La insuficiencia cardiaca (IC) es un problema de salud de primer orden. Afecta a más de 10 millones de personas en Europa y es la primera causa de hospitalización en mayores de 65 años. Los pacientes con IC disponen de una PAI establecido en los centros del Servicio Madrileño de la Salud. Sin embargo, la pandemia por COVID 19 ha impactado en el control y seguimiento de este tipo de pacientes, la atención a personas con afecciones crónicas ha disminuido debido a la restricción de las visitas de atención médica electivas y no urgentes y un mayor temor sobre la posible exposición al COVID 19 durante las visitas presenciales a los centros asistenciales.
Por este motivo se ha seleccionado este proceso para incorporar la experiencia del paciente en el re-diseño de su proceso asistencial. Surgiendo Expaicard (Figura 1).
Los objetivos que se pretenden mejorar son los resultados en salud de los pacientes con IC, incorporando la experiencia del paciente que padece estas enfermedades, así como a todos los agentes que intervienen en los circuitos asistenciales de los distintos centros del ámbito del HUIL.
La metodología utilizada es una Investigación de Acción Participativa (IAP), en el que se incorpora el conocimiento del paciente al desarrollo de soluciones. La IAP permite a los pacientes incorporarse como sujetos y agentes de investigación, innovación y cambio. Para ello se cuenta con el apoyo metodológico del Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP). Y con la participación de todos los agentes que intervienen en el proceso asistencial. La iteración se produce mediante una serie de talleres participativos conjuntos, con el método de Design Thinking, en los que se localizan las principales barreras y soluciones consensuadas en el proceso asistencial de los pacientes.
Es un proyecto multiprofesional en el que además de los pacientes con la patología indicada participan: Dirección de Continuidad Asistencial, Farmacia Hospitalaria y Comunitaria, Calidad Asistencial, Sistemas de Información, Atención al Paciente y Trabajo Social, especialistas en la atención hospitalaria (AH) del paciente (cardiólogos), enfermería de práctica avanzada en IC del hospital, médicos y enfermería de AP.
En noviembre de 2022 se inicia el proyecto, partiendo de encuestas previas de percepción de los pacientes con insuficiencia cardiaca del HUIL, para definir las etapas asistenciales (touch points) más problemáticas y un taller interactivo. Se cuentan con 8 profesionales y 14 pacientes y cuidadores de IC.
Como conclusión, los proyectos multidisciplinares y multiprofesionales que incorporan la experiencia del paciente en el re-diseño de su proceso asistencial aportan valor a las personas y al proceso, mejorando sus resultados en salud
La insuficiencia cardiaca (IC) es un problema de salud de primer orden. Afecta a más de 10 millones de personas en Europa y es la primera causa de hospitalización en mayores de 65 años. Los pacientes con IC disponen de una PAI establecido en los centros del Servicio Madrileño de la Salud. Sin embargo, la pandemia por COVID 19 ha impactado en el control y seguimiento de este tipo de pacientes, de forma que la atención a personas con afecciones crónicas ha disminuido debido a la restricción de las visitas de atención médica electivas y no urgentes y un mayor temor sobre la posible exposición al COVID-19 durante las visitas presenciales a los centros asistenciales. Estos hechos nos han llevado a seleccionar este proceso como prioritario para incorporar la experiencia del paciente en el re-diseño de su proceso asistencial.
Y de aquí nace nuestro proyecto EXpaiCard, con su correspondiente logo (Figura 2).
•Mejorar los resultados en salud de los pacientes con IC, incorporando la experiencia del paciente que padece esta enfermedad, así como a todos los agentes que intervienen en los circuitos asistenciales de los distintos centros del ámbito del HUIL.
•Identificar barreras y oportunidades de mejora en el PAI.
•Monitorización de resultados del PAI con una óptica PROM y PREM, así como otros indicadores.
•Compartir la experiencia con otros hospitales de la Comunidad de Madrid, así como de otras CCAA, para contribuir a generar más valor en el proceso asistencial de estos pacientes.
Metodología. Se trata de una Investigación de Acción Participativa (IAP), en el que se incorpora el conocimiento del paciente al desarrollo de soluciones. La IAP permite a los pacientes incorporarse como sujetos y agentes de investigación, innovación y cambio. Para ello se cuenta con el apoyo metodológico del Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP). Por otro lado, se cuenta con la participación de todos los agentes que intervienen en el proceso asistencial. La iteración se produce mediante una serie de talleres participativos conjuntos, con el método de Design Thinking, en los que se localizan las principales barreras y soluciones consensuadas en el proceso asistencial de los pacientes. Las fases seguidas para la obtención del mapa de experiencia del paciente, así como detección de barreras y mejoras en el proceso asistencial se especifican en la figura 3.
Para la recogida de datos se utilizaron varios sistemas:
•Entrevistas a pacientes, cuidadores y profesionales.
•Taller de sanidad participativa con pacientes.
•Taller de Desing Thinking de procesos para identificar áreas de mejora.
•Encuestas a pacientes.
En total han intervenido en el Proyecto 61 pacientes y 16 profesionales. Ahora mismo, que estamos materializando el despliegue del plan de acción, vamos incrementando el número de profesionales que van intervenido para ir completando todas las fases.
Las principales barreras identificas en entrevistas y talleres fueron:
PRE DIAGNÓSTICO DE IC
•Los pacientes tienen dificultades para reconocer los primeros signos de insuficiencia cardíaca o los confunden con otras afecciones.
•Suelen ignorar o restar importancia a los síntomas durante semanas antes de buscar ayuda.
•Los profesionales médicos AP también tienen dificultades para identificar los síntomas de la insuficiencia cardíaca, ya que pueden ser similares a los de otras afecciones.
DIAGNÓSTICO
•El proceso para llegar a cardiología es claro y fluido.
•Los pacientes informan de falta de comunicación y coordinación entre atención primaria y cardiología.
•La pandemia ha aumentado la carga de trabajo e impide el desarrollo de programas específicos para la IC.
TRATAMIENTO
•La falta de información suficiente sobre los efectos secundarios de algunos medicamentos es una de las principales barreras que los pacientes indican encontrar.
•Los cuidadores expresan que, en ocasiones, son ellos mismos quienes observan e informan sobre los efectos secundarios sin haber recibido información previa del cardiólogo.
•Son pacientes polimedicados: reciben mucha información y, además, de forma continua, por lo que el tratamiento puede resultar complicado de sobrellevar.
•Se refiere que a menudo los pacientes son reticentes a tomar demasiadas pastillas, lo que añadido al temor que sienten a los efectos secundarios, puede afectar a la adherencia del tratamiento.
ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
•Los pacientes y cuidadores reportan dificultades cuando hay modificaciones del tratamiento.
•Los cuidadores se implican en la organización de las tomas, utilizando pastilleros para facilitar el trabajo al paciente.
•La farmacia comunitaria es una fuente importante de información para los pacientes y cuidadores, donde exponen sus dudas sobre el tratamiento.
•Los pacientes generan estrategias para la toma de medicamentos, como organizar las tomas junto con las comidas del día y el uso de pastilleros.
•Aunque algunos pacientes logran interiorizar estas estrategias, otros pueden tener problemas para interpretar correctamente la información sobre los horarios y dosis de las medicaciones, causando errores en la toma.
AUTOCUIDADO
•Las principales recomendaciones de autocuidado para pacientes con insuficiencia cardíaca son nutrición, ejercicio físico y seguimiento del peso y la tensión.
•Existen pacientes que no han realizado cambios significativos en sus hábitos debido a la ausencia de síntomas.
•Algunos pacientes han incorporado hábitos saludables en su vida cotidiana sin dificultad, mientras que otros encuentran dificultad para mantenerlos sin la guía del programa.
•Los pacientes mencionan que la situación personal, económica y social del paciente no es suficientemente considerada, y que esto dificulta una recuperación adecuada.
•Los pacientes señalan la necesidad de contar con profesionales de apoyo psicológico y social, ya que consideran que estos pueden ayudarles a manejar las dificultades de la enfermedad en las diferentes áreas de su vida.
•Los pacientes y cuidadores describen que la experiencia con la enfermería en el área de cardiología es más unificada y es considerada como la parte más humana del servicio asistencial y el principal punto de referencia para la resolución de dudas.
•El personal de enfermería utiliza estrategias para comprobar y fomentar la adherencia de los pacientes, pero algunos pacientes refieren que no siempre se les ha informado sobre aspectos que consideran esenciales.
SEGUIMIENTO DESDE AP
•Los pacientes y cuidadores confían más en cardiología para el seguimiento general de la enfermedad, ya que perciben una falta de interés y predisposición por parte de AP.
•Los pacientes y cuidadores consideran que la atención en AP es poco implicada en el seguimiento de la enfermedad y que las recomendaciones son genéricas.
•También perciben que los profesionales de esta área no son especialistas en la enfermedad, dando preferencia al cardiólogo en la interpretación de los resultados.
SEGUIMIENTO DESDE CARDIOLOGÍA
•Los pacientes refieren estar contentos con la atención recibida en cardiología, señalan que cuando les atiende un cardiólogo distinto a veces, las valoraciones y recomendaciones recibidas son diferentes.
•Durante el seguimiento, los pacientes y cuidadores reportan facilidades para contactar con los sanitarios en caso de dudas, siendo enfermería el principal punto de referencia.
•Los cuidadores refieren que no siempre se les informa sobre los puntos de contacto, lo que genera angustia e incertidumbre.
DIMENSIONES CUANTITATIVAS
PRE-DIAGNÓSTICO
•El 66,7% manifestó sorpresa ante la patología cardiaca.
•El 20% ya sospechaba problemas del corazón.
•Inicialmente solo el 12% de los pacientes se sintieron preocupados.
•Una pequeña cantidad (10%) experimentó shock.
DIAGNÓSTICO
•Respecto a la coordinación entre Atención Primaria y Cardiología, el 70% cree que es muy buena o buena
•El 30% crees que es de regular a mal y muy mala
•La mayoría de los pacientes comprende las indicaciones médicas (85% en AP y 85% en cardiología)
TRATAMIENTO
•Los pacientes valoran muy positivamente su comunicación con el equipo de Cardiología (98%)
•Es unánime conciencia sobre la importancia del correcto seguimiento del tratamiento (100%)
•La gran mayoría siente que ha recibido suficiente información sobre el tratamiento (83%)
•La capacidad de resolver dudas sobre la medicación del equipo de Cardiología cuenta con amplio consenso (83%)
•El 89% de pacientes sabe qué medicación tomar y cómo administrarla
•Un 16% necesita apoyo por la polimedicación
•El 93% de pacientes no ha tenido dificultades para tomar su medicación
•Los pacientes perciben que en Atención Primaria están pendientes de su medicación cardiológica (52% muy de acuerdo, 37,5% de acuerdo).
AUTOCUIDADO
•La gran mayoría de pacientes conoce y sigue las recomendaciones de autocuidado (98% y 87%, respectivamente).
•La mayoría recibe las pautas por escrito (82%) o de forma oral (45,5%), a través de cardiología y materiales informativos de apoyo (16%).
•El 18% de pacientes tiene dificultades para seguir las pautas.
•La nutrición y el ejercicio son las pautas más difíciles de seguir para los pacientes (28% y 17%, respectivamente).
•El 76% valora positivamente el papel de Atención Primaria en el autocuidado, aunque el 24% está en desacuerdo o muy en desacuerdo.
•El 17% de los pacientes estima que un mayor seguimiento les ayudaría en el autocuidado.
•La necesidad de apoyo psicológico no se evidenció (Los pacientes señalan la necesidad de contar con profesionales de apoyo psicológico, APARECE EN LAS BARRERAS DE AUTOCUIDADO), pero sí hay un número significativo de pacientes (18%) que necesita ayuda al cambio de estilo de vida.
SEGUIMIENTO
•El profesional de referencia en el seguimiento es el cardiólogo (92%), seguido de enfermería de Cardiología y (39%), así como enfermería de Primaria (30,6%).
•El 73,5% de los pacientes cree que la comunicación con AP es buena, mientras que el 26,5% no lo cree
•En cambio, el 100% de los pacientes de Cardiología está de acuerdo o muy de acuerdo con que la comunicación en seguimiento es buena
•El 100% de los pacientes estima que la coordinación entre los profesionales de Cardiología es muy buena o buena.
•El 99% de los pacientes siente que se hace un seguimiento correcto de su enfermedad y, por lo tanto, no solicitan cambios.
•El 100% de los pacientes de Cardiología está de acuerdo o muy de acuerdo con que la comunicación en seguimiento es buena.
•Los pacientes valoran muy positivamente su comunicación con el equipo de Cardiología, tanto médicos como enfermería con un 98%.
En resumen, de todos los datos aportados los ítems más frecuentes son:
1.Potencial papel de Atención Primaria
2.Adherencia al tratamiento y polimedicación
3.Cambio de estilo de vida, cambio de hábitos y apoyo psicológico
De todo este trabajo de campo nos surgen los siguientes proyectos de mejora:
Los puntos de mejora claros son:
-Coordinación con Atención Primaria
-Seguimiento desde Primaria (30% de pacientes)
-Apoyo en cambio de hábitos y de estilo de vida (18% de pacientes)
-Apoyo en polimedicación
-Refuerzo papel de enfermería
Se realiza la priorización de los proyectos que van a ser desarrollas por su relevancia:
•Mejora de la coordinación con AP
•Apoyo al cambio de hábitos y estilo de vida /autocuidado
•Apoyo en la polimedicación y en la adherencia en general
1.COORDINACIÓN CON ATENCIÓN PRIMARIA
Los objetivos que se plantean conseguir son.
•Mejorar y reducir tiempo en diagnóstico IC: Diagnóstico precoz
•Mejorar el seguimiento y control coordinado del paciente:
-Detección precoz de las descompensaciones.
-Coordinación en el seguimiento y tratamiento.
Los hitos a alcanzar son:
1.Referentes en los CS para IC
2.Sesiones formativas en el 2023 para AP
3.Señalizar IAL de IC (informática)
4.Potencial y mejorar Econsulta de IC
5.Revisión continua de circuito: grupo de trabajo estables.
2.APOYO AL AUTOCUIDADO
Los objetivos que se plantean conseguir son:
•Garantizar que el paciente entiende y dispone de la información necesaria para gestionar su autocuidado. Esta información estará disponible y accesible en todo momento y adaptada a cada paciente.
•Garantizar la continuidad asistencial mediante el seguimiento de Atención Primaria (usar lenguaje común).
•Contar con referentes de I.C. en Atención Primaria
Para ello hemos pensado desarrollar píldoras formativas para los pacientes mediante videos explicativos accesibles desde QR que puedan visualizar tantas veces como lo consideren y consultar dudas en visitas sucesivas con sus profesionales.
Contenidos de los vídeos:
a)Prevención de riesgo cardiovascular:
•Vida saludable y ejercicio físico
•Mi dieta
•Control de factores de riesgo cardiovascular (niveles de LDL, glucemia en sangre, medidas de tensión arterial, etc.)
•Cuaderno de seguimiento e interpretación de los datos recogidos
b)Importancia de la correcta adherencia terapéutica
c)Reconocimiento de signos/síntomas de alarma
3.POLIMEDICACIÓN Y ADHERENCIA
Los objetivos que se plantean conseguir:
•Mejorar la adherencia de los pacientes con I.C.
•Ofrecer siempre la misma información, concisa y clara en todos los niveles asistenciales.
•Detección del grado de adherencia.
Coordinación con Atención Primaria:
Se han conseguido referentes en cada uno de los Centros de Salud, que, junto con nuestro Hospital, atienden a los pacientes de nuestra zona básica. Son un referente médico y un enfermero de AP.
Se ha realizado reunión de seguimiento el 25 de octubre del 2023.
Por parte de la DCA se ha realizado visita a cada Centro de Salud dando sesión para potenciar y mejorar le EConsulta de IC y resto de especialidades.
Se ha realizado el día 14 de diciembre del 2023 la I Jornada de Coordinación en la Atención Integral de la Insuficiencia Cardiaca (Proyecto Expaicard) acreditada. En ella nos planteábamos los siguientes objetivos:
Objetivo General:
Mejorar el proceso asistencial del paciente con IC, mediante una mayor coordinación entre los profesionales de AP y hospitalaria, a través de un seguimiento y control del paciente más adecuados y mejorando los tiempos de diagnóstico y atención.
Objetivos específicos:
1.Conocer las necesidades de pacientes, cuidadores y profesionales, así como el plan de acción consensuado en el proyecto Expaicard, para mejorar la atención integral a los pacientes con Insuficiencia Cardiaca
2.Optimizar el prediagnóstico de IC. Dar a conocer las herramientas actuales en el diagnóstico de la IC, así como los circuitos para la comunicación entre profesionales:
•Criterios diagnósticos del PAI de IC
•El papel del pro BNP por AP
•Ecocardiograma
3.Mejorar el conocimiento y uso de canales de comunicación entre AP y AH.
•El papel de la EConsulta y propuestas de mejora
•Hospital de Día en IC
•Enfermería de Enlace-Enfermera de Continuidad
•Grupo de Coordinación entre profesionales
Dicha jornada estaba dirigida a Médicos de Familia y Enfermeras de la Dirección Asistencial Sureste, mediante formación en cascada a través del Grupo de Coordinación con Atencion Primaria (referentes en IC de los centros de Salud)
y coordinado por la Dirección de Continuidad Asistencial y Servicio de Cardiología del Hospital Universitario Infanta Leonor (Figura 6).
En relación con el segundo grupo de trabajo Apoyo con la Autocuidado, se han desarrollado los contenidos que van a ser grabados en videos. La fecha para ser grabados son el 30 de enero del 2024
En relación con el tercer grupo de trabajo Polimedicado y adherencia, se ha realizado una reunión de trabajo de seguimiento el 31 de octubre del 2023. Y se han definido las siguientes líneas de trabajo:
1.Facilitar la posología de los fármacos:
a.Priorizando una vez al día y especificando tomas.
b.Guía para identificar por principio activo cada cosa.
c.Promover SPD -> Sistema Personalizado de Dosificación.
2.Mantener la hoja de medicación actualizada.
3.Informar sobre fármacos (indicación, efectos adversos, etc.) en todos los niveles de asistencia.
a.Elaborar una guía común sobre medicación en I.C. donde se incluyan autocuidados, y la información sea básica, breve y homogénea.
4. Detección de problemas de adherencia.
a)Protocolo de atención farmacéutica para pacientes con I.C.
b)Control de dispensa en oficina de farmacia.
c)Pregunta directa.
d)Comprobación de posología con hoja actualizada de medicación.
e)Correo institución donde recibir alertas de pacientes con problemas de adherencia (creación de un buzón en A.P.)
f)Circuito: feedback a oficina de farmacia.
5. Revisión en Atención Primaria de polimedicado para identificar pacientes a optimizar y revisiones previstas en el P.A.I.-I.C.
6. Referente de P.A.I.-I.C. en todos los centros para mejorar la coordinación Inter niveles y la atención a los pacientes con I.C.
“La experiencia de los pacientes del Hospital Universitario Infanta Leonor mejorará los circuitos asistenciales en Cardiología”
https://www.comunidad.madrid/hospital/infantaleonor/noticia/experiencia-pacientes-hospital-universitario-infanta-leonor-mejorara-circuitos-asistenciales
“Diálogo «bidireccional» médico-paciente para un mejor resultado en salud”
https://www.redaccionmedica.com/secciones/cardiologia/dialogo-bidireccional-medico-paciente-para-un-mejor-resultado-en-salud-2282
“Proyecto EXPAiCard: escuchar a los pacientes para mejorar la atención en Cardiología”
Proyecto EXPAiCard: escuchar a los pacientes para mejorar la atención en Cardiología
Por último, creemos que se debe avanzar en esta manera de atención integrando a los pacientes en los procesos asistencia. Es el futuro de la sanidad.