calidad de vida.
Objetivos específicos.
Prestar atención psicológica de forma individual y/o grupal a pacientes, expacientes y familiares.
Dotar de información a las personas beneficiarias para logar su empoderamiento frente al diagnóstico de la enfermedad.
Dar herramientas y estrategias a los pacientes que les ayuden tanto durante como después del proceso oncohematológico.
La planificación del proyecto se puede dividir en dos partes. Por un lado, una planificación mensual fija (cronograma adjunto en el anexo), en la que se recogen:
Visitas a los 5 hospitales gallegos con los que tenemos firmados convenios de colaboración: A Coruña, Santiago, Vigo, Lugo y Ferrol. En ellos, las psicólogas y la trabajadora social realizarán en planta las intervenciones que tanto el grupo de pacientes como el equipo profesional sanitario demanden.
Sesiones del grupo de Apoyo entre Iguales: pacientes y expacientes se reúnen una vez a la semana para compartir su experiencia y las emociones que viven en su día a día.
Sesiones del grupo Des-cuidadas: los datos reflejan que la mayoría de las personas cuidadoras son mujeres. Por ello, se creó este espacio donde reciben apoyo emocional y desarrollan estrategias de afrontamiento para el cuidado durante todo el proceso oncohematológico.
Por otro lado, las intervenciones que no tienen una cronología fija serían las siguientes:
Atención psicológica individual: a demanda de las personas pacientes, las psicólogas de la entidad realizan sesiones individuales, tanto presenciales como telemáticas, de apoyo psicológico.
Atención social individual: al igual que la anterior, la trabajadora social, a demanda, realiza un acompañamiento en la gestión de trámites y recursos, como el reconocimiento del grado de discapacidad.
Consejo Asesores de Pacientes: formamos parte de los Consejos Asesores de Pacientes de los cinco hospitales. Asistimos a las reuniones que hacen con el resto de las entidades de pacientes para así participar de una forma activa en el proceso de humanización del sistema sanitario.
Para la realización de este proyecto se contemplan una serie de recursos, como las profesionales que lo coordinan (dos psicólogas y una trabajadora social), recursos materiales (especialmente material de difusión, como cartelería y folletos, para los hospitales de referencia, conexión a Teams, 2 ordenadores, 1 teléfono móvil ) y el trabajo en red con profesionales de la oncología y hematología.
ENFOQUE
Basándonos en la AIP (Atención integral centrada en la persona), se contempla a la persona más allá de su rol de enfermas o de cuidadoras. El proceso oncológico se vive de manera diferente, en función de las experiencias vitales, habilidades sociales, redes de apoyos, proyectos vitales, etc que abarcan más del proceso físico de la enfermedad. Tras el diagnóstico, viene una fase de miedos y preocupaciones, donde una de las partes más duras es el reconocimiento y la verbalización de emociones. Este proceso va acompañado del impacto económico, laboral, y social (bajas médicas, reducción de jornadas, despidos, implican una merma en el poder adquisitivo de las familias, donde los gastos, sin embargo, aumentan exponencialmente dado el importe de muchos tratamientos que no cubre la seguridad social (colirios, protectores estomacales o solares, cremas hidratantes para paliar los efectos de radioterapia, etc), desplazamientos a hospitales alejados, dietas de manutención de quien acompaña a pacientes, etc. Paralelamente, los contactos sociales se ven reducidos para evitar cualquier tipo de contagio, evitando las actividades de ocio en grupo, los estudios presenciales, actividades culturales, etc. Nuestro trabajo en colaboración con profesionales médicos permite que nuestros recursos se pongan a disposición de estas familias, y que nuestras actividades tengan en cuenta esas carencias para poder paliarlas, por eso están diseñadas por profesionales de la intervención social, que tienen en cuenta desde las demandas explícitas de pacientes hasta necesidades percibidas desde una perspectiva interseccional, donde las multivulnerabilidades confluyen de manera directa. El acompañamiento implica una transmisión accesible de la información, tanto médica como de recursos comunitarios, respetando el derecho de las familias a decidir por sí mismas (base del empoderamiento). Desde esta premisa se abordan las diferentes dimensiones de las personas y áreas de su vida, empleando el arte y la cultura como herramienta de cambio y empoderamiento.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Debido a que es un servicio que se viene realizando durante varios años, éste se realizará a lo largo de todo el 2025. Tras el análisis de las evaluaciones realizadas el año anterior, se incorporarán los cambios necesarios para mejorar nuestra intervención y los resultados obtenidos. Se seguirá la planificación mensual y se irán integrando las demás atenciones con relación a la demanda de las mismas.
DESPLIEGUE
El Servicio de Atención Psicosocial tiene un alcance autonómico, aunque la coordinación se realiza desde la sede principal de la asociación, localizada en Ferrol. Contamos con espacios de atención en 5 hospitales gallegos: A Coruña, Santiago, Vigo, Lugo y Ferrol. Los 3 primeros son centros de referencia en Galicia para la realización de trasplantes de médula ósea. La mayoría de nuestras atenciones se realizan en el Hospital de A Coruña y de Santiago, debido a la experiencia que nos respalda lograda a lo largo del tiempo. En 2024, se ha reforzado la presencia en el Hospital de Lugo, comenzamos a formar parte de su Consejo Asesor de Pacientes, y se ha firmado un Convenio con el Hospital de Vigo.
Contamos con 2 viviendas de estancia temporal para pacientes y familiares en A Coruña y Santiago, donde se alojan las personas desplazadas de sus poblaciones para recibir tratamientos y en las que se ofrece atención psicosocial.
A pesar de que el servicio se presta en puntos localizados, el alcance de éste abarca toda la comunidad autónoma ya que los beneficiarios provienen de distintos municipios de Galicia que se tienen que trasladar para recibir los tratamientos. Aunque el contacto y las primeras intervenciones se realicen en el hospital, existe un seguimiento vía telefónica u online, de los pacientes y sus familiares.
Toda esta estructura garantiza que el propósito del proyecto, mejorar la calidad de vida y salud emocional de los pacientes y familiares, tenga un alcance autonómico.
Contamos con 2 viviendas de estancia temporal para pacientes y familiares en A Coruña y Santiago, donde se alojan las personas desplazadas de sus poblaciones para recibir tratamientos y en las que se ofrece atención psicosocial.
A pesar de que el servicio se presta en puntos localizados, el alcance de éste abarca toda la comunidad autónoma ya que los beneficiarios provienen de distintos municipios de Galicia que se tienen que trasladar para recibir los tratamientos. Aunque el contacto y las primeras intervenciones se realicen en el hospital, existe un seguimiento vía telefónica u online, de los pacientes y sus familiares.
Toda esta estructura garantiza que el propósito del proyecto, mejorar la calidad de vida y salud emocional de los pacientes y familiares, tenga un alcance autonómico.
RESULTADOS
Los resultados que esperamos obtener son: actuaciones en 5 hospitales gallegos de referencia oncológica; un aumento en el número de atenciones realizadas continuando con el crecimiento exponencial de los últimos años; en los cuestionarios finales alcanzaremos: una mejora de la percepción del paciente sobre su estado emocional, un alto grado de satisfacción del personal sanitario con las actividades implementadas, la detección de 3 nuevas necesidades que den pie a futuros proyectos y la adquisición de nuevas habilidades y competencias por parte del equipo técnico.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Para empezar, se lleva a cabo una evaluación inicial que permita, por un lado, detectar y demostrar la pertinencia de las acciones que se van a realizar. Sería el punto de partida para poner en marcha el programa, y se basa principalmente en el análisis de la evaluación realizada al cierre del ejercicio anterior. De esta forma, conocemos hasta que punto se cumplieron los objetivos marcados. Usaremos diferentes herramientas e instrumentos, tales como la observación, las entrevistas personales y la realización de informes evaluativos. De la misma forma, llevamos a cabo una evaluación continua y procesual, que permite introducir las modificaciones y adaptaciones necesarias a mediad que se desenvuelven las diferentes acciones. Por último, realizamos una evaluación final, en la que centrándonos en una serie de indicadores (número de personas atendidas, número de demandas recibidas, número de derivaciones realizadas, nivel general de satisfacción de las personas beneficiarias), constatamos si alcanzamos los objetivos propuestos. Para esto, elaboramos cuestionarios de satisfacción que deben cubrir las personas participantes. Toda esta evaluación que se realiza a lo largo del año permite hacer un informe final en el que plasmamos un análisis de impacto de las acciones llevadas a cabo, y que marcará una línea de actuación de las futuras acciones que llevaremos a cabo.
CARÁCTER INNOVADOR
Una de las necesidades detectadas en las intervenciones es la falta de información veraz y accesible. En muchos casos el personal sanitario y las publicaciones que pueden encontrar en internet utilizan un lenguaje muy técnico que intensifica los temores y las dudas. Para ello, vamos a incorporar en nuestra página web un espacio en el que las personas usuarias y la población general, puedan acceder a información de calidad, facilitada por expertos, y en un lenguaje que comprendan. Uno de los objetivos de este espacio es conseguir que el grupo de pacientes puedan tomar decisiones informadas durante el proceso oncohematológico y lograr así su empoderamiento.
DIVULGACIÓN
La difusión de este proyecto se hace por multitud de canales:
Cartelería y folletos: en los hospitales de referencia para tratamientos oncológicos, en las habitaciones de las plantas de Hematología, hospitales de día
En redes sociales: las de nuestra entidad y las de las Plataformas de las que formamos parte a nivel Comunidad autónoma y Estatal. (COGAMI, AELCLÉS, COCEMFE, etc)
En medios de comunicación: prensa, radio, televisión de la comunidad autónoma…
El propio personal sanitario también informa sobre la existencia de nuestro servicio a pacientes de la planta de hematología.
Cartelería y folletos: en los hospitales de referencia para tratamientos oncológicos, en las habitaciones de las plantas de Hematología, hospitales de día
En redes sociales: las de nuestra entidad y las de las Plataformas de las que formamos parte a nivel Comunidad autónoma y Estatal. (COGAMI, AELCLÉS, COCEMFE, etc)
En medios de comunicación: prensa, radio, televisión de la comunidad autónoma…
El propio personal sanitario también informa sobre la existencia de nuestro servicio a pacientes de la planta de hematología.
NIVEL DE APLICABILIDAD
En ASOTRAME entendemos la aplicabilidad de un proyecto como la medida en que los resultados del mismo son útiles para resolver los problemas definidos y satisfacen las necesidades de la población participante. Verificaría si el proyecto sigue teniendo vigencia, determinando si los objetivos siguen siendo válidos o deben ser reformados. Como fue explicado en el punto de la Evaluación, el proyecto es revisado a lo largo de toda su ejecución. Los años de recorrido del Servicio de Atención Psicosocial muestran que las personas que han sido beneficiarias han mejorado su ajuste emocional y han adquirido estrategias de afrontamiento de la enfermedad. Por otra parte, en ASOTRAME creemos en el trabajo en Red, en compartir el conocimiento que cada entidad va adquiriendo a lo largo de su trayectoria, por lo que apoyaremos a cualquier entidad compartiendo experiencias, metodologías