ASOCIACION DE PACIENTES
Asociación de pacientes
Otro
ASOTRAME (Asociación gallega de personas trasplantadas de médula ósea y otras enfermedades oncohematológicas
David Vivar Vizoso, , , , , , , , ,
Resumen ejecutivo
En el grupo de Apoyo entre Iguales, de Asotrame, pacientes y familiares sienten la necesidad de plasmar las emociones vividas durante los años de duración de su proceso oncohematológico, con el objetivo de sensibilizar a la comunidad en los temas relacionados con el cáncer hematológico, especialmente, con la importancia de la donación de médula ósea. Tras un proyecto de dinamización grupal, coordinado por un equipo multidisciplinar, el resultado es el documental titulado “10 años de vida”, en el que han participado pacientes, familias, personal sanitario, desde hematólogos de participantes en el proyecto, hasta direcciones de Humanización de hospitales gallegos de referencia oncohematológica, otras entidades comunitarias, equipo técnico…
El proyecto parte, pues, de una necesidad compartida en el grupo, detectada por la psicóloga de la entidad, durante varias de las sesiones grupales. Tras varios años de enfermedad, surgen nuevas dudas y temores, e incluso la necesidad de “cerrar una etapa”. Con el objetivo de responder a esa necesidad, a la que posteriormente se fusiona la celebración de la primera década de trabajo de la entidad, presentamos esta iniciativa que parte, en su inicio, de un proceso de empoderamiento de pacientes.
El proyecto parte, pues, de una necesidad compartida en el grupo, detectada por la psicóloga de la entidad, durante varias de las sesiones grupales. Tras varios años de enfermedad, surgen nuevas dudas y temores, e incluso la necesidad de “cerrar una etapa”. Con el objetivo de responder a esa necesidad, a la que posteriormente se fusiona la celebración de la primera década de trabajo de la entidad, presentamos esta iniciativa que parte, en su inicio, de un proceso de empoderamiento de pacientes.
JUSTIFICACIÓN
La Organización Mundial de la Salud (OMS), define empoderamiento del paciente como un “proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan su salud. Para ello, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y a los recursos, y la oportunidad de participar e influir en los factores que afectan su salud y bienestar”. La OMS afirma que mediante el empoderamiento de pacientes se puede mejorar considerablemente la calidad de la atención de la salud.
Por su parte, la Estrategia Española de Salud Pública 2022, llama a la coordinación, colaboración y establecimiento de sinergias y alianzas para proteger y mejorar la salud y el bienestar de la población. Esa actuación coordinada de las Administraciones Públicas, necesita también la articulación de agentes e instituciones con competencias y responsabilidades en la salud de la población, así como la participación comunitaria.
En la Estrategia de gestión del cáncer en Galicia 2022 – 2028, se hace mención a dos puntos especialmente relevantes que justifican esta acción:
•El potencial preventivo en cáncer puede mejorarse con el apoyo de la innovación y el desarrollo de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)
•La urgencia en dar forma en la opinión pública con relación a su papel en la prevención de cáncer.
De este modo, consideramos que este documental puede utilizarse también como herramienta de difusión sobre el cáncer hematológico y sobre la necesidad de la donación de médula, ya que muchas veces es la única esperanza de vida de pacientes.
Por su parte, la Estrategia Española de Salud Pública 2022, llama a la coordinación, colaboración y establecimiento de sinergias y alianzas para proteger y mejorar la salud y el bienestar de la población. Esa actuación coordinada de las Administraciones Públicas, necesita también la articulación de agentes e instituciones con competencias y responsabilidades en la salud de la población, así como la participación comunitaria.
En la Estrategia de gestión del cáncer en Galicia 2022 – 2028, se hace mención a dos puntos especialmente relevantes que justifican esta acción:
•El potencial preventivo en cáncer puede mejorarse con el apoyo de la innovación y el desarrollo de las tecnologías de la información y la comunicación (TIC)
•La urgencia en dar forma en la opinión pública con relación a su papel en la prevención de cáncer.
De este modo, consideramos que este documental puede utilizarse también como herramienta de difusión sobre el cáncer hematológico y sobre la necesidad de la donación de médula, ya que muchas veces es la única esperanza de vida de pacientes.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Diciembre de 2022: En el análisis DAFO, la psicóloga verbaliza la necesidad de «pasar página» de un grupo de pacientes que ya han pasado hace varios años, por un cáncer hematológico.
Enero 2023: en el análisis CAME, con presencia de dos pacientes, se propone la idea del rodaje de un documental con sus experiencias.
Febrero 2023: El Equipo Técnico propone ampliar la idea y que participen más sistemas oncológicos en el proyecto: profesionales de la sanidad, administración local y autonómica,
Marzo a agosto 2023: rodaje del documental
Septiembre 2023: estreno y presentación
Marzo a Octubre de 2023: evaluación
Enero 2023: en el análisis CAME, con presencia de dos pacientes, se propone la idea del rodaje de un documental con sus experiencias.
Febrero 2023: El Equipo Técnico propone ampliar la idea y que participen más sistemas oncológicos en el proyecto: profesionales de la sanidad, administración local y autonómica,
Marzo a agosto 2023: rodaje del documental
Septiembre 2023: estreno y presentación
Marzo a Octubre de 2023: evaluación
ENFOQUE
Desde que surge la idea, este proyecto se contempla desde un enfoque de gestión de proyectos híbrido, en la que la fase de planificación y requisitos se llevó a cabo bajo un enfoque en cascada, más predictivo, y el diseño, desarrollo, implementación, y evaluación de las fases siguiendo un enfoque adaptativo. Esto ha permitido que la participación de pacientes y familiares en el desarrollo del Ciclo del proyecto haya oscilado en función de las actividades planificadas.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Para el desarrollo del presente proyecto se ha requerido de una serie de actividades que pueden agruparse en los siguientes epígrafes:
1) Actividades de difusión del proyecto: dándolo a conocer a la ciudadanía, otras entidades, hospitales…
2) Actividades de coordinación: de espacios, de tiempos, de participantes…
3) Rodaje del documental en diferentes zonas geográficas
4) Actividades evaluativas, para conocer cómo se está diseñando y desarrollando el proyecto, y cómo afecta su ejecución a pacientes y familias.
DESPLIEGUE
En todo proceso de participación e innovación social se parte de diferentes puntos desde los que se incorporan las personas, existiendo distintos niveles de implicación, madurez, intereses… entre cada participante. Así, el despliegue de este proyecto se hace teniendo en cuenta el grupo de interés (pacientes con cáncer del grupo de Apoyo entre Iguales), pero también respetando su nivel de implicación en un proyecto innovador.
En este punto, los apartados más destacados, serían:
1. Objetivo general
Fomentar, mediante la participación en el grupo de Apoyo entre Iguales, el empoderamiento de pacientes oncohematológicos, y su cierre de una etapa.
2. Objetivos específicos
•Crear un espacio seguro en el que pacientes y expacientes aprendan a reconocer y verbalizar sus sentimientos y emociones ante la remisión del cáncer.
•Fomentar el aprendizaje grupal y compartido de estrategias emocionales a través de una nueva actividad.
En este punto, los apartados más destacados, serían:
1. Objetivo general
Fomentar, mediante la participación en el grupo de Apoyo entre Iguales, el empoderamiento de pacientes oncohematológicos, y su cierre de una etapa.
2. Objetivos específicos
•Crear un espacio seguro en el que pacientes y expacientes aprendan a reconocer y verbalizar sus sentimientos y emociones ante la remisión del cáncer.
•Fomentar el aprendizaje grupal y compartido de estrategias emocionales a través de una nueva actividad.
RESULTADOS
El 97% del colectivo de pacientes manifiesta un elevado grado de satisfacción con el proyecto.
El 100% del Equipo Técnico asegura haber realizado aprendizajes innovadores e incrementado sus competencias y habilidades con este proyecto.
180 asistentes al estreno del documental
653 visualizaciones del documental en youtube
El 100% del Equipo Técnico asegura haber realizado aprendizajes innovadores e incrementado sus competencias y habilidades con este proyecto.
180 asistentes al estreno del documental
653 visualizaciones del documental en youtube
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
En asotrame entendemos la evaluación de nuestros proyectos como un proceso continuo y sistematizado, en el que intervienen todos los participantes. En esta línea, la evaluación de 10 Años de vida se realiza teniendo en cuenta a pacientes, familiares, equipo técnico, junta directiva, personal sanitario, personal de la Administración…
Para realizar el Informe evaluativo, se han extraído datos (tanto cualitativos como cuantitativos), de entrevistas semiestructuradas, cuestionarios (Google Forms), notas profesionales…
CARÁCTER INNOVADOR
La innovación del proyecto viene marcada desde el inicio, cuando se utiliza el rodaje de un documental como herramienta para trabajar las emociones de pacientes que han sobrevivido al cáncer hematológico, pero también las de las personas que han perdido a un familiar. El equipo técnico también ha aprendido nuevas formas de trabajo, más creativas, y que partan de las demandas iniciales de pacientes.
DIVULGACIÓN
Para la difusión del proyecto contamos con un Gabinete de Comunicación y Prensa externo, que se ha encargado de la difusión en redes sociales y en otros medios de comunicación, especialmente prensa escrita y radio.
NIVEL DE APLICABILIDAD
Nuestro proyecto tiene un alto nivel de aplicabilidad si atendemos a tres aspectos fundamentales:
1)Resultados: El proyecto ha sido útil para solventar las necesidades de pacientes y familias de cerrar emocionalmente, un proceso oncológico, tras su paso por el proyecto de Apoyo entre Iguales.
2)Vigencia: El proyecto sigue teniendo vigencia, y el documental puede utilizarse no sólo como herramienta emocional de un determinado grupo de personas, sino también como herramienta de difusión.
3)Trascendencia: Más allá de las necesidades iniciales, el documental ha tenido repercusión en profesionales sanitarios, personas asociadas, miembros de otras asociaciones de la comarca, representantes políticos y ciudadanía en general que acudió a la proyección del estreno.