Accuniversity: Educación inclusiva centrada en la persona

ASOCIACION DE PACIENTES
Confederación
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Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España)
Lucía Expósito, Ruth Serrano, Antonio Valdivia, Juan José López, Celia Muñoz, Alex Herrera, David Puertas, Claudia Sánchez, Yolanda Señarís,
Resumen ejecutivo
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es una patología crónica, sistémica e inmunomediada que engloba a la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn. Estas enfermedades tienen un pico de incidencia entre los 15 y los 35 años, lo que supone el diagnóstico de estas patologías en una edad en la que la formación educativa es crucial y puede verse altamente afectada. Los síntomas más frecuentes de la EII, como la fatiga, el dolor, la diarrea o la necesidad urgente de ir al baño provocan que se tenga que ir a otro ritmo. A estos síntomas se unen las citas médicas y hospitalarias y las posibles ausencias a clase por un brote, que dificultan aún más el seguimiento del curso en las personas con una enfermedad crónica. Todo esto, puede suponer una alta tasa de fracaso o abandono escolar en el colectivo de personas con EII. Hasta el 90% de las personas con una EII han tenido faltas de asistencia en su etapa educativa. Por otro lado, solo el 30% de las personas con una enfermedad crónica acaban sus estudios universitarios. Las carencias se hacen especialmente presentes en el alumnado con EII en la universidad, el desconocimiento de la enfermedad y sus consecuencias y la falta de adecuación de medidas apropiadas genera problemas de aprovechamiento académico, aislamiento social y psicológicos en los/as alumnos/ afectados/as, limitando sus estudios y entorno social de manera significativa. Esto provoca que el itinerario educativo que desarrolla gran parte del alumnado con necesidad de apoyo educativo sea accidentado y haya una brecha en la atención que este alumnado recibe en los niveles educativos obligatorios y los no obligatorios.
A veces, nos enfocamos en que la calidad de vida es mejorar el curso de la enfermedad, pero nos tenemos que volcar en todos los entornos de la persona, no solo en el sanitario, sino también en el social y educativo o laboral.
Debido a que está en juego la vocación y la futura inserción laboral de los más jóvenes, se decidió hacer un proyecto donde una de las acciones es una campaña de sensibilización pionera con la que se pretende informar sobre esta situación y dar soluciones para una educación centrada en la persona, más inclusiva y humanizada. El enfoque se hizo dando voz en primera persona a los protagonistas y promoviendo la participación de todos los agentes de la educación, el deporte y la sanidad siendo un ejemplo de cómo a través de la interdisciplinariedad y transversalidad se pueden conseguir propuestas de mejora más eficaces; abordando un cambio cultural para impulsar soluciones en las tomas de decisiones en los distintos niveles de gestión sociosanitaria: micro, meso y macro.
El proyecto supone dar respuesta a las necesidades detectadas del alumnado con EII en la universidad de manera innovadora, uniendo sensibilización social y formación que ponga el foco en las necesidades del/a estudiante, pero que abarque las diferentes dimensiones implicadas y de conocimientos e instrumentos para facilitar y promover una educación inclusiva real y humanizada.
JUSTIFICACIÓN
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) es una patología crónica, sistémica e inmunomediada que engloba a la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn. Estas enfermedades tienen un pico de incidencia entre los 15 y los 35 años, lo que supone el diagnóstico de estas patologías en una edad en la que la formación educativa es crucial y puede verse altamente afectada. Los síntomas más frecuentes de la EII, como la fatiga, el dolor, la diarrea o la necesidad urgente de ir al baño provocan que se tenga que ir a otro ritmo. A estos síntomas se unen las citas médicas y hospitalarias y las posibles ausencias a clase por un brote, que pueden dificultar aún más el seguimiento del curso en las personas con una enfermedad crónica. Todo esto, puede suponer una alta tasa de fracaso o abandono escolar en el colectivo de personas con EII.
Según los datos de una encuesta sobre Educación y EII difundida por ACCU España, hasta un 90% de las personas encuestadas respondieron que tuvieron que faltar a clases, prácticas o exámenes durante su etapa formativa. También había cifras considerables de necesidad de reorientar los estudios o tener que abandonarlos. En la misma línea, el “VI Barómetro EsCrónicos” publicado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes indicaba que solo el 30% de las personas con una enfermedad crónica terminan los estudios universitarios.
La legislación educativa española, en el marco de la atención a la diversidad recoge la obligación de proveer a todos los niños y niñas una educación de calidad, no solo al alumnado que puede asistir periódicamente a la escuela sino también a aquellos que viven situaciones particulares o especiales.
Las carencias se hacen especialmente presentes en el alumnado con EII en la universidad, el desconocimiento de la enfermedad y sus consecuencias y la falta de adecuación de medidas apropiadas genera problemas de aprovechamiento académico, aislamiento social y psicológicos en los/as alumnos/ afectados/as, limitando sus estudios y entorno social de manera significativa.
El proyecto surge de la experiencia de la entidad en Educación inclusiva, con un proyecto puesto en marcha en 2022 y de las conclusiones extraídas del encuentro de jóvenes celebrado en Águilas (Murcia) en septiembre de 2022.
El proyecto supone dar respuesta a las necesidades detectadas del alumnado con EII en la universidad de manera innovadora, uniendo sensibilización social y formación que ponga el foco en las necesidades del/a estudiante, pero que abarque las diferentes dimensiones implicadas y de conocimientos e instrumentos para facilitar y promover una educación inclusiva real y humanizada.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
El proyecto de Educación Inclusiva empieza a desarrollarse en el año 2022 en el seno de las jornadas de jóvenes de ACCU España, donde se identifican necesidades no cubiertas en el ámbito educativo.
Se generó una guía de actuación educativa en el alumnado con EII que recogía las necesidades de este colectivo y se proponían diferentes medidas y adaptaciones a realizar en el estudiantado con EII.
En diciembre de 2022 se realizó un webinar en el que participaron pacientes y los responsables de las Unidades de Atención a la Diversidad de las Universidades de la Comunidad de Madrid. En esta sesión, se dieron asimismo a conocer las necesidades y adaptaciones en el ámbito educativo para las personas con EII.
En mayo de 2023 se realizó una campaña de sensibilización, coincidiendo con el día mundial de la EII, con diferentes acciones para dar a conocer esta realidad a la sociedad en general y unir en un mismo espacio interdisciplinar a todos los agentes implicados: docentes, gestores universitarios, profesionales sociosanitarios y personas con EII.
ENFOQUE
ACCU España, en colaboración con el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), lanzan la iniciativa ACCUNIVERSITY, dentro de la campaña «SOMOS UNO». Este año, la campaña se enfoca en conseguir que todas las personas con EII disfruten de una Educación Inclusiva, que apoye la diversidad y esté centrada en el alumnado para que pueda completar con éxito sus estudios universitarios.
El enfoque del proyecto pasa por la interdisciplinariedad y la transversalidad para conseguir cambios efectivos que redunden en mejoras para la sociedad, aunando a todos los agentes implicados: ámbito sociosanitario, educativo, legislativo, deportivo… Además, se detectaron tres grupos importantes de público objetivo:
-Universidades y centros educativos: en el cuál buscamos que todo tipo de centro educativo o universitario se pudiese unir a la campaña para dar a conocer la problemática.
-Alumnado y profesorado: animamos que profesores y alumnos se uniese para apoyar a todas las personas que tienen una EII con limitaciones y barreras al estudiar y poder cumplir sus sueños.
-Y, por último, a la sociedad en general, para que cada vez más personas de todas las edades conozcan esta enfermedad que muchos de ellos son niños y jóvenes que necesitan que los centros educativos y las universidades se adapten a su diversidad y consigamos una educación inclusiva real para todos.
Para reflejar este enfoque, la iniciativa es promovida por la participación ciudadana y la sociedad ya que nace de una organización de pacientes que defiende los derechos de las personas con una patología a todos los niveles; se contó con la colaboración de otras entidades del entorno asociativo que representan a patologías crónicas y con necesidades similares a las del colectivo de personas con EII; participaron las sociedades científicas representando al ámbito sanitario de la EII; también se contó con el profesorado universitario y profesionales especializados en los aspectos legislativos de la discapacidad. Además, se contó con el apoyo del mundo del deporte a través de acciones conjuntas en partidos de la liga ACB.
Los objetivos perseguidos fueron:
-Sensibilizar a la sociedad para que la educación esté centrada en el alumnado y sea más humanizada.
-Visibilizar los desafíos académicos y sociales de una persona con EII.
-Formar en educación inclusiva para el cambio. Apoyar a todas las personas con EII para que disfruten de una Educación Inclusiva.
-Resaltar la necesidad de una mayor conciencia y apoyo con la diversidad de las personas con EII.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Se crearon píldoras formativas y recursos dirigidos a estudiantes, docentes, la administración pública y la sociedad en general. Estos materiales tienen el objetivo de mejorar la comprensión sobre la EII, proporcionando información de pacientes y profesionales sanitarios, así como consejos prácticos para adaptar la enseñanza a las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad.
Las diversas píldoras formativas presentan testimonios de prestigiosos expertos en educación inclusiva, autoridades educativas, representantes institucionales, pacientes y profesionales especializados en la materia.
ACCUNIVERSITY ha contado con el respaldo y colaboración activa de universidades destacadas como la Universidad Complutense de Madrid, Universidad Europea, Universidad Autónoma, UNED y UNIR.
En el Día Mundial de las Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), se llevó a cabo la jornada «La educación inclusiva como una realidad» en la Facultad de Educación de la Universidad Autónoma de Madrid. El evento organizado por ACCU España, contó con el respaldo de GETECCU, GETEII y reconocidas universidades, y se centró en abordar los desafíos de los estudiantes con EII y promover una educación universitaria inclusiva. Se enfatizó la importancia de la concienciación, el apoyo y la empatía en el ámbito educativo, y se destacó la necesidad de trabajar conjuntamente para lograr una sociedad inclusiva con igualdad de oportunidades para todos, sin importar su estado de salud.
DESPLIEGUE
Está descrito en los párrafos anteriores.
RESULTADOS
Al generar un espacio de encuentro y debate entre todas las partes implicadas, se hizo patente que hay recursos para cubrir unas necesidades que pasan por ser ajustes razonables ya contemplados en diferentes normativas. También se vio una imperiosa necesidad de trabajar en común de forma interdisciplicinar y mantener un estrecho contacto entre todos los agentes interesados (universidad, sociedad, profesionales sanitarios…), ya que hay un amplio margen de mejora. Esta situación refleja la necesidad de un cambio cultural en el ámbito educativo para conseguir que sea más respetuoso con la diversidad de las personas y realmente inclusivo.
Este debate se trasladó a la ciudadanía a través de la difusión de la campaña en redes sociales y medios y soportes digitales, consiguiendo cerca de 9 millones de impresiones, solo en redes sociales. También se contó con una alta participación de personas que se sumaron a la campaña.
La campaña tuvo eco, a su vez, en diferentes soportes y medios de comunicación logrando 30 impactos con una audiencia de más de 13 millones de personas y un valor publicitario equivalente a más de 400.000 €. Dentro de los medios alcanzados se encontraban agencias de noticias, medios generalistas, especializados en salud, institucionales, 1 aparición en radio y 2 apariciones en los noticiaros de cadenas de televisión de alcance nacional en prime time.
Gracias al alto impacto de la campaña y a su diseño, se consiguió formar e informar a través de diferentes vías y canales, sensibilizando y visibilizando sobre un aspecto clave como es el desarrollo personal, educativo y profesional del colectivo de personas con una EII.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Una vez terminada la campaña, se realizaron videos resumen de la misma y del evento institucional, además de todas las acciones que se llevaron a cabo. En estos vídeos también aparecían los resultados de impacto de la campaña y de testimonios de los propios agentes implicados en la misma que resultaron bastante satisfactorios para todas las partes.
Al tratarse de una línea que se considera estratégica para nuestra entidad y nuestro colectivo, estos resultados nos animan a seguir trabajando en el proyecto de educación inclusiva. Se trata de un proyecto continuista, con el que continuaremos avanzando en otros niveles de estudios más allá del terreno universitario.
CARÁCTER INNOVADOR
El carácter innovador de este proyecto radica en su transversalidad e interdisciplinariedad promoviendo la participación de agentes del sistema sanitario, social, educativo y deportivo. A través de una campaña de sensibilización y reivindicación, se ha conseguido implicar a todos los agentes de ámbitos como el sanitario, educativo, legal y social para conseguir visibilizar unas necesidades de la sociedad actual en un aspecto clave como es el de la educación. Esta campaña es pionera e innovadora a nivel nacional e internacional al abordar esta temática tan sensible.
Aunque ya hay protocolos implantados para promover la inclusión educativa de las personas con discapacidad, en el caso de la discapacidad orgánica y las enfermedades crónicas estos no son tan conocidos. Este desconocimiento de la existencia de los diferentes protocolos para la conciliación educativa de las personas con enfermedades crónicas provoca que su aplicación no llegue a ser la esperada.
Gracias a la implicación de los distintos perfiles de forma interdisciplinar se han conseguido detectar grandes áreas de mejora para lograr que se apliquen los ajustes razonables necesarios. Todo esto con una perspectiva de educación centrada en la persona, más inclusiva y humanizada con nuevas metodologías de aprendizaje.
El enfoque se hizo dando voz en primera persona a los protagonistas y promoviendo la participación de todos los agentes de la educación, el deporte y la sanidad siendo un ejemplo de cómo a través de la interdisciplinariedad y transversalidad se pueden conseguir propuestas de mejora más eficaces; abordando un cambio cultural para impulsar soluciones en las tomas de decisiones en los distintos niveles de gestión sociosanitaria: micro, meso y macro.
El proyecto supone dar respuesta a las necesidades detectadas del alumnado con EII en la universidad de manera innovadora, uniendo sensibilización social y formación que ponga el foco en las necesidades del/a estudiante, pero que abarque las diferentes dimensiones implicadas y de conocimientos e instrumentos para facilitar y promover una educación inclusiva real y humanizada.
DIVULGACIÓN
Para la divulgación de este proyecto utilizamos diferentes vías de comunicación y soportes:
-Desarrollamos una página web específica para alojar todo el contenido de la campaña.
-Se desarrollaron cápsulas formativas principales en forma de video y se crearon más de 30 adaptaciones gráficas y audiovisuales para difundir la campaña.
-Se lanzaron notas de prensa y entrevistas en medios para alcanzar impacto de la campaña en medios de comunicación.
-El evento institucional de debate sobre la educación inclusiva se retransmitió en streaming para lograr el mayor impacto posible.
-Se enviaron correos a diferentes bases de datos de colaboradores de ACCU y su movimiento asociativo para que se sumaran a difundir la campaña. También se sumó nuestro entorno sanitario, no solo participando en la creación de los videos si no difundiendo la campaña a través de las redes sociales de sus asociaciones e instituciones.
-Se realizaron acciones a pie de pistas en partidos de la Liga ACB donde se dio a conocer la campaña.
Con todo esto conseguimos más de 21,5 millones de impresiones con más de 150 000 interacciones en nuestras redes sociales.
En el ámbito periodístico llegamos a 30 impactos y la audiencia fue de más de 13 millones, con un valor publicitario equivalente a más de 400.000 euros.
NIVEL DE APLICABILIDAD
El proyecto se puso en marcha para celebrar el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Su diseño, como el de todas las campañas de ACCU España, está hecho para que puedan replicarse en las asociaciones locales de todo el país, así como en otros puntos de interés para el colectivo y en aquellas entidades que quieran sumarse. Desde que se empieza a diseñar dicho proyecto se considera su aplicabilidad.
El proyecto aúna información, sensibilización y formación sobre una cuestión concreta de la vida de las personas con EII, como es la educación y en concreto la educación universitaria. La finalidad del proyecto es promover un modelo de Educación inclusiva que facilite al alumnado con EII poder cursar sus estudios universitarios de manera adecuada.
La difusión del citado modelo es lo que hace que el proyecto tenga una alta aplicabilidad desde su origen, ya que la aplicabilidad es uno de sus fundamentos. El proyecto es de ámbito estatal, pero puede aplicarse en ámbitos locales.
El proyecto está dirigido a la educación universitaria, pero muchas de las cuestiones que aborda y las soluciones planteadas, se dan también en ámbitos escolares no universitarios (enseñanza primaria y secundaria), por lo que, debidamente adaptado podría aplicarse en estos ámbitos educativos.
Por otra parte, las personas con EII son personas con una discapacidad orgánica y comparten situaciones y dificultades con otras personas con discapacidad, por lo que el modelo planteado y difundido por el proyecto es aplicable a otros colectivos de personas con discapacidad y otras enfermedades crónicas.
Hay que destacar, por tanto, que el proyecto es aplicable: a nivel territorial (localmente), en otros colectivos de personas con discapacidad y en otros ámbitos educativos no universitarios.

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