Conexión VIH: humanizando el cuidado y fomentando la participación

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Hospital Universitario 12 Octubre
Rafael Rubio, Sonia Martínez, Raquel Sauca, María Teresa López, Mireia Santacreu, Laura Bermejo, Otilia Bisbal, María Lagarde, María Asunción Hernando, Federico Pulido
Resumen ejecutivo
Introducción
Este proyecto busca mejorar integralmente la calidad de vida de los pacientes con VIH en la Unidad de Infección VIH del Hospital 12 de Octubre, enfocándose en la humanización del cuidado y la participación activa del paciente.
Objetivos
– Mejorar el bienestar emocional y social de los pacientes.
– Fomentar una mayor comprensión y manejo del VIH.
– Promover la participación activa de pacientes y familiares en el proceso de atención.
Desarrollo
1.Grupos de apoyo multidisciplinarios:
-Establecer reuniones regulares con un equipo multidisciplinario que incluya especialistas en VIH, enfermeras de práctica avanzada, psicólogos y trabajadores sociales.
-Ofrecer espacios seguros para que los pacientes compartan experiencias y preocupaciones, mejorando su bienestar emocional y social.
-Proporcionar atención personalizada y consejo adaptada a las necesidades individuales de cada paciente.
-Las enfermeras desempeñarán un papel clave en la coordinación del equipo, asegurando que se aborden todos los aspectos de la salud y bienestar del paciente.
2. Sesiones educativas y talleres:
-Desarrollo de un “Programa educativo integral”: crear un programa de talleres que aborde aspectos como estrategias de manejo del estrés, nutrición, ejercicio, adherencia al tratamiento antirretroviral, profilaxis preexposición (PrEP), prevención y tratamiento de infecciones secundarias, enfermedades de transmisión sexual y comorbilidades.
-Inclusión de familiares y amigos: organizar sesiones especiales para educar a familiares y amigos sobre cómo pueden apoyar a sus seres queridos, incluyendo aspectos emocionales y prácticos.
-Uso de materiales y recursos innovadores: emplear herramientas multimedia, folletos informativos y recursos digitales para hacer las sesiones más interactivas y accesibles.
-Liderazgo de la enfermería en la educación: las enfermeras liderarán estos talleres, aprovechando su conocimiento práctico y experiencia directa con los pacientes. Su enfoque será educar y empoderar a los pacientes en el manejo de su condición.
3. Plataforma digital de comunicación:
-Creación de una “Plataforma digital interactiva”: desarrollar un sitio web o aplicación móvil que sea fácil de usar y accesible para los pacientes y el equipo médico. La plataforma serviría como un centro de información, comunicación y apoyo, así como de promoción de autocuidados.
-Funcionalidades clave: incluir características como un sistema de mensajería privada, foros de discusión y una sección de recursos educativos.
-Liderazgo de la enfermería en la plataforma: papel activo en la gestión de la plataforma, respondiendo consultas, moderando foros de discusión y manteniendo actualizada la información sobre el VIH y los cuidados asociados.
4. Evaluación continua del proyecto:
-Implementación de “Herramientas de evaluación”: utilizar encuestas, entrevistas y análisis de datos para evaluar la efectividad del proyecto.
-Retroalimentación regular de pacientes y personal.
-Revisión y ajuste de estrategias.
Impacto Esperado
Mejora en el cuidado integral de los pacientes, aumentando su satisfacción y calidad de vida, y reduciendo el estigma asociado al VIH.
Conclusión
Este proyecto representa un paso adelante en la humanización del cuidado de pacientes con VIH, alineándose con los valores y objetivos de la Fundación Humans y del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la CAM.
JUSTIFICACIÓN
1.Necesidad de Humanización en el cuidado de los pacientes con infección VIH: resaltar la importancia de abordar no solo las necesidades clínicas, sino también emocionales y sociales de los pacientes con infección VIH.
2.Participación del paciente en su tratamiento, seguimiento y toma de decisiones: la participación de los pacientes en su propio tratamiento, seguimiento y toma de decisiones puede mejorar los resultados de salud y la calidad de vida.
3.Brecha en la comunicación y educación: necesidad de mejorar la comunicación entre pacientes y profesionales de la salud y proporcionar educación integral sobre el VIH.
4.Innovación en la Atención Sanitaria: el proyecto puede aportar nuevas estrategias y enfoques para mejorar la atención sociosanitaria en el contexto del VIH.
El proyecto se alinea con los objetivos de humanización de la Fundación Humans y del Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la CAM, enfocándose en mejorar la experiencia de atención para los pacientes con infección VIH.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Para planificar y crear un cronograma para el proyecto consideramos las siguientes fases y tiempos estimados:
Febrero de 2024: presentación al Comité de Investigación y al Comité Ético del Hospital Universitario 12 de Octubre.
2024
1. Febrero – Marzo: Preparación y Planificación
-Creación de los grupos de apoyo multidisciplinarios
-Reclutamiento y capacitación del personal involucrado.
-Planificar un calendario de reuniones de estos equipos, con una regularidad al menos mensual.
-Desarrollo de materiales educativos.
2. Abril – Junio: Implementación Inicial
-Lanzamiento de los Grupos de Apoyo Multidisciplinarios.
-Inicio de las sesiones educativas y talleres.
3. Julio – Septiembre: Desarrollo de la plataforma digital
– Diseño y prueba de la plataforma digital.
– Implementación y formación de usuarios.
4. Octubre – Diciembre: Evaluación intermedia
– Primera ronda de encuestas y entrevistas.
– Análisis de resultados y ajustes iniciales.
2025
1. Enero – Marzo: Expansión y ajustes
– Ampliación de los grupos de apoyo y sesiones educativas.
– Mejoras en la plataforma digital basadas en el feedback.
2. Abril – Junio: Consolidación
– Estabilización de todas las actividades del proyecto.
– Segunda ronda de evaluación y ajustes.
3. Julio – Septiembre: Preparación de informes
– Recopilación de datos y experiencias para informes de impacto.
– Preparación de presentaciones para participantes.
4. Octubre – Diciembre: Evaluación final y planificación futura
– Evaluación final del proyecto.
– Planificación para la continuación o expansión del proyecto.
Este cronograma proporciona una estructura general que puede ser ajustada según las necesidades y avances del proyecto.
ENFOQUE
El enfoque del proyecto se centra en mejorar integralmente la atención a los pacientes con VIH. Esto incluye:
1.Humanización del cuidado: proporcionar una atención que considera todos los aspectos de la experiencia del paciente – físicos, emocionales y sociales.
2.Participación del paciente: empoderar a los pacientes para que participen activamente en su propio proceso de cuidado y toma de decisiones.
3.Educación y comunicación efectiva: mejorar la comprensión del VIH y su manejo tanto para pacientes como para sus familias.
4.Innovación en servicios de salud: Implementar métodos novedosos y eficientes para mejorar la calidad y eficacia de los servicios de atención al VIH.
El proyecto busca crear un entorno de cuidado más inclusivo y colaborativo, mejorando los resultados de salud y la calidad de vida de los pacientes.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
DESARROLLO
1.Grupos de apoyo multidisciplinarios:
a. Composición del equipo multidisciplinario:
-Incluir un equipo de especialistas en VIH, enfermeras especializadas en atención al VIH, psicólogos y trabajadores sociales.
-Las enfermeras de práctica avanzada desempeñarán un rol clave en coordinar el equipo, asegurando que se aborden todos los aspectos de la salud y bienestar del paciente.
b. Funcionamiento de los grupos de apoyo:
-Realizar reuniones periódicas en un entorno seguro y acogedor.
-Fomentar un espacio de diálogo abierto donde los pacientes puedan compartir experiencias y preocupaciones, recibiendo apoyo tanto de profesionales como de otros pacientes.
-Las enfermeras actuarán como moderadoras y facilitadoras en estas reuniones, proporcionando información clínica relevante y apoyo emocional.
c. Atención personalizada y asesoramiento:
-Las enfermeras evaluaran las necesidades individuales de los pacientes, ofreciendo asesoramiento sobre salud personalizado y adaptado.
-Trabajar en estrecha colaboración con otros miembros del equipo para diseñar planes de cuidado integrales que abarquen aspectos médicos, psicológicos y sociales.
Este enfoque integral y colaborativo en los grupos de apoyo busca mejorar el bienestar general de los pacientes con infección VIH, proporcionando un cuidado más humano y personalizado.
2. Sesiones educativas y talleres:
-Desarrollo de un “Programa educativo integral”: crear un programa de talleres que aborde aspectos como estrategias de manejo del estrés, nutrición, ejercicio, adherencia al tratamiento antirretroviral, profilaxis preexposición (PrEP), prevención y tratamiento de infecciones secundarias, enfermedades de transmisión sexual y comorbilidades.
-Liderazgo de la enfermería en la educación: las enfermeras liderarán estos talleres, aprovechando su conocimiento práctico y experiencia directa con los pacientes. Su enfoque será educar y empoderar a los pacientes en el manejo de su condición.
-Inclusión de familiares y amigos: organizar sesiones especiales para educar a familiares y amigos sobre cómo pueden apoyar a sus seres queridos, incluyendo aspectos emocionales y prácticos.
-Uso de materiales y recursos innovadores: emplear herramientas multimedia, folletos informativos y recursos digitales para hacer las sesiones más interactivas y accesibles.
-Evaluación y retroalimentación: al final de cada sesión, realizar evaluaciones para recoger feedback de los participantes y adaptar futuros talleres según las necesidades identificadas.
El objetivo de estas sesiones no solo es informar, sino también capacitar a los pacientes y sus seres queridos, fomentando una mejor comprensión y manejo del VIH.
Las sesiones educativas y los talleres se realizan como una experiencia piloto, seleccionando de forma aleatoria a 100 pacientes con infección VIH y 50 personas que estén tomando PrEP, para su participación en las mismas. A estas personas se les solicitará consentimiento firmado. En las sesiones de familiares o amigos podrán participar de forma voluntaria un máximo de 25 personas.
3. Plataforma digital de comunicación:
-Creación de una “Plataforma digital interactiva”: desarrollar un sitio web o aplicación móvil que sea fácil de usar y accesible para los pacientes y el equipo médico. La plataforma serviría como un centro de información, comunicación y apoyo, así como de promoción de autocuidados.
-Liderazgo de la enfermería en la plataforma: las enfermeras tendrían un papel activo en la gestión de la plataforma, respondiendo consultas, moderando foros de discusión y manteniendo actualizada la información sobre el VIH y los cuidados asociados.
-Funcionalidades clave: incluir características como un sistema de mensajería privada, foros de discusión y una sección de recursos educativos.
-Feedback y mejora continua: utilizar la plataforma para recoger feedback de los usuarios, lo que permitiría realizar mejoras continuas en función de las necesidades y preferencias de los pacientes y el personal médico.
El objetivo de esta plataforma digital es facilitar una comunicación efectiva y continua entre los pacientes y las enfermeras y médicos, mejorando el acceso a la información y el apoyo.
4. Evaluación continua del proyecto:
-Implementación de “Herramientas de evaluación”: utilizar encuestas, entrevistas y análisis de datos para evaluar la efectividad del proyecto. Las enfermeras jugarían un papel clave en recoger y analizar esta información.
-Retroalimentación regular de pacientes y personal: establecer mecanismos para recoger opiniones y sugerencias tanto de los pacientes como del equipo de salud, asegurando que el proyecto responda a las necesidades reales.
-Revisión y ajuste de estrategias: basado en los datos recogidos, revisar y ajustar las estrategias y actividades del proyecto para mejorar su impacto y eficacia.
-Reportes y comunicación de progreso: comunicar los hallazgos y avances a todos los involucrados, manteniendo la transparencia y fomentando un enfoque colaborativo.
La evaluación continua asegura que el proyecto se mantenga relevante, efectivo y centrado en las necesidades cambiantes de los pacientes y el entorno clínico.
EJECUCIÓN
1. Preparación Inicial:
– Reclutamiento y capacitación del personal.
– Desarrollo de materiales y herramientas.
2. Lanzamiento de actividades:
– Inicio de los grupos de apoyo multidisciplinarios y sesiones educativas.
– Desarrollo y prueba de la plataforma digital.
3. Implementación y Monitorización:
– Ejecución regular de actividades planificadas.
– Monitorización continua y recogida del feedback.
4. Evaluación y ajustes:
– Evaluación periódica del impacto y efectividad.
– Ajustes basados en el feedback y resultados obtenidos.
5. Informe y planificación futura:
– Preparación de informes de impacto.
– Planificación para la continuación o expansión del proyecto.
Esta estructura busca asegurar una implementación efectiva y adaptativa del proyecto, centrada en las necesidades de los pacientes.
DESPLIEGUE
1.Implementación gradual: comenzar con la implementación de actividades clave en fases para asegurar la efectividad y adaptabilidad.
2.Colaboración y comunicación: establecer canales de comunicación efectivos entre todos los participantes para garantizar la coordinación y retroalimentación.
3.Utilización de recursos y tecnología: aprovechar recursos tecnológicos, como la plataforma digital, para mejorar la accesibilidad y eficiencia.
4.Seguimiento y ajuste continuo: realizar un seguimiento constante del progreso y realizar ajustes según sea necesario.
Este enfoque asegura un despliegue eficaz del proyecto, maximizando su impacto y sostenibilidad.
RESULTADOS
Los resultados esperados del proyecto podrían incluir:
1.Mejora en el bienestar de los pacientes: incremento en la satisfacción y calidad de vida de los pacientes, gracias a una atención más personalizada y humanizada.
2.Aumento de la participación y empoderamiento de pacientes: mayor implicación de los pacientes en su propio tratamiento y cuidado.
3.Educación y conciencia mejoradas: aumento en el nivel de conocimiento y comprensión del VIH entre pacientes, familias y la comunidad.
4.Optimización de la comunicación: mejora en la eficiencia y efectividad de la comunicación entre pacientes y profesionales de la salud.
Estos resultados contribuirían significativamente a mejorar la atención integral de los pacientes con infección VIH.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
La evaluación y revisión del proyecto se realizaría a través de:
1.Encuestas y feedback: recopilación regular de opiniones de pacientes y personal médico sobre la efectividad del proyecto.
2.Análisis de datos: evaluación de indicadores clave de rendimiento y resultados de salud.
3.Revisión periódica: revisión regular del progreso y ajustes basados en los datos recogidos.
4.Informe de resultados: preparación y presentación de informes detallados sobre los avances y resultados del proyecto.
Este proceso de evaluación y revisión garantiza la mejora continua y el éxito a largo plazo del proyecto.
CARÁCTER INNOVADOR
El carácter innovador del proyecto reside en su enfoque integral que combina humanización del cuidado, tecnología y participación activa del paciente. Se destaca por:
1.Integración multidisciplinaria: un enfoque colaborativo que involucra a diversos profesionales de la salud.
2.Uso de tecnología digital: implementación de plataformas digitales para mejorar la comunicación y el acceso a la información.
3.Empoderamiento del paciente: fomento de la participación activa de los pacientes en su tratamiento.
Este enfoque representa un avance significativo en la atención personalizada y humanizada de pacientes con VIH.
DIVULGACIÓN
La divulgación del proyecto podría realizarse a través de:
1.Publicaciones y presentaciones: presentar los resultados y metodologías en conferencias y publicaciones científicas.
2.Colaboraciones con medios de comunicación: trabajar con medios locales y nacionales para difundir el proyecto y sus logros.
3.Redes Sociales y plataformas digitales: utilizar redes sociales y blogs para compartir los resultados del estudio y educar a la población.
4.Talleres y charlas comunitarias: organizar eventos en la comunidad para aumentar la conciencia y promover el proyecto.
Estas estrategias ayudarían a aumentar la visibilidad y el impacto del proyecto.
NIVEL DE APLICABILIDAD
El nivel de aplicabilidad del proyecto es alto, debido a su diseño inclusivo y adaptabilidad. Puede ser implementado en distintos entornos de atención sanitaria para el VIH, adaptándose a diferentes contextos y necesidades de pacientes. Además, su enfoque en la participación del paciente y en la tecnología lo hace relevante y aplicable en la era digital actual.

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