ASOCIACION DE PACIENTES
Asociación nacional de pacientes de enfermedades raras
Otro
Anasbabi ciliopatías
Asociación Anasbabi, , , , , , , , ,
Resumen ejecutivo
Anasbabi ciliopatías nace en 2014 para informar, asesorar y acompañar a las familias en el duro proceso de odisea diagnóstica y peregrinaje hospitalario que implica una enfermedad rara y que tan alto coste económico, social, profesional y emocional ocasiona a todo el núcleo familiar. Centrados inicialmente en las ciliopatías, hemos ido ampliando nuestro ámbito de actuación para convertirnos en una asociación referente con la puesta en marcha de Un Paciente, un compromiso.
Nuestro proyecto persigue la inclusión de pacientes que sufren enfermedades complejas y discapacitantes, asegurarándoles una “atención centrada en la persona en base a la multidisciplinariedad de los agentes participantes, la continuidad de la atención, la calidad, la seguridad, la información y la comunicación, la dignidad, el respeto y las actitudes”.
JUSTIFICACIÓN
El 80% de las casi 8.000 EERR registradas son de origen genético, crónicas y complejas en cuanto a diagnóstico y tratamiento. El acceso a medicamentos huérfanos y a la necesaria respuesta asistencial multidisciplinar es un reto para los 3 millones de españoles diagnosticados tras una devastadora espera media de 5 años.
El retraso en el diagnóstico se traduce en un 40,9% de pacientes sin tratamiento, un 26,7% con tratamiento erróneo y que un 26,8% sufra agravamiento de su dolencia. Las familias tienen que dedicar un 20% de sus ingresos mensuales a las necesidades del paciente, el 51% tiene dificultades para acceder a medicamentos huérfanos y un 75% sufre discriminación por su enfermedad.
¿Demasiadas cifras? Demasiadas familias que merecían una respuesta asociativa pionera en España.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Somos más que una asociación. Somos compromiso con el paciente. Primero concretamos los retos a los que dar respuesta:
– Crear una red asistencial con todos los servicios que exigen las EERR
– Disponer de programa social para evitar la exclusión de los pacientes vulnerables
– Establecer sinergias para promover la investigación y la formación de los profesionales sociosanitarios.
En segundo lugar, desarrollamos Diversia 5.5, como eje de esta iniciativa innovadora, y complementada con el Banco Social y Anasbabi Academy
ENFOQUE
Teníamos claro que debíamos articular servicios de personas para personas. Una respuesta integral con un enfoque multidisciplinar, no solo para el paciente sino también para todo su entorno familiar.
La oferta debía ser integral (consejo genético, apoyo psicológico, logopedia, atención temprana, terapia ocupacional, rehabilitación neurosensorial, psicomotriz, acuática o con animales, orientación biopsicosocial, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, optometría y baja visión, dietética y nutrición, ocio inclusivo, respiro familiar, ayuda a domicilio…), de calidad y personalizada.
Nacía una red de personas para personas.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Fijamos una estructura organizativa interna para facilitar la interacción entre el paciente y los profesionales, con un organigrama que incluía una coordinadora general y coordinadores de áreas.
Iniciamos gestiones con empresas, que debían compartir nuestra misión, visión y valores y empezamos a desarrollar lo que parecía un sueño inalcanzable.
DESPLIEGUE
Establecimos un Reglamento de Acreditación (Anasbabi Quality Healthcare) para asegurar la calidad asistencial de las empresas adheridas a Diversia 5.5, así como un protocolo con sus objetivos, directrices y despliegue con:
1. Unidades Avanzadas Especializadas para garantizar un abordaje integral
2. Programa Centinela y Asistente Personal de Casos para asegurar la continuidad asistencial, “promoviendo el avance de la humanización en el sector salud, en un sentido amplio”.
3. Unique, una historia digital para disponer de una base de datos y una fluida comunicación entre los profesionales que prestarán atención a un paciente, asegurando la protección de datos estipulada por ley (Se halla en fase final de desarrollo)
RESULTADOS
Un paciente, un compromiso es un proyecto ágil y efectivo. Los usuarios pueden acceder a todos los servicios a través de la web www.reddiversia.es (SIO o Mapa interactivo por provincias) y/o de las propias empresas adheridas.
Los servicios gratis, de pago o copago están debidamente regulados y los beneficiarios del Banco Solidario pueden beneficiarse de forma gratuita de todos los recursos de la red. El resultado: nadie se queda atrás.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Las acreditaciones, los planes formativos y el compromiso de quienes hacen realidad esta iniciativa aseguran la calidad de los servicios y la constante adecuación a las demandas de los usuarios.
CARÁCTER INNOVADOR
La iniciativa es única en España. Aúna la necesaria labor social de informar, asesorar y acompañar al paciente y su familia con la atención especializada multidisciplinar que exigen las enfermedades raras.
Promueve la investigación, la formación y asegura una respuesta con la que mejorar, en la medida de lo posible, la calidad de vida de las personas.
DIVULGACIÓN
Las redes sociales, la adhesión de acreditados profesionales, pero sobre todo, los testimonios de los usuarios nos han permitido consolidar un proyecto que se encuentra en pleno proceso de expansión y al que se han adherido otras asociaciones de pacientes que comparten nuestra manera de entender el trabajo asociativo en el complejo ámbito de las EERR.
NIVEL DE APLICABILIDAD
Iniciamos las gestiones en 2015, presentamos nuestra innovadora aportación en 2022 y hoy contamos con más de 150 empresas y 15.000 profesionales en España . El sueño es un proyecto necesario, con una gran acogida y escalable, existiendo ya gestiones para implantarlo en otros países.
Las EERR son una carrera de fondo. Y aunque hemos alcanzado varias metas volantes, aún queda mucho por andar para alcanzar la meta. Seguiremos trabajando porque creemos que todos los pacientes tienen derecho a la atención sociosanitaria que precisen. Porque su inclusión, con proyectos como el nuestro, es posible.
