Este servicio pionero proporciona herramientas psicológicas para afrontar la angustia y la incertidumbre derivadas del riesgo genético y de las manifestaciones de la enfermedad. Se estructura en sesiones individuales y grupales, favoreciendo también la inclusión familiar para reducir el aislamiento y fortalecer las redes de apoyo. Durante el pilotaje, se obtuvo una mejora significativa en los síntomas depresivos y ansiosos de los participantes, lo que demuestra el impacto positivo y la necesidad de extender este servicio.
El impacto de la EH va más allá de los pacientes, afectando gravemente a sus familias. La incertidumbre sobre el futuro, el miedo a desarrollar la enfermedad y el «efecto espejo» (identificarse con el deterioro de un progenitor afectado) generan altos niveles de angustia, crisis familiares y aislamiento social. Muchas parejas se ven afectadas, y decisiones como la maternidad o paternidad pueden verse cuestionadas.
Una encuesta de Moving Forward, en colaboración con la Asociación Europea de Huntington, destacó la urgente necesidad de apoyo psicológico para personas en riesgo y portadores asintomáticos, ya que el Sistema Nacional de Salud no ofrece este servicio. En respuesta, la Asociación de Corea de Huntington Española, junto con la Asociación Europea de Huntington, ha desarrollado un servicio de psicología online especializado, brindando asistencia emocional y apoyo terapéutico a los afectados y sus familias.
estructuradas. El primer pilotaje se llevó a cabo de noviembre de 2022 a julio de 2023.
Noviembre 2022: Planificación y presentación del proyecto, definiendo objetivos,
recursos y estructura del programa.
Diciembre 2022: Evaluación psicológica inicial individual con herramientas como ODSIS
(depresión), Goldberg (ansiedad) y CAE (estrés).
Diciembre 2022 – Junio 2023: Desarrollo de 8 sesiones individuales online centradas en
gestión emocional, afrontamiento del estrés y reestructuración cognitiva.
Junio 2023: Dos sesiones grupales para fomentar estrategias de afrontamiento colectivo y
apoyo mutuo.
Julio 2023: Evento presencial de cierre, con actividades grupales para fortalecer redes de
apoyo y compartir experiencias.
En 2024, se implementó una segunda fase (marzo-junio), con un grupo de apoyo mutuo
de 8 sesiones grupales online, combinando encuentros dirigidos por el psicólogo
Francisco Iruela y sesiones autogestionadas. La iniciativa tuvo una participación del 50%.
Atención personalizada: Cada participante es tratado como un ser único, adaptando las
estrategias terapéuticas a sus necesidades y preferencias. Esto garantiza que las
intervenciones sean efectivas y alineadas con los objetivos de cada individuo.
Empoderamiento: Se busca fomentar la autonomía de los beneficiarios, dotándoles de
herramientas psicológicas que les permitan tomar decisiones informadas y gestionar sus
emociones de manera saludable.
Participación activa: Los beneficiarios juegan un papel activo en el diseño y evaluación
del programa, asegurando que las intervenciones respondan a sus expectativas y
necesidades reales.
Inclusión familiar: Reconociendo el impacto de la EH en el entorno familiar, se integra a
los familiares en el proceso terapéutico, fomentando un ambiente de comprensión y
apoyo.
Flexibilidad: El formato online permite que personas de todas las regiones de España
accedan al servicio sin barreras geográficas.
Evaluación continua: Ajuste de las intervenciones en función de las necesidades
cambiantes de los beneficiarios, asegurando un enfoque dinámico y adaptable.
Sesiones individuales: Trabajo específico en estrategias de manejo emocional y
afrontamiento del estrés, facilitando herramientas adaptadas a las experiencias únicas
de cada participante.
Sesiones grupales: Dinámicas para compartir experiencias, fomentar el apoyo mutuo y
reducir el aislamiento social. Estas sesiones crearon un espacio seguro donde los
participantes pudieron conectar con otros en situaciones similares.
encuesta de Moving Forward (proyecto en colaboración con la Asociación Europea de
Huntington) realizada a la comunidad de EH española. Las respuestas fueron realmente
inspiradoras para nuestro proyecto, demostrando que el apoyo psicológico
individualizado es una cuestión clave para las personas en riesgo y las personas con EH
premanifiesta en España.
herramientas psicológicas validadas.
Incremento en la percepción de apoyo familiar y comunitario.
Mejora en las habilidades de afrontamiento del estrés y en la capacidad de los
beneficiarios para manejar la incertidumbre.
Es importante incluir que tras finalizar el ciclo en junio de 2024, los propios participantes
solicitaron la continuidad del grupo de apoyo, lo que demuestra la relevancia e impacto
positivo del programa. Actualmente, un grupo reducido de cinco personas sigue
reuniéndose de forma autónoma una vez al mes a través de Zoom, plataforma
proporcionada por la asociación, para continuar con el apoyo mutuo.
entrevistas cualitativas. Los resultados han demostrado la eficacia del enfoque centrado
en la persona en la mejora de la salud mental y emocional de los participantes.
un colectivo desatendido. La inclusión de familiares y el formato online garantizan su
accesibilidad y sostenibilidad.
sensibilización social mediante testimonios, blogs y materiales educativos.
gracias a la colaboración con la Asociación Europea de Huntington. Los resultados
también contribuirán a guías clínicas y futuras investigaciones.
Se debe incorporar que el proyecto se está replicando en Rumania a través de la
Asociación Rumana de Huntington, lo que refuerza su capacidad de transferencia y su
éxito como modelo replicable en otras comunidades internacionales.