Escuela de familias en cuidados intensivos. Programa «cuídalo, aprendiendo juntos».

HOSPITAL
Hospital Universitario de la Princesa
Otro
La Princesa
María Dolores Rodríguez Huerta, Ana María Herrero Suárez-Bárcena, Leticia Martínez Ferreiro, Alfonso Canabal Berlanga, Pablo Villamayor Tirado, Arís Pérez Lucendo, Mario reyes Torollo, Elena Espíritu Jiménez, Natalia González García, Sandra García Lobo
Resumen ejecutivo
Se presenta una intervención centrada en las familias del paciente ingresado en la Unidad de cuidados Intensivos que consiste en la realización de talleres sobre los cuidados y características de este servicio.
Realización de 2 talleres mensuales dirigidos a familiares de pacientes con al menos 72 horas de ingreso, impartidos por un equipo interdisciplinar contando con la colaboración de otros servicios, así como el apoyo de la comisión de humanización del hospital y de la dirección de enfermería. Las sesiones se focalizan en orientarles ante un ingreso en críticos con contenidos y actividades relacionados con dispositivos, pruebas, cuidados del paciente y apoyo emocional. Se incluyen 6 áreas temáticas, entre ellas la movilización pasiva con parte práctica a pie de cama por parte de los fisioterapeutas. El proyecto está dirigido principalmente al cuidador principal según el protocolo de puertas abiertas en UCI.
El objetivo es disminuir el estrés que supone el entorno hostil de UCI, y brindarles la posibilidad de participar en el cuidado del paciente dotándoles de los conocimientos y habilidades necesarios, obteniendo así efectos beneficiosos, no solo en cuanto a los sentimientos de utilidad para el cuidador, si no en la recuperación del paciente.
El cuidado centrado en la familia es un enfoque innovador basado en asociaciones beneficiosas entre los proveedores de salud y las familias; además, estas constituyen un recurso eficaz y favorecedor en el cuidado y la recuperación de los pacientes, que tradicionalmente ha sido infravalorado por el sistema de salud. Integrarles en el equipo de cuidado, supone además un efecto positivo en su autoestima y seguridad.
El análisis de esta actividad revela una aceptación por los familiares y también por los profesionales. Los participantes otorgaron una puntuación alta en la encuesta de satisfacción, y expresaron una valoración muy positiva de la actividad considerándola muy útil y de gran ayuda para ellos, no solo para afrontar emocionalmente el paso a planta, sino que lo aprendido les ayuda a perder el miedo a realizar determinados cuidados necesarios en estos pacientes tan frágiles, aplicando lo aprendido en los talleres. Esta actividad formativa conlleva Incluir a la familia en el cuidado en la práctica, lo que aumenta la calidad de vida del paciente durante la estancia, genera sentimientos de utilidad y seguridad ante el alta en el cuidado y refuerza su confianza en el equipo asistencial.
JUSTIFICACIÓN
El ingreso en UCI suele ser inesperado encontrándose de pronto en un entorno estresante, no solo para el propio paciente si no para la familia, ante una situación que irrumpe en la vida social y familiar produciendo alteraciones psicológicas como shock, incredulidad y ansiedad (1-3), y al igual que cualquier proceso de enfermedad, requiere una adaptación a la nueva situación y puede desencadenar situaciones de conflicto e incluso enfermedad en otros miembros de la familia, incrementando el riesgo de que no atiendan sus propias necesidades de salud (4), experimentando el proceso al lado del enfermo. No debemos tomar a los allegados del paciente ingresado en UCI como meros visitantes, sino que son una extensión del paciente y experimentan el proceso de cuidado al lado de éste. El cuidado centrado en la familia es un enfoque innovador que se basa en asociaciones beneficiosas, en la toma de decisiones y el cuidado del paciente, entre los proveedores de salud y las familias (1)
Múltiples estudios que han evaluado de forma cuantitativa y/o cualitativa las preocupaciones y las necesidades de la familia del paciente ingresado en UCI ponen de manifiesto que una de las principales necesidades de los familiares del paciente crítico es recibir una adecuada información, además de “seguridad”, “apoyo”, “confort” y “proximidad” (5-8). No solo necesitan la información clínica sobre la patología del paciente por parte del facultativo, si no que esperan de los profesionales de enfermería les informen sobre los signos vitales, el cuidado, el confort y el descanso del paciente, así como sobre el tratamiento y los aspectos concretos de la UCI. Estos estudios centrados en nuevas intervenciones de enfermería han revelado una mejora en la calidad percibida de los cuidados en la UCI y en el bienestar, depresión y ansiedad de la familia en relación con el suministro de información y la comunicación con los familiares (9-11).
A pesar de que el paciente crítico puede presentar una gran variedad de patologías y circunstancias clínicas, la debilidad adquirida en UCI (DAU) y el síndrome confusional agudo/delirium son complicaciones comunes en muchos casos, las cuales no solo afectan a la evolución clínica durante el ingreso en UCI de los pacientes provocando una mayor morbilidad y estancia, si no favoreciendo el desarrollo del Síndrome de Cuidados Post-UCI una vez dado de alta, el cual afecta al 64% de los pacientes 3 meses después del alta y al 56% de los pacientes 12 meses después del alta (12). La DAU, que constituye uno de los factores más influyentes en el desarrollo de este síndrome, es desarrollada por el 40-46% de los pacientes ingresados en UCI (13,14). En cuanto al delirio o síndrome confusional agudo, la incidencia en las unidades de cuidados intensivos está entre 32 y 44% (15,16), pudiendo afectar a 1 de cada 3 pacientes ingresados en UCI. En ambas situaciones, la actuación conjunta de los familiares y el personal sanitario hace posible minimizar e incluso prevenir su aparición. Estas En el momento del alta de la UCI, casi todos los pacientes experimentan déficits en una o más esferas del PICS. En el 75% de los casos se objetivan síntomas de fatiga, ansiedad y dificultad para la comunicación; en el 50% síntomas de dolor crónico, náuseas, disnea, depresión y dependencia física; y en el 25% síndrome postraumático, empeoramiento de la calidad de vida y disminución de las funciones cognitivas (17,18).
La implantación de puertas abiertas en UCI, permitiendo el acompañamiento del familiar beneficia al paciente en estos dos aspectos, pues la compañía de alguien cercano ayuda a orientar y tranquilizar al paciente, le mantiene más conectado con el medio durante el día, disminuyendo la necesidad de medicación psicotrópica, y al mismo tiempo, las movilizaciones pasivas que los familiares aprenden a realizarles previenen o disminuyen la rigidez articular y la pérdida de fuerza. Las intervenciones tempranas movilización y estimulación pueden mejorar la función física en pacientes críticos. La participación de la familia en los cuidados del paciente supone además de los beneficios constatados en la recuperación del paciente, un apoyo psicológico mutuo (paciente-familia), ya que la enfermedad crítica no sólo puede tener un impacto físico y psicológico en los pacientes que sobreviven, sino que también puede tener un impacto psicológico en sus familias constituyendo el síndrome post-cuidados intensivos – familia (PICS-F) (19).
Otro aspecto importante a tener en cuenta en UCI que se aborda en los talleres es la transición de la unidad de cuidados intensivos al área de hospitalización. Diversos estudios han identificado 6 temas que reflejan la naturaleza compleja y emocional del paso a planta para los familiares: la sensación de abandono repentino, la vulnerabilidad e impotencia, los sentimientos de insignificancia, la incertidumbre, la ambivalencia y la ansiedad asociada a la transición. Estos resultados ponen de manifiesto la importancia de llevar a cabo una planificación óptima del proceso de transición del paciente desde la UCI a planta que garantice su seguridad (20).
Además, el proceso de prevención y recuperación del PICS requiere cuidados continuos y constantes por parte de la familia después del alta de la UCI, por lo tanto, una buena comunicación e interacción con la familia, el contacto, así como el suministro de información puede reforzar la conexión entre el paciente y sus familiares y el personal médico (21).
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
En febrero de 2014 se retoma el programa de talleres en UCI “Cuídalo, aprendiendo juntos” incluido en el Proyecto “Escuela de Familiares y Pacientes Princesa” del HULP por parte del grupo de trabajo de humanización de la UCI.
Esta intervención se inició en octubre de 2018 y se mantuvo hasta la irrupción de la pandemia en febrero de 2019.
Además de este grupo de trabajo, se invita a participar al resto de personal de UCI y se solicitará la colaboración de profesionales de otros servicios, con un enfoque interdisciplinar.
ENFOQUE
Los objetivos de este programa se focalizan en:
1.Paciente:
?Favorecer su recuperación.
?Aumentar su calidad de vida durante su estancia en UCI y planta.
?Reducir la prevalencia de complicaciones e incidencia del síndrome post-UCI.
2.Familias:
?Satisfacer las necesidades e intentar disminuir ansiedad y temor.
?Dotar de conocimientos y habilidades para el cuidado del paciente
?Brindar la posibilidad de participar en el cuidado del paciente, manteniendo así el vínculo entre ellos.
?Reducir el estrés emocional facilitando la cercanía y comunicación de las partes implicadas.
?Favorecer sentimientos de utilidad y autoestima del cuidador.
?Aumentar la seguridad y autonomía de cara a traslado a planta de hospitalización.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Los talleres se llevan a cabo el primer y tercer martes de cada mes desde octubre de 2023 en una sala de reuniones reservada para ello. Se componen de una sesión teórica, apoyada con medios audiovisuales y materiales, y una parte práctica sobre movilización pasiva e higiene postural a pie de cama con el propio enfermo, la cual se lleva a cabo al día siguiente de la teórica.
Las dificultades a priori para llevar a cabo estas sesiones fueron en qué momento del ingreso plantear esto a las familias, y cómo reunirlos en un aula cuando están inmersos en una situación grave y de aparición repentina. Por otro lado, la heterogeneidad en las causas de ingreso, la situación clínica y evolución de los pacientes, o el ritmo irregular de ingresos también suponían un hándicap. Teniendo en cuenta estas posibles barreras
se planificó todo el proceso como se explica a continuación:

Procedimiento

?Se informa de la existencia de los talleres entregando un folleto sobre los talleres a la familia junto con el tríptico informativo de la unidad al ingreso.
?Además de los profesionales implicados en el proyecto cualquier miembro de la unidad puede informar sobre la existencia de los talleres a pie de cama.
?Dirigidos al cuidador principal del paciente, también abiertos a otros familiares que deseen acudir, aunque no vayan a participar en el cuidado directo del paciente.
?Se dispone de un cartel informativo con QR en la entrada a la unidad y en la sala de espera de la UCI.
?Impartidos por enfermería, TCAE, fisioterapeutas y trabajador social.
?Los talleres son impartidos por cualquier profesional que quiera hacerlo, siendo previamente instruido por los miembros implicados en el desarrollo del programa.

Fundamento de las clases
1.Los criterios para ofertar la inclusión en el programa son una previsión de estancia mayor a 72 horas, y que, al menos después de 48 horas en la unidad se encuentren en situación clínica estable.
2.Carácter voluntario del cuidador principal del paciente.
3.El aprendizaje se debería complementar con la observación y comunicación entre familia y profesionales responsables a pie de cama.
4.La participación del familiar en los cuidados no está dirigida a suplir los cuidados del profesional.
5.Se pretende que participen en el cuidado diario, pero se les explicará que tendrán que consultar siempre con la enfermera responsable del paciente en ese turno, quién tomará las decisiones oportunas en base a la situación en cada momento.

DESPLIEGUE
Contenidos taller

?Bloque I-Organización y funcionamiento de la uci. ¿Qué es un servicio de medicina intensiva? ¿Quiénes participan en la atención?
?Bloque II-Efectos de la estancia en la uci en los pacientes. Delirio. ¿Cómo puedo ayudar a mi familiar ingresado en uci?
?El paso del paciente de uci a la unidad de hospitalización convencional. Cómo va a ser el proceso de transición.
?Bloque III-Equipamiento y aparataje en unidad de cuidados intensivos. Resolver y aclarar dudas de los familiares. Conocer y “tocar” los dispositivos invasivos.
?Bloque IV-Alimentación. Ayuda en la alimentación oral. Alimentación artificial.
?Bloque V-Higiene del paciente. Prevención de las úlceras por presión. Lavado de manos. OMS 5 momentos para el lavado de manos.
?Bloque VI-Fisioterapia en uci. Movilización. Educación postural para el cuidador. Aplicación práctica con el paciente posterior al taller.
Junto con:
?Entrega de una pequeña guía con los contenidos de forma sencilla y gráfica.
?Valoración de la actividad por los alumnos: Encuesta de satisfacción.

Implicación en la práctica:
?Movilización precoz de los pacientes: colaborar con los profesionales del movimiento en el mantenimiento postural y actividad para prevenir la debilidad muscular tras la inmovilización prolongada, siguiendo las pautas facilitadas por el equipo de fisioterapeutas.
?Implicación de la familia en el desarrollo de medidas preventivas del delirium: El contacto con los familiares se considera una de las intervenciones no farmacológicas más efectivas en la prevención del delirium. La participación de los miembros de la familia en la detección del delirium al lado de la cama es factible y valiosa, tanto para mejorar los resultados y las experiencias de los pacientes, como para facilitar el afrontamiento de los familiares.

RESULTADOS
Para evaluar la pertinencia y validez de esta intervención sobre las familias, se ha llevado a cabo un estudio observacional descriptivo del periodo febrero-diciembre de 2024.La satisfacción de los familiares se evaluó mediante una encuesta de satisfacción adaptada de la “Encuesta de satisfacción con el cuidado de la salud para personas con enfermedad crónica no trasmisible”, con 13 ítems con una escala tipo Likert cuyos rasgos de puntuación van desde 1, muy insatisfecho, a 5,muy satisfecho, (Ramírez O et al,2016).
En el periodo de tiempo evaluado se han realizado 22 talleres, con un total de 71 participantes, entre 3 y 8 personas por taller, prevaleciendo el género femenino (69%), con media de edad 54 ± 14 años. Los asistentes fueron mayoritariamente y en similar proporción pareja e hijos del paciente. La media de puntuación de cada ítem de la encuesta fue de 4,5 a 5 puntos, siendo 3 la mínima otorgada. Los 3 ítems referidos al personal valorados con la máxima puntuación por el 100% de los asistentes.
Para analizar las respuestas abiertas de los asistentes se llevó a cabo una discusión en grupo multidisciplinar de los profesionales que intervienen en la actividad. La información relevante obtenida revela como debilidades la necesidad de abordar aspectos emocionales y psicológicos para el cuidador y evitar tecnicismos. Como fortalezas la utilidad de participar en el cuidado con lo aprendido, ya que se sienten involucrados en la evolución del paciente.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
En el primer periodo de la escuela, desde inicio en octubre de 2018 hasta la irrupción de la pandemia COVID-19 en febrero de 2019, se realizaron 11 talleres, con una afluencia de entre 3 y 8 personas. Los resultados en cuanto a satisfacción de los familiares de este periodo fueron positivos.
Se reinicia la actividad en febrero de 2024, con algunos cambios derivados de las opiniones y demandas por parte de los asistentes, obtenidas en el periodo anterior con resultados similares en cuanto a participación y satisfacción.
Se objetiva un cambio a mejor en cuanto a la aceptación y participación como formadores de la actividad entre los profesionales de enfermería y TCAE no pertenecientes al grupo de trabajo de humanización en UCI.
Al final de este año se ha llevado a cabo un análisis mediante discusión en grupo multidisciplinar de los profesionales que intervienen en la actividad, poniendo el enfoque en las necesidades y opiniones expresadas por los participantes. En base a estos datos se está trabajando en la modificación de los contenidos con el fin de incluir aspectos demandados por los familiares.
Conclusiones de esta evaluación:
1.Aceptación positiva de los cambios.
2.Adherencia de las familias es buena.
3.Aumento de la adherencia de los profesionales.
4.Opiniones positivas por parte de participantes y profesionales
CARÁCTER INNOVADOR
El carácter innovador de estos talleres radica en la aplicación sobre familias en el entorno de UCI, donde se encuentran inmersos en un proceso vital muy importante en sus vidas, duro, con gran incertidumbre.
No solo se trata de recibir una formación asistiendo a un taller, sino que al mismo tiempo se entabla un contacto y relación entre los asistentes y los profesionales que conlleva un apoyo emocional.
Además, la aplicación práctica a pie de cama de los cuidados y conceptos aprendidos constituye una importante innovación en un entorno altamente tecnológico y estresante para los extraños a él como es la unidad de críticos.
DIVULGACIÓN
Esta intervención se dio a conocer tras la primera edición en el primer Congreso de Humanización en Valencia en 2019. También se ha dado respuesta a varios profesionales de otros hospitales nacionales que han solicitado consejo e información a cerca de estos talleres para ponerlos en marcha en sus servicios.
NIVEL DE APLICABILIDAD
Esta escuela de familias en UCI es factible a nivel práctico, no requiere recursos costosos y puede resulta en importantes beneficios, ya que las familias constituyen un recurso eficaz y favorecedor en el cuidado y la recuperación de los pacientes, que tradicionalmente ha sido infravalorado por el sistema de salud. Integrarles en el equipo de cuidado, supone además un efecto positivo en su autoestima y seguridad.
Además ha sido bien recibida. Los participantes otorgaron una puntuación alta en la encuesta de satisfacción, y expresaron una valoración muy positiva de la actividad considerándola muy útil y de gran ayuda para ellos, no solo para afrontar emocionalmente el paso a planta, sino que lo aprendido les ayuda a perder el miedo a realizar determinados cuidados necesarios en estos pacientes tan frágiles, aplicando lo aprendido en los talleres.
Estos talleres actualmente están implementados con muy buena aceptación por parte de todas los implicados: familias, profesionales, dirección y gestores de recursos del hospital.

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