El Déficit de Factor V es un trastorno hereditario de la coagulación de la sangre que afecta aproximadamente a 1 persona por millón, generando complicaciones graves y falta de información en el ámbito sanitario. Este servicio responde a la necesidad de reducir la incertidumbre y la desorientación de los pacientes, promoviendo la humanización de la atención en salud.
A través de material informativo, asesoramiento personalizado y difusión en medios digitales, el RAID-V busca mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, facilitar el acceso a recursos especializados y fomentar la conexión entre pacientes, profesionales y entidades de salud.
El impacto esperado incluye:
Reducción del aislamiento de las personas afectadas.
Mayor acceso a información científica validada.
Mejora de la comunicación entre profesionales sanitarios y pacientes.
Fortalecimiento de la red de apoyo comunitaria.
El desconocimiento sobre el Déficit de Factor V entre los profesionales de la salud, combinado con la escasez de investigación y recursos terapéuticos, genera importantes desafíos. Muchas veces, los pacientes y sus familias se encuentran en una situación de incertidumbre prolongada, agravada por diagnósticos tardíos y la falta de tratamientos estandarizados. En este contexto, la implementación de un servicio de información y orientación específico se vuelve una necesidad fundamental.
Este proyecto se fundamenta en la necesidad de humanizar la atención en salud, asegurando que las personas afectadas y sus familias reciban información clara, comprensible y basada en la evidencia científica. Además, busca facilitar el acceso a una red de apoyo que reduzca la carga emocional y social asociada a la enfermedad. Mediante la difusión de materiales especializados y la creación de canales de comunicación con expertos en hematología, se pretende empoderar a los pacientes, mejorar su relación con el sistema sanitario y contribuir a un manejo más eficiente de la enfermedad.
El RAID-V pretende ser un modelo replicable para otras enfermedades raras, contribuyendo a mejorar la humanización del sector sanitario y fortaleciendo el papel de las asociaciones de pacientes como agentes clave en la transformación del sistema de salud.
Iinicio: 1 de enero de2 2025 -finalización: 31 de diciembre de 2025.
Las fases a tener en cuenta:
Investigación y diseño (enero a marzo 2025)
Creación de material informativo (enero – abril 2025)
Lanzamiento y difusión (abril – septiembre 2025)
Evaluación de impacto y sostenibilidad (octubre – noviembre 2025)
Además, el enfoque contempla la difusión masiva del conocimiento sobre la enfermedad mediante redes sociales, webinars y eventos presenciales con profesionales y familias. el acceso a la información será gratuito y se generarán materiales accesibles en distintos formatos, desde documentos científicos hasta contenido audiovisual para facilitar su comprensión. se priorizará una estrategia de accesibilidad que permita a personas con diversidad funcional acceder a los recursos sin barreras.
Creación de guías informativas y recursos multimedia con lenguaje claro y adaptado a distintos públicos.
Implementación de una línea de atención telefónica y un formulario web para consultas.
Realización de encuentros informativos con profesionales y pacientes.
Creación de un foro digital para el intercambio de experiencias entre pacientes y especialistas.
Establecimiento de alianzas estratégicas con hospitales, centros de investigación y entidades gubernamentales para garantizar el acceso a información actualizada y fidedigna.
Web oficial de asdefav. https://unaesperanzaparacelia.org/
Redes sociales y webinars con participación interactiva.
Contacto directo con hospitales y centros de investigación.
Sesiones presenciales/online en comunidades donde haya mayor concentración de personas afectadas.
Creación de contenido en formatos accesibles como audioguías y videos explicativos.
Implementación de una línea de atención con respuesta rápida a consultas.
Aumento de la participación de asdefav en eventos científicos y comunitarios por lo menos un 35%
Mayor financiación en los proyectos de investigación en curso.
Mayor interacción y soporte dentro de la comunidad de afectados y sus familias.
Tambien se incorporará un enfoque de aprendizaje colaborativo, donde las experiencias de los pacientes no solo servirán para mejorar el servicio, sino que también se documentarán en formatos accesibles como videos, entrevistas y publicaciones en línea. de esta manera, se generará un repositorio de información que podrá servir de referencia a futuras generaciones de pacientes y profesionales interesados en esta enfermedad rara.
La plataforma digital del proyecto será un espacio interactivo que combinará foros de discusión, sesiones en vivo con especialistas y herramientas de autogestión para los pacientes. esta combinación de innovación tecnológica con un fuerte componente de acompañamiento humano garantizará un modelo adaptable y escalable para otras condiciones de salud poco frecuentes.
Se desarrollará una estrategia de divulgación en formato presencial mediante la organización de jornadas informativas en hospitales, universidades y eventos de concienciación sobre enfermedades raras. Estas actividades permitirán una mayor sensibilización y facilitarán la captación de nuevos pacientes y profesionales interesados en colaborar con el proyecto.
La generación de contenido educativo, incluyendo infografías, videos cortos y testimonios en primera persona, ayudará a transmitir información de manera clara y accesible a distintos públicos. Se priorizará la accesibilidad en todos los materiales para garantizar la inclusión de personas con diversas capacidades.
Nuestras redes sociales son:
https://www.facebook.com/unaesparanzaparacelia/
https://www.instagram.com/unaesperanzaparacelia/?hl=es
https://www.youtube.com/channel/UCoOQnlcg-5bsgKnNkXbG1pg
https://x.com/Esperanz_celia
Para lograr esto, estableceremos redes de colaboración con otras asociaciones de pacientes y profesionales médicos, facilitando la adaptación del modelo RAID-V a diferentes contextos clínicos y sociales. La flexibilidad del programa permitirá que pueda ser implementado en otros países, con adaptaciones culturales y lingüísticas según las necesidades locales.
Se desarrollarán protocolos estandarizados para la recolección y análisis de datos de impacto, de manera que el modelo pueda ser replicado en estudios científicos y aplicado en la formulación de políticas públicas sobre enfermedades raras. A través de estas iniciativas, se espera contribuir al fortalecimiento de la atención sanitaria para poblaciones vulnerables en distintos entornos.