OTRO
CONSEJERIA DE SANIDAD. SERMAS
Otro
DIRECCIÓN GENERAL DE COORDINACIÓN SOCIOSANITARIA
Yedra Carretero Lanchas, Carmen Gonzalez Paz, Pilar Cordero Vazquez, Ana Hernandez Voth, Pilar Carbajo Gullón, Javier Mascías Cadavid, Raul Escudero Romero, Yolanda Gonjar Mora, Yanira Ramirez Rodriguez, Raquel Marugan Burgos
Resumen ejecutivo
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable, siendo el objetivo de su tratamiento proporcionar confort y calidad de vida al paciente y su familia.
La atención de estos pacientes por un equipo multidisciplinar, ha demostrado que mejora el pronóstico vital y la calidad de vida.
Con este objetivo se creó el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes con ELA donde se presta una atención integral adecuada a sus necesidades, en un ámbito confortable y adaptado a su discapacidad y un lugar de respiro para los
JUSTIFICACIÓN
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable, siendo el objetivo de los cuidados, la mejora de la supervivencia, la calidad de vida y el confort del paciente y su familia.
Diversas publicaciones ponen de manifiesto que los pacientes seguidos desde una perspectiva multidisciplinar e integral tienen un mejor pronóstico vital y un aumento en la calidad de vida.
En conclusión, podemos afirmar que la puesta en marcha de recursos asistenciales ofreciendo un abordaje integral por parte de un equipo con capacitación específica en el cuidado de estos pacientes, mejorará la calidad de vida y la supervivencia.
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
Comienzo Elaboración del Plan Funcional: julio 2023
Redacción del Proyecto de Obra: septiembre a diciembre 2023.
Implementación del Plan de Formación específico dirigido a los profesionales que formarán parte de la plantilla del centro: noviembre del 2023 a marzo 2024.
Autorización de Instalación y comienzo de las Obras: Enero 2024
Dotación de equipamiento clínico: marzo 2024
Autorización de Funcionamiento y Apertura del Centro: Abril 2024.
ENFOQUE
Dar respuesta a las necesidades sociosanitarias de los pacientes con ELA a través de la creación de un Centro Especializado de Atención Diurna, donde se proporcione una atención sanitaria integral, en un ámbito confortable y adaptado a su discapacidad y además se convirtiera en un lugar de respiro para los familiares.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Para la elaboración del Plan Funcional, se creó un grupo de trabajo con profesionales expertos en el cuidado de estos pacientes de todas las disciplinas: neurología, neumología, enfermería, rehabilitación, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. Este documento recoge el perfil del paciente, los recursos humanos que debe tener el centro, la estructura con la que debe contar y el equipamiento clínico del que tendrían que disponer para poder desarrollar su actividad y atender a estos pacientes tan complejos.
En el seno de las reuniones de este grupo, se abordaron otros aspectos como el transporte sanitario para que los pacientes pudieran acudir o la formación que deberían adquirir los profesionales que iban a formar parte de la plantilla.
Como pieza clave para el desarrollo de esta iniciativa, se contactó con ADELA y la Fundación Luzón que son las dos asociaciones de familiares que existen en el territorio español.
A través de ellos, se mantuvieron reuniones con pacientes de ELA donde el objetivo fue conocer qué necesidades consideraban que podrían cubrirse en el centro, qué estructura debería tener y el equipamiento del que deberíamos dotarlo.
Por último, se trabajó con los arquitectos y los inspectores sanitarios, para que el centro cumpliera con la normativa existente, con los requisitos de seguridad apropiados para que proporcionar la atención adecuada ante cualquier evento imprevisto y se ajustara estructuralmente a las necesidades que los pacientes habían trasladado.
DESPLIEGUE
Descrito anteriormente
RESULTADOS
Desde la apertura del centro hasta el momento actual, se han atendido un total de 121 pacientes.
Todos los espacios han sido diseñados con materiales y colores que proporcionan un entorno amable y amigable donde los pacientes expresan que quieren estar y para muchos, el centro se ha convertido en un oasis donde recuperar el aliento y un motivo por el que levantarse cada día.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
Tras 3 meses de su puesta en marcha y debido a la creciente demanda de atención en el centro, se amplió el horario de apertura y como consecuencia, la plantilla para dar respuesta a esta necesidad.
CARÁCTER INNOVADOR
Es el primer centro en España y en el mundo dedicado a proporcionar una atención sociosanitaria especializada a los pacientes con ELA y sus familias.
DIVULGACIÓN
Celebración Jornadas de puertas abiertas para los pacientes de ELA.
Publicación en los medios de comunicación de su apertura.
NIVEL DE APLICABILIDAD
El éxito de este proyecto está basado en la participación, coordinación y trabajo conjunto a todos los agentes implicados para su creación y puesta en marcha, pero, sobre todo, en la colaboración de los pacientes y familiares, Todo ello es posible si existe un liderazgo durante todo el proceso, que en este caso, fue desempeñado por nosotros.
