Los adolescentes y jóvenes adultos (AYA) que han superado un cáncer presentan necesidades particulares, tanto médicas como psicosociales. La transición de la atención pediátrica a la adulta suele ser compleja y requiere un enfoque multidisciplinar que aborde las secuelas físicas y emocionales del tratamiento, así como los desafíos propios de cada etapa de la vida.
Un enfoque integral para el cuidado de estos pacientes implica:
?Seguimiento personalizado: Cada superviviente requiere un plan de seguimiento adaptado a sus características individuales, incluyendo la evaluación de posibles efectos tardíos del tratamiento y la detección temprana de complicaciones.
?Transición adecuada: Es fundamental garantizar una transición fluida y coordinada entre la atención pediátrica y la adulta, asegurando la continuidad de los cuidados y evitando interrupciones en el seguimiento.
?Atención psicosocial: El apoyo psicológico es esencial para ayudar a los supervivientes a afrontar los desafíos emocionales y sociales asociados al cáncer y a su tratamiento.
?»Pasaporte del Superviviente»: La creación de un documento que recopile el historial clínico del paciente, las recomendaciones de seguimiento y los contactos de los profesionales sanitarios involucrados puede facilitar la coordinación de la atención y empoderar al paciente.
ASION ha desempeñado un papel pionero en España al impulsar la creación de grupos de apoyo para supervivientes y ha reivindicado la necesidad de una atención especializada. Gracias a la labor desarrollada, se han logrado avances significativos en la mejora de la calidad de vida de este colectivo.
El proyecto que se presenta se basa en un modelo de atención a largo plazo basado en tres pilares fundamentales:
?Consulta de seguimiento: Un espacio especializado donde los supervivientes puedan recibir atención médica y psicológica de forma regular.
?Modelo de transición: Un proceso estructurado que facilite la transición de la atención pediátrica a la adulta, asegurando la continuidad de los cuidados y la participación activa del paciente.
?Atención centrada en el paciente: Un enfoque que prioriza las necesidades individuales de cada superviviente y que involucra a diferentes especialidades médicas según sea necesario.
En resumen, la atención a largo plazo de los supervivientes de cáncer infantil y adolescente es un área en constante evolución. La implementación de modelos de atención integral y personalizada, como el propuesto en este proyecto, es fundamental para garantizar la salud y el bienestar de este colectivo a lo largo de toda su vida.
La falta de un seguimiento adecuado y personalizado para estos pacientes puede dar lugar a complicaciones a largo plazo, como problemas de fertilidad, enfermedades cardíacas, trastornos endocrinos, déficits cognitivos y trastornos de ansiedad o depresión. Además, la transición de la atención pediátrica a la adulta suele ser compleja y puede generar incertidumbre tanto para los pacientes como para sus familias.
El proyecto que proponemos busca abordar estas necesidades insatisfechas y mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil y adolescente en España. Al implementar una consulta de seguimiento especializada, un modelo de transición adecuado y una atención centrada en el paciente, se lograrán los siguientes objetivos:
* Prevención y detección temprana de complicaciones: Mediante un seguimiento regular y personalizado, se podrán identificar y tratar de forma temprana las secuelas del tratamiento, mejorando el pronóstico a largo plazo.
Mejora de la calidad de vida: El apoyo psicológico y social, así como la promoción de hábitos de vida saludables, contribuirán a mejorar la calidad de vida de los supervivientes y a facilitar su adaptación a la vida adulta.
*Empoderamiento del paciente: Al involucrar al paciente en la toma de decisiones sobre su propio cuidado y proporcionarle información clara y comprensible, se fomenta su autonomía y se mejora su adherencia al tratamiento.
*Optimización de recursos: La implementación de un modelo de atención coordinado y eficiente permitirá optimizar el uso de los recursos sanitarios y garantizar una atención de calidad a todos los supervivientes.
En resumen, este proyecto responde a una necesidad real y urgente en el ámbito de la oncología pediátrica. Al garantizar una atención integral y personalizada a los supervivientes de cáncer infantil y adolescente, se contribuirá a mejorar su calidad de vida y a reducir el impacto a largo plazo de la enfermedad.
El proyecto se ejecuta entre el 1 de enero de 2025 y el 31 de diciembre de 2025.
Objetivos Específicos:
-Establecer una consulta de seguimiento especializada: Crear un espacio físico y virtual donde los supervivientes puedan recibir atención médica y psicológica de forma regular, con un enfoque multidisciplinario.
-Desarrollar un «Pasaporte del Superviviente»: Elaborar un documento personalizado que recopile toda la información relevante sobre el historial clínico, tratamientos recibidos y recomendaciones de seguimiento, facilitando la comunicación entre los diferentes profesionales sanitarios involucrados.
Implementar un modelo de transición eficaz: Establecer protocolos claros y coordinados para garantizar una transición suave de la atención pediátrica a la adulta, minimizando el riesgo de interrupciones en el seguimiento.
-Fortalecer el apoyo psicosocial: Ofrecer programas de apoyo psicológico y social adaptados a las necesidades específicas de los supervivientes, incluyendo grupos de apoyo, terapia individual y familiar, y actividades de ocio y tiempo libre.
-Promover la investigación: Fomentar la investigación en el campo de la oncología pediátrica, con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre las secuelas a largo plazo del cáncer y desarrollar nuevas estrategias de prevención y tratamiento
Implementación progresiva: El proyecto ha sido implementado de manera gradual, iniciándose en el Hospital La Paz en 2023 y extendiéndose al Hospital 12 de Octubre en 2025. Anteriormente, se llevó a cabo una experiencia piloto de tres años en el Hospital Gregorio Marañón, lo que ha permitido afinar el modelo y garantizar su éxito.
Amplio alcance: A lo largo de 2024 el proyecto ha atendido a un total de 163 pacientes, lo que demuestra su capacidad para llegar a un número significativo de supervivientes.
Atención individualizada: Cada paciente ha recibido un informe personalizado que detalla su situación clínica y evolución, lo que permite un seguimiento individualizado y adaptado a sus necesidades específicas. Se han emitido un total de 134 informes, proporcionando a los pacientes y sus familias una herramienta valiosa para gestionar su salud a largo plazo.
Mejora de la calidad de vida: Al ofrecer una atención integral que abarca aspectos médicos, psicológicos y sociales, el programa ha contribuido a mejorar significativamente la calidad de vida de los supervivientes, permitiéndoles afrontar los desafíos de la vida adulta con mayor confianza y autonomía.
Indicadores de evaluación:
Nº de pacientes atendidos
Nº de familiares atendidos.
Nº y tipo de intervenciones desarrolladas
Nª de derivaciones realizadas
Nº de informes emitidos.
Nº de reuniones de coordinación realizadas.
Perfil de los usuarios: diagnósticos atendidos, rangos de edad, hospitales de referencia, etc.
Informes profesionales de los resultados obtenidos.
Herramientas de evaluación:
Registro diario en base de datos informática.
Informe bimensual interno de trabajo desarrollado.
Memoria final justificativa con datos cuantitativos y cualitativos, así como soporte documental fotográfico.
La divulgación de nuestro trabajo es esencial por varias razones:
Sensibilización: Ayudamos a visibilizar las necesidades específicas de los supervivientes y a romper estigmas asociados al cáncer.
Concientización: Promovemos la importancia de la atención a largo plazo y la necesidad de programas especializados.
Empoderamiento: Fomentamos la participación de los supervivientes y sus familiares, dándoles voz y visibilizando sus experiencias.
Colaboración: Facilitamos la colaboración con otras instituciones y organizaciones, fortaleciendo la red de apoyo a los supervivientes.
Movilización de recursos: La divulgación nos permite atraer recursos económicos y humanos para seguir desarrollando y mejorando nuestros programas.
Al compartir nuestra experiencia y nuestros conocimientos, contribuimos a construir una sociedad más informada y solidaria, donde los supervivientes de cáncer puedan disfrutar de una mejor calidad de vida