Humanización con y sin terapias avanzadas

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HOSPITAL GERNERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑON
MARIA SANCHEZ ISAC, YOLANDA JEREZ GILARRANZ, ROBERTO COLLADO BORRELL, NURIA MIRA CARBALLO, MARIA JOSE TORIBIO VICENTE, SONIA ZAMORANO CABALLERO, MARTA JESUS CANTERO MARTIN, MERCEDES CARRASCO GONZALEZ, ,
Resumen ejecutivo
Humanizar la asistencia y los centros sanitarios ayuda en la recuperación y bienestar de los pacientes. En esta línea hemos desarrollado un proyecto de humanización, adaptado al paciente oncohematológico y paliativo, que favorece la implantación y mejora de aspectos complementarios a la actividad asistencial.
Este proyecto incluye:
1.Establecer una metodología de trabajo multidisciplinar, orientada a la humanización, que involucre a los profesionales sanitarios en todas las fases del cuidado.
2.Promover y ejecutar acciones centradas en la cultura, el aprendizaje y el entretenimiento.
3.Crear entornos amables y confortables que favorezcan la recuperación y el bienestar psicosocial de los pacientes.
4.Facilitar acciones que promuevan la empatía y el respeto en la atención al paciente.
5.Fomentar la formación continua y la sensibilización sobre la cultura de Humanización entre los profesionales sanitarios.

Metodología
Bajo la dirección del hospital y en línea con los objetivos del II PHAS 2022-2023 disponemos de la comisión de Humanización. Está constituida por miembros del hospital sanitarios y no sanitarios. En conexión con esta comisión existe una red de referentes de humanización que participan en la puesta en marcha de las acciones a implementar, de tal manera que todos los estamentos, servicios y unidades están representados y son partícipes de la cultura de humanización. Dentro de esta red existe el grupo del pabellón Oncológico y de Terapias Avanzadas, constituido por miembros de la comisión de Humanización y referentes. La metodología de trabajo se desarrolla a través de reuniones planificadas mensuales y a demanda, para favorecer el desarrollo de actividades de humanización, planificar su puesta en marcha y habilitar espacios para las mismas, tutelar y revisar iniciativas nuevas y realizar seguimiento, así detectar áreas de mejora y ponerlas en marcha.
Resultados:
Se han desarrollado actividades culturales, se ha invertido en el entorno para que sea un espacio cómodo, funcional y agradable; se celebran días especiales, se favorece el acompañamiento de mascotas, se realizan conciertos musicales; se difunde la cultura de humanización, se promociona la formación de los profesionales en este ámbito y se visibilizan acciones destacadas. Se realizan encuestas de satisfacción que se evalúan detenidamente para desarrollar acciones de mejora.
Establecer una metodología de trabajo por profesionales involucrados con la Humanización favorece el desarrollo de acciones y mejoras que influyen positivamente en el bienestar del paciente y sus acompañantes.
El desarrollo de actividades culturales y de ocio en el hospital es valorada muy positivamente por nuestros encuestados, 90 % de ellos afirman que contribuyen a su bienestar.
La satisfacción de los pacientes, familiares y trabajadores con las instalaciones del pabellón Oncológico y de Terapias Avanzadas es muy elevada, un 84% de los encuestados señalan que mejora en su bienestar.
Los aspectos más valorados por los pacientes en relación con la asistencia hospitalaria son el trato humano y la profesionalidad del personal.
La promoción y formación en la cultura de Humanización entre los profesionales como agentes de humanización favorece una ‘’mirada humanizadora’’ que aumenta el valor y efecto positivo de cada acto asistencial.

JUSTIFICACIÓN
Desde la Dirección-Gerencia y con la comisión de Humanización del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) se ha promovido la humanización de la atención sanitaria a través de diversas iniciativas, especialmente con la apertura del nuevo Pabellón Oncológico y de Terapias Avanzadas en abril de 2023. Este pabellón, diseñado para mejorar la calidad asistencial, está dedicado a la atención de pacientes con procesos oncológicos, enfermedades hematológicas y en situación de cuidados paliativos.
En este sentido y mediante una visión integral se han puesto en marcha una serie de acciones y actividades cuyo objetivo es mejorar el bienestar y la salud de las personas, complementando la atención, diagnóstico, tratamiento, curación y cuidado propios de la actividad asistencial.
Actuamos sobre el entorno, pues un ambiente amable influye positivamente la salud emocional, especialmente en situaciones de enfermedad y en el medio laboral.
La apuesta por una atención de calidad ha propiciado la creación de un pabellón con un entorno asistencial moderno y humanizado.
También se han puesto en marcha actividades culturales y de entretenimiento en colaboración con diferentes asociaciones y voluntarios, dirigidas a pacientes, acompañantes y cuidadores. Pues el arte y la cultura se convierten en una vía de escape (de creatividad, de apoyo psicológico, de estabilidad emocional, de dispersión y apertura, de comunicar más allá del lenguaje, de resiliencia y superación), especialmente en momentos vitales duros y difíciles como es afrontar una enfermedad oncohematológica o una situación paliativa.
Bajo el impulso del II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2022-2025 (IIPHAS 2022-2025) del SERMAS (Servicio Madrileño de Salud), la Dirección del Hospital y la comisión de Humanización hemos desarrollado un proyecto de humanización en el hospital Oncológico y de Terapias Avanzadas que, desde dentro de y junto a la actividad asistencial, pretende ayudar en la recuperación y bienestar de los pacientes y mejorar la salud de sus participantes.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
En el hospital disponemos de la Comisión Técnica Consultiva de Humanización, formada por
miembros del hospital sanitarios y no sanitarios. Sus funciones consisten en:
-Facilitar la comunicación y despliegue de los objetivos institucionales relacionados con la humanización.
-Definir acciones de humanización a implementar, su prioridad, responsables y cronograma.
-Fortalecer la cultura de humanización en todas las áreas de atención del hospital, impulsando la formación y participación de los profesionales.
-Impulsar iniciativas que favorezcan la satisfacción y el bienestar de los profesionales.
La comisión cuenta con una red de referentes de humanización que participan en la puesta en marcha de las acciones a implementar, de tal manera que todos los estamentos, servicios y unidades están representados y son partícipes de la cultura de humanización.
Dentro de esta red está el grupo del pabellón Oncológico y de Terapias Avanzadas, constituido tanto por miembros de la comisión de Humanización como por referentes. Sus integrantes poseen un perfil y una actitud que favorecen este cometido. Está formado por miembros de la dirección, médicos, enfermeras, farmacéuticos, auxiliares administrativos, personal de limpieza, personal del servicio de Comunicación y el responsable del hospital de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

Este grupo trabaja mediante reuniones planificadas mensuales y a demanda, con los siguientes cometidos:
-Fomentar el desarrollo de las actividades de humanización en el pabellón Oncológico y de Terapias Avanzadas.
-Planificar su puesta en marcha y habilitar espacios para las mismas.
-Supervisar y revisar iniciativas nuevas.
-Realizar seguimiento, detectar áreas de mejora y proceder a su implantación.

En las reuniones se ponen en común las nuevas propuestas implantadas, se valora si cumplen su cometido y son bien aceptadas por los usuarios, y se proponen y planifican otras nuevas, previa supervisión.

ENFOQUE
El enfoque de nuestro proyecto de humanización adaptado a las necesidades del paciente oncohematológico y paliativo, junto a sus familiares y profesionales consiste en desarrollar e implantar un plan con los siguientes objetivos específicos:
1.Establecer una metodología de trabajo multidisciplinar, orientada a la humanización, que involucre a los profesionales sanitarios en todas las fases del cuidado.
2.Promover y ejecutar acciones centradas en la cultura, el aprendizaje y el entretenimiento.
3.Crear entornos amables y confortables que favorezcan la recuperación y el bienestar psicosocial de los pacientes oncológicos.
4.Facilitar acciones que promuevan la empatía y el respeto en la atención al paciente.
5.Fomentar la formación continua y la sensibilización sobre la cultura de Humanización entre los profesionales sanitarios.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
El proyecto de humanización se desarrolla desde la planificación y diseño del nuevo pabellón hasta el momento actual. Sigue un proceso de mejora continua, abierto a la innovación y nuevas ideas, y no tiene fecha de fin. Es un proyecto dinámico, en continuo proceso de cambio y enriquecimiento.
DESPLIEGUE
Incluye todos los rincones y estamentos del hospital Oncológico y de Terapias Avanzadas.
Es vital la interacción continua y fluida de sus usuarios, siendo clave el feedback y coordinación entre las supervisoras de enfermería, médicos y asociaciones de voluntarios que vehiculizan información y propuestas de los pacientes/acompañantes/profesionales con los miembros del grupo de humanización del pabellón.
Desde este grupo se informa de las nuevas propuestas al equipo directivo y se llevan a cabo tras su visto bueno.
RESULTADOS
1.Entornos amables:
La creación del hospital Oncológico y de Terapias Avanzadas ha constituido un gran reto para convertirlo en un entorno amable a la vez que terapéutico.
Conocer las experiencias y opiniones de los pacientes a lo largo de su proceso asistencial ayudaron en la toma de decisiones de su diseño.
El resultado ha dado lugar a múltiples elementos a destacar como son: la luminosidad, limpieza, intimidad (habitaciones individuales, pizarras magnéticas y relojes en las habitaciones, salas de estar en las plantas de hospitalización), la decoración con obra de arte en el vestíbulo de entrada, y en las salas de espera de Oncología Radioterápica, la creación de una terraza en la quinta planta, una biblioteca en su sala de espera, así como espacios de trabajo para pacientes y familiares cerca de las habitaciones de hospitalización que les permita conciliar su vida personal con la laboral, entre otros.
Recientemente se ha creado una sala DOMUM (significa ‘hogar’ en latín) promovida por la asociación Nous Cims donde se realizarán actividades para pacientes ambulantes como arteterapia y yoga terapéutico, entre otras; y miniespacios confortables que rompen con la línea arquitectónica del pabellón e intentan mejorar su calidez.
La suma de todos sus componentes ha dado lugar a una arquitectura más humanizada, intentando que el hospital sea cómodo, funcional y agradable.

2.Instauración y desarrollo de acciones culturales, de aprendizaje y de entretenimiento:

2.1Taller “Disfrutar del arte”, con Alejandro Vergara
Se imparte de forma voluntaria, mensualmente, por Alejandro Vergara Sharp, jefe de conservación de Pintura Flamenca y de las Escuelas del Norte del Museo del Prado.
Consiste en la proyección de un vídeo de aproximadamente 10 minutos sobre algunos cuadros de un pintor relevante (Velázquez, Goya, Rubens…), seguido de una explicación posterior del ponente y un debate coloquio con los asistentes.
La duración total es de 1 hora, y se celebra en un aula equipada con proyector, en horario de tarde. Está dirigido a pacientes, familiares y profesionales, y se difunde a través de los miembros y referentes de humanización por medios digitales y carteles colocados en las distintas plantas del pabellón, así como folletos distribuidos por los voluntarios de la AECC. La asistencia media es de 20 participantes.

2.2 Taller cultural con Ángel González Arema
Impartido voluntariamente cada 6 meses por Ángel González Arema, administrativo del hospital y experto en Historia del Arte y coleccionista de antigüedades, este taller presenta la historia de una antigüedad, seguida de un debate-coloquio y la exposición del objeto.
La duración es de 45 minutos a 1 hora, en un aula con proyector, en horario de tarde. Está dirigido a pacientes, familiares y profesionales, y se divulga de la misma manera que el taller «Disfrutar del Arte». La asistencia media es de 15 participantes.

2.3Taller presencial de cuidado de la piel y maquillaje.
Promocionado por la AECC y la Fundación Stanpa. Este taller mensual está dirigido a pacientes oncológicas, donde se enseña sobre el cuidado de la piel y técnicas de maquillaje. Al finalizar, se entrega un kit de cosmética a las participantes. Se anuncia a través de cartelería en las salas de las consultas y en el hospital de día. Se celebra por la tarde en las aulas del pabellón. El aforo está limitado a 12 pacientes por taller.

2.4Taller de manualidades
El taller se imparte mensualmente, promocionado por la AECC. Está dirigido a pacientes hospitalizados y familiares. Se celebra por la tarde en la sala de estar de la tercera y cuarta planta de hospitalización, con una asistencia aproximada de 4-5 personas en cada taller.

2.5Taller de colocación de pañuelos
El taller se imparte mensualmente, promocionado por la AECC. Está dirigido a pacientes ambulantes y hospitalizados. Se celebra por la mañana en el aula de Oncología Médica, con una asistencia aproximada de 12 personas en cada taller.

3.Favorecer acciones que humanizan con diferentes asociaciones:
A través de la comisión de Humanización se ha establecido contacto con diversas asociaciones con el fin de mejorar el bienestar de los pacientes y sus acompañantes mediante las siguientes iniciativas:

3.1 Músicos por la Salud: realizan semanalmente conciertos musicales con canciones que piden los pacientes en el Hospital de Día Oncológico y de forma más personalizada en las habitaciones de los enfermos ingresados o sala de estar de la Unidad de Cuidados Paliativos. Esta opción permite que los pacientes escuchen las canciones que prefieran y se adecuen a su vivencia actual.

3.2 Asociación Española contra el Cáncer: proporcionan diariamente el servicio del ‘Carrito de café’ con souvenirs gratuitos para los pacientes y acompañantes de las salas de espera de consultas, acompañamiento de voluntarios a pacientes que lo necesiten, gestión de ayudas económicas, de alojamiento, de material de ortesis. Durante la Navidad, organizan la visita de Papá Noel en las plantas de hospitalización, y entregan regalos a los pacientes. Sus voluntarios participan activamente en la difusión de las actividades que se van programando.

3.3 Donación de piano en el vestíbulo de entrada por la asociación Pianos Vius: ha permitido que pacientes, familiares, acompañantes y profesionales puedan tocarlo y amenizar la espera y trabajo de los usuarios.

4.Acompañamiento de mascotas en la Unidad de Cuidados Paliativos:
Se ha implementado un procedimiento específico, elaborado en colaboración con el Servicio de Seguridad, para permitir el acompañamiento de mascotas en situaciones especiales, con el objetivo de mejorar el bienestar psicológico de los pacientes. Esta medida se aplica a solicitud del paciente o su familia, previa evaluación de los beneficios emocionales que la presencia del animal podría generar. Se garantiza un control adecuado de las mascotas por parte de sus dueños.

5. Otras acciones promovidas por una ‘’mirada humanizadora’’:
-Se favorece la celebración de días especiales para los pacientes, como cumpleaños en la habitación o salas de estar, Navidad, e incluso bodas exprés.
-En algunos casos se contacta con artistas relevantes para el enfermo, con el fin de sorprenderle y mejorar su estado de ánimo.

6.Promoción y formación en la cultura de Humanización entre los profesionales.
Como parte del proyecto de Humanización del Pabellón Oncológico y del hospital en general, la Comisión de Humanización coordina la difusión del plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid (IIPHAS 2022-2023) a través de los miembros y referentes de humanización mediante varias estrategias:

a.Sesiones informativas en los diferentes servicios y unidades, orientadas a presentar el IPHAS 2022-2023, explicar las funciones de la Comisión de Humanización, identificar a sus miembros y referentes, visibilizar las acciones realizadas e incentivar la adaptación de nuevas iniciativas en cada sección del hospital.
b.Formación en ‘soft skills’ a los profesionales sanitarios a través de sesiones formativas como, por ejemplo:
-Formación en ‘Cómo dar malas noticias’
-Talleres de humanización de periodicidad semestral promovido por la comisión de Docencia, de asistencia voluntaria y obligatoria para los médicos y enfermeras residentes de segundo año.
-Visibilidad de acciones de humanización a todos los profesionales en la intranet por el Servicio de Comunicación.

Con estas medidas se pretende que los propios profesionales sean agentes de humanización y la cultura de humanización impregne de forma intuitiva y automática cada acto asistencial.

EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Se valora el impacto y desarrollo de cada actividad a través del feedback con los pacientes y profesionales y se pone en común mensualmente. Si la actividad o medida humanizadora no es beneficiosa se suspende. Se plantean también áreas de mejora.

Inmersos en la cultura de evaluación realizamos varias encuestas ad hoc para conocer la satisfacción de los usuarios con la humanización de los espacios y las actividades culturales.

1.Encuesta del grado de satisfacción de los usuarios del Pabellón Oncológico y de Terapias Avanzadas con las instalaciones (años 2023 y 2024).

Encuesta ad hoc dirigida a pacientes, acompañantes y profesionales para conocer su opinión sobre las instalaciones y su influencia en su estado de salud.
La participación fue voluntaria. Se realizaron las encuestas en septiembre de 2023 y agosto de 2024. Se obtuvo una muestra de 204 participantes.

Contestaron 128 mujeres, 74 varones y 2 otros. La edad media fue de 55.5 años (edad media en pacientes 61,5 años, acompañantes 53,7 años, trabajadores 43,2 años). No todos respondieron a todos los ítems.
Respecto al perfil del encuestado 55% fueron pacientes, 30% trabajadores y el 15% acompañantes.

En cuanto a la experiencia con las instalaciones estos fueron los resultados:
En el 84% y el 75% las instalaciones mejoraron el bienestar y la salud de los encuestados respectivamente. También en el 78% de los encuestados favorecieron su concentración.
Un 69,5% de los trabajadores reportó que las instalaciones contribuyeron a mejorar su desempeño profesional.
De los 8 encuestados que refirieron que las instalaciones empeoraban su salud 7 eran trabajadores y 1 acompañante (ningún paciente).
Respecto a lo que más gustó de las instalaciones destacan la limpieza y los espacios amplios, seguidos de la comodidad e iluminación. Todos los que respondieron que no les gusta fueron trabajadores.
En esta pregunta, en la opción ‘otros’ apuntaron, además el ‘trato personalizado a paciente familiares y su entorno’, los profesionales, las habitaciones individuales, la sala de estar para pacientes y familiares en las plantas de hospitalización y la terraza de la quinta planta.

Lo que más valoraron de su asistencia en el hospital fue el trato humano (85,3%) y la profesionalidad (82,4%). Llama la atención la menor valoración de la puntualidad en la atención. En la respuesta ‘otros’ apuntaron la ‘reducción de la lista de espera’.

Respecto a lo que consideraron más importante para ellos de la asistencia, obtuvimos 234 respuestas de 184 encuestados, ya que algunas personas señalaron más de una opción. En nuestra muestra lo más importante fue el trato humano seguida de la profesionalidad. En la respuesta ‘otros’ un trabajador apuntó que lo más importante es ‘el ambiente laboral’.

Sugerencias aportadas por los encuestados:
a.Organización y optimización de procesos
Si bien muchos pacientes valoraron positivamente la atención, algunos sugirieron mejoras en la organización de procesos, como la gestión de extracciones y la administración de tratamientos. Se propuso optimizar los tiempos de espera y mejorar la coordinación entre personal administrativo y sanitario para agilizar las citas y reducir las estancias innecesarias en el hospital.
b.Refuerzo de los equipos humanos
Los encuestados elogiaron la dedicación y profesionalidad del personal sanitario, aunque sugirieron aumentar la dotación en áreas con alta demanda, como urgencias y hospital de día.
c.Mejora de infraestructuras para mayor confort
Las infraestructuras del hospital, especialmente los espacios amplios y luminosos, fueron muy valoradas. Sin embargo, algunos sugirieron mejoras como la instalación de rampas de acceso a la terraza para pacientes con movilidad reducida y la ampliación de salas de espera. También se propuso ajustar la climatización para mejorar el confort térmico en las habitaciones.
d.Satisfacción general y reconocimiento
El equipo médico y asistencial recibió un amplio reconocimiento por parte de los encuestados, quienes destacaron la excelencia profesional y el trato humano recibido.
e.Oportunidades de mejora tecnológica
Algunos usuarios sugirieron ampliar la cobertura de wifi en todas las áreas del hospital y asegurarse de que las televisiones incluyan subtítulos para pacientes con dificultades auditivas.
Algunos ejemplos son:
«Agradecer la atención de los profesionales, el pabellón es maravilloso y la maquinaria de última generación.»
«El ambiente laboral es excelente, pero se podrían mejorar las listas de espera.»
«La puntualidad habría que mejorar, pero en general, ESPECTACULAR.»
«El trato personalizado a pacientes, familiares y su entorno es lo que más valoro.»

En resumen, la satisfacción de los pacientes, familiares y trabajadores con las instalaciones del pabellón Oncológico y de Terapias Avanzadas es muy elevada, con un 84% de los encuestados señalando una mejora en su bienestar.
Los aspectos más valorados por los pacientes en relación con la asistencia hospitalaria fueron el trato humano y la profesionalidad del personal, quedando las instalaciones en un tercer lugar. La promoción y formación en la cultura de Humanización entre los profesionales como agentes de humanización favorece una ‘’mirada humanizadora’’ que aumenta el valor y el efecto positivo de cada acto asistencial.

2.Encuesta de opinión sobre las actividades culturales y su bienestar.

Encuesta de opinión ad hoc dirigida a pacientes, acompañantes y profesionales para conocer su opinión sobre las actividades culturales y su influencia en su estado de salud.

La participación fue voluntaria, se ofreció durante 1 semana en agosto de 2024 en el área ambulatoria, hospital de día, plantas de hospitalización y a los asistentes del taller disfrutar del arte (en 2 sesiones consecutivas durante los meses de mayo y junio).
Respondieron 40 personas, de ellas 21 fueron de los asistentes al taller “Disfrutar del arte”. Del total de encuestados, 28 eran mujeres (70%), 9 varones (22,5 %) y 3 se identificaron como otros. En cuanto al perfil del encuestado la mayoría fueron pacientes (40%), seguido de profesionales (35%).
La edad media fue de 53.1 años (DS ±15,9) con un mínimo de 22 años y un máximo de 88 años. No todos respondieron a todos los ítems.

El 90 % piensa que las actividades culturales ayudan a su bienestar, el 75 % que promueven su autocuidado (el 22,5% no sabe/no contesta), el 92,5 % que pueden ayudarle a descansar y/o desconectar de sus preocupaciones de salud, o personales, o laborales y de estos últimos la medida de ayuda fue de 8,35 puntos sobre 10 (DS ± 1.50) con un mínimo de 6 y un máximo de 10. La media fue mayor en el grupo que asistieron al taller disfrutar del arte (8,86 ± DS 1.31) que los que no acudieron (7,69 ± DS 1,52; p 0,017).

Respecto a las actividades NO sanitarias que les gustaría que se realizaran en el hospital para mejorar su salud fueron muy variadas, entre ellas: música, teatro, ejercicio físico, yoga, meditación y relajación, charlas antiestrés, cine, manualidades, lectura, pintura, más arte, actividades con animales y plantas, talleres sobre temas de actualidad y que hubiera una biblioteca.

En respuesta a estas sugerencias se ha incorporado en el recibidor un piano donado por la asociación Pianos Vius, con el que se realizan conciertos amenizando la espera de las consultas, se ha puesto en marcha el gimnasio en la planta -1 para sesiones de ejercicio terapéutico de los pacientes y próximamente en la nueva sala DOMUM se impartirán sesiones de yoga oncológico y arteterapia para los pacientes.

El desarrollo de actividades culturales y de ocio en el hospital es valorada muy positivamente por nuestros encuestados, con un 90 % de ellos afirmando que contribuyen a su bienestar.

El proyecto de humanización se revisa anualmente en la comisión de Humanización y se plantean nuevos objetivos y mejoras de forma consensuada y periódica.

CARÁCTER INNOVADOR
Establecer una organización y metodología de trabajo por profesionales involucrados con la Humanización favorece el desarrollo de acciones y mejoras que influyen positivamente en el bienestar del paciente y sus acompañantes.

El apoyo de la dirección del centro y la selección voluntaria de personas sensibilizadas con la humanización y habilidades de comunicación favorece la interacción interpersonal, accesibilidad, valoración y puesta en marcha de nuevas iniciativas y propuestas.

Ambos factores permiten que la cultura de la humanización impregne a la institución y beneficie a pacientes, acompañantes y profesionales, influyendo muy positivamente en su proceso asistencial y bienestar.

DIVULGACIÓN
Las acciones propuestas y realizadas se divulgan a través de la comisión y referentes de Humanización, voluntarios de la AECC y con el servicio de Comunicación, mediante cartelería, medios visuales y telemáticos.
NIVEL DE APLICABILIDAD
Esta metodología de trabajo es aplicable y adaptable a todos los centros asistenciales.

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