Apoyo psicológico a pacientes adolescentes con cardiopatía congénita y sus familiares en la consulta de transición

Hace 30 años, el 85 % de los nacidos con una cardiopatía no superaban el año de vida. Durante las últimas décadas los avances en cirugía cardiaca infantil y el desarrollo del diagnóstico prenatal de las cardiopatías congénitas han conseguido que el 90% de los bebés nacidos con una enfermedad de corazón lleguen en nuestros días a la edad adulta. En España, de los 4.000 bebés que nacen cada año con una enfermedad de corazón, la mayoría alcanzan la mayoría de edad. De hecho, la tendencia es que la población mayor de edad nacida con una cardiopatía supere en número a los menores cardiópatas congénitos: se trata de un colectivo de pacientes nuevo que enfrenta, junto con sus especialistas médicos, nuevos retos clínicos y que vive su enfermedad crónica con mucha incertidumbre. Es todavía muy reciente la experiencia en cardiología y cirugía cardiaca sobre la evolución y posibles efectos colaterales de cirugías realizadas en la infancia en estos pacientes con técnicas nuevas entonces, pero ya se conocen en las últimas décadas muchas secuelas y posibles complicaciones clínicas de operaciones paliativas de cardiopatías moderadas o complejas que permitieron alcanzar la edad adulta a estas personas.
A esto hay que añadir que el hecho demostrado que los menores sometidos a intervenciones de corazón extracorpóreas o a largas hospitalizaciones sufren de alteraciones en su desarrollo neuro-cognitivo que conllevan problemas de aprendizaje, dificultades para desarrollar destrezas sociales y muchos obstáculos para una plena integración posterior en su paso a la vida adulta. Crecer con una cardiopatía, en general, conlleva la propensión a sufrir alteraciones psico-emocionales por la incertidumbre y la sobreprotección familiar y genera tendencias al aislamiento social y retrasos en los procesos de autonomía.
La atención a este colectivo requiere pues un enfoque multidisciplinario, enfocado en la persona con el objetivo de mejorar su calidad de vida. En este sentido, tanto los testimonios de las personas cardiópatas y de sus familiares como de los profesionales médicos y psico-sociales indican que el proceso de transición desde Cardiología Pediátrica a las consultas de Adultos, es crucial: se realiza en unas edades de por sí complejas para la chica o chico afectados en lo personal y en las relaciones familiares y supone dejar atrás los cuidados de sus doctores y doctoras habituales y el personal de enfermería, en espacios más amigables en Pediatría en los que en la mayoría de las ocasiones se han implementado medidas y proyectos de humanización que tienen en cuenta las necesidades del menor y la familia.
En este sentido, el paso a un área de adultos resulta muchas veces tremendamente hostil y puede generar profundo rechazo. Es frecuente que algunos pacientes y sus familiares vivan el sentimiento de?pérdida del profesional que ha llevado el control probablemente desde el nacimiento, una pérdida extensible al resto del personal o incluso a la estructura física que los ha acompañado durante años. Esta es una razón muy importante para que puedan vivir acompañados todos ellos este proceso de cambio.
Es una fase fundamental, por otra parte, para integrar de manera consciente estrategias de autocuidado y que el paciente se empiece a hacer cargo del compromiso de sus revisiones y consultas, muchas veces afrontando situaciones conflictivas con el padre o la madre si se han desarrollado fuertes tendencias de sobreprotección. Por todo ello, este proyecto tiene como objetivo principal apoyar en el momento crucial de la transición el empoderamiento de los pacientes adolescentes y jóvenes nacidos con enfermedades de corazón: para conseguir la normalización de su enfermedad crónica, la integración en el ámbito social y laboral y la gestión positiva de sus dificultades en los aspectos psico-emocionales.