Una situación común entre personas que se enfrentan a la perspectiva de recibir un trasplante, así como entre sus familias, es el miedo y la incertidumbre ante el procedimiento y el cambio que supondrá en sus vidas. De forma paralela al apoyo médico brindado por los profesionales sanitarios, contar con el apoyo emocional de otras personas que ya hayan pasado por la misma situación puede ayudar muy positivamente a los pacientes que requieren el trasplante hepático a nivel psicológico y personal.
Objetivo
Garantizar espacios de encuentro donde personas que han pasado por un trasplante hepático, personas que se encuentran en lista de espera para el trasplante y sus familiares pueden compartir sus dudas, inquietudes, miedos, inseguridades y experiencias relacionadas con su propio proceso de trasplante.
Descripción del proyecto
Retales es un proyecto dirigido personas que están en lista de espera de trasplante hepático, pacientes y familiares, que se realiza en hospitales que realizan trasplante de hígado en la localidad de Madrid.
Desde su inicio, el proyecto se ha realizado en colaboración con el Hospital Universitario 12 de Octubre, el Hospital General Gregorio Marañón, el Hospital Universitario Puerta de Hierro y el Hospital Universitrario Ramón y Cajal, por medio de voluntarios de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, que responden al perfil específico de haber sido pacientes que ha pasado por un trasplante hepático en dichos hospitales, y también se cuenta con la participación de la psicóloga de la Federación. Cada hospital proporciona un aula donde se llevan a cabo las reuniones, da difusión al proyecto y ejerce de contacto directo con las personas en lista de espera.
Retales está en funcionamiento desde 2022 en el Hospital Universitario 12 de Octubre, y el Hospital Universitario Ramón y Cajal. A partir de 2023 también está en funcionamiento en el Hospital General Gregorio Marañón. En el Hospital Universitario Puerta de Hierro se realizó una única sesión en 2022.
Impacto esperado
Dar soporte emocional y mejorar la estabilidad psicológica y moral de pacientes de enfermedades hepáticas que necesitan un trasplante hepático.
-Las personas en lista de espera para un trasplante hepático enfrentan incertidumbres, miedos y dudas que pueden afectar a su bienestar emocional y su capacidad para gestionar la situación.
-Del mismo modo, quienes han sido trasplantados tienen una valiosa experiencia que puede servir como fuente de apoyo y orientación para aquellos que están por pasar por el mismo proceso.
-A través de un espacio seguro de encuentro y diálogo, Retales busca ofrecer contención emocional, apoyo mutuo, información práctica y una red de comprensión que reduzca el aislamiento de los participantes.
-Desde los inicios del trasplante hepático los propios equipos de los hospitales observaron los beneficios de establecer esta relación entre pacientes y animaron a la creación de las asociaciones y de los primeros grupos de voluntarios en el hospital. No obstante, este voluntariado se realiza cuando el trasplante ya ha sido realizado. Desde los Servicios de Atención Psicológica de FNETH se observó el sufrimiento previo que se da en la lista de espera y vio oportuno la creación de estos grupos para dar apoyo en esos momentos.
Total: 11 reuniones / 128 participantes
a.Hospital Ramón y Cajal: 7 reuniones/ 91 participantes
b.Hospital 12 de Octubre: 3 reuniones/ 24 participantes
c.Hospital Puerta de Hierro: 1 reuniones / 13 participantes
Cifras 2023:
Total: 24 reuniones / 275 participantes
a.Hospital Ramón y Cajal: 9 reuniones/ 99 participantes
b.Hospital 12 de Octubre: 9 reuniones/ 109 participantes
c.Hospital Gregorio Marañón: 6 reuniones / 67 participantes
Cifras 2024:
Total: reuniones 30/ 375 participantes
a.Hospital Ramón y Cajal: 10 reuniones/ 121 participantes
b.Hospital 12 de Octubre: 10 reuniones/ 121 participantes
c.Hospital Gregorio Marañón: 10 reuniones / 133 participantes
-Se fomenta la expresión emocional y el intercambio de experiencias mediante una dinámica de grupo horizontal, en la que todos los participantes tienen voz y se promueve una relación de igual a igual.
-La facilitación del grupo está a cargo de la psicóloga de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, modera las sesiones y guía al grupo, resuelve dudas y pone en práctica herramientas de manejo emocional
-En las sesiones participan voluntarios, familiares, personal sanitario y personas trasplantadas que actúan como referentes para quienes están en lista de espera, ofreciendo su testimonio, aclarando dudas y aportando tranquilidad desde su vivencia.
-Las sesiones tienen una estructura pero también son flexibles (presentación, exposición de normas, resolución de dudas, fomento de la expresión de emociones que están sintiendo, temas específicos que traen a colación los participantes) para mantener el orden y la eficacia de los encuentros.
Fases del proyecto:
1.Preparación:
-Contacto inicial con los hospitales: presentación del proyecto, propuesta de colaboración y creación de los grupos.
-Compilación de participantes en lista de espera a través de la colaboración con los hospitales. Coordinación de trasplantes informan a los pacientes y a sus familias sobre la existencia de los grupos.
-Formación y capacitación de los voluntarios que han sido trasplantados para que actúen como referentes en los grupos.
-Coordinación logística para disponer de las aulas donde se desarrollan los grupos en los hospitales.
2.Ejecución:
-Convocatoria a través de mensaje directo de Whatsapp una semana antes de cada reunión.
-Desarrollo de sesiones en un ambiente seguro y respetuoso siguiendo una estructura definida que incluye:
-Bienvenida al grupo, exposición de normas, comentar novedades.
-Ronda de presentación: decimos nuestro nombre, si estamos ya trasplantados, si estamos en lista, si somos familiares…
-Los participantes hacen preguntas, expresan sus inquietudes o miedos…
-Respuesta de los voluntarios y otros miembros del grupo.
-Espacio para temas pendientes, si había alguna temática específica que se quisiera abordar.
-Cierre y espacio para agradecimientos.
-Despedida con invitación a la siguiente reunión.
3.Temáticas abordadas:
-Preparación para la intervención quirúrgica.
-Proceso de llegada al hospital.
-Situación de los familiares durante la operación.
-Manejo de miedos postoperatorios.
-Visitas en el hospital.
-Cuidados tras el trasplante.
-Dolor y rehabilitación respiratoria.
-Cicatriz.
-Medicación y prevención de complicaciones.
-Gestión emocional durante el proceso.
-2022: Implementación en tres hospitales con 11 reuniones y 128 participantes.
-2023: Se traslada el proyecto del Hospital Universitario Puerta del Hierro al Hospital General Gregorio Marñón, realizando 24 reuniones con 275 participantes.
-2024: Consolidación del proyecto con 30 reuniones y 375 participantes.
La periodicidad de las reuniones y la permanencia de los grupos han permitido la creación de una red de apoyo activa y estable.
Datos de participación:
-2022: 128 participantes en 11 reuniones.
-2023: 275 participantes en 24 reuniones.
-2024: 375 participantes en 30 reuniones.
Impacto cualitativo:
Los testimonios de los participantes subrayan la importancia del grupo para:
-Reducir el sentimiento de aislamiento.
-Gestionar el miedo al trasplante.
-Adquirir información valiosa para la preparación y el cuidado postoperatorio.
-Recopilación de feedback de los participantes sobre el contenido, estructura y utilidad de las sesiones.
-Adaptación de temas: incorporación de nuevas temáticas según las necesidades detectadas, como el manejo de la medicación postoperatoria o complicaciones específicas.
-Revisión de la participación: análisis del aumento progresivo del número de asistentes y diversificación de perfiles.
Encuesta de satisfacción: este año se ha creado una encuesta para valorar la satisfacción de los usuarios de los grupos (pacientes y voluntatios), Se obtuvieron 31 respuestas, con resultados muy positivos:
-Dinámica del grupo y apoyo recibido: Media de 4,73/5.
-Adecuación del horario y lugar: Media de 4,20/5.
-Impacto positivo del grupo en su vida: Media de 4,70/5.
-Recomendación del grupo a otros pacientes: Media de 4,77/5.
Entre los comentarios recibidos, destacamos:
-Este grupo me ayudó a ubicar mis incertidumbres en un lugar en el que no me causaran angustia ni estrés.
-Me aclaró muchas dudas y me dio la certidumbre de que saldría mejor una vez operado.
-Creo que todo paciente debería tener la oportunidad de participar en este programa.
-Introduce una metodología de grupos de ayuda mutua, donde la experiencia vivencial de pacientes trasplantados se convierte en una fuente valiosa de apoyo para quienes están en lista de espera.
-Rompe con el enfoque exclusivamente clínico del proceso de trasplante, incorporando una dimensión emocional y social clave para el bienestar de los pacientes.
-Creación de un tríptico con información del proyecto que se les entrega a las personas que entran en lista de trasplante hepático en coordinación de trasplantes de los hospitales donde se lleva a cabo el proyecto.
-Coordinación con los hospitales para informar a los pacientes y sus familiares sobre la existencia de los grupos.
-Presentación del proyecto a profesionales sanitarios vinculados al trasplante hepático.
-Difusión del proyecto en nuestras redes sociales.
-Modelo adaptable: puede implementarse en otros hospitales que realicen trasplantes hepáticos o incluso en otras áreas de trasplantes de órganos.
-Flexibilidad: la metodología permite ajustarse a las características y necesidades específicas de cada hospital o grupo de pacientes.
Impacto probado: los resultados obtenidos en Madrid muestran su viabilidad y beneficio, lo que respalda su expansión a nivel regional o nacional.