Este proyecto, desarrollado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, pone de relieve la importancia y el impacto que tiene la participación de las personas (pacientes, familias y profesionales) en la transformación de su modelo de atención. Para esta finalidad, se ha configurado un ecosistema de participación nutrido de diferentes iniciativas, del que el Consejo de Jóvenes (desde 2010) y el Consejo de Familias (desde 2019) forman parte como grupos de participación estable. El Hospital incorpora la voz de las personas en su estrategia como elemento humanizador, motivador de la cultura de la hospitalidad y como herramienta de detección de necesidades y fuente de innovación.
Los objetivos de ambos Consejos son:
•Potenciar la mejora de los servicios que ofrecemos desde el hospital en ámbitos transversales.
•Participar en sensibilización interna y externa.
•Actuar como representación del Hospital y de los pacientes/familias.
•Colaborar en Docencia.
•Promover la defensa de los derechos y deberes de pacientes y familias.
•Trabajar con la Dirección en líneas y elementos estratégicos.
Metodología:
Los Consejos están integrados por pacientes y familias con larga trayectoria en nuestro hospital y afectos, mayoritariamente, de enfermedades complejas y/o minoritarias. Se realizan 9 sesiones programadas anuales, además de colaborar en otras actividades relacionadas con la representación, la sensibilización y la docencia. Las temáticas tratadas están relacionadas con líneas estratégicas del hospital o a propuesta de los mismos participantes.
La dinamización es por parte de miembros de la Dirección de Calidad y Experiencia del Paciente.
Por otra parte, el Consejo de Familias se está posicionando en un rol más estratégico participando en las acogidas de los nuevos profesionales, la reunión anual de mandos y, trimestralmente, del núcleo asistencial.
Resultados y evaluación:
A nivel de actividad, han participado 83 pacientes y familias y se han realizado 105 sesiones programadas de trabajo a lo largo de estos años (2010-2023).
Los retos abordados son diversos: garantía de derechos de los pacientes, diseño de nuevos espacios, revisión de procesos y modelos de atención, diseño de nuevos servicios y la elaboración de propuestas de sensibilización para potenciar un hospital sea más humano.
Los pacientes y familias valoran muy positivamente su pertenencia a estos grupos, principalmente para poder aportar valor a los pacientes actuales y del futuro, porque detectan cambios relevantes a raíz de su participación, saben que ayudan a construir un hospital mejor y porque, como beneficio secundario, compartir con iguales les aporta bienestar emocional. En el proyecto, se describe el impacto que ha tenido su participación a raíz de los retos tratados.
Reflexiones:
•Es clave que la Dirección incorpore la participación de las personas como un elemento estratégico.
•El compromiso con la participación debe ser genuino y ayudar a promover mejoras y cambios dentro de las posibilidades.
•Acercar las vivencias de las personas y sus necesidades a los profesionales es una palanca para ayudar a humanizar la atención.
•Generar esta cultura implica tiempo y probar diferentes estrategias. Los Consejos son una buena iniciativa para testear el impacto positivo de la participación en las organizaciones.
En el primer plan estratégico Paidhos de la organización (2004-2008) ya se apuesta por potenciar una organización amable y fomentar los valores de la Hospitalidad en la cultura interna. Entre otras líneas, se establece un decálogo de compromisos en el que el cumplimiento de los Derechos del niño en el hospital (Carta europea de Derechos de los niños hospitalizados, 1986), la atención centrada en el paciente y la familia y las infraestructuras adaptadas a los niños/as serán algunos de los aspectos fundamentales a desarrollar. Buscamos la Excelencia en la atención, entendida como el equilibrio entre ofrecer la mejor calidad técnica y la atención más humana.
El despliegue de estas líneas de trabajo ha motivado la consolidación de nuestro modelo de atención, que va más allá de la atención biomédica, incorporando otras dimensiones importantes para las personas atendidas. Este modelo es dinámico y se va adaptando a las necesidades de pacientes, familias y profesionales. En nuestra estrategia actual, la participación de las personas es la palanca de transformación e innovación que nos ayudará a mejorar la atención que ofrecemos.
Éste es el motivo por el que el Hospital ha ido configurando, a lo largo de los años, un ecosistema de participación a tres niveles. De este marco participativo forman parte el Consejo de Familias y el Consejo de Jóvenes, este último activo desde 2010. El rol de los Consejos es el de meso-participación (que nos ayuda a mejorar nuestro centro y la experiencia de paciente y familia) y el de macro-participación, mediante espacios de diálogo con la Dirección que impactan en la estrategia de la organización.
Los Consejos son una iniciativa de participación estable complementaria a los proyectos participativos trabajados en ámbitos específicos (bajo el modelo de mejora global SJD denominado E=MC2) y toda la estrategia de recogida de la voz de paciente y familia (mediante encuestas y otros canales) liderada por Atención al Usuario.
•2010: se pone en marcha primer Consejo de Jóvenes. Integrado por 11 pacientes de 12 a 18 años afectos de enfermedades crónicas y/o minoritarias. Duración: 5 años.
•2019: renovación. Nuevo equipo integrado por 12 pacientes, de 12 a 18 años. Duración: 2 años.
•2022: se constituye un nuevo Consejo. Integrado por 17 pacientes, de 14 a 18 años. En funcionamiento actualmente.
Consejo de Familias
•En 2019, se constituye el primer Consejo de Familias. Integrado por 21 madres y padres de pacientes con enfermedades crónicas y/o minoritarias. En marcha en la actualidad.
•En 2023, se pone en marcha el Consejo de Familias del Centro monográfico de Cáncer Infantil (PCCB). Integrado por 17 madres y padres de pacientes con un proceso activo de cáncer o supervivientes. Iniciativa incipiente, actualmente en marcha.
Fomentar la cultura de participación y poner en el centro las necesidades reales de pacientes y familias nos ha ayudado a definir los objetivos principales de los Consejos:
•Potenciar la mejora de los servicios que ofrecemos desde el hospital en ámbitos transversales.
•Participar en sensibilización interna y externa.
•Actuar como representación del Hospital y de los pacientes/familias.
•Colaborar en Docencia.
•Promover la defensa de los derechos y deberes de pacientes y familias.
•Trabajar con la Dirección en líneas y elementos estratégicos.
La coordinación actual de los Consejos es por parte de miembros de la Dirección de Calidad y Experiencia de Paciente:
•Jóvenes: Ana Samaniego (trabajadora y educadora social); David Nadal (Adjunto a la Dirección)
•Familias: Mercedes Jabalera (Directora); David Nadal (Adjunto a la Dirección).
Selección de los miembros:
Los miembros de los Consejos son propuestos por profesionales de diferentes especialidades del Hospital o por los mismos pacientes y familias integrantes. Son pacientes y familias en tratamiento / seguimiento activo en el Hospital. Se busca la representatividad de diferentes condiciones clínicas y personas con una actitud activa y crítica constructiva. Pueden participar miembros de asociaciones de pacientes, aunque no actúan en representación de éstas. Es un grupo abierto, por lo que admite nuevas incorporaciones y también abandonar la iniciativa por las circunstancias pertinentes (también por la transferencia al hospital de adultos).
Metodología de las sesiones:
La frecuencia de las sesiones ha ido variando a lo largo del tiempo. No obstante, se ha valorado que, para mantener la iniciativa viva, es necesaria la continuidad con cierta intensidad. Por este motivo, y desde 2019, la periodicidad es de 9 sesiones anuales, de 2 horas de duración. Habitualmente, son sesiones presenciales, excepto en etapa de la pandemia COVID (online).
Las temáticas propuestas son transversales, ligadas con la estrategia del Hospital o con los intereses de los propios miembros de los Consejos.
Técnicas: habitualmente, se utilizan metodologías Design Thinking o grupos focales. Se adaptan las técnicas al objetivo de la sesión (diagnóstico de problemas o co-diseño de soluciones). Por otro lado, para fomentar su participación activa, algunas de las sesiones son preparadas por los propios pacientes jóvenes.
Participación de profesionales: las sesiones son conducidas por los coordinadores. No obstante, siempre se invita a los responsables asistenciales del ámbito trabajado en la sesión a fin de poder escuchar de primera mano y, de esta forma, multiplicar su efecto transformador asumiendo tareas para trabajar con sus equipos.
Comunicación interna: entre sesiones o por otras cuestiones sobrevenidas, ambos Consejos se comunican por grupos de whatsapp.
Feedback anual: Como compromiso con los miembros de los Consejos, anualmente dedicamos una sesión anual de feedback sobre las transformaciones e iniciativas realizadas a raíz de su participación, también incorporamos la situación de temas no resueltos.
Otras actividades que realiza, en este caso, el Consejo de Familias es la representación en grupos del Departamento de Salud, asociaciones de entidades de salud y en jornadas profesionales. Por otra parte, también colaboran en docencia (por ejemplo, Máster Universitario de atención al niño hospitalizado – Campus Docente SJD – o la formación online en comunicación de malas noticias – Hospital SJD-).
(1)Impacto en la estrategia del Centro:
El Consejo de Familias, especialmente, participa en reuniones durante eventos importantes para el hospital, como puede ser la visita de la Consejería de Salud, la visita canónica de la Orden o acuerdos relevantes para el Hospital (por ejemplo, acuerdo Investigación con la Fundación La Caixa). También se organiza una cena anual con el gerente del hospital, que además de ser un momento lúdico y de agradecimiento, se comparten preocupaciones por parte de las familias y el gerente comparte temas estratégicos con ellas.
A partir de enero del 2024, el Consejo de Familias participará trimestralmente en las reuniones del núcleo asistencial (Dirección Médica, Enfermera, Calidad y Experiencia de Paciente, Planificación, Internacional y Docencia e Investigación). El objetivo es trabajar de forma activa con el núcleo y centrar la estrategia y los esfuerzos de mejora en elementos relevantes para pacientes y familias.
(2)Seguir avanzando en la cultura de humanización y participación:
La participación de los profesionales en los Consejos seguirá siendo un elemento destacable dado el impacto que supone para ellos y en los resultados de mejora. Se propondrán nuevos retos y nuevos profesionales interaccionarán con los Consejos.
Desde 2023, participan en la jornada bianual Hospital Viu (jornada interna, para todos los profesionales, que fomenta el intercambio de buenas prácticas y compartir nuevos proyectos en el Hospital).
En 2023, las familias empezaron a participar en la acogida semanal de nuevos profesionales del Hospital, dando su testimonio y enfatizando sus 10 elementos esenciales para incorporar desde el primer día en el hospital (ver en documento anexo).
También durante el 2024, el Consejo de Jóvenes tendrá un rol activo en el despliegue del nuevo modelo de atención al adolescente, así como en las redes sociales del hospital para fomentar la sensibilización respecto a las enfermedades minoritarias y sus dificultades asociadas.
(3) Consolidación y creación de nuevos grupos de participación permanentes:
Además de consolidar los Consejos existentes, se plantea la creación de un Consejo de Voluntarios y, junto al equipo de Experiencia de Paciente, se está trabajando en la creación de una comunidad de pacientes y familias.
En relación a la consolidación, seguiremos trabajando, con los grupos existentes, en dar respuesta a las necesidades y cambios que nos plantean.
Desde la constitución del primer Consejo en el año 2010, 83 pacientes y familias han formado parte los grupos de participación permanente del hospital (42 pacientes y 41 familias)
Sesiones programadas: 63 sesiones (Jóvenes, desde 2010); 42 sesiones (Familias, desde 2019)
En el caso del Consejo de Familias: participación en 2 jornadas de mandos, 1 jornada Hospital Viu y representación en 8 jornadas profesionales y grupos de trabajo.
Procesos, cambios o mejoras conseguidos:
Durante estos años se han trabajado diversas iniciativas con los Consejos, consiguiendo mejoras o rediseño de procesos asistenciales; nuevos espacios; validación de programas; elementos de información y divulgación, entre otros.
Éstos son algunos de los cambios que se han logrado a lo largo de estos 13 años:
•Presencia de los padres en la inducción anestésica y en la reanimación
•UCI abierta 24 horas
•Programa Hospital sin dolor
•Información en el ingreso adaptada a paciente
•Child Life, perros y recompensas en extracciones de sangre
•Espacio específico para adolescentes (Racó Jove)
•Salas de juegos en todas las plantas de hospitalización
•Juegos exteriores adaptados para niños con pluridiscapacidad
•Pizarras de comunicación en hospitalización
•Incorporación de nuevos roles: gestoras de casos y asistentes clínicos
•Protocolo de acogida en Urgencias
•Manual de recomendaciones en atención no presencial para profesionales
•Plan de seguridad COVID
•Participación en la acogida semanal de nuevos profesionales
•Publicación de la novela 250 km (Víctor Panicello)
•Mejoras de diversos procesos: hospitalización, quirófano, extracción de sangre, consulta externa.
•Acogida de profesionales
•Proyecto de mejora de la percepción de espera en el box de Urgencias (en fase de test)
•Proyecto de soporte emocional a familias (en curso)
Opinión de los pacientes, familias y profesionales:
Se ha realizado una evaluación cualitativa, preguntando a los pacientes y a las familias: “¿Qué sentido tiene, para ti, tu participación en el Consejo?”. Los resultados indican que valoran muy positivamente su pertenencia a estos grupos, principalmente para poder aportar valor a los pacientes actuales y del futuro, porque detectan cambios relevantes a raíz de su participación, saben que ayudan a construir un hospital mejor y porque, como beneficio secundario, compartir con iguales les aporta bienestar emocional (ver con más detalle en el documento anexo).
Por otro lado, la valoración de los profesionales en relación a la participación de las familias también es muy positiva. En este caso, se muestra el resultado de la encuesta de satisfacción en la jornada anual de mandos del Hospital, valorando su presentación en un 4.46 sobre 5 (ver en documento anexo).
Impacto:
Los Consejos nos están permitiendo, junto a otras iniciativas, avanzar en el modelo de atención integral del hospital, que se va construyendo a través de las necesidades que detectan pacientes y familias y que, además, es co-diseñado con ellos.
Además, nos ayudan a avanzar en la promoción de la cultura de participación y la humanización de la atención que ofrecemos.
•Consejo de Jóvenes: el segundo Consejo no cumplió nuestras expectativas, ni tampoco las de ellos. Los pacientes no estaban tan interesados en mejorar el Hospital, a pesar de colaborar activamente ante nuestras propuestas. No se generó el espíritu de equipo y proactivo que esperábamos. Con el nuevo Consejo de Jóvenes, hemos invertido tiempo en que ellos mismos puedan definir sus intereses y su hoja de ruta. Esta reflexión también motivó asumir la coordinación de este Consejo por parte de una profesional más joven.
•Consejo de Familias: nos planteamos proyectos demasiado amplios y ambiciosos, hecho que implica que podamos presentar pocos resultados concretos en la sesión anual de feedback. Para este curso 2023-2024, estamos proponiendo iniciativas más enfocadas.
•Ambos Consejos:
Mejorar la representatividad con pacientes y familias de otros orígenes, culturas y realidades sociales.
Intensificar la visibilidad interna y externa de los mismos.
Elementos para conservar y potenciar:
•Alta frecuencia de actividades, sesiones y propuestas a ambos Consejos.
•Seguir motivando la participación activa de los Jóvenes en las sesiones.
•Participación de los profesionales pertinentes en las sesiones.
•Continuar motivando la escucha activa y el alto compromiso con la incorporación de sus necesidades y propuestas.
•Fomentar una relación transparente en relación a los límites que tenemos como hospital.
•Potenciar el rol de los pacientes y familias en difundir la cultura de la humanización.
•El primer Consejo de Jóvenes se puso en marcha en 2010, cuando no existían estas iniciativas en hospitales españoles ni todavía se hablaba de la experiencia del paciente. Fue una vía de sensibilización esencial para humanizar el hospital desde sus aspectos más básicos (espacios acogedores y adaptados, acompañamiento de los padres en situaciones críticas, el juego en el hospital e iniciativas farmacológicas y no farmacológicas para la reducción del dolor).
•La alta intensidad con la que se desarrolla la participación en nuestro centro, dejando de ser puntual o anecdótica para ser sistémica y que forma parte de nuestra “forma de hacer” y de nuestra estrategia. En este pasado 2023, se han involucrado directamente más de 900 pacientes y familias en proyectos de mejora.
•Por otra parte, incluir a los profesionales responsables del ámbito en el diálogo implica un nivel de humildad y predisposición por parte de éstos que no se consigue si esta cultura de participación para aportar valor no está interiorizada.
•Por último, que los Consejos puedan participar en espacios en los que se toman decisiones estratégicas. Los Consejos nos ayudan a tener una visión crítica constructiva en aspectos transversales y el diálogo con sus miembros, especialmente con el de Familias, es muy transparente, genuino y realista por ambas partes, a partir del camino que hemos construido juntos.
•Cultura de mejora continua basada en las necesidades y vehiculizada por las personas receptoras de los servicios.
Por otra parte, se ha hecho difusión en Congresos y Jornadas profesionales, así como en medios de comunicación. Algunas publicaciones en las que aparecen los Consejos:
•Novela “250 kilómetros”. Consejo de Jóvenes: https://www.rtve.es/play/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-video-250-kilometros/1544443/
•Experiencia de paciente como palanca de transformación: https://diarisanitat.cat/lhospitalitat-mes-enlla-del-tractament-medic/ (disponible la traducción automática en castellano)
•Constitución del Consejo de Familias: https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/noticias/sant-joan-deu-crea-consell-families-dar-voz-pacientes-proyectos-del-centro
•Difusión del modelo de participación: https://www.youtube.com/watch?v=FYx7lwFtFlE (fragmento 3 h 11 min – 3 h 23 min).
(Consultar enlaces en documento anexo).
Algunos elementos para tener en cuenta:
•El compromiso de la organización con la participación debe ser genuino. Los pacientes y familias están prestando su tiempo, de forma altruista, para ayudarnos y mejorar. No hacer nada con lo que comparten puede ser contraproducente.
•Los profesionales dinamizadores deben tener la posibilidad de influencia o contar con aliados para realizar los cambios, así como el apoyo de la Dirección. Liderar esta iniciativa desde calidad puede ser una buena estrategia.
•Es importante invertir un tiempo en preparar a los profesionales para participar en estos foros.
•La participación debe ser frecuente, intensa, también flexible y adaptada a las dinámicas de vida de las personas. Eso implica, posiblemente, que las sesiones sean fuera de horario laboral.
•La innovación, a menudo, implica equivocarse (por lo que los errores son parte del proceso de aprendizaje). Es clave iniciarse a probar pequeñas iniciativas para empezar a generar cultura.