Este servicio pretende ofrecer terapia individual y de grupo online a personas con riesgo de padecer EH y a personas con EH pre-manifiesta de toda España y con ella disminuir el impacto psicológico determinado por el riesgo de padecer la enfermedad, dotándole de las herramientas necesarias para la aceptación y/o afrontamiento de la enfermedad y mejorando sus síntomas depresivos, de ansiedad y angustia.
Los síntomas de la EH:
– Trastornos del movimiento: problemas musculares, rigidez, espasmos, dificultad para hablar o tragar (puede llevar al atragantamiento con ahogo), movimientos irregulares oculares, etc. Además, la postura y el equilibro están afectados.
– Trastornos cognitivos: dificultad para organizarse, falta de control de impulsos, a veces falta de conciencia, lentitud de pensamientos, etc.
– Trastornos psiquiátricos o psicológicos: el más frecuente es la depresión. Después pueden aparecen otros problemas de este tipo como: irritabilidad, tristeza, fatiga, apatía, pérdida de energía, manías o trastorno obsesivo compulsivo.
En las fases avanzadas de la enfermedad, la demencia es grave y los afectados se encuentran confinados en cama. Se necesita asistencia a tiempo completo o una residencia sanitaria. Por lo general, la muerte suele ocurrir entre los 10 y 20 años después del inicio de los síntomas.
Esta enfermedad no tiene cura y su carácter genético y hereditario es muy importante, ya cada descendiente de una persona portadora, tiene un 50% de probabilidad de heredar la enfermedad, por lo que para las personas portadoras (que aún no han comenzado a manifestar síntomas, pero saben que tienen la mutación genética) o las que están en riesgo de padecer la enfermedad de Huntington es necesario un apoyo psicológico, para que puedan manejar una situación que ante este riesgo les ayude a manejar la angustia, la incertidumbre y todos los sentimientos que a nivel emocional pueden tener un impacto negativo su salud mental.
Al vivir en una familia con antecedentes de EH, la enfermedad va influyendo y condicionando a los familiares, teniendo asociada la enfermedad a la muerte y al deterioro. Ante un diagnóstico sobre el cual cada individuo (descendiente de un portador) tiene un 50% de posibilidades de que haya heredado esta enfermedad neurodegenerativa incurable existe una alta probabilidad de que las parejas rompan, haya dudas sobre la futura paternidad y/o maternidad y viven en un abismo constante. Suelen vivir la EH desde el aislamiento, creando distorsiones. Por todo ello, las personas portadoras asintomáticas y en riesgo de la EH, presentan sintomatología a nivel psicológico, especialmente ansioso-depresiva y suelen generar crisis a nivel individual y a nivel familiar.
A raíz de una encuesta de Moving Forward (proyecto en colaboración con la Asociación Europea de Huntington) realizada a la comunidad de EH española, demostró que el apoyo psicológico individualizado es una cuestión clave para las personas en riesgo y las personas con EH premanifiesta en España. En respuesta a esto, y teniendo en cuenta que el Sistema Nacional de Salud no proporciona estas terapias, y no atienden a las personas presintomáticas a nivel neurológico, la Asociación Corea de Huntington en colaboración con la Asociación Europea de Huntington creó este servicio de psicología online.
Este primer pilotaje se realizó desde noviembre de 2022 a julio de 2023.
Cronograma:
-Planificación, organización y presentación: noviembre de 2022
-Valoración Inicial Individual: diciembre 2022
-Sesiones Individuales: Desde diciembre de 2022 a junio de 2023
-Sesiones Grupales:
1 sesión 15 de junio 2023
2 sesión: 24 de junio 2023
Evento presencial: 1 julio 2023
Mejoraron los síntomas depresivos en la funcionalidad, la ansiedad y el estrés.
A nivel cualitativo, las personas participantes del proyecto manifestaron que:
Poder hablar libremente acerca de la representación mental del EH, así como de la propia historia, ha ayudado a reestructurar cognitiva y emocionalmente vivencias del pasado, del presente y del futuro.
Consideran el tratamiento muy útil en la adquisición de herramientas de carácter meta-cognitivo: Reducción de bucles obsesivos acerca de la representación mental de la EH, así como otros problemas que tenían en el presente.
La inclusión de la familia o de una persona significaba ha sido valorada como muy útil para salir del aislamiento mental
Se ha evaluado mediante:
El test de ODSIS ( gravedad de la depresión)
La escala de Goldberg (ansiedad y depresión)
CAE ( cuestionario de afrontamiento del estrés)
Cuestionario de la valoración del Servicio
Como carácter innovador, además, es la inclusión de los familiares, favoreciendo la reducción de la sintomatología, trabajando así la prevención de la Salud en la EH.
Se ha divulgado presencialmente en:
– La Conferencia de la EHA en Blankenberge ( Bélgica) en Octubre 2023 (https://eurohuntington.org/2023/10/26/belgium-2023/)
– IV Jornada Moving Fordward Malága (España) en noviembre 2023
– II Encuentro moving Forward Valencia (España) noviembre 2022
Descomplicando la Investigación en la EH: Misión Cumplida
– II Jornadas Internaciones de investigación sobre: Familia, sociedad digital y desarrollo positivo. Valencia ( España) diciembre de 2023.
https://www.uv.es/uvweb/universidad/es/agenda-uv/-ii-jornadas-internacionales-familia-sociedad-digital-desarrollo-positivo-1285851282125/Esdeveniment.html?id=1286351885480
La Asociación Corea de Huntington Española ha sido pionera en este servicio, a raíz de los resultados la EHA(Asociación Europea de Huntington) ha tomado la decisión de replicar el proyecto en otros países miembros de la Iniciativa Moving Forward (proyecto en colaboración con la Asociación Europea de Huntington). Asimismo, en España se seguirá trabajando para realizar este proyecto en los años posteriores , el cual irá mejorando gracias a la experiencia previa.
Además, gracias a esta iniciativa, Luis Aguilar Vera, participante en este proyecto, tras recibir apoyo psicológico se prestó a colaborar a través de la sección en la página web del proyecto Moving Forward, llamada “Crónica de una suerte anunciada” con capítulos quincenales en los que muestra su experiencia como persona en riesgo de desarrollar la EH y como hijo de afectado por la EH.
Este testimonio puede ser seguido a través de la web https://ehamovingforward.org/es/cronica-una-suerte-anunciada/ siendo una fuente de apoyo e inspiración para personas que estén en su misma situación. Actualmente está disponible en español y en inglés y próximamente se traducirá al italiano y al francés y de ese modo otras personas en la misma situación en otros países podrán tener acceso a él, será un referente para la cohesión de la comunidad de Huntington. Además está previsto que , a partir del primer trimestre de 2024, estos relatos que cuentan con ilustraciones realizadas por la Ilustradora Paloma Agüera se convertirá en un libro físico, impreso en español e inglés.