Desde nuestros inicios nos hemos reinventado como Asociación de pacientes, nos hemos adelantado a los acontecimientos, hemos ido dando respuestas a nuevas necesidades, implementando nuevos programas y servicios y hemos afrontado etapas que han exigido grandes dosis de esfuerzo e innovación para seguir estando al lado de los pacientes oncohematológicos y sus familias, siendo en la actualidad una Asociación de referencia donde estas personas encuentran un lugar de apoyo y un espacio para compartir e intercambiar experiencias.
En la Asociación siempre trabajamos en coordinación con los profesionales sociosanitarios del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de León, promoviendo actuaciones que faciliten el servicio prestado a los destinatarios de nuestras actuaciones, con el fin principal de elevar el nivel de humanización de la asistencia al paciente oncohematológico y su ámbito familiar ofreciendo una asistencia sociosanitaria y holística, contemplando no sólo los aspectos científico-técnicos de la misma sino también otros elementos como la comunicación, el trato personal, la empatía, la accesibilidad, la confianza, la intimidad.
Por otro lado, y en el mismo nivel de importancia; aplicamos todos nuestros recursos y energías para concienciar y sensibilizar a las Administraciones Públicas y a la sociedad en general, sobre la realidad de estas enfermedades y la importancia de la donación de Médula Ósea. Lo hacemos a través de diferentes jornadas formativas e informativas, campañas, celebraciones, organización de eventos, etc.
Centrándonos en el proyecto concreto que nos ocupa: servicio de atención psico oncológica en el domicilio, contempla dos vertientes. Por un lado, destinado a pacientes pediátricos de la unidad de patología compleja del Hospital de León, y por otro lado, a pacientes oncohematológicos en sus domicilios, así como a los familiares de ambos tipos de pacientes.
Desde la Unidad Integrada de cuidados paliativos pediátricos y patología compleja del Hospital Universitario de León han demandado este servicio al SACYL, siendo de momento, imposible su cobertura, por lo que desde ALCLES León, se propone su cobertura ante la necesidad y demanda tanto por parte De los familiares de los pacientes como por parte de los propios profesionales.
Actualmente debido a la alta necesidad y gran demanda por parte de las familias y los propios profesionales, queremos dar un salto de calidad poniendo en marcha este nuevo recurso de intervención psicosocial, ofreciendo un programa de atención psicológica individualizada en el domicilio dirigido a los pacientes pediátricos de pluripatología compleja, cuidados paliativos y sus familias.
En relación a la otra línea de atención que contempla el proyecto: la atención en sus domicilios a pacientes oncohematológicos adultos, que por sus circunstancias más vulnerables (trasplante de médula ósea, inmunodeprimidos, efectos secundarios que les impiden salir de casa….) no pueden salir del domicilio para acudir a terapias, permite dar apoyo y acompañamiento emocional para transitar el proceso de aceptación de la enfermedad, tanto para el afectado como para sus familias que al igual que sucede con las de los menores prefieren dedicar ese tiempo a estar con el enfermo, evitando así llegar a situaciones de mayor vulnerabilidad social. El diagnóstico de una enfermedad en la etapa infantil lleva consigo un gran impacto emocional tanto para el menor como para el resto de la unidad familiar.
El número total de sesiones (hasta un máximo de doce) y su continuidad dependerán de la adherencia del paciente al programa y la valoración y seguimiento realizado por parte de las profesionales de este.
Debido a la complejidad de los casos y lo individual de cada uno, los servicios prestados se basarán en una integración de técnicas de varias corrientes complementarias y con eficacia demostrada en estos casos particulares (técnicas cognitivo-conductuales, terapia de juego, técnicas de relajación y Mindfulness entre otras).
Creemos que las asociaciones de pacientes debemos atender a las necesidades y demandas concretas de la población a la que intentamos respaldar y dar cobertura de todas las formas que esté en nuestra mano.
El modelo de atención al que nos vamos a acoger y queremos aplicar y desarrollar es el recogido en el documento Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: criterios de atención:
?Integral: Atiende todas las necesidades del paciente: físicas, psicológicas, sociales y espirituales y proporciona atención continuada, apoyándose para ello en los diferentes recursos existentes.
?Integrada: Forma parte del sistema asistencial público sanitario de Castilla y León, llena los vacíos asistenciales en la atención paliativa del niño, no duplica esfuerzos ni recursos y recorre el sistema atravesando los límites administrativos y organizativos.
?Integradora: Incorpora recursos públicos y privados, coordina a los profesionales y a las instituciones en beneficio del paciente, aprovecha recursos con misiones diferenciadas para que cada uno aporte lo propio en el recorrido paliativo de cada niño/niña.
Los programas que incluye actualmente son:
?Tres pisos de acogida para familiares de pacientes hospitalizados en el Hospital de León, que no residan en la capital o alrededores.
?Tres salas de respiro para familiares y acompañantes ubicadas en las plantas concretas del Hospital.
?Un programa de ocio hospitalario y conciliación familiar (con actuaciones puntuales de danza, animación (
) y una tarde semanal de cine, entre otros).
Actualmente y debido a la alta necesidad y gran demanda por parte de las familias y los propios profesionales, queremos dar un salto de calidad poniendo en marcha un nuevo recurso de intervención psicosocial, ofreciendo un programa de atención psico oncológica individualizada en el domicilio dirigido a los pacientes y sus familias.
Las características del día a día de estos pacientes y sus familias impiden que no tengan tiempo para otra cosa que no sean las terapias y consultas diarias que habitualmente tienen: médicos especialistas, fisioterapia, logopedia, estimulación
Por lo que esta atención ha de ser en el propio domicilio y aprovechando la consulta del resto de profesionales de la Unidad, ya que, durante esta, surgen situaciones estresantes (como nuevas pruebas médicas, recaídas, malas noticias
) que requieren de un acompañamiento terapéutico de calidad que ayude a llevar el día a día de tal situación tan traumática para los pacientes y resto de familiares (como cuidadores): progenitores, hermanos, abuelos, etc.
Desde la Unidad Integrada de cuidados paliativos pediátricos y patología compleja del Hospital Universitario de León han demandado este servicio al SACYL, siendo de momento, imposible su cobertura, por lo que desde ALCLES León, se propone su cobertura (en el caso de obtener financiación) ante la necesidad y demanda tanto por parte de los familiares de los enfermos como por parte de los propios profesionales.
Las áreas de ejecución del proyecto son las siguientes:
?Evaluación psico oncológica previa y durante el proceso de intervención para determinar las necesidades específicas de cada paciente y su entorno familiar.
?Sesiones individualizadas y personalizadas con cada paciente, adaptadas a sus cualidades, enfermedad y ciclo vital.
?Sesiones con sus padres y/o entorno familiar. Acompañamiento de sus familias con el objetivo de favorecer la comunicación, el apoyo mutuo y la regulación emocional durante el proceso de enfermedad.
?Manejo del duelo y trabajo de la pérdida en los procesos finales de enfermedad con seguimiento para la familia si así lo desean.
?Todo ello, empleando un enfoque terapéutico centrado en la individualidad del paciente, poniendo por delante sus necesidades y el mantenimiento de su calidad de vida como objetivo primordial, quedando al servicio de este objetivo cualquier técnica, habilidad o intervención especial, integrando herramientas de varias corrientes complementarias y con eficacia demostrada en estos casos particulares como técnicas cognitivo conductuales, terapia de juego, técnicas de relajación y Mindfulness entre otras.
Caso 1: Atención en domicilios de pacientes paliativos pediátricos/familias:
Desde la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del CAULE se podrá solicitar este servicio gratuito para los pacientes pediátricos y sus familias que están incluidos en la Unidad de Patología Compleja.
La solicitud la realizará el/la profesional de medicina o enfermería directamente a la Gerente de ALCLES León.
La Gerente será quien valore la necesidad y pertinencia de dicho Servicio y realizará la derivación.
La duración del Servicio será pautada por la Psico oncóloga en función de la intervención profesional que se requiera, no pudiendo ser superior a 12 sesiones.
Caso 2: Atención en domicilios de pacientes adultos con enfermedad hematológica/familias:
Este Servicio gratuito se ofrece a las personas socias de ALCLES León ya sea: a demanda de los pacientes y/o familiares o a propuesta de las profesionales de la Asociación.
La Gerente será quien valore la necesidad y pertinencia de dicho Servicio y realizará la derivación.
La duración del Servicio será pautada por la Psico oncóloga en función de la intervención profesional que se requiera, no pudiendo ser superior a 12 sesiones.
En relación a la otra línea de atención que contempla el proyecto: la atención en sus domicilios a pacientes oncohematológicos adultos, que por sus circunstancias más vulnerables (trasplante de médula ósea, inmunodeprimidos, efectos secundarios que les impiden salir de casa….) no pueden salir del domicilio para acudir a terapias, permite dar apoyo y acompañamiento emocional para transitar el proceso de aceptación de la enfermedad, tanto para el afectado como para sus familias que al igual que sucede con los menores prefieren dedicar ese tiempo a estar con el enfermo, evitando así llegar a situaciones de mayor vulnerabilidad social.
Si hay algo en lo que se ha avanzado es en la especialización de los diferentes campos de abordaje de la enfermedad. Cómo desde diferentes planos, mucho más allá del simple cuidado físico/biológico, podemos ayudar a restablecer y mejorar las condiciones de vida de los y las pacientes.
Se trata de un proyecto pionero en el entorno sanitario de la ciudad que además de dar cobertura a todos aquellos pacientes y sus familiares, permite al Hospital dar cobertura a una importante necesidad para la que actualmente la Administración Pública carece de recursos.
Se podría realizar también una campaña informativa a través de centros de salud y centros de acción social, además de otros recursos sociales y sanitarios de la provincia vinculados al servicio.
Se dispone también de este tipo de materiales de divulgación e información en nuestra sede del Centro Comercial y de Ocio «Espacio León» y en las publicaciones de la página web y redes sociales de ALCLES.
Contamos con una amplia red de colaboradores en medios de comunicación locales y provinciales.
En Anexo I se adjuntan los enlaces de la presencia en diferentes medios de comunicación.
Por otro lado, permite al Hospital dar cobertura a una importante necesidad para la que actualmente la Administración Pública carece de recursos.