Este programa enfatiza la atención centrada en el paciente y la humanización de los cuidados, promoviendo un espacio de respeto y priorización de sus necesidades a lo largo de todo su proceso de hospitalización. A diferencia de otros estudios realizados de manera más estandarizada, el diseño y metodología de este programa parte de las preferencias musicales de cada participante (no se utilizan recetas musicales), adecuando y adaptando las actividades musicales propuestas a cada persona y momento, y en función de los objetivos terapéuticos establecidos bajo la supervisión de la psicooncóloga-musico- terapeuta y consenso del equipo. Los participantes tienen la posibilidad de implicarse de manera activa y voluntaria, eligiendo una técnica de carácter receptivo o activo según lo deseen con el acompañamiento y presencia de la musicoterapeuta. La hospitalización y situación de aislamiento suele comportar una vivencia de pérdida de control y dependencia. La importancia de utilizar aquella música basada en la preferencia musical de cada persona puede aportar: una mayor familiaridad en el nuevo entorno desconocido y su consecuente seguridad, un espacio de empatía y confianza para la expresión emocional, y una oportunidad de relajación, evasión y distracción ante la situación de la enfermedad y de ingreso hospitalario.
Los participantes son personas adultas, mayores de 18 años, diagnosticadas de cáncer hematológico que se encuentran en cualquier fase de la enfermedad y en tratamiento onco-hematológico activo e ingresados en cámaras de aislamiento de la unidad de hematología, y que han mostrado interés en participar en sesiones de musicoterapia. También se realizan sesiones con aquellos familiares interesados y con el equipo sanitario para favorecer el autocuidado.
Muchos de estos pacientes son personas que, tras un diagnóstico, tienen que ser ingresadas durante aproximadamente cinco semanas en una Unidad dónde las visitas están restringidas. Si estas personas tienen hijos menores no los podrán ver presencialmente ya que se consideran posibles portadoras de virus por estar en edad escolar. El paciente hematológico, tras el tratamiento, o a veces por la misma enfermedad, sufre una grave inmunodepresión por lo que el aislamiento y las medidas higiénico-preventivas son clave.
Los objetivos que nos planteamos son:
1.Mejorar el bienestar emocional y calidad de vida de los pacientes ingresados en la Unidad de Hematología y de sus familiares:
– Disminuir los niveles de ansiedad y/o depresión después de cada sesión de musicoterapia
– Favorecer la expresión y ventilación emocional durante la sesión
– Ofrecer un espacio de distracción y evasión mediante y actividades musicales
2.Cuidar a los profesionales sanitarios de la unidad favoreciendo un espacio de drenaje emocional y respiro, y promoviendo la cohesión del equipo
3.Realizar un estudio y demostrar la eficacia y beneficios de la musicoterapia en el bienestar y calidad de vida de los participantes
La actualización de la revisión Cochrane (2021)* realizada en el ámbito oncológico y analiza el efecto positivo de la musicoterapia en el bienestar emocional y calidad de vida los pacientes diagnosticados con diferentes tipos de neoplasias. Algunos de los estudios han sido realizados en el contexto de la onco-hematología y han mostrado la eficacia de la musicoterapia en la mejora del bienestar y calidad de vida de los pacientes con trasplante de médula ósea tanto a nivel físico como psicosocial. También en las personas cuidadoras, las sesiones pueden mejorar su bienestar. No obstante, el número de estudios publicados que tienen como muestra sujetos con diagnóstico onco-hematológico y en situación de trasplante de médula ósea es todavía escaso. Lo mismo sucede en muestras de sujetos centradas en familiares y profesionales sanitarios. Una de las finalidades de este programa es la de realizar un estudio y publicación que contribuya a ampliar el cuerpo teórico-metodológico de la musicoterapia aplicada al ámbito onco-hematológico *(Bradt, Dileo, Myers-Coman,& Biondo, 2021) Music interventions for improving psychological and physical outcomes in people with cancer. Cochrane Database of Systematic Reviews 2021, Issue 10. Art. No.: CD006911. DOI:10.1002/14651858.CD006911.pub4.)
Cuando ya tuvimos esto, elaboramos un estudio de investigación que pasó el Ceim ( comité etica de investigación) de nuestro centro para poder analizar los resultados que esta terapia tenía en nuestros pacientes. Queremos hacer énfasis sobretodo en que estos pacientes tienen un diagnóstico grave de forma abrupta con el shock emocional que esto puede conllevar. Otro factor que queremos destacar es el aislamiento ya que están ignresados en la Unidad de Hematología durante largos períodos ( 5 semanas como mínimo) en el que no pueden ser visitados por muchos familiares para prevenir posibile contagios de infecciones debido a la inmunosupresión.
Finalmente el estudio se inició en Noviembre del 2021 y a día de hoy se sigue llevando a cabo.
o Procedimiento
1) Hoja Información y Consentimiento informado, 2) Derivación, 3) Recogida de datos clínicos-sociodemográficos y Cuestionario de Preferencias musicales, 4) Pre-test, 5) Implementación sesión/es musicoterapia, 6) Registro de respuestas observadas en sesión, 7) Post-test al alta hospitalaria, 8) Post-test después de 2 semanas del alta hospitalaria, 9) Análisis de Datos.
oOrganización sesiones:
Sesiones pacientes: Los pacientes participan entre 1-6 sesiones en total de musicoterapia en formato individual, de 15-60 minutos de duración y de frecuencia semanal. Las sesiones tienen lugar en las cámaras de aislamiento y pueden estar presentes aquellos familiares que así lo deseen.
Sesiones profesionales equipo: Los profesionales sanitarios participan en sesiones de formato grupal, de frecuencia mensual, entre 15-30 minutos de duración. Las sesiones tienen lugar en una sala de la unidad.
Quisimos evaluar las siguientes variables en nuestro estudio:
oEstado de Ánimo: pre/post-tratamiento (Estado de Ánimo, Ansiedad, Depresión – HAD y POMS-A) y pre/post-sesión (Ansiedad, Tristeza, Malestar Físico – EVN).
oCalidad de Vida: pre/post-tratamiento (Calidad de Vida Global y Funcionamiento Físico, de Rol, Emocional, Cognitivo y Social – EORTC-QLQ-30).
oValoración y percepción del programa por parte de los participantes: post-tratamiento (en cuanto a la contribución del programa a la mejora del estado de ánimo durante la sesión y en el día a día, al aprendizaje de estrategias de relajación y gestión emocional así como en cuanto a la utilidad y recomendación del mismo).
Si estaban interesados, la musicoterapeuta les explicaba en qué consistía y los pacientes firmaban el consentimiento informado.
Las sesiones eran individuales y semanales pero mucho se saltaron alguna por astenia o malestar físico.
-Nº total de pacientes participantes: 14
-Nº de pacientes participantes que han repetido experiencia en su 2º ingreso: 2 de 2 reingresos
-Nº de familiares participantes: 6
-Nº de profesionales sanitarios participantes: 12
-Nº de sesiones implementadas con pacientes+familiares: 39 (14 primeras sesiones + 25 sesiones de seguimiento)
-Nº de sesiones implementadas con profesionales: 2
Durante estas fechas obtuvimos los siguientes resultados:
1. Estado de Ánimo Escala Verbal Numérica (EVN 0-10): Las diferencias entre las medias pre-post sesión a nivel global de todos los sujetos (14) y sesiones realizadas (39) muestra una diferencia interesante, con una reducción de 1,79 puntos para el ítem Ansiedad, 2,2 puntos en Tristeza, y 1,64 en Malestar Físico. El rango de respuestas de cada ítem es muy amplio, por lo que se hace necesario un análisis más detallado de cada caso.
2. Estado de Ánimo HAD y POMS-A y Calidad de Vida EORTC-QLQ-30: En el momento actual se están todavía recogiendo los resultados de los cuestionarios post-test de los últimos participantes dados de alta, por lo que no se han podido presentar todavía en este documento.
3. Valoración del programa – Cuestionarios de Valoración del Programa de Musicoterapia: La mayoría de los participantes considera que el programa les ha resultado de “mucha”-”bastante” utilidad en su gestión emocional (relajación, distracción y comunicación) y a mejorar su estado anímico y a expresar emociones, y recomendarían “mucho” el programa a otras personas.
A partir de estos resultados y del análisis y valoración del programa piloto se han reajustado aspectos para optimizar la coordinación e intervenciones. La situación de pandemia ha dificultado el cumplimiento de los cronograma previsto, y la restricción en los accesos a la unidad ha retardado la integración en el equipo de más musicoterapeutas por ser personal externo al hospital, así como la participación de más familiares.
4. Impacto: Desde noviembre dicha fecha se ha llevado a cabo el programa piloto, y ha permitido ofrecer los beneficios de la musicoterapia a un total de 14 pacientes y 6 familiares, además de a 12 profesionales sanitarios. La situación de pandemia, restricciones de visitas de los familiares, así como de la sobrecarga de trabajo ha dificultado la fluidez del proyecto y cumplimiento del cronograma previsto. No obstante, a partir del 1 de abril 2022 se han reestructurado ya aquellos aspectos del programa que permiten optimizar los resultados para tener un mayor impacto en las personas beneficiarias de esta intervención.
-Aumentar la frecuencia de las sesiones para ofrecer más oportunidades de participación a las personas hospitalizadas. Se ofrecen sesiones 3 días a la semana, con opción de turno de mañana o tarde.
-En base al convenio realizado con la ESMUC, se han incluido estudiantes del máster de musicoterapia, siempre supervisados por la musicoterapeuta profesional
-Iniciar sesiones de musicoterapia de grupo para cuidadores familiares
-Reajustar horarios de la sesión de grupo ofrecida al equipo sanitario en dos turnos (mañana y tarde)
La aplicación de la musicoterapia en las cámaras de aislamiento, con un diseño de programa individualizado, llevado a cabo por una musicoterapeuta profesional, con el apoyo de estudiantes de musicoterapia supervisados.
La coordinación con el equipo es un aspecto fundamental y una muestra de trabajo interdisciplinar.
La metodología basada en técnicas de musicoterapia no solo receptivas (audición, relajación,…) sino también activas (tocar instrumentos musicales, cantar, improvisación, composición, juegos musicales…).
La posibilidad de ofrecer sesiones de seguimiento (a diferencia de aquellos estudios con un diseño de sesión única), empoderando a la persona, y ofreciendo el aprendizaje de herramientas de autocontrol y autorregulación emocional.
Cuidar a las personas en una unidad de hematología con una intervención terapéutica que ofrece un enfoque multimodal e integral, que permite atender las necesidades del paciente y familiar tanto a nivel físico como psicosocial y espiritual.
Impacto social: La difusión continuada del proyecto ha permitido y está permitiendo realizar una función de divulgación, información y sensibilización de la musicoterapia como tratamiento no-farmacológico y complementario para la mejora del bienestar y calidad de vida. El convenio realizado entre las 3 partes implicadas (Fundació Oncolliga + Hospital de Sant Pau + ESMUC) y el trabajo continuado y coordinación del equipo facilita un impacto en los siguientes ámbitos:
-Comunitario y de la población general (sensibilización, difusión)
-Comunidad científica-sanitaria (profesionales de la hematología, oncología, enfermería, psicooncología y musicoterapia)
-Comunidad de músicos (músicos profesionales)
-Comunidad docente (estudiantes de ciencias de la salud y de música)
Creación página web: www.musicoterapiasantpau.cat y realización vídeo divulgativo con empresa de comunicación Bardo Creativo (ver enlace en documentos adicionales)
Concierto benéfico – Recinto modernista Hospital de Sant Pau (13 junio 2021, nº de asistentes: 200)
Redes sociales: Instagram (inicio-actualidad) y Radio: difusión en Programa CançoNedderman – Xavier Bundó (13/06/2021)
Equipo profesionales: los profesionales sanitarios contribuyen también a la difusión del trabajo
A realizar próximamente:
Concierto benéfico
Grupo de Psicooncología y Cuidados Paliativos de la Academia de Ciències Mèdiques – Societat Catalano BalearOncologia
Presentación en foros (Foro Universitat Internacional Catalunya – UIC,…)
Presentación de comunicaciones y posters en Jornadas y Congresos del ámbito sanitario (enfermería, psicooncología, musicoterapia)
Un protocolo y diseño de estudio basado en la evidencia científica, inspirado en estudios previos, incorporando los puntos de mejora y adaptado con rigor científico a la realidad del centro hospitalario en el que se está realizando.
Un protocolo y resultados previos que muestran la importancia de poder ampliar la intervención a personas con enfermedad onco-hematológicas que ya han sido dadas de alta de la unidad de hospitalización, para recibir un tratamiento a nivel ambulatorio y en formato de grupo en el Hospital de Día del propio centro hospitalario.
Un protocolo de intervención claro y definido, que ha recibido la aprobación del CEIM del propio hospital, que facilita la posibilidad de ser replicado en otros centros hospitalarios.
Una replicación en otras unidades del mismo hospital, con las adecuadas y pertinentes adaptaciones al perfil de usuario.