ASOCIACION DE PACIENTES
FEDERACIÓN DE PACIENTES
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Federación Española de Diabetes (FEDE)
Federación Española de Diabetes (FEDE), COM Salud, , , , , , , ,
Resumen ejecutivo
La Federación Española de Diabetes (FEDE) ha lanzado, en el contexto de la campaña “Prescribe Asociacionismo en Diabetes”, la guía “Humanización en diabetes” con 50 medidas recomendadas para que los profesionales sanitarios humanicen la atención sanitaria que ofrecen a los pacientes.
El objetivo de este documento pionero, en España, es doble: por un lado, colaborar en el proceso de humanización de la atención a las personas con diabetes y, por otro, reforzar el papel de apoyo que las asociaciones de pacientes pueden ofrecer a los profesionales sanitarios en esta realidad.
En este sentido, las medidas se categorizan en las siguientes áreas: atención holística y centrada en el paciente, manejo de emociones y salud mental, la conexión humana en diabetes, integración del entorno afectivo, autogestión y empoderamiento del paciente, innovación tecnológica en la humanización, derechos del paciente con diabetes, superación de inequidades en la atención diabetológica y cambio del paradigma sanitario.
Para reforzar los contenidos de esta guía, se produjo un podcast en el que analizó la importancia de la humanización sanitaria en diabetes, y que fue protagonizado por el Dr. Julio Zarco, presidente la Fundación Humans.
Finalmente, cabe destacar que las medidas propuestas en la guía para profesionales sanitarios están centradas en diabetes, pero muchas de ellas pueden aplicarse a la humanización de la atención sanitaria de la cronicidad, en general.
El objetivo de este documento pionero, en España, es doble: por un lado, colaborar en el proceso de humanización de la atención a las personas con diabetes y, por otro, reforzar el papel de apoyo que las asociaciones de pacientes pueden ofrecer a los profesionales sanitarios en esta realidad.
En este sentido, las medidas se categorizan en las siguientes áreas: atención holística y centrada en el paciente, manejo de emociones y salud mental, la conexión humana en diabetes, integración del entorno afectivo, autogestión y empoderamiento del paciente, innovación tecnológica en la humanización, derechos del paciente con diabetes, superación de inequidades en la atención diabetológica y cambio del paradigma sanitario.
Para reforzar los contenidos de esta guía, se produjo un podcast en el que analizó la importancia de la humanización sanitaria en diabetes, y que fue protagonizado por el Dr. Julio Zarco, presidente la Fundación Humans.
Finalmente, cabe destacar que las medidas propuestas en la guía para profesionales sanitarios están centradas en diabetes, pero muchas de ellas pueden aplicarse a la humanización de la atención sanitaria de la cronicidad, en general.
JUSTIFICACIÓN
La humanización en la atención sanitaria en diabetes busca trascender la visión estrictamente médica de esta patología crónica, para dejar paso a un enfoque integral, que considere los aspectos sociales, emocionales y psicológicos, además de los clínicos. Se trata de una visión holística que reconoce al paciente como un ser humano, con sus propias necesidades, derechos y responsabilidades.
Los profesionales sanitarios en diabetes son actores clave en este proceso de humanización. Más allá de indicar tratamientos, deben convertirse en compañeros en el camino de los pacientes. Este hecho indica ser sensible a las preocupaciones de los usuarios, escucharlos activamente y trabajar en una conexión emocional.
Las asociaciones de pacientes con diabetes tienen un papel imprescindible en este ámbito. En este sentido, ofrecen espacios de apoyo, educación y empoderamiento a los pacientes. Su labor es complementa la atención clínica, ofreciendo, además, una red de apoyo social y emocional a los pacientes. Por otro lado, también fomentan el autocuidado, el intercambio de experiencias entre los pacientes y la defensa de sus derechos.
Por todo ello, es un documento de recomendaciones sanitarias realizada por y para la calidad de vida de los pacientes, que contribuyen al refuerzo de la humanización en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Los profesionales sanitarios en diabetes son actores clave en este proceso de humanización. Más allá de indicar tratamientos, deben convertirse en compañeros en el camino de los pacientes. Este hecho indica ser sensible a las preocupaciones de los usuarios, escucharlos activamente y trabajar en una conexión emocional.
Las asociaciones de pacientes con diabetes tienen un papel imprescindible en este ámbito. En este sentido, ofrecen espacios de apoyo, educación y empoderamiento a los pacientes. Su labor es complementa la atención clínica, ofreciendo, además, una red de apoyo social y emocional a los pacientes. Por otro lado, también fomentan el autocuidado, el intercambio de experiencias entre los pacientes y la defensa de sus derechos.
Por todo ello, es un documento de recomendaciones sanitarias realizada por y para la calidad de vida de los pacientes, que contribuyen al refuerzo de la humanización en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
PLANIFICACIÓN Y/ O CRONOGRAMA
La guía “Humanización en diabetes” ha contado con el siguiente cronograma:
•Repaso de la bibliografía existente para la redacción de la guía – Mayo de 2023
•Redacción de los contenidos de la guía – Junio y julio de 2023
•Maquetación de la guía – Septiembre de 2023
•Lanzamiento de la guía – Octubre de 2023
•Lanzamiento de una nota de prensa a medios – Octubre de 2023
•Difusión entre las sociedades científicas adscritas a la campaña – Octubre de 2023
•Difusión en redes sociales – Octubre, noviembre, diciembre de 2023 y enero de 2024
•Podcast sobre humanización y diabetes – Diciembre de 2023
•Repaso de la bibliografía existente para la redacción de la guía – Mayo de 2023
•Redacción de los contenidos de la guía – Junio y julio de 2023
•Maquetación de la guía – Septiembre de 2023
•Lanzamiento de la guía – Octubre de 2023
•Lanzamiento de una nota de prensa a medios – Octubre de 2023
•Difusión entre las sociedades científicas adscritas a la campaña – Octubre de 2023
•Difusión en redes sociales – Octubre, noviembre, diciembre de 2023 y enero de 2024
•Podcast sobre humanización y diabetes – Diciembre de 2023
ENFOQUE
La guía “Humanización en diabetes” cuenta con un enfoque caracterizado por:
-Es un enfoque holístico, en lugar de diabetescéntrico.
-Es un enfoque emocional y cercano, en lugar de exclusivamente clínico.
-Es un enfoque social y asociativo, en lugar de estrictamente médico.
-Es un enfoque holístico, en lugar de diabetescéntrico.
-Es un enfoque emocional y cercano, en lugar de exclusivamente clínico.
-Es un enfoque social y asociativo, en lugar de estrictamente médico.
DESARROLLO Y EJECUCIÓN
Para el desarrollo de la guía “Humanización en diabetes”, la Federación Española de Diabetes (FEDE) contó con el apoyo de COM Salud, entidad especializada en la comunicación en el ámbito sanitario, con el objetivo de acceder a las referencias de mayor calidad y más actualizadas posibles para su elaboración. Actualmente, el documento se encuentra disponible en la web de FEDE, a través de este enlace: https://www.fedesp.es/bddocumentos/1/GUIA-DE-HUMANIZACION-EN-DIABETES.pdf
Además, en la campaña “Prescribe Asociacionismo en Diabetes”, iniciativa en cuyo contexto se ha lanzado este documento; se han involucrado las siguientes sociedades científicas: Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); así como del Consejo de Colegios Oficiales Farmacéuticos (CCOF) y la Fundación redGDPS. En este sentido, estas sociedades científicas han distribuido la guía entre sus profesionales sanitarios miembro, amplificando su difusión e impacto.
Finalmente, y con el objetivo de reforzar los contenidos de la guía “Humanización en diabetes”, se grabó un episodio especial del podcast de FEDE “Hablemos de Diabetes 2.0”, centrado en la humanización en diabetes. Para ello, se contó con la colaboración de Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans. Finalmente, dicho podcast puede escucharse en el siguiente link: https://www.youtube.com/watch?v=cqzfmbXeFPU
Además, en la campaña “Prescribe Asociacionismo en Diabetes”, iniciativa en cuyo contexto se ha lanzado este documento; se han involucrado las siguientes sociedades científicas: Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); así como del Consejo de Colegios Oficiales Farmacéuticos (CCOF) y la Fundación redGDPS. En este sentido, estas sociedades científicas han distribuido la guía entre sus profesionales sanitarios miembro, amplificando su difusión e impacto.
Finalmente, y con el objetivo de reforzar los contenidos de la guía “Humanización en diabetes”, se grabó un episodio especial del podcast de FEDE “Hablemos de Diabetes 2.0”, centrado en la humanización en diabetes. Para ello, se contó con la colaboración de Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans. Finalmente, dicho podcast puede escucharse en el siguiente link: https://www.youtube.com/watch?v=cqzfmbXeFPU
DESPLIEGUE
Para la elaboración y difusión de la guía “Humanización en diabetes”, FEDE utilizó los siguientes recursos:
•Avales y acuerdos de colaboración con las sociedades científicas participantes en la campaña.
•Página web de la Federación Española de Diabetes (FEDE).
•Redes sociales de la Federación Española de Diabetes: Facebook, Twitter, Instagram, YouTube y LinkedIn.
•Lanzamiento de una nota de prensa a una base de datos de medios generalistas y especializados.
•Episodio especial del podcast “Hablemos de Diabetes 2.0”.
•Avales y acuerdos de colaboración con las sociedades científicas participantes en la campaña.
•Página web de la Federación Española de Diabetes (FEDE).
•Redes sociales de la Federación Española de Diabetes: Facebook, Twitter, Instagram, YouTube y LinkedIn.
•Lanzamiento de una nota de prensa a una base de datos de medios generalistas y especializados.
•Episodio especial del podcast “Hablemos de Diabetes 2.0”.
RESULTADOS
La campaña “Prescribe Asociacionismo en Diabetes” se encuentra actualmente aún en marcha, por lo que se espera que el impacto obtenidos por la guía “Humanización en diabetes” se amplíen en el futuro. No obstante, los resultados obtenidos hasta el momento son los siguientes:
•Amplia difusión del documento entre los profesionales sanitarios miembro de las sociedades científicas que participan en esta iniciativa: Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); además del Consejo de Colegios Oficiales Farmacéuticos (CCOF) y la Fundación redGDPS. Cabe destacar, además, que se trata de las entidades que agrupan a los profesionales más relevantes en la atención sanitaria a la diabetes.
•Más de 120 impactos en prensa, tanto en medios generalistas como especializados en salud.
•Más de 10.000 impresiones en redes sociales.
•Amplia difusión del documento entre los profesionales sanitarios miembro de las sociedades científicas que participan en esta iniciativa: Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); además del Consejo de Colegios Oficiales Farmacéuticos (CCOF) y la Fundación redGDPS. Cabe destacar, además, que se trata de las entidades que agrupan a los profesionales más relevantes en la atención sanitaria a la diabetes.
•Más de 120 impactos en prensa, tanto en medios generalistas como especializados en salud.
•Más de 10.000 impresiones en redes sociales.
EVALUACIÓN Y REVISIÓN
La Federación Española de Diabetes (FEDE) cuenta con los siguientes ítems para la evaluación del impacto de la guía “Humanización en diabetes”.
•Número de sociedades científicas a las que se han implicado en la campaña.
•Número de impactos logrados en medios de comunicación.
•Número de impresiones y usuarios alcanzados por las publicaciones de esta iniciativa en redes sociales.
Debido a que la primera fase de esta campaña finaliza en enero de 2024, FEDE cuenta con evaluaciones parciales del impacto de la campaña, y que han sido expuestos en el punto anterior del presente formulario. No obstante, cuando sea posible, FEDE pondrá a disposición de todas las entidades que han participado en la campaña el informe final de la iniciativa. Además, dichos resultados serán estudiados, con el objetivo de incorporar mejoras en la segunda edición de esta campaña, que se pondrá en marcha en febrero de 2024.
•Número de sociedades científicas a las que se han implicado en la campaña.
•Número de impactos logrados en medios de comunicación.
•Número de impresiones y usuarios alcanzados por las publicaciones de esta iniciativa en redes sociales.
Debido a que la primera fase de esta campaña finaliza en enero de 2024, FEDE cuenta con evaluaciones parciales del impacto de la campaña, y que han sido expuestos en el punto anterior del presente formulario. No obstante, cuando sea posible, FEDE pondrá a disposición de todas las entidades que han participado en la campaña el informe final de la iniciativa. Además, dichos resultados serán estudiados, con el objetivo de incorporar mejoras en la segunda edición de esta campaña, que se pondrá en marcha en febrero de 2024.
CARÁCTER INNOVADOR
A pesar de contar con planes para impulsar la humanización sanitaria en algunas CC AA, lo cierto es que España no cuenta con bibliografía de referencia que explore el papel que pueden llevar a cabo las asociaciones de pacientes en este ámbito. En este sentido, la guía “Humanización en diabetes” es un documento pionero en España, que repasa bibliografía, a nivel internacional, poniendo negro sobre blanco los beneficios del asociacionismo en el proceso de humanización sanitaria en España.
Igualmente, recoge una serie de 50 medidas recomendadas concretas, cuyo objetivo es adaptar esta teoría recopilada a la realidad sanitaria española, posibilitando su implementación de forma fácil y concreta.
Finalmente, y con el objetivo de llegar al mayor número posible de profesionales sanitarios, la guía “Humanización en diabetes” se encuentra disponible en formato digital. Igualmente, su difusión se ha realizado fundamentalmente a través de canales y medios online.
Igualmente, recoge una serie de 50 medidas recomendadas concretas, cuyo objetivo es adaptar esta teoría recopilada a la realidad sanitaria española, posibilitando su implementación de forma fácil y concreta.
Finalmente, y con el objetivo de llegar al mayor número posible de profesionales sanitarios, la guía “Humanización en diabetes” se encuentra disponible en formato digital. Igualmente, su difusión se ha realizado fundamentalmente a través de canales y medios online.
DIVULGACIÓN
En cuanto a la divulgación, la guía “Humanización en diabetes” está diseñada como un documento ágil, didáctico y cómodo de leer para sus destinatarios; pero manteniendo siempre el mayor rigor científico. Por ello, se han trabajado con las referencias de mayor calidad y más actualizadas disponibles actualmente en este ámbito.
Desde FEDE, se valorará su publicación en revistas especializadas, una vez pasada en una primera fase en la que se han utilizado los canales propios de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y sus federaciones y asociaciones miembro; además de los de las sociedades científicas que han participado en esta iniciativa.
Desde FEDE, se valorará su publicación en revistas especializadas, una vez pasada en una primera fase en la que se han utilizado los canales propios de la Federación Española de Diabetes (FEDE) y sus federaciones y asociaciones miembro; además de los de las sociedades científicas que han participado en esta iniciativa.
NIVEL DE APLICABILIDAD
Al ser una iniciativa orientada, principalmente, a que las medidas recomendadas en la guía “Humanización en diabetes” puedan ser implementadas por los profesionales sanitarios de forma práctica, la aplicabilidad del proyecto es muy alta.
Es una guía que habla de humanización en diabetes, pero que es fácilmente aplicable a cualquier otra patología, especialmente las crónicas.
Es una guía que habla de humanización en diabetes, pero que es fácilmente aplicable a cualquier otra patología, especialmente las crónicas.