ASOCIACION DE PACIENTES
Asociación de pacientes
Otro
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla – La Mancha (ASEM CLM)
Perpetua Casas Lopez, Maria de los Ángeles Ramirez Gudiel, Sara Álvarez Martín, Teresa Carchenilla Martín, María Teresa Fernández Calvo, , , , ,
Resumen ejecutivo
El proyecto tiene como objetivo llevar a cabo un abordaje sociosanitario centrado en la persona con ENM/ER, basado en su participación activa a través del empoderamiento, la detección de sus necesidades, apoyos, entornos en los que se desarrolla y la mejora de la calidad de vida en todos sus entornos y niveles de calidad de vida.
Mediante este proyecto se crean programas de intervención individualizados, continuados en el tiempo y humanizados en colaboración con la persona, la familia y profesionales sociosanitarios facilitando espacios humanizados, accesibles y seguros.
Este proyecto lleva a cabo un abordaje integral de las necesidades de la persona con ENM/ER y su familia, acompañándolos en el proceso de su patología y fomentando su participación activa en la comunidad en igualdad de oportunidades; fomentando la toma de decisiones informadas y empoderadas en su proceso de salud. Esto hace que la personas con ENM/ER pueda desarrollarse en todos sus contextos de forma autónoma, empoderada y con autodeterminación, ofreciéndoles las herramientas o recursos necesarios para ello.
En suma, se busca el empoderamiento de la persona con ENM/ER y su familia mediante la formación e intervención con profesionales especializados. La formación permite aumentar el conocimiento sobre sus patologías, sus necesidades, complicaciones así la persona y su familia se convierten en pacientes expertos en su patología y, por lo tanto, expertos en su autocuidado y en los recursos sociosanitarios disponibles a su alcance. Dicha formación e información se desarrolla, también, durante la intervención individualizada con cada profesional y no solo en talleres formativos concretos.
Los resultados se medirán a través de indicadores de evaluación y a través de la propia evaluación continuada de las características clínicas de la persona.
Mediante este proyecto se crean programas de intervención individualizados, continuados en el tiempo y humanizados en colaboración con la persona, la familia y profesionales sociosanitarios facilitando espacios humanizados, accesibles y seguros.
Este proyecto lleva a cabo un abordaje integral de las necesidades de la persona con ENM/ER y su familia, acompañándolos en el proceso de su patología y fomentando su participación activa en la comunidad en igualdad de oportunidades; fomentando la toma de decisiones informadas y empoderadas en su proceso de salud. Esto hace que la personas con ENM/ER pueda desarrollarse en todos sus contextos de forma autónoma, empoderada y con autodeterminación, ofreciéndoles las herramientas o recursos necesarios para ello.
En suma, se busca el empoderamiento de la persona con ENM/ER y su familia mediante la formación e intervención con profesionales especializados. La formación permite aumentar el conocimiento sobre sus patologías, sus necesidades, complicaciones así la persona y su familia se convierten en pacientes expertos en su patología y, por lo tanto, expertos en su autocuidado y en los recursos sociosanitarios disponibles a su alcance. Dicha formación e información se desarrolla, también, durante la intervención individualizada con cada profesional y no solo en talleres formativos concretos.
Los resultados se medirán a través de indicadores de evaluación y a través de la propia evaluación continuada de las características clínicas de la persona.
JUSTIFICACIÓN
El sistema sociosanitario actual se enfrenta al reto de humanizar la atención, especialmente en áreas como la accesibilidad y la participación del paciente en su proceso de salud. Actualmente, en Castilla La Mancha no encontramos servicios que cubran las necesidades sociosanitarias de las personas con ENM/ER y sus familias de manera continuada en el tiempo; por ejemplo: el sistema no cubre las sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, trabajo social
siendo la intervención de estos profesionales el único tratamiento disponible. Nuestra experiencia, 21 años, en la atención e intervención de personas con ENM/ER y su familia avala que nuestras intervenciones integrales, holísticas, humanizadas y continuadas en el tiempo mejora su calidad de vida, existen mayor adherencia a tratamientos y menos estrés ante su situación sociosanitaria, gracias también al empoderamiento de la persona con ENM/y su familia. Por último, las personas con ENM/ER cuando se sienten escuchados y empoderados tienen mejores resultados de salud.
Este proyecto responde a la necesidad de integrar la perspectiva de la persona y su familia como eje central de la intervención integral, con conocimientos suficientes como para considerarse y ser expertos en su propio proceso de salud y con la capacidad suficiente como para tomar decisiones sobre este empoderadas e informadas.
Este proyecto responde a la necesidad de integrar la perspectiva de la persona y su familia como eje central de la intervención integral, con conocimientos suficientes como para considerarse y ser expertos en su propio proceso de salud y con la capacidad suficiente como para tomar decisiones sobre este empoderadas e informadas.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Fase 1: Diagnóstico
Identificación de la población diana, realización de entrevistas y evaluaciones con las personas con ENM/ER, familias y personal sociosanitario para identificar sus necesidades y entornos donde se producen estas. De mismo modo se detectan los apoyos formales e informales implicados en el desarrollo y participación de la persona con ENM/ER.
Fase 2: Co-diseño
Sesiones individualizadas con las personas implicadas para diseñar planes de intervención individualizados y, así, crear conjuntamente objetivos, posibles alternativas de intervención, soluciones y herramientas/apoyos para mejorar conseguir estos objetivos y, necesidades informativas/formativas tanto de dichos entornos como de los agente implicados.
Fase 3: Implementación Piloto
Implementación de los planes de intervención en la entidad, ASEM CLM, y los entornos de la persona/ familia. Evaluación continuada del proceso.
Fase 4: Evaluación y Ajustes
Evaluación continuada de los las personas implicadas y los entornos de desarrollo que permiten el ajuste continuada de cada plan de intervención.
Identificación de la población diana, realización de entrevistas y evaluaciones con las personas con ENM/ER, familias y personal sociosanitario para identificar sus necesidades y entornos donde se producen estas. De mismo modo se detectan los apoyos formales e informales implicados en el desarrollo y participación de la persona con ENM/ER.
Fase 2: Co-diseño
Sesiones individualizadas con las personas implicadas para diseñar planes de intervención individualizados y, así, crear conjuntamente objetivos, posibles alternativas de intervención, soluciones y herramientas/apoyos para mejorar conseguir estos objetivos y, necesidades informativas/formativas tanto de dichos entornos como de los agente implicados.
Fase 3: Implementación Piloto
Implementación de los planes de intervención en la entidad, ASEM CLM, y los entornos de la persona/ familia. Evaluación continuada del proceso.
Fase 4: Evaluación y Ajustes
Evaluación continuada de los las personas implicadas y los entornos de desarrollo que permiten el ajuste continuada de cada plan de intervención.
ENFOQUE
El proyecto tiene enfoque interdisciplinar, centrado en la persona/familia que reúne a personas con ENM/ER, familias, profesionales sociosanitarios y expertos en el diseño de servicios para crear programas de intervención sostenibles, humanizadas y continuados en el tiempo, sabiendo que, estos recursos o intervenciones son los únicos disponibles para las personas con ENM/ER y sus familias al no existir tratamientos curativos. Este enforque hace que las personas implicadas se sientan empoderadas y por tanto seguras en los entornos donde se desarrolla, fomentando una participación activa, autodeterminada, autónoma e independiente.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Evaluación individualizada continuada: detección de las necesidades de la persona en su día a día, fortalezas y recursos, así como apoyos formales e informales y entornos donde se desenvuelve.
Diseño de espacios humanizados: Mejora de los entornos y el acceso a los mismos en base a las necesidades detectadas en la fase de diagnóstico.
Diseño del plan de intervención individualizado: Diseño conjunto con la persona/familia de los objetivos de intervención más adecuados, recursos a poner en práctica, información y formación de las patologías, actividades a realizar en cada entorno de desarrollo de la persona/familia.
Comunicación de resultados continuada: comunicación con la persona / familias de los resultados que se van obteniendo en el día a día desde una comunicación humanizada, cercana y empática. Esto permite modificar el plan de intervención de manera continuada, adaptándolo en todo momento a las necesidades de la persona y su familia.
Diseño de espacios humanizados: Mejora de los entornos y el acceso a los mismos en base a las necesidades detectadas en la fase de diagnóstico.
Diseño del plan de intervención individualizado: Diseño conjunto con la persona/familia de los objetivos de intervención más adecuados, recursos a poner en práctica, información y formación de las patologías, actividades a realizar en cada entorno de desarrollo de la persona/familia.
Comunicación de resultados continuada: comunicación con la persona / familias de los resultados que se van obteniendo en el día a día desde una comunicación humanizada, cercana y empática. Esto permite modificar el plan de intervención de manera continuada, adaptándolo en todo momento a las necesidades de la persona y su familia.
DESPLIEGUE
1. Configuración Inicial
Identificación de recursos propios:
– Profesionales especializados (fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, etc.).
– Apoyos formales e informales.
– Entornos dónde se desarrolla la persona/familia.
– Infraestructura/entornos (espacios accesibles, y humanizados).
– Tecnologías necesarias (herramientas para comunicación y seguimiento).
Creación de equipos: Establecer roles específicos para garantizar una implementación fluida (coordinador del proyecto, responsable de comunicación con la persona/familia, encargados de evaluación, etc.).
2. Desarrollo del Cronograma de Implementación
Fase 1: Diagnóstico
Duración: Meses 1 y 2.
Actividades:
– Realizar entrevistas con personas con ENM/ER, familias y profesionales.
– Mapeo de necesidades, personas y entornos clave.
– Crear una base de datos inicial con resultados del diagnóstico.
– Realizar evaluaciones con herramientas específicas por áreas (trabajo social, logopedia, fisioterapia )
Fase 2: Co-diseño
Duración: Meses 3 y 4.
Actividades:
– Reuniones individualizadas para diseñar planes de intervención.
– Identificación de herramientas y recursos a implementar.
– Desarrollo de contenidos formativos personalizados.
Fase 3: Implementación
Duración: Meses 5 a 8.
Actividades:
– Aplicar los planes de intervención en los entornos seleccionados.
– Realizar talleres formativos para las familias y profesionales.
– Ajustar espacios físicos para cumplir con los estándares de accesibilidad y humanización y seguridad
– Registrar resultados preliminares e informar a las personas implicadas.
Fase 4: Evaluación y Ajustes
Duración: Meses 9 y 10.
Actividades:
– Evaluar el impacto inicial con indicadores definidos (calidad de vida, estrés, satisfacción, desarrollo).
– Ajustar los planes y recursos según las necesidades detectadas.
– Preparar la documentación final para replicar el modelo.
4. Gestión y Monitoreo Continuo
Implementación de evaluaciones periódicas: reuniones mensuales con el equipo implicado y las familias para revisar avances, necesidades, objetivos a modificar y conseguiros, nuevos indicadores de evaluación…
5. Divulgación
Estrategia de comunicación:
– Difundir avances en a cada persona con ENM/FAMILIA y agentes implicados de manera individualizada.
– Publicar una memoria anual de actividades y resultados.
– Realizar eventos de sensibilización sobre ENM/ER dirigidos a la comunidad y a otros actores sociosanitarios.
Identificación de recursos propios:
– Profesionales especializados (fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, etc.).
– Apoyos formales e informales.
– Entornos dónde se desarrolla la persona/familia.
– Infraestructura/entornos (espacios accesibles, y humanizados).
– Tecnologías necesarias (herramientas para comunicación y seguimiento).
Creación de equipos: Establecer roles específicos para garantizar una implementación fluida (coordinador del proyecto, responsable de comunicación con la persona/familia, encargados de evaluación, etc.).
2. Desarrollo del Cronograma de Implementación
Fase 1: Diagnóstico
Duración: Meses 1 y 2.
Actividades:
– Realizar entrevistas con personas con ENM/ER, familias y profesionales.
– Mapeo de necesidades, personas y entornos clave.
– Crear una base de datos inicial con resultados del diagnóstico.
– Realizar evaluaciones con herramientas específicas por áreas (trabajo social, logopedia, fisioterapia )
Fase 2: Co-diseño
Duración: Meses 3 y 4.
Actividades:
– Reuniones individualizadas para diseñar planes de intervención.
– Identificación de herramientas y recursos a implementar.
– Desarrollo de contenidos formativos personalizados.
Fase 3: Implementación
Duración: Meses 5 a 8.
Actividades:
– Aplicar los planes de intervención en los entornos seleccionados.
– Realizar talleres formativos para las familias y profesionales.
– Ajustar espacios físicos para cumplir con los estándares de accesibilidad y humanización y seguridad
– Registrar resultados preliminares e informar a las personas implicadas.
Fase 4: Evaluación y Ajustes
Duración: Meses 9 y 10.
Actividades:
– Evaluar el impacto inicial con indicadores definidos (calidad de vida, estrés, satisfacción, desarrollo).
– Ajustar los planes y recursos según las necesidades detectadas.
– Preparar la documentación final para replicar el modelo.
4. Gestión y Monitoreo Continuo
Implementación de evaluaciones periódicas: reuniones mensuales con el equipo implicado y las familias para revisar avances, necesidades, objetivos a modificar y conseguiros, nuevos indicadores de evaluación…
5. Divulgación
Estrategia de comunicación:
– Difundir avances en a cada persona con ENM/FAMILIA y agentes implicados de manera individualizada.
– Publicar una memoria anual de actividades y resultados.
– Realizar eventos de sensibilización sobre ENM/ER dirigidos a la comunidad y a otros actores sociosanitarios.
RESULTADOS
Incremento del 60% en las puntuaciones de escalas de calidad de vida.
Reducción del estrés de la persona con ENM/ER y su familia un 15%.
Ejecución del 100% de los planes de intervención individualizados.
Las usuarias/os mostrarán un 100% de satisfacción con su programa de intervención.
Identificar el 100% de las necesidades de las personas que tienen una ENM/ER y sus familias.
Dar respuesta todas las necesidades planteadas por las usuarias, usuarios y sus familias
Agilizar en tiempo el acceso a los recursos; menor tiempo de espera.
Cantidad y descripción de los servicios a los que acuden las usuarias/os.
El 100% de las usuarias/os estarán adheridos a las actividades acudiendo a estas de manera continuada.
Las personas/familias harán uso del 100% de los recursos sociosanitarios a su alcance.
Efectuar el 100% de las actividades y talleres planteadas en tiempo y forma.
El 100% de las personas implicadas aumentarán su autopercepción en el conocimiento sobre su propio proceso de salud, social y sobre su patología concreta.
Reducción del estrés de la persona con ENM/ER y su familia un 15%.
Ejecución del 100% de los planes de intervención individualizados.
Las usuarias/os mostrarán un 100% de satisfacción con su programa de intervención.
Identificar el 100% de las necesidades de las personas que tienen una ENM/ER y sus familias.
Dar respuesta todas las necesidades planteadas por las usuarias, usuarios y sus familias
Agilizar en tiempo el acceso a los recursos; menor tiempo de espera.
Cantidad y descripción de los servicios a los que acuden las usuarias/os.
El 100% de las usuarias/os estarán adheridos a las actividades acudiendo a estas de manera continuada.
Las personas/familias harán uso del 100% de los recursos sociosanitarios a su alcance.
Efectuar el 100% de las actividades y talleres planteadas en tiempo y forma.
El 100% de las personas implicadas aumentarán su autopercepción en el conocimiento sobre su propio proceso de salud, social y sobre su patología concreta.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
El seguimiento y evaluación del proyecto será realizado de manera continuada (evaluación formativa o de proceso; evaluación previa, media y final), intentando buscar con estas evaluaciones nuevas necesidades y demandas para así reorientar nuestras tareas y servicio e intentar darles respuesta de manera actualizada con un enfoque basado en el ciclo del programa, pero añadiendo además a esta valoración otro enfoque basado en criterios de evaluación que permita añadir más información a dicha valoración del programa de manera específica de todo el programa. La evaluación incluye una valoración cualitativa, en la que se elaborará una memoria de actividades y se realizarán entrevistas con las usuarias, usuarios y sus familias; una valoración cuantitativa, para la que se realizará una evaluación de indicadores; y una evaluación de la satisfacción de los participantes mediante encuestas con puntuaciones de 0 a 10 e información añadida en cuanto a sugerencias de mejora. Dichas encuestas se realizarán al inicio (pre) y al finalizar (post) el año y serán valoradas y analizadas por la Coordinadora del equipo, que compartirá los datos con el resto del equipo con el fin de realizar un análisis de los resultados obtenidos acerca del programa de atención sociosanitario. Por otro lado, los profesionales de cada servicio realizarán su propia evaluación del servicio y de los usuarios/as a través de escalas propias de evaluación de cada profesional de la entidad implicada y, lo compartirán con el resto de profesionales del equipo técnico para producir las mejoras o modificaciones necesarias en el proyecto. Además, aparte de las valoraciones por parte de las usuarias/os y familiares mediante entrevistas y encuestas, mensualmente convocaremos reuniones de coordinación a la que asistimos todos los agentes implicados, en la que se realizara un seguimiento del grado de cumplimiento de las acciones previstas modificando en caso necesario temporalizaciones, costes, responsables y medios (evaluación interna).
También, se evaluará el funcionamiento de cada servicio y se hará el seguimiento de los usuarios. Se realizará además un informe anual de cada usuario, por parte de todos los profesionales de manera que se realizará una evaluación basada en criterios de evaluación. El órgano gestor de la Asociación se reúne para supervisar el desarrollo del Proyecto y el grado de consecución de los objetivos planteados.?
El seguimiento de los casos es periódico, midiendo el grado de satisfacción de los usuarios en tanto en cuanto se ven cumplidas sus expectativas y demandas.
Los criterios de evaluación globales del programa utilizados estarán encaminados a valorar la eficiencia, eficacia, impacto, pertinencia, visibilidad, vialidad y cobertura a través de indicadores (evaluación basada en indicadores de evaluación).
La memoria de evaluación final (evaluación sumativa o de resultados, metodología descriptiva y justificativa) incluirá memoria de actividades, evaluación de indicadores e informe de satisfacción. El documento será accesible para todos los agentes implicados.?
También, se evaluará el funcionamiento de cada servicio y se hará el seguimiento de los usuarios. Se realizará además un informe anual de cada usuario, por parte de todos los profesionales de manera que se realizará una evaluación basada en criterios de evaluación. El órgano gestor de la Asociación se reúne para supervisar el desarrollo del Proyecto y el grado de consecución de los objetivos planteados.?
El seguimiento de los casos es periódico, midiendo el grado de satisfacción de los usuarios en tanto en cuanto se ven cumplidas sus expectativas y demandas.
Los criterios de evaluación globales del programa utilizados estarán encaminados a valorar la eficiencia, eficacia, impacto, pertinencia, visibilidad, vialidad y cobertura a través de indicadores (evaluación basada en indicadores de evaluación).
La memoria de evaluación final (evaluación sumativa o de resultados, metodología descriptiva y justificativa) incluirá memoria de actividades, evaluación de indicadores e informe de satisfacción. El documento será accesible para todos los agentes implicados.?
CARÁCTER INNOVADOR
En la actualidad, no encontramos servicios públicos específicos en la comunidad para realizar un trabajo de intervención global, integral y humanizado como se hace desde ASEM CLM que contempla actividades asistenciales/rehabilitadoras y otras actividades de información, sensibilización, formación, etc. Atención e intervención individualizadas y continuadas en el tiempo a lo largo del ciclo vital de la persona con ENM/ER y sus familias. Para las personas con ENM/ER que contactan con nosotros ya somos referentes y consideran nuestra metodología de trabajo adecuada y beneficiosa. La mejora en el impacto sociofamiliar, en la experiencia adquirida, la intervención directa, seguimiento y evaluación de los casos nos muestran estos datos (impacto positivo): Empoderamiento de la persona afectada y su familia. Reducción en el largo itinerario asistencial. Respuestas más adecuadas y rápidas, contribuyendo a la mejora de todo el proceso de la enfermedad y todas las complicaciones que surgen. Aumento del autoconocimiento e identificación de las características de cada patología y sus posibles complicaciones. Mejora en la estabilización o en las características de cada patología, así como en la eficacia del tratamiento de fisioterapia, logopedia, etc. en la prevención de complicaciones. Se obtiene una disminución en el malestar e incertidumbre y preocupación por cómo afectará su futuro.
Por lo tanto, uno de los factores de innovación claves en este proyecto es la participación activa, real y continuada en el tiempo de la persona con ENM/ER y su familia que empoderados y siendo conocedores de su proceso clínico, social y de salud toman las decisiones sobre ambos procesos en conjunto con profesionales especializados que les dan su lugar en un entorno humanizado, cercano y empático.
Por lo tanto, uno de los factores de innovación claves en este proyecto es la participación activa, real y continuada en el tiempo de la persona con ENM/ER y su familia que empoderados y siendo conocedores de su proceso clínico, social y de salud toman las decisiones sobre ambos procesos en conjunto con profesionales especializados que les dan su lugar en un entorno humanizado, cercano y empático.
DIVULGACIÓN
El proyecto se da a conocer a través de la divulgación de nuestras actuaciones en redes sociales, WEB, entrevistas en medios de comunicación etc. Además, anualmente se elabora una memoria de actividades que queda accesible a todos los agentes implicados y que se distribuyen entre los mismos. En este documento se dan a conocer los resultados generales obtenidos.
Por último, se elabora un informe por cada usuario en conjunto con este y su familia y se les explican los resultados obtenidos periódicamente de tal forma que se adecuan los planes de intervención de manera continuada. Esta información, por políticas de privacidad y al ser información sanitaria únicamente se divulga con las personas implicadas. Sin embargo, en la memoria anual, anteriormente mencionada, sí se dan a conocer los resultados obtenidos en entrevistas y escalas de evaluación de la satisfacción del proyecto.
Por último, se elabora un informe por cada usuario en conjunto con este y su familia y se les explican los resultados obtenidos periódicamente de tal forma que se adecuan los planes de intervención de manera continuada. Esta información, por políticas de privacidad y al ser información sanitaria únicamente se divulga con las personas implicadas. Sin embargo, en la memoria anual, anteriormente mencionada, sí se dan a conocer los resultados obtenidos en entrevistas y escalas de evaluación de la satisfacción del proyecto.
NIVEL DE APLICABILIDAD
El modelo es escalable y replicable en diferentes contextos sociosanitarios, ya que se adapta a las necesidades específicas de cada comunidad y por tanto, es replicable es diferentes colectivos y, por supuesto, en diferentes contextos y entornos, donde nos desarrollamos y relacionamos continuamente como sociedad en general.