La Piel de Mariposa es una enfermedad minoritaria y sobre la que hay un gran desconocimiento. Es una enfermedad genética y hereditaria que afecta a las diferentes capas de la piel provocando que la persona sufra heridas y ampollas en diferentes zonas del cuerpo.
En el momento del nacimiento nos encontramos ante bebés con heridas complejas, una situación vulnerable donde el bebé requiere de unos cuidados y curas intensivas. Además, también existe un shock psicológico en la familia ante el diagnostico ya que la enfermedad se diagnostica en el momento del nacimiento.
La Asociación DEBRA Piel de Mariposa es la única que ofrece apoyo a nivel nacional contando equipo multidisciplinar y experto en la enfermedad formado por enfermeras/os, trabajadoras/es sociales y psicólogas. Para la ejecución del proyecto el equipo se desplaza hasta en 3 ocasiones hasta el lugar del nacimiento del bebé para poder ofrecer formación, asistencia y apoyo tanto a los profesionales sanitarios y sociosanitarios.
Estas tres visitas se realizan en un primer momento tras el nacimiento del bebé, como máximo 72 horas después de conocer el nacimiento. Otra visita se realiza al alta hospitalaria y la otra se organiza a los 6 meses del bebé.
La inexistencia de profesionales con experiencia en su zona de residencia habitual, la dispersión por diferentes puntos de la geografía española de los casos existentes, así como la falta de recursos adecuados a sus necesidades, hacen que la eb se convierta en un grave problema a un doble nivel:
por su gravedad, causa un gran impacto (social, psicológico, sanitario, económico, etc.) en la persona afectada y su entorno inmediato (familia).
por su baja prevalencia, produce un impacto mínimo en la sociedad general y en las administraciones públicas en particular.
el nacimiento de un hijo con esta enfermedad es probablemente una de las circunstancias más compleja y traumáticas a la que se puede enfrentar una familia. durante los primeros días, los padres sufren una gran incertidumbre, debido al desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales que atienden a su bebé. un manejo incorrecto del bebé afectado en sus primeros días, puede provocar heridas crónicas que conllevarán complicaciones para toda su vida.
el miedo, la ansiedad, el sentimiento de culpabilidad, etc., son signos frecuentes en los primeros días del nacimiento, viviendo el momento del nacimiento de un bebé como un duelo, más que como una época de alegría y felicidad.
la información social para poder mejorar la situación en esos momentos es escasa y desconocida, por lo que los padres pierden la oportunidad de ampliar su baja maternal y paternal o conseguir derivaciones a centros especializados en los primeros meses de vida por dicha falta de información.
Las personas beneficiarias de este proyecto son bebés desde el nacimiento hasta cualquier hasta los dos años de edad, en la que haya una sospecha clínica de epidermólisis bullosa.
-Inmediatez (publico: durante la estancia hospitalaria del bebé tras el nacimiento): cuando el teléfono de la asociación suena para comunicar un nuevo nacimiento, todo se paraliza, nuestra prioridad es poder dar cobertura a esa llamada y acudir al lugar de nacimiento en las aproximadamente primeras 24 o 48 horas de la recepción de esa llamada. Entendemos que lo más importante en estos momentos es estar al lado de la familia, ofrecer nuestro apoyo y hacerles sentir que no están solos en este camino. Durante esta visita se realiza una cura completa del bebé y se presta nuestro asesoramiento en los cuidados, los materiales necesarios y el manejo oportuno de esta enfermedad, donde un cambio de pañal, la necesidad de coger una vía o el simple hecho del amamantamiento o la toma del biberón, pueden causar daños importantes en el bebé. Por ello, en esta visita las profesionales que se desplazarán será una psicóloga junto con una de las enfermeras, valorando la necesidad del desplazamiento de dos enfermeras según la gravedad y/o conocimiento del caso.
Durante esta visita, se empezará la coordinación para el futuro alta hospitalario, informando acerca de las necesidades como el material de cura, el manejo y la formación de los padres ante los cuidados de su bebé, y establecimiento del contacto con los profesionales del centro de salud para garantizar la continuidad de cuidados.
-Visita tras el alta hospitalaria (bebé atendido en la visita de inmediatez o llamadas atendidas a partir del alta hospitalaria): llega una nueva etapa donde la familia deberá enfrentarse a nuevas situaciones que pueden suponer momentos difíciles. En esta visita, enfermería, trabajo social y psicología, se desplazarán para ofrecer soporte en la gestión de recursos, realizando acciones para garantizar la dispensación del material de cura necesario, la asistencia de enfermería a domicilio y la derivación a profesionales especializados en la enfermedad. Garantizar una alianza entre los profesionales de DEBRA y la familia que fomente la cercanía y el contacto para la resolución de dudas, preguntas y escucha para que la familia se sienta acompañada y arropada. La visita se planificará conforme las posibilidades de DEBRA sin un carácter urgente como la visita de inmediatez.
-Visita de continuidad de cuidados o primera visita (publico: bebé visitado en la visita de inmediatez y/o visita tras el alta hospitalaria en un período de 5-7 meses desde nuestra primera visita, o, nuevos contactos que se producen en los primeros dos años de vida de la persona con EB): el planteamiento de una mejora en la calidad de vida pasará por tres aspectos fundamentales:
oUn buen manejo de los cuidados
oEl acceso a servicios y prestaciones que garanticen recursos acordes a las necesidades
oConocer el proceso de aceptación de la familia y la gestión de emociones.
Para ello, acudimos al domicilio familiar, enfermería, trabajo social y psicología, para seguir garantizando la cercanía y acompañamiento por parte de DEBRA y conocer otras situaciones que hayan podido ir apareciendo en estos primeros meses de vida.
El proyecto se evalua de manera anual y se realizan presupuestos también anuales abarcando desde el 1 de enero al 31 de diciembre.
También nuestro enfoque es centrado en la familia,parte fundamental en la valoración y posterior atenciónp profesional, observar y terne en cuanta como influye e entorno,los espacios, la red y la comunidad en el convivir con una enfermedad tan compleja y cuales son sus efectos y factores.
El criterio principal es la atención de bebés recien nacidos hasta los 2 años y su familiares.
Tras esta edad las visitas a domicilio pasarían a otro proyecto que cuenta con visitas in situ.
El proyecto Nacer con Piel de Mariposa es de los primeros proyectos ejecutados desde el nacimiento de la Asociacion. Su ejecución es de manera anual, renovando presupuesto estimado para el año en curso, así como la evaluación del proyecto y objetivos.
Esta profesional se encarga de gestion de viajes asi como de la gestión de lols recursos materiales requeridos como moviles,telefonos portatiles,entre otros.
Esto permite la ejecución y la puesta en marcha del proyecto.
para poder dar una referencia a continuación se muestran los resultados del 2024:
Personas beneficiarios/as:
Bebés recién nacidos/as y hasta los 2 años con diagnóstico de Epidermólisis bullosa: 8
Familiares atendios/as: 15
Profesionales atendidos/as: 105
Númeo de visitas:
Visitas de inmediatez: 2
Visitas al alta hopsitalaria del bebé: 3
Visitas de 6 meses: 2
Otras visitas: 4
A lo largo del año antes de la evaluación final se hacen reuniones cutrimestrales o semestrales para hacer evaluacion del desarrollo del proyecto durante ese año en curso.
A finales de año yen la evaluacion final se valora la introducción de cambios,restablecer objetivo y otro tipo de propuestas.