Con el desarrollo del Programa se quiere fomentar una nueva filosofía de vida A3+ que implica una Aceptación de la enfermedad, un cambio de Actitud frente a ella y un Aprendizaje de vida, con la adquisición de conocimientos y recursos que mejoren la calidad de vida de cada una de las personas.
Desde Agadhemo creemos que las claves para una salud articular se resumen en este famoso “abecedario”:
Adherencia Terapéutica
Balance nutricional
Cuidado personal
Dispositivos de apoyo
Ejercicio físico
Nuestra finalidad es propiciar un espacio de ocio y tiempo libre donde conseguir, a través de la actividad física y una buena alimentación, una mejor calidad de vida.
Con esta nueva iniciativa, quisimos completar nuestro abecedario y darle una vuelta a la programación de actividades, rompiendo los falsos mitos sobre las personas con coagulopatías y el deporte. Basándonos en la evidencia científica abrimos una nueva etapa donde impulsamos a nuestras personas socias que alcancen una mejora de la calidad de vida, a través de dos bloques: la actividad física y una alimentación saludable
El programa Hemosalud atiende a las necesidades observadas y manifestadas por la población de personas con Hemofilia, otras coagulopatías y sus familias. El proyecto surge con el objetivo de mejorar la calidad de vida del colectivo a través de dos bloques: la actividad física y una alimentación saludable.
Lo que pretendemos es concienciar a estas personas de lo importante que es tener unos hábitos de vida saludable para un correcto desarrollo y envejecimiento del cuerpo, abordando la realidad de la enfermedad desde una perspectiva activa y positiva.
La ciencia avala que las personas con coagulopatías y obesidad tienden a sufrir más sangrados y más dolor, mayor limitación de movimientos, pérdidas de fibras musculares, artropatías, y son más propensas a cirugías para prótesis, con mayores complicaciones que una persona en condiciones normales. Además se ven disminuidas tanto su condición física, como la fuerza muscular, la resistencia aeróbica, la propiocepción, el equilibrio y la mineralización ósea.
En la edad infantil y en la adolescencia, tienden a estar menos en forma, tienen una menor tolerancia al ejercicio aeróbico y tienen más sobrepeso que otras personas de su misma edad.
En este proyecto queremos romper con los antiguos mitos sobre las personas con coagulopatías y el deporte, basándonos en la evidencia científica actual. La realización de actividad física proporciona múltiples beneficios tanto a nivel físico como de salud mental: 1. El fortalecimiento y la flexibilidad de la musculatura ayuda a prevenir los sangrados, el daño articular y favorece la reparación de los tejidos.
2. Ayuda a incrementar la masa ósea, previniendo la osteoporosis y disminuyendo el riesgo de fracturas. Mejora la movilidad articular.
3. Mejora la función cognitiva, la autoestima, el sentido de pertenencia a un grupo y las habilidades sociales. Disminuye el estrés y la ansiedad.
4. Mejora el equilibrio, la propiocepción y las habilidades motoras, los reflejos y la capacidad de reacción.
5. Favorece el desarrollo saludable, evita el sobrepeso, la hipertensión, el riesgo de diabetes, las enfermedades cardíacas y los accidentes cerebro vascular.
La elección del tipo de actividad física será exitosa si somos capaces de considerar ciertos aspectos como: el tipo de actividad física o deportiva más adecuada, según cada perfil, las preferencias e inquietudes personales, y las expectativas.
Es trascendental la individualización que tienen los tecnicos del proyecto a la hora de realizar las indicaciones y recomendaciones en relación a las características de los pacientes. Con la supervisión, el equipo y las precauciones adecuadas, las personas hemofílicas pueden disfrutar de una gran variedad de actividades deportivas. Es aconsejable que la práctica de ejercicio sea progresiva y continuada a lo largo del tiempo.
La persona con hemofilia y otras coagulopatías puede ,y actualmente debe, obtener los beneficios del ejercicio y el deporte, primero porque precisa especialmente de una buena musculatura, que proteja sus articulaciones de las lesiones comunes en esta patología, y segundo, y no menos importante, porque contribuye a la mejora de la calidad de vida.
Hoy en día existe un consenso generalizado sobre la idoneidad y la necesidad de incluir el ejercicio y el deporte en el manejo global del paciente, no solo por el bienestar físico, sino también por el bienestar emocional y social que ofrece.
“Hábitos de vida saludables” Dos Ponencias que se realizan en los meses de Marzo y Noviembre en Vigo y A Coruña respectivamente.
“Convivencias familiares” que tienen lugar el primer fin de semana de Julio.
“Hemoxuntanza” se realiza en el mes de Septiembre.
“Retos Hemovida” Se realizará un reto personal por cada mes del año.
“Sesiones online”. A lo largo de todo el año, nuestros asociados/as tendrán la posibilidad de participar en el programa de sesiones online a cargo de un entrenador personal y una nutricionista. Estas sesiones estarán programadas entre el equipo técnico y las personas socias interesadas. Por lo tanto serán sesiones individualizadas y adaptadas las necesidades de la persona.
Las personas destinatarias del Programa Hemosalud son las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de Galicia. Todas y cada una de las actividades que engloba este proyecto van a estar dirigidas a las personas usuarias y socias de la entidad que lo demanden.
A través de este Programa queremos que aquellas personas beneficiarias adquieran una serie de compromisos:
1. Presentar una actitud positiva y mostrarse animado/a a la hora de participar en la actividad física.
2. Ser conscientes de realizar el ejercicio físico sin muestras de dolor.
3. Afianzar los protocolos de autocuidado y autotratamiento antes, durante y después de la actividad física.
4. Realizar un Test de evaluación inicial sobre el estado de forma física, midiendo la capacidad funcional de cada persona.
Los objetivos específicos del proyecto son:
OE1: Reducir los riesgos asociados al estilo de vida sedentario. Evitando la inactividad y mejorando así la movilidad, el dolor y la fatiga para conseguir una mejor calidad de vida.
OE2: Mantener el rango de movimiento articular. Aumentando la capacidad de la fuerza y trabajando la coordinación, el equilibrio y la flexibilidad muscular.
OE3: Adquirir hábitos de alimentación saludables para mantener el peso corporal y la densidad ósea, disminuyendo la tensión sobre las articulaciones.
OE4: Mejorar la calidad del sueño disminuyendo trastornos como la ansiedad o la depresión.
Por otro lado, tendrán la posibilidad de participar en el programa de sesiones online supervisado por un equipo técnico especialistas en el área de la educación física y la nutrición. El equipo técnico programará sesiones individuales y adaptadas a las necesidades de cada persona socia, resolviendo cuestiones, creando retos, facilitando material de interés.
Se partirá de un test inicial para valorar la condición física de las personas participantes y asegurar el proceso de entrenamiento, atendiendo a sus necesidades y dando respuesta a las inquietudes que puedan surgir en el proceso.
Del mismo modo, se aplicará el principio de flexibilidad, haciendo las modificaciones oportunas y requeridas si fuera necesario, dando alternativas para la realización de la programación.
El programa incluye las siguientes actividades:
– Hábitos de vida saludables. Se realizarán dos conferencias al año, una en Vigo y otra en A Coruña, fuera del horario laboral, para adecuarse a las demandas de los propios participantes, teniendo prevista la asistencia de profesionales y técnicos en áreas de la educación física y la nutrición.
– Actividades deportivas en las Convivencias familiares de Agadhemo. Las Convivencias familiares son un proyecto de Agadhemo donde, durante un fin de semana, las familias con hijos/as con coagulopatías comparten espacios, se forman en materia, construyendo así nuevas experiencias vitales. Se realizan también actividades con estas familias como son las actividades de hípica, parque multiaventura, piscina, deportes y juegos grupales.
– Hemoxuntanza. Propiciar un tiempo de ocio y tiempo libre activo con el objetivo de fomentar hábitos de vida saludables. Realizaremos una ruta de senderismo todos juntos y disfrutaremos también de actividades acuáticas como el kayak e Hidropedales.
– Retos Hemovida. Esta actividad consistirá en realizar un reto personal, mensual durante los 12 meses del año, con el fin de incluirlos en tu vida, de superarse a uno mismo y de progresar hacia una calidad de vida aún mejor. Este reto será publicado mensualmente en el boletín mensual, BIDAH, de la asociación.
– Servicio online anual con un entrenador personal: sesiones de entrenamiento programadas, individualizadas y adaptadas.
– Servicio online anual con una nutricionista: sesiones programadas, individuales y adaptadas.
– MATERIALES: Oficina, salas de reuniones, teléfono, fotocopiadora. Ordenadores, impresoras, conexión a Internet, proyector. Material sanitario: Botiquín, guantes, agujas, compresores, gasas etc. Material editado de difusión. Material deportivo para actividades
– HUMANOS: Entrenador personal. Nutricionista. Administrativa. Trabajadora Social. Asesoramiento técnico en coordinación. Equipo de voluntariado
Se realizará un informe anual donde se reflejen las acciones desarrolladas, sus costes, objetivos alcanzados, variaciones y propuestas de mejora entre otros aspectos. De esta forma y de cara al próximo año se habrán establecido y se pautarán medidas de mejora, si así lo requieren, nuestros asociados y asociadas.
– Evaluación del proceso. Se utilizarán registros y cuestionarios basados en la observación directa de las actividades. De este modo, se facilitará la recogida de datos sobre la asistencia, el programa, la cobertura, el cumplimiento y la idoneidad de los contenidos.
– Evaluación de resultados. Se analizarán las respuestas a los cuestionarios de calidad y los registros para evaluar la relación costes–resultados y comprobar el cumplimiento de los objetivos.
– Evaluación general del programa. Se realizará un informe anual donde se reflejen las acciones desarrolladas, sus costes, objetivos alcanzados, variaciones y propuestas de mejora entre otros aspectos. De esta forma y de cara al próximo año se habrán establecido y se pautarán medidas de mejora, si así lo requieren, nuestros asociados y asociadas.
Los indicadores a la hora de evaluar son:
– Nº de personas participantes.
– Saber si las familias comprenden e interiorizan la información recibida.
– Valoración general del servicio.
– Nivel de satisfacción de las personas implicadas.
– Flexibilidad, adaptabilidad y desarrollo de las funciones de los profesionales.
La planificación y organización de proyectos y actividades formativas es uno de los pilares de la actividad de Agadhemo. Gracias a la implicación de las personas asociadas y familiares, los proyectos cuentan con una gran participación.