En el ámbito oncológico, poder acompañar al paciente desde otras esferas, con una mirada integral, cobra especial importancia debido a la afectación global de la enfermedad en las distintas esferas de la vida del paciente y debido al alto impacto emocional de la enfermedad.
Factores como contar con el apoyo familiar, tener relación con otras personas en la misma situación y contar con apoyo social o tener una relación de confianza y buena comunicación con el equipo sanitario han sido descritos como aspectos protectores, asociados a una reducción de sus temores y su ansiedad, y a un aumento de la satisfacción y la adherencia al tratamiento. Así mismo, cada vez existe más evidencia sobre la importancia de los espacios y su potencial para contribuir al bienestar y la recuperación de los pacientes, o para reforzar sentimientos negativos y potenciar el aislamiento.
Teniendo en cuenta esta evidencia, el Programa DOMUM ha desarrollado un modelo que trata de integrar diferentes aspectos vinculados a la humanización de la asistencia en el ámbito oncológico adulto para acompañar a los pacientes de una manera más cercana. Desde la Fundación Nous Cims se ofrece la implantación de este programa de acompañamiento en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, para que pueda implementarse e integrarse con su modelo de asistencia oncológica.
En enero de 2023 se ofrece a la dirección del Hospital Universitario La Paz de Madrid (HULP) la implementación del programa DOMUM en el hospital de día de adultos de hemato-oncología.
Cronograma:
En el mes de marzo de 2023 comienzan las obras y el acondicionamiento de las salas de espera, interviniendo arquitectos, interioristas y diseñadores de la fundación Nous Cims.
A mediados de marzo recibimos los primeros materiales y se comienza la parte estructural de la sala 1 de espera (oncología médica).
A mediados de abril se comienza la estructura de la segunda sala de espera (hematología).
El proyecto de interiorismo se hace de forma común una vez terminadas las salas de espera.
Por último, en el mes de mayo, se instalan el mobiliario según indicación de los diseñadores.
En septiembre del 2023 comienzan a funcionar las actividades grupales en la sala Domum.
Se ha considerado por el equipo de trabajo que el funcionamiento de ambas salas se consigue en tiempo récord, debido a las facilidades de nuestra organización.
El objetivo del programa DOMUM ha sido potenciar los programas y recursos ya existentes de manera coordinada junto con todos los actores y entidades ya presentes en el Hospital.
Una vez se estableció el acuerdo en el hospital, el programa DOMUM dio comienzo con la remodelación de la sala de espera de hemato-oncologia.
DOMUM transformó las salas de espera de las consultas externas y del Hospital de día de hemato-oncología en salas de estar donde los pacientes ahora pueden encontrar un refugio emocional.
Las salas de espera son descritas habitualmente como espacios fríos, distantes e incomodos. Además, más allá del impacto de sus características físicas, los tiempos de espera en pruebas y consultas médicas son una de las principales fuentes de preocupación de las personas que tienen cáncer.
Es por ello que, el programa propuso una transformación de los espacios desde la mirada del interiorismo terapéutico. Los espacios DOMUM buscan ser un punto de encuentro y apoyo emocional. Con tal de propiciar que los pacientes se puedan sentir como en casa, se priorizan la confortabilidad y los materiales naturales como la madera, y se favorece la presencia de vegetación, a la vez que se cuida la iluminación para que aporte también calidez y bienestar. Se tiene en cuenta, además, que los materiales y elementos utilizados sean sostenibles y se buscan proveedores locales comprometidos con el medio ambiente. Figura 4.
Los espacios están pensados y diseñados para poder adaptarse a las necesidades de los pacientes y del hospital. Para ello, existen espacios donde de pasar un rato tranquilo y de introspección, existen rincones de intimidad, con separadores que permiten aislarse y que evitan las miradas del exterior, y/o existen espacios de trabajo y conectividad. Por otro lado, con tal de favorecer la socialización entre personas que están viviendo procesos similares, se pueden encontrar espacios donde la distribución de los asientos favorece la comunicación y la relación entre pacientes.
La transformación del espacio es un punto de partida para que en el espacio pasen cosas. Por esa razón son espacios de carácter multifuncional, que funcionan como sala de estar mientras se espera a la consulta, pero que también pueden transformarse en espacios polivalentes donde desarrollar actividades psicosociales y talleres. El espacio está pensado para albergar cualquier actividad realizada por la comunidad hospitalaria con la intención de dar respuesta a las necesidades de los pacientes oncológicos y fomentar su bienestar, en base a evidencia y alineados con el modelo DOMUM.
DINAMIZACIÓN DE ACTIVIDADES
Se han desarrollado las siguientes actividades en los espacios DOMUM clasificados en 3 categorías:
1. Actividades orientadas al bienestar físico y emocional;
2. Sesiones informativas y de orientación oncológica;
3. Actividades lúdico-sociales.
Las actividades orientadas a fomentar el bienestar incluyen talleres de acompañamiento emocional como la arteterapia, la musicoterapia, el mindfulness, el yoga terapeútico, realidad virtual y otras actividades dirigidas a proporcionar herramientas de crecimiento personal y estrategias para convivir con la enfermedad.
En las sesiones informativa y de orientación se abordan cuestiones más prácticas sobre posibles efectos secundarios de los tratamientos, nutrición, actividad física, gestión de los cambios estéticos consecuencia de los tratamientos o asesoramiento sobre trámites sociolaborales, entre otras.
Además, el espacio DOMUM da cabida a actividades comunitarias, como clubes de lectura, presentaciones de libros, etc., que favorecen la convivencia y el intercambio de experiencias con otras personas que viven procesos semejantes.
Las actividades pueden ser cursos, talleres, sesiones y actividades de acompañamiento y soporte emocional, práctico y social. Son gratuitas para el paciente, familiares y sus cuidadores. Con el fin de que las actividades sean sostenibles, se prioriza que las mismas no requieran de aportaciones económicas, es decir, que se impartan de forma altruista y voluntaria por parte de profesionales del hospital, colaboradores, entidades expertas en oncología, agentes de la comunidad, entre otros. Con el interés de fomentar y potenciar actividades de interés, el programa DOMUM cuenta con fondos económicos propios, de la Fundación Nous Cims, para la realización de algunas de estas actividades.
Son muchas las organizaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos y sus familias. Los espacios DOMUM son espacios pensados para dar cabida y centralizar la actividad de todos los actores de la comunidad, fomentando el trabajo en red y sumando esfuerzos en beneficio de los pacientes.
FORMACIÓN DE LOS PROFESIONALES
Más allá de los espacios y las actividades, la tercera línea del proyecto ofrece recursos y estrategias a profesionales sanitarias para mejorar la relación con sus pacientes y prevenir el estrés y el burnout. DOMUM ofrece formaciones a los profesionales para mejorar las habilidades comunicativas y la relación que establecen con sus pacientes que, a su vez, les da herramientas para su propio bienestar emocional para prevenir, entre otros, el síndrome del burnout.
Estas formaciones actualmente se concentran tanto en profesionales de medicina como de otras disciplinas sanitarias. Actualmente la principal formación que se va a impulsar en 2024 es el “Programa MIRame”.
El programa «MIRame, comunicación empática y efectiva en situaciones difíciles», tiene el objetivo de ofrecer herramientas para una comunicación más empática y efectiva entre los sanitarios.
El Grupo de dinamización DOMUM es un comité multidisciplinar imprescindible para el buen funcionamiento de las actividades del espacio que incluye perfiles tales como:
•Jefe de sección médico de Oncología. Dr Javier de Castro Carpeño
•Supervisora Enfermería oncológica. Mª Antonia Rebollo González.
•Responsable de Atención al Usuario. Mercedes Sanchez Cano.
•Enfermera del Hospital de Día. Mª Carmen García Rivera.
•Coordinador voluntariado del hospital. Esther Muñoz.
•Responsable de Comunicación. Lorena Ormazabal Muñoz.
•Psico-oncólogo/a. Angela Palao Tarrero
Para liderar la constitución de este grupo de dinamización y su posterior puesta en marcha, DOMUM contempla la dedicación de una persona del equipo, la coordinadora técnica comunitaria. Se trata de una persona con formación y experiencia en gestión hospitalaria que la red DOMUM ofrece al hospital como recurso humano para dar soporte con la dinamización de las actividades –más intensiva al principio y más espaciada al final del periodo–.
Durante el despliegue y la implementación del programa, el grupo dinamizador trabaja en la sistematización de la selección, calendarización, difusión y circuitos de inscripción de las actividades, así como en los procesos de seguimiento y evaluación de las actividades.
Gracias al trabajo en red y a la experiencia adquirida progresivamente en la implementación del programa, DOMUM genera, facilita y pone a disposición de los centros hospitalarios materiales de difusión, inscripción, seguimiento, cuestionarios de evaluación (Figura 5,6).
La generación conjunta de todos los materiales facilita el hecho de que, una vez finalizado el periodo inicial de acompañamiento, los espacios queden integrados en el centro hospitalario y la gestión de las actividades continue de la mano del equipo dinamizador y el respectivo programa de acompañamiento de algunos de los hospitales. Y lo más importante, se propicia un cambio de mirada necesario que los centros acaban por integrar en su dinámica asistencial.
Este modelo de acompañamiento, en el cual los procesos quedan integrados en cada hospital, conviviendo en muchos casos con los programas de acompañamiento propios de cada centro, permite que el equipo de DOMUM vaya extendiendo el modelo a distintos centros.
Paso a paso, el programa teje una red de centros que trabajan por la humanización de la asistencia. Una red para compartir e intercambiar conocimientos y experiencias, para aprender los unos de los otros, encontrar inspiración y seguir creciendo para consolidar la humanización de los cuidados oncológicos.
El horizonte es que todas las unidades oncológicas del Programa acaben teniendo su espacio, actividades y se integren a la red DOMUM.
Recientemente hemos podido valorar la satisfacción con la transformación realizada de las salas de espera oncológicas. Se realizó una encuesta de valoración del espacio antes y después de la transformación a pacientes, familiares y cuidadores.
En la encuesta se recogió la percepción y opinión de los usuarios, así como la valoración cualitativa de aspectos como la comodidad, la calidez, conectividad, entre otros, siendo muy positivamente valorada por los usuarios. La puntuación media ha sido superior en el cuestionario post respecto al cuestionario previo en todas las características evaluadas (confortable, cálido, acogedor, amigable, de recogimiento, conectividad).
A modo de conclusión, nos quedamos con dos frases destacadas que resumen el objetivo de DOMUM en la transformación de los espacios: «Al principio pensaba que para qué hacían esto, que qué despilfarro, que la sala ya estaba bien como estaba, pero al ver la transformación me he dado cuenta de la importancia de los espacios». «Estoy muy agradecido con el cambio. Agradezco que alguien haya decidido ponerlo más agradable y cómodo. Hace que me sienta valorado».
Algunos resultados destacados en relación a las actividades psicosociales:
Desde septiembre del 2023 que comenzaron las actividades en el espacio DOMUM se han realizado 8 actividades cada mes (2/semana), asegurando el acompañamiento de más de 120 pacientes oncológicos hasta la fecha.
Las actividades realizadas se clasifican, globalmente, como un 80% enfocadas al Bienestar emocional y físico de los/las pacientes, un 20 % de Información y orientación oncológica.
Una de las principales actividades que se potencian desde el Programa DOMUM es la Arteterapia. En colaboración con la entidad Artagere, los talleres de Arteterapia a pacientes oncológicos se realizan en la mayoría de Hospitales de la red DOMUM, así como en otros centros. La satisfacción media entre los participantes del hospital La Paz alcanza el 9,67 en una escala del 0 al 10. Tras la participación en el programa de Arteterapia, más del 98% han reportado mejoras en sus recursos emocionales, entendidas como una mejora en sus capacidades de reconocer y expresar emociones.
Destacan algunos testimonios de pacientes que han realizado la actividad de Arteterapia: “Acudir al taller de arteterapia me permitió encauzar la angustia que me desbordaba, ponerla en un papel, dejarla en un soporte para poder seguir caminando”; “En estos momentos que atravieso a causa del cáncer, ¡el taller ha sido vida!”.
Destacamos igualmente los resultados en otras actividades como el Taller Ponte GUAPA impartido por la Fundación ESTAMPA. Además de tener una satisfacción media de un 9, recogemos testimonios que refuerzan el impacto de las actividades en el acompañamiento “Participar en el taller me hace sentir que no estoy sola en la lucha.”
En relación a la formación a profesionales está pendiente de desarrollar en 2024 con el inicio del Programa MIRame.
Contar con la voz del paciente también es clave para potenciar el efecto de programa y abordar necesidades identificadas por los pacientes en primera mano. Por eso, a través de estos cuestionarios, de testimonios o de grupos focales recogemos de manera periódica las necesidades y propuestas de actividades por parte de los pacientes y profesionales en toda la red DOMUM.
Actualmente está en construcción el modelo de evaluación del Programa que nos permitirá profundizar en los impactos de DOMUM sobre el Bienestar emocional. Muchas de las actividades realizadas de manera periódica y multicéntrica en los espacios DOMUM están ligados a estudios de investigación que exploran sus efectos e impactos en el bienestar emocional de los pacientes de manera rigurosa (arteterapia, mindfulness, realidad virtual…). El estado actual de expansión del programa nos da la oportunidad de diseñar un modelo de evaluación global que permitirá explorar los efectos acumulados de todas las líneas de actuación en el bienestar emocional de los/las pacientes y en la humanización de la atención sanitaria.
La innovación y la intención de abordar cuestiones novedosas, mediante nuevas metodologías es un sello de identidad del proyecto desde su conceptualización hasta sus acciones más concretas. En este sentido, en los siguientes meses se van a impulsar actividades innovadoras como una capsula formativa de un tema tabú como es la sexualidad en el proceso oncológico, el yoga oncológico o actividades relacionadas con la realidad virtual. Así mismo, se llevará a cabo un innovador estudio en diferentes Hospitales DOMUM utilizando la realidad virtual inmersiva para paliar el deterioro cognitivo asociado a la quimioterapia.
Así mismo, se ha potenciado la presencia en redes sociales para poder difundir los impactos estudiados y el conocimiento generado entorno a la Humanización de los cuidados https://www.linkedin.com/domum-programme/
Notas de prensa:
https://www.telemadrid.es/programas/telenoticias-fin-de-semana/El-Hospital-La-Paz-humaniza-espacios-y-da-apoyo-emocional-a-pacientes-oncologicos-y-familiares-2-2616658319–20231119032629.html
https://www.comunidad.madrid/hospital/lapaz/noticia/hospital-paz-une-red-domum-centrada-humanizacion-espacios-apoyo-emocional-pacientes-oncologicos