buscó fomentar la humanización de la atención psicosocial y mejorar la calidad
de vida de personas en situación de final de vida y sus familiares, y prevenir la
muerte en soledad de las personas en la CAM mediante el cuidado emocional
de voluntarios y profesionales sociosanitarios, y el desarrollo de redes
colaborativas entre las entidades madrileñas que trabajan en torno al final de
vida.
Estos años de pandemia han llevado al límite los recursos existentes para el
cuidado de colectivos vulnerables y agudizado problemáticas sociales como la
soledad no deseada o la muerte en soledad. La crisis de salud además generó
un aumento en los niveles de burnout y desgaste emocional entre los
profesionales sociosanitarios y los propios voluntarios.
Con la puesta en marcha de la Red madrileña de voluntariado en final de vida,
se buscó fomentar la implicación, participación y colaboración de las
entidades locales dedicadas a los cuidados paliativos, y sensibilizar en
mayor medida a la comunidad madrileña sobre los recursos de los que se
dispone y de la necesidad de su implicación en el cuidado de otros.
Esta red ha permitido desarrollar acciones directas y específicas para la región,
y potenciar recursos insuficientes hasta ahora, hacia los colectivos más
vulnerables. De este modo se ha logrado una acción local directa enfocada en
necesidades concretas de las personas en final de vida en la CAM.
El desarrollo de la RED madrileña se compuso de 5 fases:
F1. Investigación, mapeo de entidades y desarrollo de la RED;
F2. Realización de mesas de trabajo y divulgación del proyecto ¨¿Qué es
importante para mí en el final de la vida?¨
F3. Formación en acompañamiento al final de la vida y autocuidado a
profesionales y voluntarios;
F4. Voluntariado coordinado entre entidades; y
F5. Acciones de sensibilización y divulgación.
vulnerabilidad, evidenciando la desinformación y miedo a la muerte. Nos
enfrentó a muertes masivas, muertes en soledad y duelos sin resolver. Además,
generó un aumento en los niveles de desgaste de los profesionales
sociosanitarios, evidenciando la necesidad de utilizar más recursos humanos y
físicos y una mejor coordinación entre los ya existentes.
Se hizo igualmente evidente la importancia del apoyo del voluntariado para
acompañar a las personas con enfermedad crónica avanzada y en final de la
vida, así como el desarrollo de comunidades más concienciadas y compasivas.
Por todo ello, el desarrollo de esta Red madrileña de voluntariado en final de
vida y soledad, ha ayudado a cubrir importante necesidades identificadas en
algunos de los colectivos más vulnerables de la CAM, desarrollando acciones
directas y específicas para la región.
Frente a estas necesidades locales, desarrollamos mesas de trabajo
colaborativas con las entidades mapeadas en la CAM, para el fomento de una
red de cuidado.
Dados los altos niveles de burnout y desgaste emocional de los profesionales y
voluntarios de las entidades, realizamos varias formaciones que abarcaban el
mayor número de equipos posible y que los capacitaba para gestionar
adecuadamente el estrés y sufrimiento.
Para conocer que opinaban los madrileños frente al final de vida, utilizamos un
cuestionario online en el final de la vida llamado ¿Qué es importante para mí en
el final de vida?” desarrollado por AFV y la Asociación Babespean. De esta forma
ofrecimos un recurso para conocer las preferencias en los diferentes colectivos
y abrir conversaciones tabúes. De esta forma pudimos conocer las voluntades
de los pacientes, equipos y cuidadores y facilitar una atención más adecuada y
humanizada.
Con estas nuevas acciones conseguimos minimizar y gestionar el sufrimiento de
los profesionales sociosanitarios para mejorar su bienestar físico y psicológico,
que afectaba directamente al cuidado que ofrecían a sus usuarios
meses a la investigación y el mapeo de entidades que iban a participar,
desarrollamos la red entre enero y junio, hicimos dos mesas de trabajo en mayo
y septiembre, coordinamos el voluntariado entre noviembre y octubre del año
siguiente y las tareas de sensibilización y divulgación duraron casi todo el año.
de acompañar y cuidar de quienes lo necesitan. Por eso, el mayor reto de esta
Red madrileña de voluntariado de final de vida y soledad de la CAM fue
humanizar la salud de profesionales y voluntarios, agentes directos del cuidado
a las personas con enfermedad crónica avanzada y final de vida y sus familias.
Esta red ha servido como recurso social orientado al cuidado de quienes
conforman los equipos de las entidades de cuidados paliativos y final de vida de
la CAM. De esta forma hemos asegurado que, en un futuro, los mismos equipos
como los usuarios atendidos reciben un trato más respetuoso, compasivo y
acorde a las necesidades existentes.
Esta red es una semilla que crea una sociedad más humana. Creemos en la
posibilidad de construir una sociedad más informada y concienciada en relación
con el final de la vida, donde no haya tabúes y se normalice el proceso de morir,
tanto de las propias personas al final de la vida como de sus familiares o
cuidadores. Esto si se sigue realizando permitirá construir comunidades más
justas, equitativas e involucradas en el cuidado de otros.
Además, nuestro reto a futuro es lograr que los profesionales que trabajan en
estos entornos de alto sufrimiento puedan hacer su labor con un enfoque más
humanizado. Para ello consideramos fundamental que tengan acceso a
herramientas de gestión emocional para afrontar el sufrimiento, al mismo tiempo
que conocimientos sobre cuáles son, y las preferencias y necesidades de los
usuarios a los que acompañan.
De igual forma, nuestro último reto es lograr que las entidades dedicadas al final
de vida en la CAM trabajen de forma conjunta y participativa, con el fin de poder
ser más eficientes en el uso de sus recursos y poder llegar así a más usuarios
con una mayor calidad y cercanía en el cuidado.
Actividad 1. Investigación, mapeo, desarrollo de la red y difusión de las
entidades de voluntariado en final de vida y soledad existentes en la CAM.
A través de 4 acciones:
1) Preparación del contenido promocional, información en web, diseño de
proyecto y organización de tareas.
2) Desarrollo y realización del plan de acción, mails y llamadas de contacto a
responsables.
3) Coordinación de entrevistas (online o presencial) de presentación de la Red
madrileña de voluntariado y planteamientos de líneas de actuación en torno a la
humanización de la salud y la mejora atencional en el acompañamiento a
personas en final de vida y familiares.
4) Publicación de información de entidades en la página web y divulgación de
sus actividades.
Actividad 2. Realización de 2 mesas de trabajo para las entidades de la Red,
y la divulgación y análisis del proyecto ¨¿Qué es importante para mí en el
final de la vida?¨
A través de 3 acciones:
1) Preparación y realización de dos mesas de trabajo para la Red madrileña de
voluntariado, orientadas a desarrollar estrategias colaborativas y participativas
entre las entidades, enfocadas a promover un voluntariado coordinado entre
ellas y paliar de este modo la muerte en soledad de las personas en procesos
de final de vida y soledad en la CAM.
2) Divulgación de las cartas ¿qué es importante para mí en el final de la vida?
así como del cuestionario online diseñado por el proyecto al final de la vida, entre
las entidades y sus usuarios;
3) Divulgación de los resultados en los espacios de la red, con una metodología
de participación ciudadana.
Actividad 3. Formación de profesionales y voluntarios en acompañamiento
al final de la vida y autocuidado basado en la compasión, para aplicar en el
ámbito personal y laboral.
A través de 1 acción:
1) AFV llevó a cabo 1 formación en acompañamiento al final de la vida y muerte
en soledad de 42 horas, en colaboración con la asociación ACM112, dirigida a
profesionales sociosanitarios y voluntarios de las entidades de la red madrileña.
La metodología de las formaciones se basa en un formato experiencial además
de teórico, participativo y de aprendizaje invertido.
Actividad 4. Coordinación del voluntariado entre entidades en final de vida
y soledad y gestión del voluntariado de AFV dentro del programa ¨Final de
vida y soledad¨
A través de 4 acciones:
1) Desarrollo de un voluntariado coordinado entre las entidades de la Red
madrileña de voluntariado para establecer sinergias: entrevistas de presentación
de las entidades
2) Coordinación del flujo de voluntarios entre entidades y coordinación de bajas
cuando algún voluntario no podía continuar un acompañamiento.
3) Derivación de voluntarios a otras entidades y realización de reuniones de
seguimiento y supervisión formativa cada 6 semanas.
4) Elaboración de reportes mensuales.
Actividad 5. Realización de acciones de sensibilización y divulgación para
aumentar el conocimiento y la capacidad de gestión de los ciudadanos
sobre los procesos de enfermedad, final de vida y soledad, al igual que el
desarrollo de campañas de sensibilización del voluntariado en final de
vida.
A través de 6 acciones:
1) Acciones de Sensibilización incluyendo 8 clubes de lectura online sobre la
temática del final de vida, 8 sesiones de diálogos sobre la muerte y la vida y el
cuestionario de ¿en el final de la vida qué es importante para mi?
2) Grabación de 11 conferencias y 11 entrevistas online sobre final de vida en
colaboración con las entidades con convenio con el proyecto de al final de la
vida, como SECPAL, AECPAL, PEDPAL o profesionales de entidades
relacionadas con los cuidados paliativos y el final de vida de la CAM.
3) Realización de una campaña mensual de divulgación y recogida y análisis de
datos del cuestionario online ¨¿En el final de la vida qué es importante para
mi?¨.
4) Realización de varias campañas de sensibilización del voluntariado en final de
vida.
5) Desarrollo de 2 secciones dentro de la web de al final de la vida.
5.1) Legados para la humanidad, dirigida a personas en procesos de final
de vida que quieran aportar un mensaje motivador al resto de personas y
5.2) homenaje a los que ya no están, dirigido a personas que han
acompañado a otras, ya sea como familiar, allegado o voluntario, que
quieran compartir la experiencia enriquecedora de haber acompañado a
alguien en el proceso de morir.
6) Actividades de divulgación: se difundieron las actividades de la entidad en la
página web de al final de la vida, creando un calendario general de actividades
para catalizar todas las acciones en un lugar. Se hizo difusión de los materiales
gratuitos creados por las entidades, tales como guías para pacientes y familiares,
manuales, vídeos, etc. permitiendo que dichos recursos llegaran a muchas más
personas y les pudieran servir en la mejora de su calidad de vida. Por último se
realizó un vídeo de difusión de la labor de la red, para que se fomentara el
voluntariado en la CAM y se motivara a participar en la prevención de la muerte
en soledad de la CAM.
dispuso de los siguientes recursos personales:
5 personas trabajadoras para el proyecto:
• Una Responsable de proyecto, que dedicó de forma estimada un 52% de
su jornada al proyecto.
• Una Coordinadora de proyecto y responsable de voluntariado, que dedicó
de forma estimada un 80% de su jornada al proyecto.
• Una gestora de la entidad que dedicó de forma estimada un 20% de su
jornada al proyecto.
• Una técnica de Marketing y RRSS que dedicó de forma estimada un 35%
de su jornada al proyecto.
• Un responsable de audiovisual que dedicó de forma estimada un 21% de
su jornada al proyecto.
Y unos recursos materiales de unos 21.000€
Fase.1. Desarrollo Red Madrileña y Consolidación de la RED española.
Se consiguieron los siguientes resultados:
– 89 entidades nacionales contactadas (47 de la CAM y 42 del resto del país).
– 23 reuniones realizadas.
-19 entidades firmaron el convenio. (11 entidades nuevas de la CAM y 8 nuevas
del resto del país)
– 19 entidades nuevas se incluyeron en el directorio nacional para un total de 40
entidades nacionales.
– La Red Española de Recursos de Cuidados paliativos y final de vida llegó a
estar formada por 40 entidades españolas (21 de la CAM y 19 del resto del
país).
– Se alcanzó un 110% del objetivo propuesto (se alcanzaron 11 de 10 entidades
de la CAM)
Fase.2. Realización de 2 mesas de trabajo
Se consiguieron los siguientes resultados:
– Se llevaron a cabo 2 mesas de trabajo en las que participaron 16 y 24 entidades
respectivamente (8 de la CAM en ambas y, 8 y 16 del resto del país).
– Se alcanzó un 72.72% del objetivo propuesto (se alcanzaron 8 de 11 entidades
de la CAM)
Sobre el Cuestionario online “En el final de la vida, ¿qué es importante para mi?
– 2.038 personas completaron el cuestionario online
– Se alcanzó un 203.8% del objetivo propuesto (se alcanzaron 2.038 de las 1.000
personas planificadas inicialmente)
Fase.3. Formación en acompañamiento en FV y autocuidado.
Se consiguieron los siguientes resultados:
En la formación de acompañamiento en final de vida de 42 horas:
– Se inscribieron 117 personas y asistió una media de 47 alumnos por sesión.
– Se Inscribieron 18 entidades de la RED española y asistieron 13 entidades a
toda la formación.
– La evaluación post formación fue respondida por 41 participantes, dando una
nota media de 4,7 sobre 5, en las preguntas cuantitativas referentes a aspectos
metodológicos de la formación.
– La formación se realizó en formato híbrido (presencial y online) para facilitar la
participación de alumnos de Madrid y del resto del país).
– Se alcanzó un 188% del objetivo propuesto (se alcanzaron 47 de 25 alumnos
planificados inicialmente)
Fase.4. Voluntariado coordinado en la CAM
Se consiguieron los siguientes resultados:
En cuanto al Voluntariado hospitalario
– 28 entidades de las 40 asociadas que cuentan con voluntariado participaron en
la Red.
– 7 entidades realizaron voluntariado en final de vida con adultos. 2 de ellas
cumplieron deseos de personas en final de vida, pero no realizan
acompañamiento directo del proceso de morir.
Las 3 entidades hospitalarias en adultos se unieron a la RED de voluntariado en
la CAM, con 4 entidades incluidas en AFV.
– Se firmó un convenio con la Consejería de sanidad de la CAM, autorizando el
acompañamiento en final de vida en 10 hospitales del Servicio Madrileño de
Salud (SERMAS)
– Se realizaron 8 reuniones con 8 de los 10 hospitales autorizados en la CAM
para identificar necesidades y estructurar la coordinación de derivación de casos
a la RED madrileña.
– Se alcanzó un 100% del objetivo propuesto (se alcanzaron 3 de 3 de las
entidades que pueden realizar voluntariado hospitalario en la CAM)
– Dado que la autorización de la consejería de sanidad fue otorgada en julio de
2023, sólo dio tiempo de poner en marcha la RED de acompañamiento y visitar
8 centros de los autorizados.
Sobre el Voluntariado de AFV
– Se realizaron 15 entrevistas para futuros voluntarios y se seleccionaron 10
voluntarios para AFV. (Se recibieron 119 solicitudes en enero de 2023)
– Se realizaron 3 acompañamientos domiciliarios con el Hospital San Rafael, con
un total de 92 horas (se realizaron 11 informes mensuales de los
acompañamientos)
– Los 10 voluntarios realizaron las 40 horas de formación en acompañamiento en
FV.
– Se realizaron 11 sesiones de supervisión
– Se alcanzó un 83.3% del objetivo propuesto (se incrementó el número de
voluntarios de AFV a 10 de los 12 planificados inicialmente)
Fase.5. Sensibilización y Divulgación
Se consiguieron los siguientes resultados:
Actividades realizadas:
– 13 conferencias (con 1513 asistentes y 36.279 visualizaciones de vídeos).
Se alcanzó un 118% del objetivo propuesto (13 de las 11 conferencias
planificadas inicialmente)
– 7 diálogos sobre la muerte y la vida (con 549 asistentes)
Se alcanzó un 350% del objetivo propuesto (7 de los 2 diálogos sobre la muerte
(Death cafes planificados inicialmente)
– 8 clubes de lectura (con 290 asistentes)
Se alcanzó un 100% del objetivo propuesto (8 de los 8 club de lectura
planificados inicialmente)
– Se grabaron 23 entrevistas (participaron 25 ponentes) y 13 conferencias
(participaron 25 ponentes)
– El 100% de las entidades que compartieron sus acciones a través de las RRSS
de AFV reportan un incremento en la visibilidad de la entidad.
Evento de celebración de los Cuidados Paliativos
– Se realizó un evento en presencial (Madrid) y online con 140 asistentes en
presencial y 179 en online.
– Se premiaron a 5 entidades de la RED
– Se llevaron a cabo además 3 jornadas dedicadas a las comunidades
compasivas en las que participaron 2 entidades internacionales, conferencistas
de reconocimiento y 3 comunidades compasivas de LATAM y España.
paliativos y final de vida, como asociaciones, fundaciones, equipos de atención
al duelo en la infancia y la adultez, musicoterapia, arteterapia, duelo perinatal.
Esto ha enriquecido y reafirmado la atención en la vida en las TODAS las etapas
de la vida, y la posibilidad de generar sinergias atencionales que mejoren la
atención realizada por cada una. Además, se han incluido dentro de la RED
iniciativas de comunidades compasivas con un alto impacto en la comunidad.
Fase 2. Se cumplió el objetivo de dar a conocer al resto de entidades la labor
que realiza cada una, y generar sinergias de colaboración entre ellas. Las mesas
sirvieron para dinamizar la actividad y la colaboración entre las entidades y para
incrementar la visibilidad de las mismas a través de compartir información en las
RRSS. Además, el identificar necesidades y fortalezas comunes, se han podido
apoyar unas a otras en las áreas en las que tenían experiencia.
Fase 3. Las entidades y los participantes mostraron interés en los contenidos de
la formación, y agradecieron considerar el autocuidado de los acompañantes. La
participación durante toda la formación fue muy buena, y la evaluación recibida
al terminar mostró un gran interés en continuar formaciones en estos aspectos y
en ofrecer formaciones dirigidas hacia la gestión emocional de los acompañantes
como herramienta fundamental de trabajo para acompañar a los usuarios. Las
modificaciones realizadas a los contenidos con respecto a la 1ª edición en 2022,
fueron evaluadas muy positivamente por los participantes, considerando como
“excelente” la formación recibida. De igual forma, consideraron como “amplia e
integral” la formación y experiencia con la que salieron los alumnos para poder
acompañar a futuros usuarios a atender dentro de la Red madrileña de
acompañamiento en final de vida.
Fase 4. Haber logrado la autorización para el acompañamiento hospitalario ha
sido un gran logro para AFV y para la red en varios aspectos.
1) Esto ha permitido que la aportación social de la Red se incremente y se haga
tangible en acciones concretas que palien la muerte en soledad en la CAM y
muchas familias puedan recibir el apoyo que necesitan;
2) Esto ha permitido que, a través de la RED, los usuarios puedan ser
acompañados por voluntarios que residen cerca al hospital y por tanto los
acompañamientos sean más frecuentes y constantes;
3) Esto ha permitido que exista una comunicación fluida y frecuente entre los
acompañantes que se activaron en la fase aguda, larga estancia o en
residencias, permitiendo una mejor calidad atencional durante todo el proceso
de final de vida del usuario;
4) Esto ha permitido que los voluntarios formados puedan aplicar sus
conocimientos adquiridos en acompañamientos directos;
5) Esto ha permitido por ultimo que se ponga en marcha un mecanismo de
actuación sobre necesidades concretas en situaciones concretas en los
diferentes hospitales y realidad de la CAM.
La respuesta de personas interesadas en el voluntariado fue bastante alta y
creemos que es posible desarrollar en un futuro el voluntariado coordinado entre
las entidades, de esta forma podrá acompañarse a más personas en final de vida
y soledad en toda la CAM.
Dentro de lo planteado en las mesas de trabajo sobre un el voluntariado
coordinado, las entidades identificaron esto como una necesidad a paliar, dado
que muchos sufren las mismas dificultades de pérdida del seguimiento de un
usuario una vez lo trasladan a otros lugares.
Fase 5. La participación de las entidades en el desarrollo de las conferencias y
las entrevistas fue muy representativa, contando con expertos en diferentes
temas, profesiones, y perspectivas del final de vida, lo que ha enriquecido los
contenidos, en un lenguaje muy comprensible y cercano al público general.
Muchas personas en muchas partes del mundo, no sólo en España, nos han
enviado mensajes de agradecimiento por los recursos y por la labor que
realizamos. El feedback recibido por parte de todos los participantes al evento
anual fue muy positivo, notándose una mayor calidad en los ponentes y un
aumento en la participación ciudadana. La entrega de premios a las entidades
con mayor repercusión en el último año permitió darles mayor visibilidad a las
entidades, reconociendo la labor que realizan y poniendo en valor la necesidad
de continuar con nuestro trabajo.
3er sector a nivel nacional ni en la CAM. Hemos podido desarrollar y visibilizar el
primer directorio nacional de entidades del 3er sector dedicados a los cuidados
paliativos en España que pretende ampliarse en los años siguientes.
Es la primera vez que se generan acciones conjuntas entre las entidades, como
las mesas de trabajo y la formación, en las que se generan sinergias y trabajos
conjuntos que enriquecen el acompañamiento en final de vida.
Además, es la primera vez que se ofrece a los profesionales y voluntarios
formaciones gratuitas de alta calidad, que fomentan la humanización, buen
hacer, y la participación ciudadana en la atención en final de vida.
De igual forma, es la primera vez que se ofrece un voluntariado coordinado entre
entidades madrileñas para paliar la muerte en soledad en el sistema hospitalario
de la CAM. Esto permite que las personas no mueran solas, que exista una
comunicación en fases agudas, crónicas y de final de vida, y que favorezcan en
todo momento una atención de calidad a los usuarios.
Es la primera plataforma online (web, canal de YT y RRSS) que se dedica a
servir de catalizador de recursos en torno a los cuidados paliativos, para que
muchas personas en todo el territorio español puedan beneficiarse. Es la primera
iniciativa que ofrece espacios gratuitos y de libre acceso en toda Latinoamérica
que pueden utilizarse a término persona, formativo e institucional.
Vivo Sano, en el 2023 pudimos alcanzar 1´6 millones de visitas web, 34.000
seguidores en RRSS, más de 7 millones de vídeos vistos en el canal de YT y
100.000 suscritores al canal de YT.
Además, durante este mismo año, hemos podido ofrecer 29 eventos gratuitos,
con 13.354 inscritos de todo el mundo.
De igual forma, hemos logrado el impacto en diferentes medios informativos de
radio y prensa a nivel nacional.
Autónomas y otros países, así como para otros sectores como por ejemplo:
• El acompañamiento de enfermos con cáncer
• El acompañamiento de enfermos con enfermedades cardiovasculares
• El acompañamiento de enfermos con ELA