ASOCIACION DE PACIENTES
Asociación de Enfermos y familiares de Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Ciudad Real
Otro
FIBROREAL
PRADO ESTRADAS DIAZ, M TERESA BOLAÑOS RUIZ DE PASCUAL, Clara Ramos Sanchez, , , , , , ,
Resumen ejecutivo
El proyecto Fibroreal da voz a las enfermedades invisibles: Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica con Onda Metropolitana comenzó en 2024.
Se trata de un programa quincenal de radio que tiene como objetivo principal apoyar a las personas con fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica ofreciendo información relacionada con estas enfermedades.
A través de Onda Metropolitana y de sus instalaciones, se graban en formato audio y vídeo, se retransmiten y se quedan alojados en la plataforma YouTube distintas entrevistas en las que se tratan diversos temas relacionados con ambas enfermedades. Para ello, se cuenta tanto con profesionales de varios ámbitos, sobre todo socio sanitarios, como con el testimonio de personas afectadas por estas enfermedades y sus familiares.
Con estas entrevistas pretendemos:
-Tener un altavoz con el que dar a conocer ambas enfermedades y sensibilizar a la sociedad sobre los efectos que tienen en las personas que las padecen.
-Convertir la desinformación en conocimiento, la indiferencia en empatía y el sentimiento de soledad en una red de apoyo, porque sabemos que juntos podemos lograr grandes cosas.
-Compartir la información de forma adecuada y entendible.
-Asesorar sobre los derechos de las personas enfermas.
-Crear un espacio donde las personas afectadas y sus familias puedan encontrar apoyo, ya que estas enfermedades también impactan en el entorno directo, familiares, amigos, etc y por ello también necesitan infomación, recursos y acompañamiento.
-También se persigue impulsar la investigación, aunque se han logrado algunos avances todavía se necesitan mejores diagnósticos, tratamientos más efectivos y por qué no, una cura. Para eso se cuenta con entrevistas a médicos y demás profesionales de la salud.
Se trata de un programa quincenal de radio que tiene como objetivo principal apoyar a las personas con fibromialgia y/o síndrome de fatiga crónica ofreciendo información relacionada con estas enfermedades.
A través de Onda Metropolitana y de sus instalaciones, se graban en formato audio y vídeo, se retransmiten y se quedan alojados en la plataforma YouTube distintas entrevistas en las que se tratan diversos temas relacionados con ambas enfermedades. Para ello, se cuenta tanto con profesionales de varios ámbitos, sobre todo socio sanitarios, como con el testimonio de personas afectadas por estas enfermedades y sus familiares.
Con estas entrevistas pretendemos:
-Tener un altavoz con el que dar a conocer ambas enfermedades y sensibilizar a la sociedad sobre los efectos que tienen en las personas que las padecen.
-Convertir la desinformación en conocimiento, la indiferencia en empatía y el sentimiento de soledad en una red de apoyo, porque sabemos que juntos podemos lograr grandes cosas.
-Compartir la información de forma adecuada y entendible.
-Asesorar sobre los derechos de las personas enfermas.
-Crear un espacio donde las personas afectadas y sus familias puedan encontrar apoyo, ya que estas enfermedades también impactan en el entorno directo, familiares, amigos, etc y por ello también necesitan infomación, recursos y acompañamiento.
-También se persigue impulsar la investigación, aunque se han logrado algunos avances todavía se necesitan mejores diagnósticos, tratamientos más efectivos y por qué no, una cura. Para eso se cuenta con entrevistas a médicos y demás profesionales de la salud.
JUSTIFICACIÓN
La fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolor musculo esquelético generalizado, con una exagerada hipersensibilidad en múltiples áreas corporales y puntos predefinidos. Se relaciona con una gran variedad de síntomas, entre los que destacan la fatiga persistente y el sueño no reparador, pérdida de concentración y memoria, ansiedad y tristeza, entre otros
El porcentaje de personas que la padecen es un 2,5% de la población. El 80% u 90% de las diagnosticeadas son mujeres.
El síndrome de fatiga crónica (SFC) es un trastorno que provoca fatiga extrema. Esta fatiga no es el tipo de cansancio que desaparece después del descanso. Por el contrario, persiste un largo tiempo y limita su capacidad para hacer las tareas cotidianas. Siendo una enfermedad crónica, afecta 1% población adulta y 0.5% niños.
Hay que tener muy en cuenta que para la FM o para el SFC no existe un tratamiento curativo, por lo que las expectativas deben ir dirigidas a mejorar la situación general y evitar que la enfermedad vaya progresando con el paso del tiempo.
El impacto de estas enfermedades no solo se limita a la salud, también puede afectar a otras esferas de la vida. En el aspecto personal, es decir, la vida familiar, relaciones con la pareja, los hijos/as o con amistades, el impacto de la fibromialgia puede ser muy importante. También el impacto en la vida laboral es considerable.
No solamente hay poca inversión en investigación o en programas que trabajan con las personas que las padecen, sino que el diagnóstico no es algo sencillo. Este se hace por las manifestaciones clínicas que tienen los/as pacientes.
La gran variedad de los síntomas mencionados anteriormente, presentes a un mismo tiempo y habitualmente de cierta intensidad, permiten ya sospechar el diagnóstico. No es un proceso
sencillo y en multitud de ocasiones las personas afectadas por estas enfermedades vagan de una especialidad médica a otra y son sometidas a numerosas pruebas médicas durante algunos años hasta dar con el diagnóstico definitivo. Recibiendo en muchos casos el rechazo de personal sanitario que siguen creyendo que es una enfermedad inventada.
La sociedad no conoce ni entiende muy bien estas enfermedades. Son consideradas enfermedades invisibles.
Para las personas afectadas de una o ambas enfermedades es muy importante el reconocimiento y la aceptación por parte de la sociedad.
Con estos programas de radio se difunde, y visibilizan estas dos patologías a través de la visión de personas diagnosticadas, sus familiares y los profesionales que ayudan a paliar los síntomas de ambas. Además, sirven para que las personas que las padecen comprendan y conozcan un poco mejor estas enfermedades, algo necesario para el proceso de aceptación que deben realizar ya que no es fácil convivir con una enfermedad crónica como estas, para las cuales como ya hemos mencionado no existe una cura.
Con este proyecto FibroReal quiere sensibilizar y hacer frente a estas enfermedades con el apoyo de todos y todas.
El síndrome de fatiga crónica (SFC) es un trastorno que provoca fatiga extrema. Esta fatiga no es el tipo de cansancio que desaparece después del descanso. Por el contrario, persiste un largo tiempo y limita su capacidad para hacer las tareas cotidianas. Siendo una enfermedad crónica, afecta 1% población adulta y 0.5% niños.
Hay que tener muy en cuenta que para la FM o para el SFC no existe un tratamiento curativo, por lo que las expectativas deben ir dirigidas a mejorar la situación general y evitar que la enfermedad vaya progresando con el paso del tiempo.
El impacto de estas enfermedades no solo se limita a la salud, también puede afectar a otras esferas de la vida. En el aspecto personal, es decir, la vida familiar, relaciones con la pareja, los hijos/as o con amistades, el impacto de la fibromialgia puede ser muy importante. También el impacto en la vida laboral es considerable.
No solamente hay poca inversión en investigación o en programas que trabajan con las personas que las padecen, sino que el diagnóstico no es algo sencillo. Este se hace por las manifestaciones clínicas que tienen los/as pacientes.
La gran variedad de los síntomas mencionados anteriormente, presentes a un mismo tiempo y habitualmente de cierta intensidad, permiten ya sospechar el diagnóstico. No es un proceso
sencillo y en multitud de ocasiones las personas afectadas por estas enfermedades vagan de una especialidad médica a otra y son sometidas a numerosas pruebas médicas durante algunos años hasta dar con el diagnóstico definitivo. Recibiendo en muchos casos el rechazo de personal sanitario que siguen creyendo que es una enfermedad inventada.
La sociedad no conoce ni entiende muy bien estas enfermedades. Son consideradas enfermedades invisibles.
Para las personas afectadas de una o ambas enfermedades es muy importante el reconocimiento y la aceptación por parte de la sociedad.
Con estos programas de radio se difunde, y visibilizan estas dos patologías a través de la visión de personas diagnosticadas, sus familiares y los profesionales que ayudan a paliar los síntomas de ambas. Además, sirven para que las personas que las padecen comprendan y conozcan un poco mejor estas enfermedades, algo necesario para el proceso de aceptación que deben realizar ya que no es fácil convivir con una enfermedad crónica como estas, para las cuales como ya hemos mencionado no existe una cura.
Con este proyecto FibroReal quiere sensibilizar y hacer frente a estas enfermedades con el apoyo de todos y todas.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El programa de radio que se realiza cada 15 días comenzó el 1 de Marzo 2024.Hasta ahora se han llevado a cabo 16 programas, que han sido los siguientes, en la página web www.fibroreal.com aparecen todos los programas.
https://youtu.be/ITmSQK4-E7E?si=IGhjXKaVGn8e8Xxq https://youtu.be/ITmSQK4-E7E?si=5ABHlxU6fMJXTkvg https://youtu.be/bakXSGQ7-f4?si=6Eudu2Nfa5aZ69zj https://www.youtube.com/live/I_1gxvHD2Hw?si=Z0nTcEpxXBA_TMCf https://youtu.be/eWZeMn7XRr4?si=cc1zBgkpLJ86AcaW https://www.youtube.com/live/d2kPXdrYm6U?si=bt8UUC7AjAmssVx3 https://www.youtube.com/live/QCblC3iv9SY?si=ncqLap8k9KOxVQ_N
https://youtu.be/9EtuVHmMzag?si=upVPomWCNbXberps
ENFOQUE
Es muy importante, que las personas afectadas comprendan y acepten su enfermedad. Es algo que las va a acompañar por el resto de sus vidas.
Es importante que las personas conozcan bien no solamente los síntomas sino también como mejorarlos más allá de los medicamentos, porque por desgracia en este tipo de enfermedad no son suficientes y en muchos casos no eliminan todos los síntomas, lo que hace que los/as pacientes se sientan mal física, psicológica y anímicamente.
En estos programas además se muestra a través de diversos testimonios qué son estas enfermedades, cómo afectan a quienes la padecen y a sus familiares, consiguiendo así una comprensión y una aceptación de estas por parte de la sociedad en general y del personal sanitario y sociosanitario.
Y no solamente eso, sino que también las personas que tienen estas enfermedades pueden sentirse identificadas y saber que no están solas, que el camino es compartido y que pueden tener donde y con quien sentirse seguras, apoyadas, comprendidas y sobre todo no juzgadas.
Es importante que las personas conozcan bien no solamente los síntomas sino también como mejorarlos más allá de los medicamentos, porque por desgracia en este tipo de enfermedad no son suficientes y en muchos casos no eliminan todos los síntomas, lo que hace que los/as pacientes se sientan mal física, psicológica y anímicamente.
En estos programas además se muestra a través de diversos testimonios qué son estas enfermedades, cómo afectan a quienes la padecen y a sus familiares, consiguiendo así una comprensión y una aceptación de estas por parte de la sociedad en general y del personal sanitario y sociosanitario.
Y no solamente eso, sino que también las personas que tienen estas enfermedades pueden sentirse identificadas y saber que no están solas, que el camino es compartido y que pueden tener donde y con quien sentirse seguras, apoyadas, comprendidas y sobre todo no juzgadas.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Durante el 2025 se va a continuar con los programas de radio con la misma periodicidad que hasta ahora, durante los meses de Enero a Junio.
Se tienen ya previstos algunos de los temas a tratar con Medicina interna, Oftalmología, Cirugía Maxilofacial, Otorrino…
Se tienen ya previstos algunos de los temas a tratar con Medicina interna, Oftalmología, Cirugía Maxilofacial, Otorrino…
DESPLIEGUE
Los programas de radio se han subido a la página web www.fibroreal.com, https//www.facebook.comFibroReal , instagram FibroReal y youtu.be.
Las redes sociales son una forma de expansión en la comunicación.
RESULTADOS
Con este proyecto se han conseguido y se pretende seguir consiguiendo los siguientes resultados:
Mostrar y divulgar los síntomas y características de estas patologías
Informar sobre los distintos tratamientos que existen para paliar los síntomas
Sensibilizar sobre el día a día de las personas con estas enfermedades y de sus entornos más cercanos.
Acercar la labor de FibroReal a la ciudadanía
Ayudar a las personas afectadas a comprender sus enfermedades, a aceptarlas y a saber que no están solas.
Mostrar y divulgar los síntomas y características de estas patologías
Informar sobre los distintos tratamientos que existen para paliar los síntomas
Sensibilizar sobre el día a día de las personas con estas enfermedades y de sus entornos más cercanos.
Acercar la labor de FibroReal a la ciudadanía
Ayudar a las personas afectadas a comprender sus enfermedades, a aceptarlas y a saber que no están solas.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
La Junta directiva de FibroReal se encarga de organizar todo lo necesario para la realización de este proyecto, velando siempre porque se cumplan los objetivos marcados.
Se mantienen reuniones periódicas para decidir temas de interés que pueden ser tratados en los programas de radio y las personas que pueden ser entrevistadas en ellos. La persona que se encarga de las entrevistas es quien elabora el primer borrador de preguntas y la Junta Directiva hace aportaciones y se valida entre todas.
Al finalizar el año se llevará a cabo una reunión final de la Junta Directiva donde se analizarán los datos e información obtenidos y preparar así la memoria anual de actividades que se presenta a todas las personas asociadas.
Se mantienen reuniones periódicas para decidir temas de interés que pueden ser tratados en los programas de radio y las personas que pueden ser entrevistadas en ellos. La persona que se encarga de las entrevistas es quien elabora el primer borrador de preguntas y la Junta Directiva hace aportaciones y se valida entre todas.
Al finalizar el año se llevará a cabo una reunión final de la Junta Directiva donde se analizarán los datos e información obtenidos y preparar así la memoria anual de actividades que se presenta a todas las personas asociadas.
CARÁCTER INNOVADOR
El carácter innovador de este proyecto reside en el acercamiento de estas enfermedades no solamente a las personas socias de FibroReal o las personas que las padecen y se interesan por ellas, sino que también se llega a la ciudadanía en general a través de Onda Metropolitana, el canal de radio por el que se retransmite.
Además, son entrevistas grabadas en audio e imagen por lo que los videos son difundidos por YouTube y las redes sociales tanto de Onda Metropolitana como de FibroReal.
En este proyecto se tienen en cuenta las opiniones de todas aquellas personas que tengan algo que decir sobre ambas enfermedades, sobre sus síntomas, sus consecuencias y sus posibles tratamientos de cara a una mejor comprensión de las mismas.
Además, son entrevistas grabadas en audio e imagen por lo que los videos son difundidos por YouTube y las redes sociales tanto de Onda Metropolitana como de FibroReal.
En este proyecto se tienen en cuenta las opiniones de todas aquellas personas que tengan algo que decir sobre ambas enfermedades, sobre sus síntomas, sus consecuencias y sus posibles tratamientos de cara a una mejor comprensión de las mismas.
DIVULGACIÓN
Se utilizan las redes sociales de FibroReal para divulgar cada programa de manera individual, así como el YouTube de Onda Metropolitana.
NIVEL DE APLICABILIDAD
Este es un proyecto vivo, en ejecución, que quiere continuar y convertirse en referente en el ámbito local.
Es un formato fácilmente replicable y con la financiación adecuada se podría trasladar y dar el salto a plataformas digitales y convertirlo en un podcast contribuyendo con ello a un mayor conocimiento sobre estas enfermedades por parte de una parte más amplia de la sociedad.
Es un formato fácilmente replicable y con la financiación adecuada se podría trasladar y dar el salto a plataformas digitales y convertirlo en un podcast contribuyendo con ello a un mayor conocimiento sobre estas enfermedades por parte de una parte más amplia de la sociedad.