Las personas afectadas de TEA y sus familiares necesitan y tienen derecho a un sistema de salud comprensivo, flexible que acepte sus particulares barreras. Estos usuarios necesitan un entorno sanitario adaptado y que conozca sus características y necesidades específicas. Un punto fundamental es el acceso estructural, sin olvidar flexibilizar espacios, contextos, recursos humanos y tiempos.
En el Hospital Universitario Poniente, desde el año 2019, se iniciaron líneas de trabajo en el grupo PonienTea, dependiente de la comisión de Humanización de nuestro hospital y englobada en el proyecto Poniente Contigo entre ellas nuestra línea estrella es la accesibilidad de estos pacientes y sus familias por lo que se hace necesario seguir avanzando en la adecuación de los espacios y cobra aún más sentido la implantación de este plan de mejora.
La Unidad de urgencias actual del Hospital Universitario Poniente se inauguró hace 25 años, con la apertura del Hospital; a pesar de que se encuentra en buen estado de conservación, resulta evidente que se ha quedado obsoleta y con falta de espacio debido al incremento de población y a la tasa de natalidad a lo largo de los años.
La Unidad incorpora, desde el año 2019 el proyecto PonienTEA, este nace después de observar la necesidad de crear un entorno sanitario comprensivo y flexible que acepte las particulares barreras de las personas afectadas de Trastorno del Espectro Autista TEA.
Pretendemos que el Hospital Universitario Poniente sea más accesible para dichos pacientes y familiares, y ofrecer a los profesionales sanitarios el apoyo y la formación necesaria para prestar una atención de calidad.
Debido a la limitación de espacio todos los pacientes pediátricos comparten zonas comunes con pacientes adultos, no existiendo ningún tipo de intimidad entre pacientes. Además, no existe ningún espacio adaptado a las necesidades de los pacientes con TEA.
La implantación de este plan posibilita la mejora de los espacios para que los pacientes, familiares y profesionales puedan sentirse mejor dentro del hospital.
Los beneficiarios directos de este plan de mejora en la Unidad serán los pacientes pediátricos con TEA, padres y profesionales; persiguiendo facilitar el máximo bienestar del niño y su familia durante su visita a nuestro centro hospitalario, y que esta sea lo menos traumático posible.
Destaca también la elevada natalidad de la zona; con 2.414 nacimientos en 2020 lo que supone casi el 42% del total (6.874) de la provincia; y un total de 2250 nacimientos en 2021, observando un leve descenso que atribuimos a la situación de pandemia de Covid-19.
El circuito de atención diferenciada al paciente pediátrico del Hospital de Poniente, está situada en el área de Urgencias, que se encuentra ubicada en la planta baja del hospital. En esta unidad, realiza su labor un equipo de trabajo interdisciplinar, que presta cuidados a los pacientes que acuden a la misma, al objeto de cubrir las expectativas de los padres y entorno familiar; se pretende potenciar una atención de calidad asistencial y humanizada.
En nuestra estrategia ya está incorporada la visión del paciente y su familia, además de la participación activa de los profesionales de la unidad que tienen un papel clave como palanca de cambio.
2.5. Los espacios
Respecto a la estructura física, debemos resaltar que, es prácticamente la misma que la existente a la apertura del centro, aun cuando el crecimiento de la población, número de partos y la actividad a lo largo de los años se ha incrementado sustancialmente.
La distribución de espacios es la siguiente:
3 zonas:
1)Sector de recepción y triaje
2)Unidad de Consultas: Disponibilidad de dos consultas
3)Unidad de Observación: Con 6 puestos
Actualmente estamos en un momento de redefinición de espacios. La asistencia pediátrica del siglo XXI, más humanizada y en la que se hace a las familias elemento fundamental dentro de la asistencia, está reflejada en los cambios estructurales físicos planteados en este proyecto.
En el plan funcional de la reforma, se ha primado la confortabilidad y la intimidad de la familia unido a los medios técnicos más modernos para poder ofrecer la mayor calidad asistencial y con garantías de seguridad a los pacientes con TEA que pasen por la unidad.
Co-creación de ambientes: con familias, descubriendo que sensaciones y emociones querían descubrir al entrar a nuestro hospital. En el grupo focal, los familiares expresan su necesidad de que el paciente puedan dejar sus miedos atrás, que no parezca un hospital, que pasen cosas diferentes para tener motivación. Para ello la consulta de atención a pacientes con TEA se diseñó junto a familiares con un ambiente sobre el espacio en el que los astronautas imitan los niños que llevan sus cascos para aislarlos del ruido, aportando un valor añadido.
Se aporta cronograma en anexo.
La metodología de trabajo en esta fase fue de una sesión de trabajo presencial realizado con profesionales de diferentes categorías de la Unidad; la duración de la sesión fue de dos horas.
La técnica utilizada, en este caso, fue un análisis de debilidades, fortalezas, amenazas y oportunidades (análisis DAFO) de situación en la Unidad, en la cual se recogieron las expectativas del grupo de profesionales multidisciplinar implicado).
Además, se realizan varios grupos focales con las familias.
1.Partir de la experiencia asistencial
2.Partir del punto de encuentro profesionalpaciente y familias 3.Reorientar la organización y generar valor desde ese enfoque
LÍNEA 1. Área asistencial: Cuidados centrados en el paciente con TEA y su familia
LÍNEA 2. Área organizacional: Incorporación de la familia en la atención al paciente pediátrico.
LÍNEA 3. Área relacional: Comunicación entre Profesionales y Familia
LÍNEA 4. Infraestructura humanizada y espacios amables
A partir de cada Línea estratégica se plantea una propuesta de despliegue en objetivos específicos y acciones que se exponen a continuación:
LÍNEA 1. Área asistencial
Estalíneaestratégica se centra en la disminución del estrés y en el reconocimiento de la familia como miembro indispensable en el cuidado del paciente.
Objetivo Específico 1.1: Disminuir el estrés del paciente con TEA
Propuesta de acciones:
?Elaboración del Plan de Intimidad en la Unidad
?Implementación de medidas para reducir la contaminación acústica y lumínica (macroambiente).
?Implementación de medidas organizativas en la Unidad: Proyecto PonienTEA (microambiente).
?Personalización de la atención a la familia con inclusión de la diversidad cultural
Objetivo Específico 1.2: Disminuir el dolor
Propuesta de acciones:
?Uso de escala validada para valorar el dolor
?Aplicación del protocolo manejo del dolor en el paciente pediátrico
LÍNEA 2. Área organizacional: Incorporación de la familia
El desarrollo de esta línea estratégica tiene como fin empoderar a la familia durante su estancia en nuestro hospital, así como maximizar los beneficios de la presencia de los padres durante su estancia en la Unidad (mayor oportunidad para dar y recibir información, apoyar el rol parental, obtener mayor capacidad para compartir la toma de decisiones, y aumentar la confianza y el respeto hacia los profesionales de la salud).
Los objetivos específicos con las acciones para su despliegue son:
Objetivo Específico 2.1: Potenciar la participación de la familia
Propuesta de acciones:
?Elaboración de protocolo de acogida a la familia al ingreso en la Unidad
?Diseño de programa de entrenamiento y capacitación a la familia
Objetivo Específico 2.2: Facilitar el acompañamiento por parte de la familia durante las 24 horas
Propuesta de acciones:
?Desarrollo de protocolo de acompañamiento
?Dieta y menús adaptados a las necesidades alimentarias o culturales de la familia
?Acompañamiento de los padres en la realización de pruebas en otras áreas y traslado a otro hospital.
LÍNEA 3. Área relacional: Comunicación entre Profesionales y Familia
La tercera línea estratégica se centra en el marco de relaciones entre profesionales de la Unidad y familias, en la comunicación efectiva, las decisiones compartidas, la corresponsabilidad, la autonomía y la participación cono aspectos claves durante la estancia hospitalaria.
Los objetivos específicos con las acciones para su despliegue son:
Objetivo Específico 3.1: Garantizar un marco de relación basado en la comunicación que aumenten la capacidad de colaboración y de corresponsabilidad de la familia.
Propuesta de acciones:
?Desarrollo de actividades formativas para mejorar las habilidades de comunicación afectivayefectiva,gestióndeconflictos,comunicacióndemalasnoticias, acompañamiento en el duelo, etc. para profesionales de la Unidas.
?Elaboración de un protocolo de acogida a nuevos profesionales: con especial atención a la formación en el manejo del paciente TEA y su familia y el conocimiento de la implementación de nuestro proyecto.
?Desarrollo de herramientas para eliminar las barreras idiomáticas y de comunicación: Mediación Sociosanitaria Objetivo Específico 3.2.: Evaluar el grado de satisfacción de la familia respecto a las infraestructuras Propuesta de acciones:
?Elaboración de encuesta de satisfacción para pasar a la familia.
LÍNEA 4. Infraestructura humanizada y espacios amables
La cuarta línea pone el foco en la Humanización de las estructuras físicas de la Unidad, los recursos materiales y humanos, el entorno de trabajo de los profesionales, así como las innovaciones tecnológicas.
Objetivo Específico 4.1.: Diseñar unas instalaciones con arquitectura humanizada donde se contemple la confortabilidad, la intimidad del paciente y familia
Propuesta de acciones:
?Habilitación de sala para ofrecer información confidencial
?Adecuación de espacios para personas con TEA
?Adecuación de espacios para el aseo de familiares
?Adecuación de consulta con ambiente inclusivo, un sillón cómodo, cascos
?Medidas Ambiente amable: Cromoterapia/Decoración con vinilos /Mobiliario funcional/Musicoterapia/Luz natural/ Luz regulable
?Programas de entretenimiento a las familias