Los familiares de los pacientes de la UCCA se enfrentan continuamente a una serie de circunstancias adversas marcadas por el estrés, la ansiedad, la angustia y, en numerosas ocasiones, el agotamiento tanto físico como psicológico. Es la obligación de todo el equipo multidisciplinar de la UCCA actuar sobre la atención no solo médica, sino también sobre los aspectos emocionales que afectan a nuestros pacientes y familiares.
El objetivo principal de nuestro proyecto consiste en sumar a las familias en el proceso de atención al paciente ingresado en la UCCA del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, así como promover la formación y la participación de los familiares en los cuidados básicos del enfermo, a través de la creación de la escuela de familiares “Todos Unidos”.
Este proyecto se estructura sobre tres pilares básicos: el asesoramiento individual y familiar, el programa de capacitación en habilidades y actividades para la mejora de la salud, y por último las tertulias. A través de la escuela de familiares, se proporcionará una formación de calidad a los familiares en los cuidados básicos y manejo del paciente crítico, así como se llevará a cabo un registro de las familias participantes y se analizarán los resultados del proyecto en cuanto a la satisfacción para su mejora.
La UCCA del Hospital La Fe de Valencia atiende a más de 2800 pacientes anualmente. De todos ellos, una cuarta parte podrá beneficiarse de este proyecto al permanecer más de siete días ingresados en la unidad. Gracias a la escuela de familiares “Todos Unidos”, se espera poder objetivar un descenso tanto de la tasa de morbimortalidad, como una disminución de las tasas de estrés y ansiedad de los familiares al darles herramientas con las que combatir ciertas situaciones adversas que les pueden ocurrir y, que, les genera malestar.
La UCCA del Hospital La Fe desea seguir humanizando los cuidados de sus enfermos críticos y para ello seguirá trabajando sin descanso. La participación en estos premios de la Fundación HUMANS significa una gran motivación para todo el equipo para seguir por el camino hacia la excelencia de los cuidados.
Dentro del área clínica de Anestesiología encontramos la Unidad de Cuidados Críticos de Anestesia (UCCA). Tal y como el ministerio de Sanidad define, la UCCA es una organización de profesionales sanitarios que ofrece asistencia multidisciplinar a pacientes que requieren o bien soporte respiratorio avanzado o bien apoyo respiratorio básico junto con el sustento de dos o más órganos o sistemas, siendo algunos ejemplos de ello: el paciente crítico postquirúrgico, los politraumatizados, los trasplantados de órganos, los grandes quemados, etc. Además, la UCCA cumple con unos requisitos funcionales, estructurales y organizativos determinados1.
Desde sus inicios, el desarrollo y la evolución de las unidades de cuidados críticos ha sido exponencial. Tanto es así que, pese a la severidad de los cuadros que afronta, ha logrado tasas de éxito muy elevadas en cuanto a la supervivencia. Las UCCA, gracias al trabajo de equipos multidisciplinares altamente cualificados y a la implementación de la tecnología disponible más avanzada han conseguido mantener y soportar enfermos en situación de fracaso orgánico, como, por ejemplo: terapias de reemplazo renal adaptadas a diferentes contextos, sistemas de asistencia circulatoria, respiradores con multitud de modos ventilatorios adaptados a cada situación y paciente, etc. Sin embargo y pese a todos estos aspectos positivos y de los que estar orgullosos como profesionales, la atención y la asistencia a los pacientes de la UCCA durante muchos años ha estado centrada en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad (modelo biomédico), dejando en un segundo puesto a las personas y a sus individualidades del centro de sus cuidados. Como consecuencia de ello, nuestro proceso asistencial había caído en una profunda despersonalización que, como bien se ha demostrado, incrementaba las secuelas tanto físicas como psicológicas de los supervivientes2-5.
En dicho nuevo contexto, en el que se exigen competencias integrales y la implementación de modelos holísticos para el cuidado del enfermo crítico, nace la necesidad de Humanizar los cuidados críticos. Entendemos por Humanización de la UCCA el centrarnos en la persona a la que atendemos, entendiendo que es única y preservando su dignidad y valores, cuidando en base a la mejor evidencia disponible, haciendo uso racional de recursos e incluyendo a los familiares y hacerlos partícipes de su proceso de recuperación.
Por todo lo expuesto con anterioridad, es incuestionable que nos encontramos en un periodo decisivo de transformación en la atención de la salud. La humanización en la UCCA responde a un cambio de paradigma en el cuidado de los enfermos postquirúrgicos críticos y, el poder hacerlo real, se percibe como un desafío de alcance multidisciplinar. La UCCA del Hospital La Fe de Valencia es consciente de la necesidad de renovación y de cambio del modelo asistencial. Tanto es así que desde hace muchos años y coincidiendo con el nacimiento del Proyecto HU-CI y la creación de siete líneas estratégicas en materia de humanización de los cuidados críticos, la UCCA del Hospital La Fe, impulsada inicialmente por la jefatura de servicio y las jefaturas de sección de la UCCA, ya inició un ciclo de renovación y transición de un modelo asistencial a otro, consiguiendo implementar un nuevo canon de atención al enfermo crítico capaz de perdurar y desarrollarse a lo largo de todos estos años, evitando de este modo una serie de medidas caducas que simplemente pudieran responder temporalmente a una tendencia.
El proyecto HU-CI es un grupo de investigación multidisciplinar que desarrolla su labor en los cuidados críticos y que procura dar una visión integral de la situación actual en las unidades de cuidados críticos para entre todos, pacientes, familias y profesionales, mejorar los cuidados, situando al enfermo en el centro de dicha atención.
El proyecto HU-CI pretende elaborarse mediante 7 líneas estratégicas muy bien definidas a través de 160 buenas prácticas. Podemos considerar a la UCCA del Hospital La Fe de Valencia pionera en la implementación de un valioso itinerario de medidas de humanización de los cuidados críticos basadas en dichos principios fundamentales ya que, muchos años atrás, este servicio emprendió el innovador camino de incorporar un nuevo modelo asistencial en el que se situaba al paciente en el centro de sus cuidados.
Parte de la importancia de este proyecto radica en la creación de una acción de mejora en cuanto a la participación y al cuidado de los familiares del paciente crítico de la UCCA, entendiendo por familiar no necesariamente aquel o aquella que pudiera tener un lazo de parentesco o de enlace legal con el enfermo, sino a todos los participantes con el que el paciente sostiene un vínculo emocional, es decir, quiénes vayan a adoptar el rol de “cuidador”.
Los familiares de los pacientes de la UCCA se enfrentan continuamente a una serie de circunstancias adversas marcadas por el estrés, la ansiedad del traslado a la sala de hospitalización, la angustia, el miedo y, en numerosas ocasiones, el agotamiento tanto físico como psicológico. Es la obligación de todo el equipo multidisciplinar de la UCCA reflexionar sobre la atención no solo médica, sino también sobre los aspectos emocionales que afectan a nuestros pacientes y familiares.
La UCCA del Hospital La Fe de Valencia, por medio de este proyecto de humanización “Escuela de Familiares en la Unidad de Cuidados Críticos de Anestesia “Todos Unidos”” e impulsado por la propia dirección de la unidad y servicio, pretende acabar con esta situación de desamparo que sufren los familiares, promoviendo la defensa del bienestar de los mismos, dotándolos de herramientas que les permitan atravesar con éxito su nuevo contexto vital.
Por último, el objetivo principal de este proyecto consiste en sumar a las familias en el proceso de atención al paciente ingresado en la Unidad de Cuidados Críticos de Anestesia del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Del mismo modo, pretende promover la formación y la participación de los familiares en los cuidados básicos del enfermo, a través de la creación de la escuela de familiares “Todos Unidos”.
Con el grupo de trabajo de humanización ya creado, era necesario establecer un listado de tareas y actuaciones a implantar y/o mejorar, atribuyendo a cada miembro del equipo un rol que denotara la importancia de cada uno de los miembros del grupo, incluyendo el líder. Fueron cinco, las personas encargadas de la creación y redacción del proyecto de la escuela de familiares “Todos Unidos”. Pese a ser solo cinco los implicados en el diseño de este proyecto, también se contó con el resto del equipo para la detección de problemas y la formación de familiares. Estos miembros, además, manifestaron su compromiso e ilusión con el proyecto.
A continuación, presentamos un resumen del cronograma del presente proyecto:
-Junio de 2023. Asignación del proyecto e identificación de los miembros del grupo de Humanización de la UCCA del Hospital La Fe que serán los y las responsables de la ejecución del mismo.
-Julio a octubre de 2023. Redacción del texto del proyecto.
-Noviembre a febrero de 2024. Creación del material necesario para la escuela de familiares.
-Marzo a abril de 2024. Presentación del proyecto y formación del equipo en la identificación de potenciales pacientes subsidiarios de beneficiarse del proyecto.
-Desde mayo de 2024, sin fecha fin. Reuniones mensuales del equipo de humanización, recogida de datos, intercambio de impresiones e identificación de posibles problemas.
-Octubre de 2024. Análisis de los datos y redacción de los resultados obtenidos. Asistencia a congresos y comunicación de conclusiones.
En primer lugar y como medida inicial, cada facultativo encargado de proporcionar la información diaria sobre la evolución del enfermo crítico se encargará de entrevistar, aconsejar y ofertar a los familiares la participación en los cuidados básicos del paciente y en determinados procedimientos (aseo personal, administración de comidas y rehabilitación). Sólo se ofertará inicialmente dicha participación a los familiares pacientes que se prevea que vayan a estar más de siete días ingresados en la unidad. Dicha participación será voluntaria y persigue devolver tanto la autonomía a las familias, como prevenir el desgaste de las mismas. Para la participación en el programa, será necesario contestar a un formulario inicial en el que se refleje básicamente el nombre del cuidador principal y su relación o parentesco con el enfermo, su disponibilidad horaria, la experiencia previa y las aptitudes para el cuidado.
Los pacientes que cuenten con un cuidador principal que quiera participar en este proyecto, dispondrán de un horario bien definido ofrecido por el equipo de enfermería (enfermeros, técnicos especializados en cuidados auxiliares de enfermería (TCAE) y celadores), pudiendo asistir también a dichos periodos y no solamente durante el horario de visita para poder colaborar con los cuidados y aseos de los enfermos. Además, se establecerán unas normas de funcionamiento que eviten la entrada de un excesivo número de personas o comportamientos inadecuados.
Por otro lado, el segundo pilar de este proyecto se basa en la formación de los familiares en los cuidados básicos y manejo del paciente, un aprendizaje que no solo podrán realizar de forma guiada en la UCCA, sino que también podrán seguir poniendo en práctica en las salas de hospitalización e incluso en sus domicilios tras el alta hospitalaria. Con el fin de hacer el proyecto viable y facilitar su aplicabilidad y, gracias a la gran implicación del equipo de la UCCA, se ha distribuido la formación en sesiones diarias de 15-20 minutos antes de la entrada de los familiares a la visita de los enfermos de la mañana. Se tratará de las mismas sesiones ofrecidas siempre el mismo día de la semana, dedicando los lunes al manejo de las secreciones y a los pacientes con cánula de traqueostomía, los martes al discurso sobre la prevención de las úlceras por decúbito y su manejo, los miércoles a los procedimientos destinados a la realización de la higiene y aseos de los pacientes y, por último, los jueves se explicarán las distintas ostomías y el manejo de las sondas nasogástricas y la nutrición enteral. Consideramos que es la forma más adecuada de llevar a cabo este proyecto, ya que cada paciente tiene sus propias particularidades. Cada sesión estará grabada y tras su reproducción, se podrán preguntar las dudas que surjan al personal sanitario encargado.
Serán los distintos miembros del grupo de humanización y previa visualización por su dirección, los encargados de la creación de dicho material docente que, por supuesto, deberá estar adaptado a la población no sanitaria.
Con el fin de conocer el número de participantes en cada clase y, poder registrar los datos para analizar con posterioridad los resultados de nuestro proyecto, serán los técnicos en cuidados auxiliares de enfermería los encargados de la atención a las familias a su llegada a la UCCA y de la gestión de los turnos de visita, quiénes proporcionarán un listado a los cuidadores para que ellos mismos puedan apuntarse a cada actividad, indicando su nombre completo y su DNI. Cada viernes, este listado pasará a manos de la dirección de la unidad, quiénes podrán analizar los resultados con posterioridad.
Suponemos que el número de participantes al día en la escuela de familiares no superará los 8-10 cuidadores, siendo la atención casi personalizada. El aula donde se desarrollará dicha actividad no precisa de un gran tamaño por tratarse de grupos reducidos, sirviendo casi cualquier sala del área de docencia del Hospital La Fe. Todas ellas, disponen de proyector y pizarra donde realizar con calidad las sesiones. Será la dirección de la unidad la encargada de la reserva de las aulas.
Como tercer pilar de esta actividad, encontramos las tertulias. Como bien hemos señalado previamente de lunes a jueves se impartirán las diferentes sesiones docentes, quedando los viernes libres para poder realizar charlas, reunir a los familiares y cuidadores principales de los pacientes de la UCCA y dejarles expresar y compartir sus inquietudes, dudas y experiencias. Dichas sesiones contarán puntualmente con la presencia de un psicólogo clínico como parte del equipo multidisciplinar de humanización de la UCCA del Hospital La Fe. También podrán asistir los familiares de los pacientes dados de alta de la UCCA y que se encuentran ingresados en la sala de hospitalización, ya que la escuela de familiares tiene un enfoque destinado tanto al paciente crítico, como al enfermo que ha evolucionado favorablemente y que se encuentra ingresado en planta. En líneas generales, estas sesiones aspiran a reforzar la actitud positiva de los cuidadores principales, así como a disminuir la creencia y el sentimiento de incapacidad que estos puedan presentar en el desarrollo de la atención a sus familiares, tras el momento en que salen de la UCCA a sala de hospitalización. Por otro lado, se creará un correo electrónico corporativo de la unidad que, preferiblemente en horario matutino, responderá a todas las dudas que los familiares de nuestros pacientes puedan plantear.
La creación de la escuela de familiares “Todos Unidos”, cuenta con el apoyo del equipo multidisciplinar de la UCCA y de su compromiso e ilusión por hacer partícipes a los familiares en los cuidados básicos del enfermo, instruyéndolos, además, en situaciones complejas y potencialmente graves como puede ser la asfixia por mal manejo de secreciones en pacientes con bajo nivel de consciencia o en portadores de traqueostomía. Con este proyecto, no solo pretendemos obtener resultados a nivel de formar un número determinado de cuidadores, sino que también pretendemos ver reflejado este esfuerzo en un descenso de la tasa de morbimortalidad de los enfermos que pasan por la UCCA y en la disminución de las tasas de estrés y ansiedad de los familiares al darles herramientas con las que combatir ciertas situaciones adversas que pueden ocurrir y, que, a ellos, les genera malestar.
La escuela de familiares también espera mejorar las relaciones interpersonales entre todos los miembros del equipo multidisciplinar de la UCCA. Asimismo, persigue la creación de nuevos protocolos actualizados en cuanto a la humanización de la unidad.
Además, se espera que las encuestas realizadas por los familiares arrojen un contento generalizado en cuanto a la actividad ofertada, una mejora en el sentimiento de seguridad que experimentan los cuidadores principales en sus tareas de atención al enfermo y, un aumento de la autosuficiencia en cuidados del binomio cuidador-enfermo.
Será también el área de prensa del Hospital La Fe, la encargada difundir todas y cada una de las noticias relacionadas con la Escuela de Familiares, tanto en la web del centro, como en sus redes sociales.
La UCCA del Hospital La Fe busca servir de ejemplo para otros servicios del mismo centro, así como intentará que su alcance también llegue a otros hospitales tanto nacionales como internacionales a través de la comunicación del análisis de sus resultados.