El nombre, pese a todas las acepciones que pueda connotar la palabra margen, surge de la idea de los márgenes de los libros. Es en el margen del libro donde, durante su lectura, se acaban apuntando las ideas más relevantes, ideas que pueden completar lo que el libro no cuenta o pensamientos que nos surgen de aquello que estamos leyendo. Son esos márgenes los que completan la experiencia de la lectura y es lo que pretende conseguir este proyecto: resultar una aportación complementaria al texto cotidiano de la asistencia sanitaria en salud mental.
El propósito principal del proyecto consiste en la creación de un grupo de trabajo, colaborativo y de funcionamiento horizontal, que articulando la reflexión teórica y el conocimiento experiencial pueda proponer nuevos modos de asistir el sufrimiento psíquico. Los objetivos del proyecto son acercar la cultura y el arte a usuarios y profesionales del Servicio de Psiquiatría y Salud Mental de Parla, la participación experiencial para todos en actividades plásticas o relacionadas con la cultura y la generación de espacios de colaboración que amplíen la mirada y la comprensión del padecer mental. Este proyecto, en la línea de la humanización desde la participación activa del paciente, permite la aparición de espacios en los que personas usuarias de los recursos de la red de salud mental se encuentren en una posición de igual a igual, en un clima de confianza y respeto mutuo, donde no se sienten analizados ni observados, resultan empoderados y son agentes activos en su proceso de recuperación. A su vez, el equipo de profesionales amplía su aprendizaje desde la perspectiva en primera persona que aporta la colaboración, enfoque que comprende tan acertadamente los procesos de cambio necesarios en la labor asistencial.
El elemento más innovador consideramos que es la participación activa de personas usuarias en la organización, estructuración y dirección tanto del comité como de los talleres y actividades que se proponen, ofertándose el mismo número de plazas en los talleres tanto a profesionales como a pacientes. Un elemento distintivo es el interés por el arte, en general, que atraviesa a todas las personas que conforman el comité y la convicción de que la literatura y las creaciones artísticas, son una vía para canalizar la desazón, el malestar, la angustia o la tristeza, transformando estos sentimientos o pudiendo dar forma a los mismos.
El comité, actualmente, está conformado por una terapeuta ocupacional, una monitora, dos psiquiatras y dos pacientes. Debido a que se trata de una construcción dinámica, permanece abierto a la incorporación de personas que quieran contribuir de manera activa.
El Plan Estratégico de Salud Mental y Adicciones de la Comunidad de Madrid recoge en su novena línea estratégica: La participación de usuarios y familiares, humanización y lucha contra el estigma y la discriminación de las personas con trastorno mental.
El II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid (2022-2025) se configura como un documento de consenso y cocreación entre las distintas partes implicadas en la asistencia sanitaria (profesionales, pacientes en primera persona, representantes de asociaciones de pacientes, familiares y personas que cuidan).
La conformación del comité se produce en este clima de preocupación por humanizar la actividad sanitaria, atendiendo a las necesidades individuales de las personas de manera integral y favoreciendo su participación activa en la organización de la misma. Se trata, por tanto, de un proyecto en clara sintonía con las directrices sanitarias nacionales y autonómicas y que se enmarca dentro de los programas asistenciales ambulatorios de la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Infanta Cristina de Parla.
Del interés y las inquietudes de las personas integrantes del comité por el arte en general y de la apreciación de la vinculación de este con la subjetividad humana surge el planteamiento y el enfoque de las actividades que se han organizado. Se defiende, asimismo, que con el ejercicio y el conocimiento de las diferentes disciplinas artísticas se facilita la expresión emocional y el bienestar y se promueve la aparición de un saber hacer con el sufrimiento intrapsíquico. A nivel relacional, el trabajo colaborativo entre usuarias y profesionales genera un espacio de intercambio de perspectivas, promoviendo la integración y el respeto mutuo. Se exploran las potencialidades y los intereses genuinos de las personas que presentan sufrimiento psíquico, más allá de los rígidos encuadres institucionales de síntomas, diagnósticos y tratamientos farmacológicos. Las profesionales pueden deslizarse de la posición del saber a la experiencial. Los nuevos espacios de escucha generan cambios que se perciben en el devenir de la institución, que a su vez aparece menos rígida, menos omnipotente y con mayor capacidad de acoger lo singular de cada persona.
Se realiza un primer ciclo de arte y salud mental, organizado y dirigido por una persona experta en arte y usuaria de los servicios de Psiquiatría y Salud Mental en colaboración con las terapeutas ocupaciones del Centro de Salud Mental. Dura tres meses y se estructura en seis sesiones. En este ciclo participan al mismo nivel pacientes y profesionales, que acuden en igual número. Comparten grupo en las actividades en las cuales se realizan propuestas manuales como pintura con sal, arcilla Y se realiza una salida conjunta al Museo Reina Sofía. Tras la realización del mismo, surge la necesidad de continuar generando espacios en los que puedan reunirse profesionales y pacientes para compartir espacios nuevos. Las personas que crean este ciclo, junto a varias que formaron parte del ciclo como participantes, comienzan a reunirse para hablar de posibilidades. Estas reuniones dan lugar a la creación de un comité que quiere seguir planteando este tipo de actividades y comenzará por reunirse cada dos semanas. Es el inicio del proyecto que más adelante será nombrado como Comité en el margen.
– Fase 1: Creación Biblioteca sin ataduras (jul 24-oct 24):
El comité idea y lleva a cabo su primer proyecto, denominado Biblioteca sin ataduras. Desarrolla el mismo creando carteles para solicitar libros, realizando la recogida de los libros donados por la comunidad, catalogándolos y realizando fichas informativas sobre cada libro. Se realiza una puesta en marcha de la biblioteca en la sala de espera del Centro de Salud Mental permitiendo el préstamo con confianza en la devolución del libro por las personas usuarias en las condiciones y plazos que se sugieren en los carteles informativos colocados dentro de cada libro.
– Fase 2: Creación del ciclo Conversaciones Literarias (nov 24-feb 25):
El comité idea y crea un ciclo de literatura que enlace con el proyecto de la biblioteca y, de esta manera, permita trabajar diferentes temáticas que puedan evocar conversaciones terapéuticas entre usuarios y profesionales con el texto de los libros como disparador. Dentro de esta fase, y debido a que el comité ya tiene en marcha varios proyectos, se decide nombrarlo siguiendo el hilo de la biblioteca, la literatura y el arte. Se denomina comité en el margen.
Dentro de esta fase, y como comité conformado, se participa en una reunión de equipo del servicio de salud mental de Parla, siendo la primera vez que alguien externo al equipo de profesionales participa en esta reunión. Se asiste para dar a conocer el ciclo realizado y explicar cómo se ha ideado y cómo y cuándo se va a llevar a cabo. También se acude al taller de poesía que se realiza en la planta de psiquiatría del Hospital Infanta Cristina para presentar tanto a pacientes como a profesionales el ciclo.
– Fase 3: Desarrollo ciclo Conversaciones Literarias (Mar 25-jun 25):
El ciclo, en la fase anterior ideado, se llevará a cabo en seis sesiones. Dentro de cada sesión se realizará una lectura compartida en grupo y una actividad manual relacionada con el tema a tratar en cada sesión. Los temas escogidos se extraen del corpus de diferentes disciplinas relacionadas de una u otra manera con la Salud Mental y la subjetividad humana. Así aparecerán conceptos de autores de la filosofía y la sociología contemporánea como el amor líquido de Bauman en un intento de tratar los diferentes determinantes de la Salud Mental sin quedar restringidos al determinismo biológico. Se plantearán también actividades como escritura creativa o actividades plásticas y se acudirá a la Biblioteca Gloria Fuertes de Parla a realizar una de las sesiones donde nos recibirá el director de la misma e impartirá una lectura compartida guiada.
– Fase 4: Reflexión y proyección (jul 25-sept 25)
En esta fase se realizará una evaluación de los resultados, la cual se llevará a cabo a dos niveles:
-Nivel macro, donde se realizará una evaluación que buscará analizar la funcionalidad del proyecto de la puesta en marcha del comité.
-Nivel micro, donde se realizará una evaluación que buscará analizar la funcionalidad de los proyectos que realiza el comité, así como la biblioteca sin ataduras, el ciclo de conversaciones literarias
Posterior a la realización de las evaluaciones y con los resultados obtenidos, se realizará una planificación de nuevos ciclos y actividades y se introducirán cambios en el funcionamiento del comité construyendo a partir de lo aprendido.
La búsqueda de una dirección que lleve al bienestar compartido, hace que el enfoque del proyecto sea colaborativo y transversal, promoviendo la participación activa de pacientes. Se forma un grupo mixto que colabora en la mejora. Se genera una integración de sus conocimientos e intereses como sujetos en actividades terapéuticas con roles de liderazgo dentro de la comunidad terapéutica.
A su vez, se produce un aprendizaje y acumulación de experiencia para el equipo de profesionales de enfoques de trabajo más transversales y comunitarios.
Ante el sentimiento de que se trata de una propuesta valiosa, respaldado por la respuesta de las personas que acuden, se decide mantener la colaboración e intentar el desarrollo de nuevos proyectos en relación con la cultura y el arte siguiendo como línea central la creación de espacios que cumplan los objetivos previamente planteados. Así da comienzo el proyecto de crear una biblioteca en el CSM. Se titula Biblioteca sin Ataduras y consiste en la creación de una biblioteca para el CSM de Parla, la cual parte de la idea del valor de compartir historias y conocimientos. Su esencia radica tanto en la donación de libros recibida por parte de pacientes, profesionales, familiares Como en el cariño con que cada persona lectora cuida y protege las páginas que pasan por sus manos. Se invita a disfrutar de los libros que la biblioteca posee con delicadeza y respeto para que otras personas puedan vivir esta misma experiencia. El plazo de devolución de los libros prestados es de dos meses, sobre la confianza de que serán devueltos, o en su defecto, de que existe una buena razón para que esto no se dé. No se lleva registro de los libros prestados y este hecho ha generado una grata sorpresa en muchas de las personas que se han decidido a utilizar la biblioteca.
Es entonces cuando comienza a perfilarse el funcionamiento de un grupo colaborativo en el que se exploran las iniciativas de unas y otras en la búsqueda de una apuesta por otras formas de paliar el sufrimiento emocional. Al conocimiento teórico de un lado se le une el experiencial, el saber hacer adquirido con la vivencia en primera persona. Las conversaciones iniciales, los primeros intercambios y encuentros acaban por dar lugar al establecimiento de la forma de funcionar del comité, que se construye y toma forma reunión tras reunión. Se redactan actas (elevadas a la responsable de la coordinación del CSM) sobre las cuestiones que se abordan, se recogen nuevas propuestas y se debate la forma de poder llevarlas a cabo, se distribuyen las tareas y se comparten las dificultades y los obstáculos que surgen. Se decide un nombre que venga a representar de la mejor manera el objetivo y fundamento del proyecto, Comité en el margen. Con una frecuencia semanal el comité se reúne para diversas actividades. Hasta la fecha, se ha centrado en planificar nuevos ciclos de talleres y mantener un número de libros suficiente que ofrecer a los usuarios del CSM. Se realiza la catalogación de los libros de las donaciones que se reciben y se redactan fichas con la información relevante de los ejemplares que después se llevan a la biblioteca.
De esta manera podemos pensar en la posibilidad de transformación de las relaciones dentro del sistema de salud mental. Así, dos personas usuarias de salud mental, formando parte de un comité junto con profesionales, participan de la organización de actividades asistenciales que se dan a conocer en los espacios institucionales. Las personas usuarias mantienen una participación activa y el equipo de profesionales amplía su mirada, pudiendo conectar con una parte del proceso que quizás no ven o no experimentan de manera directa en su día a día. La relación entre pacientes y profesionales se fortalece y se promueve un ambiente de cooperación, respeto y colaboración mutua, lo cual ha sido clave para el éxito del proyecto.
Se ha permitido que el equipo de profesionales dedique tiempo de calidad a estas interacciones, validando el espacio de colaboración que se está creando. El que se genere un reconocimiento institucional en relación a las reuniones, la asistencia a los talleres o excursiones resalta la importancia de trabajar de manera conjunta en la cocreación.
Por otro lado, las pacientes que forman parte del proyecto han experimentado un profundo empoderamiento. Al participar activamente en la creación de espacios y dinámicas que les sirven para su propio cuidado, se han sentido útiles y válidas, lo que ha fortalecido su bienestar y su conexión con el proceso terapéutico. El proceso de sanación y apoyo es una construcción compartida entre todas las personas involucradas
Las personas que han participado tanto en el Ciclo de Arte y Salud Mental como en la Biblioteca sin ataduras, mencionan que han visto incrementado su bienestar, ya que han podido encontrar un espacio terapéutico y de empoderamiento unido a la sensación de cuidado colectivo y confianza en ellas. El lugar resulta más amable y propio de las personas que hacen uso de él.
– Nivel macro: Se realiza una evaluación que busca analizar la funcionalidad del comité. Para este objetivo se utiliza una metodología cualitativa consistente en entrevistas a las personas que lo conforman y una observación participante en las reuniones, donde se abordan reflexivamente los elementos de cambio experimentados, los aprendizajes y nuevos caminos a explorar.
– Nivel micro: Se evalúa la funcionalidad de los proyectos que realiza el comité. Se utilizará un enfoque mixto, con herramientas de análisis cualitativo como entrevistas no guiadas (manteniendo así una apertura a lo inesperado, a la sorpresa y a lo más subjetivo de las personas) y observación participante en las sesiones. Para el análisis cuantitativo, se utilizarán indicadores de proceso (número de participantes, permanencia de la proporción entre pacientes y profesionales, abandonos, salidas prematuras de las sesiones ) e indicadores de resultado y calidad (encuestas de satisfacción).
De cara a la evaluación en ambos niveles, se considera necesario utilizar técnicas sociológicas que puedan generar una visión crítica y objetiva, pero que respeten y creen un espacio de seguridad para las personas que están participando tanto en el proyecto como en los ciclos. Por esta razón se toma la decisión de utilizar un enfoque mixto para, además de generar un espacio de seguridad, poder llegar a una conclusión más real y tangible del impacto que el proyecto tiene. En consecuencia, se utilizarán las encuestas como método cuantitativo; las entrevistas no-guiadas y la observación participante dentro de los métodos cualitativos. Se considera que estos métodos son los menos invasivos de cara a la realización de una evaluación sobre un fenómeno social como es el ecosistema de salud mental.
Durante todo el proceso se realiza una evaluación continua que permita la mejora dado que el proyecto es una construcción dinámica que está en constante cambio.
Estas actividades asistenciales son compartidas por pacientes y profesionales y pretenden ser generadoras de cambios, inquietudes y nuevos intereses en otras personas. Se produce una transmisión de elementos terapéuticos, una apertura en el campo experiencial y un espacio grupal que puede paliar sentimientos de soledad.
Es un proyecto innovador, también, dada su construcción dinámica la cual evoluciona en cada reunión, para así poder adaptarse con flexibilidad a las necesidades cambiantes.
La expansión del programa a otras áreas y temáticas ofrece una gran oportunidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes, promover la inclusión y facilitar el contacto con las diferentes manifestaciones artísticas humanas. Asimismo, como ya se ha dado en otros momentos en la historia de la psiquiatría en España, por ejemplo durante el cierre de los manicomios, se hace evidente que las experiencias de creación colectiva en las que participan los pacientes como agentes de cambio, remodelan y transforman a la propia institución y sus profesionales. En franca alusión a Tosquelles, recuperamos la idea de curar la institución, teniendo por objetivo la apertura de los hospitales y centros sanitarios a sus entornos, a sus comunidades, la cooperación entre los involucrados, la utilización de la producción cultural, la pintura, la literatura y la escritura como prácticas colectivas al servicio de la humanización de la vida. Cambia el ángulo desde el que se mira y se potencia una nueva forma de escucha de los profesionales, más humana y cercana al proceso terapéutico de las personas a las que atienden, con el consiguiente enriquecimiento experiencial.