Hoy sabemos, a través de nuestro programa desatar que la mayoría de las residencias de España albergan a un gran número de personas con demencia, hasta llegar a un promedio superior a un 60% de su población total del centro, lo que ya en sí mismo habla de la necesidad social que existe de recurrir a ese tipo de dispositivos cuando las personas con demencia se vuelven difíciles de manejar en los hogares.
También sabemos que la prevalencia de síntomas psicológicos y conductuales que presentan esas personas institucionalizadas es elevada, y que la mayoría de esos síntomas responden a aspectos ambientales, de entornos, y a aspectos de trato y comprensión por parte de los profesionales asistenciales de las residencias.
Nos aproximaremos a comprobar que a las personas que viven con demencia en una residencia les va bien, o les puede ir bien, por un lado, mediante la prevalencia de 4 SPCD, que han sido considerados como los mejores signos indirectos de cómo le va a la persona, y por otro mediante la comprobación del cumplimiento de una serie de estándares de desempeño, basados en evidencias de su impacto en generar bienestar a las personas con demencia.
Los estándares tienen 2 bases, una la evidencia científica sobre el efecto de algunos factores o condiciones de vida que se dan en las residencias sobre la posibilidad de que la persona con demencia viva bien. Se trata de factores como el trato, los aspectos ambientales, los organizativos, con algunas políticas asistenciales incluidas, y la capacidad de los profesionales de comprender la génesis de SPCD reactivos, comprender su significado, y capacidad de prevenir situaciones que los propicien o los disparen.
Y por otro lado, para el desarrollo de los estándares también se ha tomado como base la experiencia del Programa Desatar con los centros libres de sujeciones. De hecho, se considera que ser un centro libre de sujeciones es el estándar de oro de centro amigable básico, y punto de partida para llegar a ser un centro más amigable aún, un centro especialmente amigable con las personas que viven con demencia.
IDEA FUERZA: VIVIR BIEN CON DEMENCIA EN UNA RESIDENCIA
Pero lo cierto es que los centros españoles conocidos por nosotros son deficitarios para acoger de forma humana a las personas que padecen esos procesos, y por tanto no son capaces de proporcionarles una mínima calidad de vida.
Diagnóstico Previo (de dónde partimos)
Será necesario contar con una serie de datos de una serie de variables para, que por un lado sirvan para conocer la realidad actual del centro, y por otro lado sirvan para tomarlos como referencia a la hora de plantear objetivos concretos y medibles, y para poder monitorizar el proceso de trasformación del centro, para finalmente comprobar en qué medida se ha convertido en un centro más amigable para las personas con demencia que viven en él.
Así, será necesario encargar a quienes liderarán el proceso de trasformación del centro que recaben la información que se explicita a continuación:
Población con Demencia y tipos de demencia probable.
Población con Demencia en etapas GDS/FAST 6 y 7.
Incidencia/prevalencia de SPCD.
Situación ambiental (de entornos) del centro.
Situación organizativa (y de modelos asistenciales) del centro.
Conductas más desafiantes para los PAD. ¿qué conductas se comunican?
Agresiones físicas sufridas por los Gerocultores (último semestre)
Distress de Gerocultores provocado por las conductas de los residentes
Grado de burn-out de los Gerocultores
La metodología a aplicar para ese diagnóstico previo se explicará en el primer encuentro formativo, y la recogida de esos datos se realizará previamente a la primera jornada de formación de los que serán expertos en análisis de conductas.
Visita diagnóstica del equipo técnico del proyecto
Una vez realizada la primera sesión formativa del equipo, los técnicos de este proyecto realizarán una visita al centro para realizar un diagnóstico ambiental y organizativo de las tareas.
Esta acción se realiza en una vista de 6 horas a cada centro, aplicando una metodología de observación directa, revisión documental, y entrevistas con los profesionales, que permiten contrastar lo observado y lo referido.
Acciones para transformar. FORMACIÓN DEL EQUIPO TÉCNICO
Esta formación del equipo técnico de cada centro se realiza en 3 sesiones, cada de una de las cuales consta de 6 horas seguidas intensivas, con los siguientes contenidos:
1.ENCUENTRO FORMATIVO PARA ESTABLECER LAS BASES DEL PROYECTO, Y PUESTA EN MARCHA
Los contenidos de este encuentro pueden verse en el anexo 1.
2.FORMACIÓN DEL EQUIPO EN SEGURIDAD FÍSICA Y ENTORNOS PROTÉSICOS PARA PERSONAS CON DEMENCIA
3.FORMACIÓN DEL EQUIPO EN PREVENCIÓN Y MANEJO DE SPCD RESPONSIVOS/REACTIVOS EN EL AMBITO RESIDENCIAL
Ver los contenidos de esta sesión formativa en el anexo 3.
4.FORMACIÓN DE PROFESIONALES DE ATENCIÓN DIRECTA
La interacción continuada de los profesionales de atención directa con las personas con demencia que viven en las residencias les convierte en los profesionales clave para prevenir y manejar las conductas de forma no agresiva, lo que pasa por que reciban una formación especial que les ayude a comprender mejor a las personas objeto de atención.
En este proyecto solo se trabajará con centros que sean libres de sujeciones físicas, o que estén buscando serlo, pues no se puede pretender ser amigable con las personas con demencia y aplicar sujeciones.
…… un centro libre de sujeciones ya es mucho más amigable con las personas con demencia, pero se puede ir más allá
Se notará que un centro o unidad es más amigable con las personas con demencia cuando cumpla con una serie de estándares de desempeño. Los centros más amigables para las personas con demencia son centros en los que se cuenta con:
1.Un equipo de expertos en análisis de conductas en demencias, que lidera la aproximación dominante de respuesta no farmacológica.
2.Profesionales de atención directa que no están quemados en exceso, y que sufren un grado de distress bajo o moderado en su interacción con las personas con demencia.
3.Distintos ambientes/espacios donde las personas pueden estar en distintos momentos del día en función de su estado, etapa, necesidades, etc.
4.Con una organización flexible de las tareas de cuidados que tiene en cuenta las características y necesidades de cada persona con demencia.
5.Una incidencia de conductas baja, porque existen medidas para prevenirlas.
Los estándares se elaboraron con el foco puesto en los posibles disparadores de los SPCD-R, que tienen que ver con la reducción del umbral para el estrés de la persona con demencia, con las necesidades no cubiertas, y con el aprendizaje. Disparadores que tienen que ver con aspectos ambientales, pensando en los entornos de vida como el tercer cuidador, disparadores que emergen de las conductas de las personas que cuidan de la persona con demencia, y que les tratan de un modo u otro (aprendizaje), lo que está fuertemente asociado al estado de ánimo de esos cuidadores, con lo cual hemos establecido también cómo tiene que actuar la institución para prevenir el burn-out de los profesionales de atención directa.
En gran medida la clave es considerar que los SPCD-R son el lenguaje de las personas con demencia avanzada, son síntomas que pueden tener una función para la persona que los manifiesta, con lo cual es clave que exista una dinámica en el centro que trabaje en la interpretación de esos síntomas.
Los estándares se pueden clasificar como, de resultados, de estructura, y de proceso, y nosotros hemos puesto el énfasis en desarrollar estándares de desempeño, algunos de estructura física, y solo hemos exigido un estándar de resultado (ser un centro libre de sujeciones).
Hemos organizado los estándares en bloques, los bloques que pueden verse a continuación:
BLOQUE – Organización y Políticas Asistenciales del centro AMIGABLES
Dentro del cual se describen los criterios que han de ser tenidos en cuenta a la hora de ubicar a las personas con demencia en la residencia, tanto para dormir, como en zonas compartidas de diferentes funciones.
En este bloque también se incorporan estándares sobre algunas políticas necesarias para que un centro pueda ser considerado como más amigable, como por ejemplo la política de vida nocturna, la política de uso de sillas de ruedas, la política de colas, o la erradicación de medidas de contención, y promoción de la flexibilidad en las tareas.
Finalmente, se consideró esencial definir estándares de cuidados de los profesionales de atención directa, ya que su estado de ánimo laboral tiene un fuerte impacto en la calidad de vida de las personas con demencia que son objeto de sus cuidados.
BLOQUE – Actitudes/ Trato AMIGABLE
Aquí hemos enfatizado la formación de los profesionales de atención directa, su participación en los sistemas de análisis de conductas, la erradicación del elderspeak, y que esos profesionales estén dotados de información sencilla sobre los residentes a cargo para que puedan resolver situaciones conflictivas.
BLOQUE – Entornos AMIGABLES
Más Protésicos-Capacitantes
Más Seguros (Seguridad Física Pasiva)
Más Terapéuticos y no frustrantes
El entorno se ha venido a considerar como el tercer cuidador de una residencia amigable para las personas con demencia, y su adecuación para que sea más facilitador, más adecuado a las capacidades de esas personas, más seguro sin que la persona tenga que poner de su parte, menos frustrante e incapacitante, o inductor de una sensación de pérdida de control de su propia vida, y que ayuden a compensar las pérdidas cognitivas de cada persona, es de valor estratégico.
BLOQUE – Prevención y manejo de SPCD-R
Como quiera que serán interpretados como señales de que la persona no está bien, o que tiene necesidades no cubiertas, se considera que el cumplimiento de estos estándares garantiza en la residencia que existe suficiente preocupación por su incidencia y por su manejo no agresivo y no farmacológico.
BLOQUE – Actividad física y promoción de la marcha
Con estos estándares se garantiza que al menos se trabaja con las personas con demencia su capacidad de caminar, con o sin ayuda, y que se trabaja la rehabilitación de la capacidad ejecutiva mediante ejercicios de doble tarea (sin olvidar en la prevención de la sarcopenia-pérdida de fuerza muscular).
BLOQUE – Cuidados básicos (manejo del dolor, cuidados al final de la vida, etc.)
Sucede con frecuencia que el dolor está infraidentificado e infratratado en las personas con demencia, algo que se busca corregir con estándares específicos, así como promover otros cuidados básicos que esas personas puedan necesitar, según avanza el proceso.
BLOQUE Selección de herramientas clínicas
Algo en que se pone énfasis, ya se ha dicho, es en la necesidad de comprender los SPCD reactivos, comprendiendo a qué responden, que en un 60% de los casos será a necesidades no cubiertas, lo que nos lleva a exigir unos estándares de valoraciones que nos ayuden a predecir-intuir qué necesidad no cubierta puede estar detrás. Así, podemos decir que, una historia de vida bien plantada, puede ser de utilidad, y asociarla a ubicar a cada persona en la etapa del proceso de demencia en la que se encuentra, ya que las necesidades cambian según avanza la demencia. Añadir el estándar enfocado a asegurarse que se conoce la línea base de funcionamiento cognitivo, y se sabe qué apoyos necesitará la persona para compensar las pérdidas cognitivas que presenta, aporta un conjunto de información que permitirá prevenir el malestar de la persona con demencia y por tanto la aparición de SPCD reactivos, o saber cómo lograr que se extingan. Así, una residencia amigable también es una residencia que maneja con solvencia y normalidad una serie de herramientas clínicas de especial utilidad que hemos seleccionado.
BLOQUE – Programas Específicos Especiales
Uso apropiado de fármacos psicotrópicos
Programas para propiciar sentir y canalizar emociones
Programas Home-like/ Household
AÑADIDOS EXTRAS destacables aparte:
Programa encuentro mi habitación
Grupo de reflexión ética
Otros
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ENCUENTRO FORMATIVO PARA ESTABLECER LA BASES DEL PROYECTO, Y PUESTA EN MARCHA DEL DIAGNÓSTICO
Encuentro conjunto de todos los miembros del equipo multidisciplinar
Objetivo:
Que el equipo tenga las bases para hacer un diagnóstico de partida que permita medir el avance que se realiza hacia ser más amigables para las personas con demencia.
Jornada intensiva (6 horas) con los siguientes contenidos:
1.Explicación del Proyecto y objetivos.
2.Proceso de diagnóstico preliminar
a.Objetivos del diagnóstico
b.Instrumentos/Metodología de aplicación
3.Principales tipos de Demencia y sus SPCD
4.GDS/FAST. Etapas de la demencia y necesidades
5.Psicofármacos y Sujeciones Químicas
6.Bases para un diagnóstico ambiental
a.Entorno protésico y de seguridad
i.Diagnóstico de seguridad física pasiva
b.Otros aspectos ambientales (estímulos, reminiscencia, etc.)
7.Bases para un diagnóstico organizativo y de actitudes
a.Burn-out del PAD
b.Conductas Desafiantes y distress del PAD
8.Modelos de Cuidados
a. ACP y Demencias
b.DCM
9.Modelo de centro/unidad amigable para personas con demencia
FORMACIÓN DEL EQUIPO EN SEGURIDAD FÍSICA Y ENTORNOS PROTÉSICOS EN UNIDADES PARA PERSONAS CON DEMENCIA
CONTENIDOS:
1.Seguridad física para personas con demencia. Seguridad física pasiva.
2.Trabajo con las caídas, ¿para qué?
3.Políticas asistenciales y seguridad
a.Política de Uso de Sujeciones
4.Estrategias de prevención de caídas y sus consecuencias en residencias
a.Medidas Especiales de prevención para Personas con demencia
5.Aspectos éticos y legales de la seguridad
6.Entornos protésicos. – Medidas ambientales y organizativas
a.Circuitos de vagabundeo
b.Gestión del entorno y ambientes
FORMACIÓN DEL EQUIPO EN PREVENCIÓN Y MANEJO DE SPCD RESPONSIVOS/REACTIVOS EN EL AMBITO RESIDENCIAL
Como quiera que, la clave para lograr y mantener un centro/unidad amigable para personas con demencia es comprender cómo se generan y modifican los SPCD en personas con demencia, se hace imprescindible un mínimo conocimiento de ello por parte de todos los miembros del equipo.
CONTENIDOS
1.Síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SPCD): Fundamentos biológicos, psicológicos y ambientales de los síntomas conductuales.
2.Etapas de las demencias y SPCD. Distintas conductas en distintas etapas.
3.Conductas reactivas. Aplicación Práctica del sistema ABC.
a.Elección de Conductas a analizar. – Criterios de elección
i.Conductas a Descartar
ii.Conductas reactivas de elección
b.Registro de la Conducta
c.Las conductas y sus significados
d.Disparadores. – Elaborando hipótesis sobre el significado de la conducta
e.Consecuencias de la conducta no modificada (sesgo de la observación)
f.Modificación no planificada de la conducta
i.Escalada de la Conducta
ii.Desescalada de la Conducta
iii.Extinción de la Conducta
g.ANÁLISIS DE CASOS APORTADOS POR LOS ALUMNOS
4.Pautas generales para manejar los SPCD más desafiantes y frecuentes en las residencias
a.Agresividad/ conductas resistivas
b.Batalla en el baño
c.Conductas durante la comida
d.Vagabundeo
5.Prevención de Conductas Reactivas. Medidas ambientales y organizativas
a.No hacer nada tolerancia
b.Anticipación a necesidades (también según etapas)
c.Posibilidades de actividad espontánea
d.Circuitos de vagabundeo
e.Gestión del entorno y ambientes
f.aproximaciones organizativas
i.formación del personal de atención directa
g.algunas TNF especialmente útiles
Serán, el director del Programa Desatar y la subdirectora, que se encargarán de las visitas de diagnóstico y comprobación y de la formación a impartir.
Antonio Andrés Burgueño Torijano.- Director Médico del Programa Desatar al Anciano y al enfermo de Alzheimer
M. Carmen Heras Escobar.- Subdirectora del Programa Desatar al Anciano y al Enfermo de Alzheimer
Desde que se terminen las intervenciones diagnósticas y de formación, se inicia en cada centro su propio plan de mejora para lograr ser más amigables con las personas con demencia que albergan.
Ya se ha pilotado hasta el final en 3 centros, que ya han sido comprobados-evaluados, y se sigue trabajando en otros 11 centros más, l que nos va a permitir evaluar el cumplimiento de los estándares y su relación con una menor incidencia-prevalencia de SPCD-R y por tanto con un mayor bienestar de las personas con demencia.
Algo en que se pone énfasis, ya se ha dicho, es en la necesidad de comprender los SPCD reactivos, comprendiendo a qué responden, que en un 60% de los casos será a necesidades no cubiertas, lo que nos lleva a exigir unos estándares de valoraciones que nos ayuden a predecir-intuir qué necesidad no cubierta puede estar detrás. Así, podemos decir que, una historia de vida bien plantada, puede ser de utilidad, y asociarla a ubicar a cada persona en la etapa del proceso de demencia en la que se encuentra, ya que las necesidades cambian según avanza la demencia.
Añadir el estándar enfocado a asegurarse que se conoce la línea base de funcionamiento cognitivo, y se sabe qué apoyos necesitará la persona para compensar las pérdidas cognitivas que presenta, aporta un conjunto de información que permitirá prevenir el malestar de la persona con demencia y por tanto la aparición de SPCD reactivos, o saber cómo lograr que se extingan. Así, una residencia amigables también es una residencia que maneja con solvencia y normalidad una serie de herramientas clínicas de especial utilidad que hemos seleccionado.