Mediante la humanización de la atención psicosocial, se logra mejorar la calidad de vida de pacientes, familiares y cuidadores, integrando el bienestar emocional de voluntarios y profesionales sociosanitarios. Simultáneamente, se fomenta el trabajo colaborativo entre entidades, optimizando y ampliando recursos para ofrecer atención y acompañamiento en final de vida.
Uno de los hitos más relevantes del proyecto es la creación de la Red Española de Recursos en Cuidados Paliativos y Final de Vida, con 43 entidades adheridas, y en expansión; y la Red Madrileña de Voluntariado en acompañamiento en final de vida, que atiende a personas con enfermedad avanzada, en final de vida y soledad,
a través de un voluntariado coordinado que opera en hospitales de Madrid, priorizando a colectivos de mayor vulnerabilidad social, con insuficientes redes de apoyo (o nulas).
Desde 2021, se impulsan acciones informativas, divulgativas, formativas y asistenciales, con profesionales y colaboradores que aportan calidad y rigor, despertando interés en los colectivos atendidos y seguidores, destacando estas líneas de acción:
? Dinamización de la Red Española y Red Madrileña, mediante un trabajo coordinado con las entidades.
? Voluntariado Final de Vida y Soledad, promueve la sensibilización, formación y acción directa en hospitales y residencias través de Al Final de la Vida u otras entidades de la Red.
? Formación para entidades sociales y profesionales como las 3 ediciones del curso con ACM 112.
? Comunidades Compasivas. Movimiento de atención integral, paralelo a los sistemas sociosanitarios, que implica a la comunidad como un sistema más de cuidados.
? Conferencias, foros, entrevistas y podcast sobre temas diversos: grupos de duelo, afrontar la muerte según edad y género; Importancia de la familia en los cuidados paliativos; Arte como aliado para canalizar la pérdida etc.
? Guías, audiovisuales y recursos, como los especializados en duelo en la infancia y adolescencia, formación para madres, padres y profesorado; personas con discapacidad intelectual; muerte gestacional; suicidio; cáncer u otras enfermedades etc.
? Recursos para niños/as: cuentos, video-cuentos, libros y películas que ayudan a abordar y comprender la pérdida/muerte, dentro de la realidad de cada familia.
? Clubs de lectura: encuentros en torno a libros relacionados con el final de la vida, desde la reflexión y el debate ameno
? Cartas /cuestionario ¿Al final de la vida que es importante para mí? recurso dinámico que analiza preferencias poblacionales y comparte respuestas con participantes.
? Programa de radio Estoy contigo y Con mayor voz enfocado al envejecimiento, enfermedad y muerte.
? Biblioteca en medicina paliativa, repositorio de libros y publicaciones.
? Recursos legales Al Final de la Vida, asistencia legal y gestiones administrativas en torno al fallecimiento.
Gracias a la profesionalización de los equipos y la coordinación con entidades y voluntarios, Al Final de la Vida, se consolida un referente social en este ámbito, tratando de asegurar que nadie atraviese esta etapa sin un apoyo digno, humano y especializado.
Desde Al Final de la Vida, se han identificado una serie de retos y realidades sociales, con el objetivo de integrarlos en los procesos y acciones desarrolladas, destacando entre ellos: la falta de recursos psicológicos y
la sobrecarga emocional de familiares y cuidadores; la persistencia de situaciones de vulnerabilidad en personas mayores, pacientes con enfermedad crónica y/o terminal sin redes de apoyo; falta de recursos para la gestión del duelo y apoyo en final de la vida con situaciones de duelos no resueltos/duelos patológicos; elevados niveles de burnout en médicos, enfermeros y cuidadores debido a la sobrecarga emocional; servicios de salud y asistencia social que operan de manera fragmentada; insuficientes programas de acompañamiento
en el final de vida; interés de la sociedad en ayudar sin saber cómo, personas que desean acompañar a quienes están solos en su última etapa, pero no encuentran espacios ni formación adecuada para hacerlo de manera
efectiva.
Partiendo de esta línea de base, se apuesta por un trabajo colaborativo que aborda cada una de estas necesidades a través de estas líneas de acción: 1- La creación de programas de acompañamiento en final de vida, mediante la coordinación de un voluntariado especializado y activación de protocolos en hospitales y residencias, como soporte a los servicios sociosanitarios. 2- Atención psicosocial y apoyo al duelo, promocionando espacios de escucha y apoyo; 3-Acciones de formación en gestión emocional y cuidados paliativos para profesionales y voluntariado; 4-Generación de nuevos recursos, centralización y accesibilidad de los existentes. 5-Conferencias, foros y acciones de sensibilización ciudadana en torno a los cuidados paliativos, el final de vida y la muerte.
previa, al tratarse de un proyecto de continuidad, incorporando mejoras, nuevas iniciativas y adaptándose a la financiación anual disponible.
Al Final de la Vida, se financia gracias a la Fundación Vivo Sano y apoyos
externos, como la Fundación la Caixa (2021/2022), que permitió lanzar la Red Española de Recursos en Cuidados Paliativos y Final de Vida.
Como ejemplo resumido de cronograma trimestral con tareas relevantes:
? 1T: Diseño y actualización de recursos. Creación y mejora de materiales formativos, sensibilización y documentación administrativa; Campañas para la movilización del voluntariado, gestión de inscripciones; formación especializada, activación de protocolos en hospitales y acreditación de los
voluntarios.
? 2T: Mesas de trabajo entre entidades de la Red; Organización de acciones de sensibilización de la población general; Curso en Acompañamiento Compasivo y Autocuidados para profesionales.
? 3T: Acciones de sensibilización de la población general (clubs de lectura, conferencias, entrevistas y diálogos sociales)
? 4T: Organización y celebración del foro y premios anuales; acciones de sensibilización de la población general.
? Todo el año: Coordinación y seguimiento del programa de acompañamiento en hospitales. Dinamización de la Red Española, gestión nuevas entidades y colaboradores; Dinamización de la Red Madrileña de Voluntariado; participación en eventos; seguimiento del plan de comunicación para
visibilizar el proyecto y divulgar las acciones.
incluyendo la etapa perinatal, pediátrica, adulta y geriátrica. De igual forma, pretende dar visibilidad a todas las entidades que trabajan en torno al final de vida, fomentando el trabajo en red como una forma de centralizar los
programas y recursos, facilitando su accesibilidad gratuita para llegar a la mayor población posible.
La base del proyecto se fundamenta en el bienestar de pacientes y de quienes cuidan, desde un enfoque más humano e integrador que garantice un final digno para todos, reduciendo desigualdades y transformando la
manera en que acompañamos a quienes más lo necesitan. Entendido como un recurso social que no solo brinda acompañamiento a los pacientes, sino que también protege y capacita a quienes los cuidan, promoviendo un entorno de apoyo mutuo, para asegurar que tanto los equipos de cuidados paliativos como las personas atendidas reciban un cuidado más humano, respetuoso y adaptado a sus necesidades reales.
Bajo esta premisa, el mayor desafío de Al Final de la Vida se centra en fortalecer la salud emocional y el bienestar de pacientes; y de familiares, profesionales y voluntarios, como sostén de su cuidado. Al mismo
tiempo se fomenta la cultura del cuidado, la compasión y el acompañamiento, contribuyendo a crear una sociedad más informada y sensibilizada, donde se derriben tabúes y se fomente un diálogo abierto sobre la
muerte. Normalizar este proceso no solo permite un acompañamiento más compasivo, sino que también fortalece comunidades más empáticas y comprometidas con el bienestar colectivo.
Al Final de la Vida, viene trabajando desde el 2021, y en este camino, se pretende dar continuidad a las
acciones desarrolladas desde la Red Española de Recursos en Cuidados Paliativos y Final de Vida; y Red Madrileña de Voluntariado Al Final de Vida, como referentes, donde tanto instituciones, entidades sociosanitarias, como profesionales, voluntarios, pacientes y familiares, puedan encontrar un espacio de encuentro, de recursos, de atención y apoyo.
tercer sector que trabajan en torno al final de vida en España, hasta llegar a las 43 actuales. En ese despegue, se desarrollaron mesas de trabajo colaborativo y participativo entre las entidades; y se ofrecieron herramientas para el acompañamiento y el autocuidado de los profesionales y voluntarios a través
de encuentros y formaciones. De forma paralela, se inició la Red Madrileña, cuyo foco se centra en el voluntariado coordinado hospitalario, en proyección a residencias; a través de un programa de prevención de la muerte en soledad en la Comunidad de Madrid, desde la humanización asistencial del proceso
de morir.
En 2024, el proyecto ha consolidado su labor como referente, ofreciendo espacios de encuentro, recursos y apoyo a instituciones, profesionales, voluntarios, pacientes y familiares.
A continuación, se detallan las actuaciones e hitos más destacados del año:
CONFERENCIAS MENSUALES
?Cómo abordar la muerte en el entorno familiar y escolar, Sara Salomón, psicoterapeuta especializada en terapia familiar, infantil y juvenil. 25/01/2024
? Prevención del suicidio en jóvenes, una perspectiva salubrista, Jose Luis Simbela, doctor en psicología
y máster en salud pública. 29/02/2024
?Cuidados paliativos pediátricos centrados en el niño y acompañamiento familiar, Jose Vicente Serna, pediatra especializado en oncología y cuidados paliativos. 21/03/2024
? Algunas claves para el buen acompañar y el buen morir, con Victor Piccinninni, docente e investigador.
25/04/2024
? ¿Hablamos de lo que está pasando? Recomendaciones sobre información al final de la vida Mónica Domínguez, psicóloga. 30/05/2024
? Una vida olvidada, una muerte digna. Los y las pérdidas del sistema, Laia Vila.27/06/2024
? La arteterapia en una unidad hospitalaria de cuidados paliativos pediátricos, Nuria Mompín, psicóloga general sanitaria. 18/07/2024
? Cuidar a las pesonas desde la ética, Jacinto Bátiz, doctor en medicina y cirugía y miembro del patronato de Fund. Aguireche. 26/09/2024
? Pasado, presente y futuro de los cuidados paliativos pediátricos en España, Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra responsable de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Cruces, Barakaldo. 31/10/2024
3ªEDICIÓN CURSO de 43 horas lectivas, en Acompañamiento compasivo y autocuidado en el final de la vida y la muerte junto a ACM 112, para profesionales y entidades de la red.
DINAMIZACIÓN DE LA RED ESPAÑOLA de Recursos en Cuidados Paliativos y Final de Vida, con 43 entidades (19 nuevas en estos 2024 y 5 convenios pendientes); reuniones con entidades adheridas y nuevas interesadas;
celebración de la 4ª mesa anual de la red; participación en iniciativas de la Red y/o de sus integrantes: II. Jornada de Educación en Cuidados Paliativos de SECPAL; II. Semana de Acompañamiento Oncológico; 10 años de
Fundación 38 grados; Acto Día Mundial CP de SECPAL; Congreso Internacional Secpal, XI Jornada CP de la Beata; I Jornadas Badajoz Ciudad Compasiva; Presentación Para ti, Paliativos; Aniversario Fund. Dignia; I Encontro Nacional de Cidades Compassivas.
DINAMIZACIÓN DE LA RED MADRILEÑA de Voluntariado en Acompañamiento Al Final de la Vida en Hospitales de la C. de Madrid: reuniones con la Consejería de Sanidad y Sistema Madrileño de Salud, firma de convenio con la
C.Madrid; reuniones y trabajo coordinado con 11 hospitales, firma de convenios y protocolos de activación para el inicio del programa en 2025, movilización y formación del voluntariado; desarrollo del programa piloto Final de
Vida y Soledad en el Hospital de San Rafael con 5 acompañamientos activados en 2024 y activación del programa en enero 2025 con más de 100 acompañamientos y 26 voluntarios
CICLO DE DIÁLOGOS HABLEMOS SOBRE LA VIDA Y LA MUERTE»
?Paola Rivera. Psicóloga especializada en psicooncología y cuidados paliativos, directora del Proyecto Al Final de la Vida. 31/01/2024
*Con invitados/as especiales:
? Ana María Tordable. Enfermera y experta en cuidados paliativos. 27/02/2024
? Olga Tamara Gil González. Enfermera de unidad de cuidados paliativos. 19/03/2024
? Sonia Rozas Gilabert. Psicóloga y máster en psicooncología y cuidados paliativos 24/04/2024
? Daniela Rueda. Funeral planner. 20/05/2024
? Rafael Mota, médico internista, especializado en cuidados paliativos y red de comunidades compasivas. 26/06/2024
ENTREVISTAS Y SHORTS sobre diversos temas de actualidad, destacando entre ellos:
? Entorno acogedor al final de vida
? Muerte neonatal o perinatal.
? Arteterapia en cuidados paliativos pediátricos
? Recursos para madres y padres tras la muerte de su bebé
? Las viviendas colaborativas o cohousing, vivir y morir en comunidad.
? Cómo acompañar el proceso de duelo, entendiendo y gestionando nuestras emociones.
? Lo que el cáncer no te puede quitar
? Grupos de duelo parental, viviendo después de la pérdida
? Lo que sentimos y pensamos afecta a quien acompañamos
? Humanizar y normalizar la muerte
Celebración del II. FORO Y PREMIOS «JUNTOS CUIDAMOS MEJOR organizado desde el proyecto Al final de la vida 3/10/2024. Como una iniciativa de Fundación Vivo Sano, dedicado a visibilizar los cuidados paliativos, la
relevancia del compromiso comunitario en el cuidado de otros y concienciar de una forma cercana y amena sobre la importancia de atender la muerte con mayor respeto y compasión, poniendo de relieve el trabajo de la Red Española y otorgando la 2ª ed. Premios Juntos Cuidamos mejor a entidades.
Más información: https://www.alfinaldelavida.org/2a-edicion-foro-juntos-cuidamos-mejor-al-final-de-la-vida/
CLUB DE LECTURA AL FINAL DE LA VIDA sobre libros que versan sobre la vida y la muerte y despiertan la reflexión y el debate cercano y ameno para los asistentes. Celebrándose 8 encuentros durante el 2024:
? Martes con mi viejo profesor, de Mitch Albom. 24/01/2024
? El hombre en busca de sentido, Victor Frankl 6/03/2024
? Las sepultureras, de Taina Tervonen. 17/04/2024
? Madre en duelo, encuentro en compañía de la autora Auri Lizundia. 29/05/2024
? Los muertos no respetan el descanso, encuentro en compañía de la autora María Velasco. 10/07/2024
? Permafrost, de Eva Baltasar 18/09/2024
? El niño que se enfadó con la muerte, de Enric Benito
? Despedida que no cesa, periférica, de Wolfgang Hermann.
Más información: https://www.alfinaldelavida.org/participa/club-de-lectura/
CARTAS Y CUESTIONARIO ¿AL FINAL DE LA VIDA QUE ES IMPORTANTE PARA MI? con más de 3.600 cuestionarios recibidos y reenviados desde su lanzamiento, siendo una herramienta que ayuda a canalizar y compartir las
inquietudes, ayudando a planificar ese momento final.
Más información: https://www.alfinaldelavida.org/bienvenida-cuestionario/?utm_source=web-banner-homeboton&utm_id=web-banner-home-boton
que aseguran su impacto social. Esta combinación de experiencia y recursos permite abordar sus objetivos con solvencia y sostenibilidad.
El equipo está compuesto por cinco personas con distintos niveles de dedicación: 1-Directora de proyecto especializa en psicóloga sanitaria, psicooncología y cuidados paliativos y neuropsicología cognitiva; 2
Coordinadora de acción social y responsable de voluntariado; 3-Gestión y soporte administrativo; 4-Técnica de marketing y redes sociales; 5Responsable de audiovisual. Además, se cuenta con un apoyo especializado en
financiación y gestión de proyectos sociales, quien aporta su expertise para asegurar la sostenibilidad financiera a medio y largo plazo.
Esta estructura se complementa con un Consejo Asesor, y una red de embajadores y empresas colaboradoras.
La integración de conocimiento técnico, gestión eficaz y una amplia red de apoyo, facilita la expansión del impacto del proyecto, asegurando su crecimiento, relevancia y continuidad año tras año.
Más información: https://www.alfinaldelavida.org/conocenos-2/
RE.1 Ciclo de conferencias mensuales, con un total de 9 conferencias, 5.908 inscripciones, de las cuales 988 personas asistieron en directo, y resto en diferido.
RE.2 Tercera Edición del programa de formación con Fundación ACM 112 Acompañamiento compasivo y autocuidado en el final de la vida y la muerte de 43 horas lectivas, con 184 inscripciones y una asistencia final de 88 alumnos; siendo representadas 11 entidades de la Red, 7 recursos de sanidad de la C. de Madrid y personas del Programa Municipal de Prevención del Sinhogarismo y Atención a Personas Sin Hogar de Madrid.
Algunas valoraciones del alumnado: Contenidos: preparados y organizados 4,7/5; de utilidad en el aprendizaje de herramientas en acompañamiento compasivo 4,8/5; Docentes y temas tratados 4,7/5; Tiempos invertidos a cada tema 4,3/5; Materiales complementarios 4,1/5.
RE.3 Dinamización de la Red Española de Recursos en Cuidados Paliativos y Final de Vida con 43 entidades adheridas, 19 nuevos convenios firmados durante 2024, desarrollada la 4ª mesa de trabajo anual, impulsando el trabajo coordinado de la red y acompañando iniciativas de las entidades adheridas.
RE.4. Dinamización de la Red Madrileña de Voluntariado en Acompañamiento Al Final de la Vida en Hospitales: gestión de convenios con la Consejería de Sanidad y Sistema Madrileño de Salud; con 9 hospitales interesados
(4 protocolos activados y 5 en proceso) y una red de 26 voluntarios activos y formados. Después del piloto en 2024, durante enero 2025 se han acompañando más de 100 pacientes.
RE.5 Ciclo de diálogos Hablemos sobre la muerte y la vida, con un total de 6 sesiones, 2.434 inscripciones, de las cuales 504 asistentes en directo, habilitándose en diferido para el resto.
RE.6 Realización de 13 entrevistas con 17.424 visualizaciones; y 25 shorts sobre diversas temáticas sociales, sanitarias y asistenciales, desde el enfoque del final de vida, los cuidados y la muerte.
RE.7. Organización y celebración del foro Juntos cuidamos mejor al final de la vida, en el que participaron 7 ponentes de alto reconocimiento en este ámbito, con 95 asistentes presenciales y 229 en streaming.
RE.8 Desarrollo del Club de Lectura Al Final de la Vida, celebrándose 8 encuentros, con 971inscripciones, de las cuales 231 asistentes en directo.
RE. 9 Otras acciones:
-Gestión y devolución Cartas ¿Al final de la vida que es importante para mí? con 1.331 cuestionarios recibidos en 2024
-Participación con ponencias en jornadas y eventos: XIV. Congreso Internacional SECPAL; II Semana Acompañamiento oncológico; II. Jornadas de Cuidados Paliativos de SECPAL; I Encuentro de ciudades compasivas; Colaboración con Fund. Pía Aguirreche en entrevistas y actos, con 14 publicaciones. https://paratipaliativos.org/
las acciones implementadas, asegurando que el proyecto cumpla con sus objetivos de humanización de los cuidados y atención integral al final de la vida.
La evaluación del proyecto se lleva a cabo mediante una metodología estructurada que incluye monitoreo permanente, indicadores de calidad y satisfacción; revisión periódica por parte del Consejo Asesor y Dirección
y Patronato de la Fundación; realización de informes de justificación a financiadores; involucrando a la comunidad como retroalimentación de todos los agentes implicados.
Nuestro compromiso con la calidad y la mejora continua reafirma nuestra misión de ofrecer una atención más humana, segura y centrada en la persona. Confiamos en que, gracias a este proceso de supervisión y revisión constante,
seguiremos avanzando en la construcción de una sociedad más humanizada e inclusiva, porque el buen morir, es cosa de todos.
Al Final de la Vida se puede considerar como un referente innovador en la humanización de los cuidados paliativos y en el apoyo psicosocial frente a la muerte, al consolidar la primera Red de entidades en España, con una Red de acción social directa en la Comunidad de Madrid, considerando su acogida y adhesión de gran éxito, hecho asociado en gran parte a su carácter novedoso.
El trabajo en red facilita las sinergias y el contacto continuo con diferentes realidades territoriales y sociales, que impulsan a su vez, una innovación constante de los replanteamientos en cuanto a servicios asistenciales,
información, formación y recursos que puedan atender las demandas de una sociedad cambiante.
Como una iniciativa innovadora e interdisciplinar, basada en un enfoque integrador y humano, ofrece múltiples recursos y vías de apoyo a personas que enfrentan diversas problemáticas y realidades, cubriendo un vacío en
los programas existentes. A su vez, se ha fortalecido una de las pocas iniciativas gratuitas que brindan formación de alta calidad a profesionales y voluntarios, proporcionando un sólido apoyo psicosocial que se
traduce en una atención más digna y humanizada para los pacientes. En paralelo, se ha impulsado un innovador programa de voluntariado coordinado entre entidades madrileñas para combatir la muerte en soledad en hospitales y residencias. Este modelo pionero, que comenzó como un proyecto piloto, ha demostrado su impacto y se ha ido extendiendo progresivamente a más centros sanitarios de la comunidad, proyectando su extensión a
residencias de mayores, para asegurar que ninguna persona pase sus últimos momentos sin compañía y reciba una atención de calidad en cualquier fase de su enfermedad y final de vida.
A través de nuestras plataformas online, hemos creado un espacio de referencia en cuidados paliativos, gestión del duelo y acompañamiento psicosocial. Como primera iniciativa en ofrecer formación, sensibilización y apoyo de manera gratuita, brindamos recursos accesibles para España y Latinoamérica, tanto para el ámbito personal como profesional e institucional. Este enfoque innovador, inclusivo y global fortalece un modelo de atención y
participación, más humanizado y cercano.
2.600 millones de visualizaciones de videos y recursos audiovisuales
15.093 nuevos seguidores en redes sociales
182.649 visitas a la web https://www.alfinaldelavida.org/
Datos de impacto globales hasta el momento actual:
114.000 suscriptores al canal youtube https://www.youtube.com/@Alfinaldelavida
6.603 seguidores en FB https://www.facebook.com/ProyectoAlfinaldelavida/
24.8 mil seguidores en In https://www.instagram.com/alfinaldelavida/?hl=es
8.3 mil seguidores en Tk https://www.tiktok.com/@alfinaldelavida
1.000 seguidores en in https://www.linkedin.com/company/al-final-de-la-vida/
Además, durante este mismo año, hemos podido ofrecer 25 eventos gratuitos, con 10.750 inscritos de todo el mundo y 2.047 asistentes en directo.
Durante el 2024, también hemos logrado un impacto en diferentes medios informativos de reconocimiento, en ámbito estatal: Radio RNE y Cadena SER; TeleMadrid; La Vanguardia; Servimedia; Varias apariciones en
EuropaPress; Publicación en Revista Telva y revista Mía, entre otros destacados.
Al centralizar recursos y generar espacios de formación, sensibilización y acompañamiento directo, el proyecto no solo es factible a nivel técnico y organizativo, sino que también tiene un impacto directo y medible en la mejora de la calidad de vida de pacientes, familias y profesionales, normalizando la muerte como parte del ciclo vital y promoviendo una atención más digna, humana y accesible para todos.