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Hospital Universitario Sureste
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Hospital Universitario del Sureste
Josepa Gatell Gutierrez, Inmaculada Concepción Muñoz Navarro, Inmaculada Álvarez Tapias, Sonia Rodríguez Sánchez, Lourdes Sainz de los Terreros, Paloma Santos Älvarez, , , ,
Resumen ejecutivo
HUMANIZANDO LA GESTIÓN Y ATENCION A PACIENTES CON TEA Y OTROS DEFICITS SENSORIALES

El objetivo es diseñar un proceso de gestión y atención a pacientes con TEA que facilite la asistencia, mejore la comunicación y reduzca la ansiedad de los pacientes con TEA que acuden al hospital.

El proyecto se inicia con el diseño conjunto entre ARASSAAC, SuresTEA y el hospital de pictogramas y otras herramientas de comunicación “paneles visuales” para pacientes con TEA. Una vez están disponibles los pictogramas los espacios asistenciales se organizan favoreciendo la comunicación visual, y disminuyendo la carga de comunicación verbal. Así mismo, las consultan se distribuyen en “rincones”, de acuerdo con la acción que en ellos se realiza, y siempre todo señalizado con pictogramas. También se solicitó la compra de material específico para las exploraciones oftalmológicas en pacientes con TEA. Por otra, parte, se ha establecido un canal de comunicación electrónico específico para los pacientes TEA para que los padres puedan informar de la visita al centro con anterioridad, con la finalidad de: adaptar las citas al momento más adecuado, favorecer la multicita, reducir tiempos de espera, y proporcionar indicaciones e información que pueda reducir la ansiedad antes de la visita, entre las que se incluye el envío de fotos de los profesionales que les van atender. y si fuese necesario se les facilita material, para que en casa puedan pacticar las técnicas que se van a realizar en el Hospital
Todo el proceso ha ido acompañado de un plan de formación para profesionales.

La primera versión de pictogramas aborda el catálogo de técnicas más frecuentes que se pueden realizar con un paciente, así como la interacción para la identificación del dolor. Actualmente, se dispone de más de 81 láminas, que se han distribuido en las consultas de pediatría, oftalmología, neurología, alergia, ORL, y extracciones. Así mismo, estos espacios han sido reorganizados para adaptarse a las necesidades del paciente con TEA. Todo ello ha ido acompañado de un plan de formación.

La colaboración con SuresTEA ha supuesto una oportunidad para mejorar la comunicación con los pacientes con TEA y fomentar su participación en el proceso asistencial mejorando así su seguridad.

JUSTIFICACIÓN
Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de discapacidades del desarrollo que afectan el comportamiento, la comunicación y las destrezas sociales de quienes los padecen. Las personas con TEA presentan de forma asociada otros problemas de salud que requieren de una atención sanitaria. Las dificultades para expresar y percibir el malestar propio de las personas con TEA, así como, los problemas para comunicarse con el personal sanitario durante su proceso asistencial pueden contribuir a incidentes relacionados con la seguridad del paciente como retrasos en el diagnóstico, lesiones, ansiedad, y/o agresividad.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
– En 2016 el proyecto se inicia con el diseño conjunto entre ARASSAAC, SuresTEA (asociación de familiares de pacientes con TEA), y la comisión de humanización y calidad percibida, de pictogramas y fotografías por Servicios, que conforman lo “cuadernos de comunicación” y la creación de la APP Comunicatea.
– En 2017 se realiza una formación especifica ,Trastorno del espectro autista. Manejo del paciente pediátrico. Impartido por la Asociación Surestea, realizada por 147 profesionales sanitarios.
– En 2019 se realiza de nuevo la formación a 14 profesionales sanitarios
– No obstante, estos cuadernos de comunicación resultan ser insuficientes en aquellos pacientes con mayores déficits de comunicación y/o trastornos de conducta. En 2023, se realiza protocolo de Gestión y Atención a pacientes con TEA. y se inicia el proyecto con la creación de un correo para contactar con nosotros, realización de paneles visuales de comunicación.
– Curso 2023, se realiza curso de Trastorno del espectro autista. Manejo del paciente pediátrico, al que acuden 36 profesionales sanitarios, y se imparten píldoras informativas en todos los servicios del Hospital (incluyendo a personal no sanitario).
– En 2023 se inicia la mejora de la APP, con nuevas funcionalidades.
– En 2024 se inicia creación del grupo de gestión y atención a pacientes con TEA y otros déficits sensoriales, que depende de la comisión de calidad percibida.
– En la actualidad, se esta iniciando divulgación a centros, asociaciones y entidades de la zona sobre el proyecto.
ENFOQUE
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Facilitar la asistencia, que mejore la comunicación y reduzca la ansiedad de los pacientes con TEA. ya que los recursos y protocolos del, Sistema de Salud están dirigidos a la población general, sin tener en cuenta la diversidad, y que todos los pacientes tienen derecho a acceder al sistema sanitario en igualdad de condiciones.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Las familias con TEA, contactaran con el coordinador a través del correo corporativo, comunicatea.hus@salud.madrid.org, creado como canal de comunicación específico para pacientes con TEA, donde sus familiares podrán informar de la visita con anterioridad, con la finalidad de:
-Favorecer la multicita
-Reducir tiempos de espera
-Proporcionar indicaciones e información para reducir la ansiedad antes de la visita
-Facilitar el material necesario previo a la prueba

El coordinador le comprobará si es correcta la cita facilitada desde admisión, así como, si tiene pruebas solicitadas, quien va a atenderle, etc.

El coordinador realizará un contacto previo con los servicios citado el paciente, y les trasmitirá información si fuese necesario.

Se les enviará:

-Fotografías de los profesionales que van a atender al paciente
-Los pictogramas que se van a utilizar
-Y si fuese necesario, se le entregará material para que practiquen en casa la técnica que se realizará en el hospital con el objetivo de que se familiaricen.

El día de la cita, el coordinador irá a recibir al paciente y familia para acompañarle directamente a la consulta, y así evitar tiempos de espera innecesarias, y situaciones que puedan generar mal estar al paciente (sala de espera con mucho ruido, etc.). previamente habrá avisado al profesional sanitario que tenga que atenderle.

DESPLIEGUE
Formación de los profesionales.
Adaptación de los espacios de consultas, y señalización mediante pictogramas, de acuerdo con la acción que en ellos se realiza.
Elaboración de paneles visuales (herramienta de comunicación)
Preparación de pictogramas.
Anticipar y preparar la cita.
RESULTADOS
Mejorar la comunicación con los pacientes con TEA y otros déficits sensoriales nos va a permitir:
– Fomentar la participación del paciente con TEA en su proceso asistencial.
– Mejorar la seguridad en la atención a estos pacientes.
– Incrementar su satisfacción.
– Realizar una adecuada valoración y tratamiento del dolor.
– Ofrecer una atención individualizada.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Las personas con TEA se sienten más seguras y su ansiedad y estrés por el miedo a lo desconocido, dismiuye, puesto que el entorno que carecía de sentido se convierte en un entorno más seguro y predecible, importantísimo para poder crear relaciones positivas.
CARÁCTER INNOVADOR
Las personas con TEA se sentirán seguras y su ansiedad y estrés por el miedo a lo desconocido, disminuirán, puesto que el entorno que carecía de sentido se convierte en un entorno más seguro y predecible, importantísimo para poder crear relaciones positivas.

Los paneles informativos mediante pictogramas, es algo con lo que ellos están muy familiarizados, tanto en la escuela como en casa, así que al verlos en el hospital les da seguridad. Y facilita la comunicación entre profesional y paciente.

Y a los familiares o tutores legales, el poder contactar con nosotros de manera anticipada también les crea confianza. Tener un correo especifico para ellos.

Y lo más innovador es que les facilitamos fotografías del personal que les va a atender, para que puedan trabajar en casa. Y también material, instrumental, etc. que vamos a usar en las técnicas para que puedan practicar en casa.

Evitar tiempos de espera.
Información adaptada sobre como va a ser su proceso en el hospital.
Persona de referencia a la que pueden dirigirse.

DIVULGACIÓN
A través de la Asociación Surestea, informando a todos sus asociados. y por medio de las píldoras informativas, solicitando compartir el proyecto a través de redes.
Próximamente se publicitara en nuestra intranet.
En el mes de febrero y Marzo, se iniciaran visitas a asociaciones, colegios, etc. de la zona.
NIVEL DE APLICABILIDAD
Actualmente el correo funciona correctamente.
Tiene una inversión económica mínima.
La implicación de los profesionales es excelente.

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